点頭てんかん

スクスクちゃん生後137日め。4m17d。昨日、スクスクちゃんの３回目の予防接種へ行って来ました。内容は・小児肺炎球菌・四種混合・ヒブ・ロタ(２回目)の４つ。受ける前に先生に、「スクスクちゃん、月齢の割に体重が少な過ぎてるんですが、注射して大丈夫ですか？４ヶ月なのにまだ5.5kgで低体重児なんですけど……」と気になっていたことを質問。先生からは「予防接種は体重ではなく月齢で見るものだから、大丈夫ですよ」と。その後、普通に胸の音も聞いてくれて問題ないですねってことで注射し

やっっとこの話！wバギーが決まりました。以前も書きましたが（９月に）我が家の条件としては軽い畳むのが簡単コンパクトタクシーに詰めるカフェや狭い店内も入りやすい電車タクシーバス利用多いベビーカーで寝ることはないオムツ替えは多目的トイレで大人用のベットがあれば大丈夫って感じです。結局6台ぐらい試乗しました。ちなみにコボちゃんは身長95センチ、体重13キロです。最初に良いと思ったのはピグレオ！（写真はMサイズ）軽さでは断トツ！！そして畳むのもベビーカーのように後ろのバ

acthの副作用は本当に凄まじかったです愛おしい我が子ですが、憎たらしくなるほど...なにも悪くなく、病気に産んでしまった親の責任なのですが不機嫌不眠とにかく毎日地獄でした。それに合わせ、食欲亢進、ムーンフェイスと副作用すべてあったとおもいます。発作がとまるのも遅かったせいか、副作用がでだしたのも2週目あたりからだったとおもいます。その中でも笑顔は毎日ありました。大爆笑とまではいかないもののニコニコしてくれる時間は毎日ありましたそれだけが救いだったかもしれません。ミルクよりの混合でし

チェックインの後はメインのプールへ♡水着に着替えて上にホテル貸し出しのムームーを羽織って出発！（ホテルでムームーが用意してあります。旅館でいう浴衣みたいな存在。これを着てるとどこのホテルの宿泊者かわかるので入場券がわりになるとのことでみんな着てました！ただサイズが90からだったかな？そしてお金払ってない乳児にはレンタル料がかかります。コボちゃんは100を借りました。一緒に来てた女の子は90でもワンピースを引きずってしまい諦めてました。小さいお友達は持参するのもいいかも。）こんな感じで実際来

今日は小児神経科の医師の診察に行きました。主人は点頭てんかんの発作が無くなったと言ってるし、私も発作が無くなったと思っていて、でもいつもしてる目の動きが気になるので動画撮って医師に見せようと下の動画撮りました。普段から筋緊張の動きがあるので発作なのか筋緊張なのか見分けもつかないのですが、動画見た医師からは発作出てるねと言われました。一回だけ発作が出てて、他の動きは全部筋緊張だそうです。７秒後に頭が右にカクンとなってるのが発作だそうです。あと、診察中に次女がニコニコしてたのにいきなりグズ

こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開！ウエスト症候群について『新しい動画公開！ウエスト症候群について』ダウン症TVの新しい動画が、BuzzVideoとYouTubeで公開されました。今回は、合併症というテーマで『ウエスト症候群』(点頭てんかん)についての…ameblo.jp昨日のブログでは、ウエスト症候群(点頭てんかん)の発作は見つけにくくて発見が遅れがちということを書いたのです

不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後３ヶ月〜１１ヶ月で発症し遅くとも２歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら

ブログをご覧の皆様♡いつも応援下さる心友の皆様♡初めてコメント・メッセージ下さった皆様♡りーたんの心配や愛情・我が家の日常ネタまで沢山の暖かい言葉を本当にありがとうございますこれからもりーたん、たまにみよしばファミリーを投稿していくのでよろしくお願いします『痙攣』が起き始めたりーたんここ数日心配だった毎日…脳波の結果を見ながら脳神経外科の先生から説明があった今までとは明らかに違いはっきりとしたてんかんの波形が出ている(部分的に出ていた波形が脳全体に出始めたらしい)『ウエス

こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで

紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ！と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ

こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎

入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい！とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は

ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを

娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前

１５日(月)の昨日、大学病院の小児科の医師に発作のこと相談してきました。６月６日(土)から毎日発作がある。１５分ぐらいの発作が１日に１回～３回ある。９秒に１回ぐらいのペースで両目が右をむいて、手足を左右に動かす。心配なのですぐに脳波撮って欲しい。と説明してから動画を観ていただくと医師から「目の動きと手足の突っ張りあるし、点頭てんかんの発作の疑いがあるので脳波撮ってみましょう。」と言われたので今日脳波撮ってもらいました。結果は点頭てんかんでした。早く点頭てんかんとわかって良かった

今日、初めて新版K式発達検査を受けてきました。久しぶりの発達検査でした〜実年齢:3歳6ヶ月姿勢・運動:2歳0ヶ月認知・適応:2歳6ヶ月言語・社会:2歳6ヶ月全領域:2歳5ヶ月発達指数は67でした！現時点では、軽度知的障害と境界領域の間くらいだそうです〜(自分で遠城寺式をネットで調べてやってみて3歳に届くか届かないかくらいかな〜と思っていたので内心びっくり)検査の様子を見ていたけれど特に大きな減点ポイントは不明…物の名前は10問中8問正解、残りの2問は時計を見せられて「じ

点頭てんかん(ウエスト症候群)とかでは無いと思うのですがもし点頭てんかんとか他の病気の発作だったらと思うと心配でうちの子と同じような動きしてるけど点頭てんかんじゃなかったよって方や同じような動きで点頭てんかんだったよって方がいればコメントお願いします通りすがりでたまたまこの記事を見たやりとりしたこと無い方でもお気軽にコメントやメッセージお願いします顔ハッキリ見えてるのでしばらくしたらアメンバー限定記事にするかもしれません両目が右をむいて手足が左右に動く動作を６月６日(土)から毎日やりだし

かかりつけ医に電話をして受付の方に説明すると少しお待ちくださいと言われてそこから院長先生に代わってくださいましたその時私はてんかんだとは思ってなかったのですがしっかりウエスト症候群の症状である"モロー反射みたいに上に引っ張られて"と、説明したことを覚えています。落ち着いていまの状況をヒアリングしてもらっているうちに娘の痙攣も治まってきました７分ほどは続いたと話していましたが冷静になってみると10分くらいだったかななんて今は思っています。大丈夫、すぐ見てあげるからおいで

ぶどうがウエスト症候群を発症した当時、今に比べて、参考にできる発作動画は少なくブログを書いている方もそれほど多くなかったように記憶しています。あれから１０年ほど経ち多くの方がブログやインスタ、Twitterなどオンラインで検索できる情報を残してくれています。その中で、発症当時から私が参考にさせてもらってきたブログを紹介したいと思います。①「潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド」ぶどうと同じく、ウエスト症候群の原因となる基礎疾患が見つか

今日は新年一発目の療育へ。あけましておめでとうのご挨拶のあと、今日は食事指導の日でしたので各自お弁当を持ってきて食べさせます。今日のメニューは、・軟飯・トマトソースペンネ・ツナと白菜のクリーム煮・りんごとさつまいもの重ね煮じゃがさんはよく食べるので結構完了食に近い感じで作っていたのですが、PTの先生から、・丸呑みにしがちなのでもう少し形状を柔らかく噛みやすくした方が良い・こども用スプーン半分くらいの量をひとくちとし、口の中が空っぽになってから次のひとくちを入れる・歯茎で噛むよ

バギーが完成しました！10月にオーダーしたので出来上がりまで3ヶ月でした。作ったのはスキップRスキップアールです。我が家の条件は・ベビーカーで寝ることがないのでリクライニングは不要・オムツ替えもバギーでしない・コボがよく動くので倒れないやつ・自立するやつ・電車やタクシーによく乗るって感じでした。候補としては王道のクリケットかピグレオかって感じでした。クリケットだとやはり重いとのたたみ方、たたんだ後の形が理想とは違い断念。ピグレオは軽すぎて倒れそう。ベビーカーだとダ

点頭てんかんになって3ヶ月。(リリちゃん11ヶ月)○経過1ヶ月前に緊張を緩めるダントリウムを３倍に増やし、一人でぼーっとする時間ができた。夜も5時まで眠れ、朝寝、昼寝が30分以上できるようになった治療後、やっと落ち着く時間をリリちゃんがもてるようになった月・体重、身長は治療開始時から横ばい・ミルクは咽るけど100-160まとめて飲めるようになった・離乳食は一日２回、大さじ一杯・うんちは3日に一回☆にこっと上をみて微笑む時かある(目は合わない)☆肘がまがり肩くらいに手があがるようにな

またまた自動ログアウトしてしまったまま、5ヶ月も経ってしまったのかまさに忙殺される日々でした…＊＊＊年中になった娘、最近の様子を書いておこうと思います先月からスイミングを始めました！腕につけるサポーターのおかげで浮かぶのが楽しくて、仰向けに浮いてみたり、犬かきしてみたり、水に慣れている段階ですが楽しそうです私たちがガラス越しに上から見ていることを知っていて、何か上手くできるとにっこり見上げてくるのがかわいいですトイトレが進んで、おしっこはトイレでできるようになりました！うんちはト

⁡今回ははじめての発作と愛育病院(産院)の小児科救急外来に行った日のこと。⁡ウエスト症候群の発作は寝起きや眠い時に出ると言われてます。娘の場合は寝起きでした。ウエスト症候群疑い記録一覧はこちら⁡⁡2021年9月19日午前(3m15d)￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣⁡▶︎起床時機嫌が悪い。目を覚ましてからずっと泣く。おむつ替えても立って抱っこしてもダメ。授乳も拒否。熱なし。⁡▶︎頭がカクン顔見ながらご機嫌を伺った。その時、

今日はモ子の話です。長いです先日、寝付き際に、特に大きな音もなっていないのに、モ子ちゃんがビク！！って。それだけなら、まだ3ヶ月だしモロー反射的なやつかなー？と何も気にしないのだけど、なんせ10〜20秒ごとにビク！！って手を広げる。顔も横に動く。しかもそれが10分近く続いたんです。とりあえず動画撮る。Googleでいつものように軽い気持ちで調べる。そしたら出てきた点頭てんかん。医療従事者だけど、小児なんて知識は普通のお母さんレベル。なんだそれー？と調べると…点頭てんかんとは

○点頭てんかん退院後1ヶ月半子ども病院検診の日夫婦で先生に助けを求めるように診察へ向かう現状・まだまだ全然緊張が強い。・反り返りが強い。→抱っこしてても・起きてても横に寝かせると泣く→抱っこは落ち着く・夜寝入りにくい、午前3時5時に起きる。→噎せおきする。突っ張りもある。・夜入眠できないとき、座薬(すぐ便ででる😭)やトリクロを使う・機嫌はいつも悪い・ミルク50-70cc/1回、とろみをつけているが噎せが多い。・ピョンピョン足を突っ張る。・便4日に一回・車、ベビーカー、

こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称：笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など

こんにちは訪問ありがとうございます我が家は5歳長女3歳長男（てんかんと発達障害）1歳次女夫婦の５人家族で私は専業主婦です今日は、長男がウエスト症候群（点頭てんかん）発症の頃のことです。2017年8月生後10ヶ月過ぎ長男がベビーベッドにつかまり、立っていると突然がくっと頭が落ちて柵にぶつかることがありました。最初はなにかビックリしたの？？どうしたの、大丈夫？？と心配はしたものの特に気にしていませんでした。しかし、ご飯を食べている時やなにかにつかまり立

こんにちは！ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、２度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイム夫が過労で倒れ、鬱になり休職しました。人生色々ありすぎなんですけどどれくらいで復活できるかなぁ…。次男

ウエスト症候群だと言うことが分かり先生からたくさん話がありましたが、まだまだ現実を受け止められないでいました。あおちゃんは妊娠中から出産までは大きな異常なく発作が起きる今日まで元気で健康な赤ちゃんでしたただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらいと思っていたのが、突然3000人〜4000人に1人の難病という宣告今日だけの話じゃない。これからの事じっくり話してくれるとの事で仕事中の夫も早退をして病院まで駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました✔︎脳波のヒプスアリスミアとスパ