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遺伝の先生からのお話はこうでした。●全身のレントゲンをとった結果、かかとに点状の石灰化がみられた。●手の指の第一関節の骨が小さい(末端骨の低形成)。●鼻が低い。●以上のことから、点状軟骨異形成症が疑われる。●点状軟骨異形成症は骨系統疾患のひとつ。●骨系統疾患とは、骨や軟骨を上手に作れない病気をいう。これは1000人に1人くらいの割合でいる。●点状軟骨異形成症の頻度は不明だが、当院(都内の大きな小児専門病院)では年に1人いるくらい。●症状は人によってさまざまだが、Uの場合は
息子、6歳になりました!現在身長100cm体重11kg(位)今年は大好きなマリオで飾り付けをしたら凄く喜んでくれました!去年までは誕生日なんて意味が分からない息子でしたが、数字や時間の概念が少しずつ分かってきて自分が5才から6才になってたお祝いなんだ!となんとなくわかったようでした。そんな色々分かることが増えたわけですが、年齢を重ねるごとレベルUPするのが自傷行為!言葉でうまく伝えられないし、力の加減もコントロールできないので、かなり激しくやるときも💦主には嫌なことがあった時に
先日、Uの耳の再検査(聴力検査)が行われました。点状軟骨異形成症は軟骨の病気なので、耳に問題が出ることがあるそうです。1度目の検査は、生後3週間くらいで行ったのですが、微妙な結果だったらしく、再検査が必要、という話でした。で、先日、気切Opeが終わってGCUにきて落ち着いたので、ようやく耳の再検査ができました。先生から結果の説明が↓Dr.「なんか、よくなってました!」お?Dr.「1度目の検査では、中等度難聴だったのが、今回は結構小さい音まで聞こえていましたよ。」と。おぉっ!
ギプスのオムツ交換に苦労してます普段でも漏れやすいので、術後は一時間おきにチェックをしていますが上手くキャッチできない!ちなみに現在息子は、身長97cm、体重11kgで普段オムツはMサイズのパンツタイプ。今回の手術で用意したのは●グーンのスーパーBigテープタイプのオムツ●グーンの安心吸収パット(15~35kg用)●ピジョンおしっこ吸収ライナーギプス時は普段のオムツより2サイズアップするらしいのですが、用意したスーパーbigでギリギリでした息子のギプスはヒップスパイカ(
ほっぺたに貼る胃管の固定用テープのイラスト描きが、最近楽しいです。日々の医療ケアの中で、遊び心がでてきました。私のお気に入りはこれ↓ミニーちゃんにチューされるU笑あとは、ドラえもんとかアンパンマンシリーズとかセサミストリート、くまのがっこうその他いろいろおにぎりの絵は看護師さんからのリクエスト。理由は、「Uくん、おにぎり好きそう」だからだそうです。笑いい気晴らしになってます一生懸命描いても、本人からは見えてないんですけどね!!!
GCUに来てから、首のMRI検査もしました。以前からレントゲンで頚椎が狭いと言われていたのですが、再度細かく診るためにMRIをとることに。結果、やはり頚椎が狭い(小さい)とのこと。断定はできないけれど、これが呼吸不全の直接の原因かもしれない。【点状軟骨異形成症】を調べると、「頚椎の異常が予後を悪化させることがある」、という記載があって、不安になる先生いわく、前方向に首を曲げると、頚椎がより狭くなって、呼吸がしづらくなる可能性があるとのことで、首の前屈は禁止、となりました。そ
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
1月11日気切の手術をしてから2週間がたち、初めてのカニューレ交換が行われました。カニューレ交換は2週間に1度行います。ゆくゆくは家族が出来るようにならないといけないのですが、初回は外科の先生が経過のチェックも兼ねて行うので、家族は待機。傷口の経過は順調で、無事にカニューレ交換が済み、ついに…ついに…NICU卒業!GCUへお引越し!となりましたわーー保育器から出て、天井のないオープンなベッドへ!それに伴い、今までオムツ1枚で過ごしていたのが、お洋服を着せてもらえるよ
この日のことを思い出だすと、懺悔の気持ちでいっぱいになる。今でも後悔していることは、緊急時の対応(カニューレが抜けた場合等)をもっとシミュレーションしておけばよかったこと。それから、カニューレバンドがゆるくないかは交換したときだけではなく日頃から頻繁に確認すべきだったということ。交換したときに適切なキツさに調節しているつもりではあったが、首の肉が寄っててその時はキツく感じても、あとで肉を整えたらゆるかったってことが何度かあった。さらに言えば、Uの体重管理を厳格にして首回りに肉が
お久しぶりです。クリスマス以来の投稿になってしまいました。。。私は元気です(笑)今回はUのことで進展があったので綴ります。去年6月、Uが亡くなる直前に、遺伝子検査のための採血をしていました。結果が出るのに数ヶ月かかると言われていましたが、それから…8ヶ月いい加減、催促の問合せしようと思っていた矢先、先週、ようやく病院から連絡が来ました。電話口で、「結果が出ていたのですが、ご連絡が遅くなってしまって…」と謝られたので、やっぱり忘れられてたっぽい!(-_-)深く追求しなかった
8月24日(土)四十九日法要と納骨をしました。本当の四十九日は8/31ですが、親族の予定が一番合う日が24日だったので1週間前倒しでした。納骨はしないで手元供養にする天使ママさんも多いと思いますが、我が家は四十九日ですることにしました。家に置いとくよりもお墓の中の方が、先祖代々が側にいてくれて寂しくないかなと考えました。(でも全部納めちゃうのは私が寂しかったので、ほんの少しだけ抜いて、家に残してあります。今、遺骨ペンダントを注文中なので、届くのが待ち遠しいです。)法要の前日はお骨と
2017年12月初め生後1か月気管切開OPEを目前に、NICUの担当医から告げられた。Dr.「Uくんは鼻が小さいので、全身のレントゲンをとったところ、足の一部に石灰化がみられました。」私(確かにUの鼻は低いけど…。足?石灰化?なんのこっちゃ)Dr.「ひとつ疑っている病名があります。親族に、手が小さいとか、生れて呼吸ができなかったという人はいませんか?」私「いないと思います。」(んん?今度は手・・・?)Dr.「流産を一度されているとのことですが、そのときの原因
大号泣の卒園式(←私が)無事に迎えることが出来ました。保育園の先生方やお友達には感謝いっぱいの4年間でした。肢体不自由児を預かることがはじめてだったという保育園。不自由なだけでなく、コミュニケーションが取れない子供。でもその結果は、何一つ心配ごとがない4年間でした。むしろ息子と私達家族の意向を常に聞いてきてくれ運動会やおゆうぎ会では、息子のために色々考えてくれてしかも先生だけでなくお友達も一緒に、息子がどうしたら楽しく参加できるかを真剣に考えて、提案してくれました。動画や写真を載せられ
2017年10月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は1日に2回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
生後2週間がたっても、Uは自発呼吸ができないままだった。呼吸器の設定は下げられないし、酸素も30%から下げられないし、この2週間、何の改善もしなかった。担当医いわく、気管支や肺には異常はみられない、とのこと。ということは、やっぱり脳に異常があるのかなぁ?新生児仮死の後遺症が残っちゃったのかなぁ?不安がつのる毎日。このころもうひとつ心配だったのは、Uがなかなか目をあけてくれないこと。面会にいくといつもすやすやと寝ているU。最初は、新生児ってよく寝るんだな~と思ってい
2017年12月28日生後52日気管切開OPEの日手術の予定時刻は14時。2時間前には来てくださいと言われて、12時にNICUへ。保育器の中のUをなでなでしながら待機。決して難しい手術ではないと聞いていたので、そこまで不安感はなく、むしろ気管切開した方が、本人の負担感も減るだろう、と前向きな母。2か月弱ずっと口から挿管していたから、きっと口のチューブがじゃまだったと思う。いつも口が半開きの状態だったし、気になるのかよくチューブをぺろぺろ舐めてたし。笑術後し
生後3週間Uはようやくうっすら目を開けるようになった。初めて目をあけたときは、ぎりぎり白目と黒目が確認できるくらいの薄目だったけど、それはもううれしくてうれしくて写真を撮りまくった。(あとで見るとおんなじ顔ばっかり。笑)呼吸は相変わらず安定せず、人工呼吸器が外せる気配はない。先生たちは呼吸不全の原因がどこにあるのか、日々探ってくれていた。以下まとめ可能性①:新生児仮死による後遺症→MRI・脳波の検査で正常であったため否定(脳外の先生にも診てもらった)可
息子Uは人工呼吸器が外せません。退院するためには、家族が日々の医療ケアをできるようにならなければいけません。GCUに入ってから、少しずつ色んなことを教わり、練習を重ねています。この1ヶ月でできるようになったことが増えてきたのでまとめてみました沐浴NICUのときは体拭きのみでしたが、GCUにきてお風呂に入れるようになりました!呼吸器接続部を抑えてないといけないので、看護師さんと2人がかりです。気切部位に水が入ってしまわないか毎回怖い母乳(ミルク)の経鼻経管注入胃管がちゃんと胃に
気切Opeのあとは、2週間後の最初のカニューレ交換までは穴付近をいじってはいけません。どんなにじくじくしていても、ニオイがしていても、拭いたりできないので我慢してくださいと言われました。この期間にもしもカニューレがぬけてしまうと、簡単に穴が閉じてしまうのです。当然呼吸ができず、危険な状態になるし、せっかくやったOpeもパーになってしまう。というわけで、穴が出来上がるまでの2週間、いかに安静に過ごすかが大事!抱っこもお預けです特に最初の3日間は横向き禁止首を動かしてはいけないので
この度、私さっこは、断乳することを決意しました。もう、搾乳がめんどくさすぎて…時間もかかるし、搾乳器の洗浄、消毒も手間だし、1日のスケジュールはいつ搾乳するかで制限されるし、結構前から大分しんどかった。それでも半年間、搾り続けてきたのは、呼吸器がはずせて、直母できる日が来るんじゃないかと、希望を捨てていなかったから。でも、そんな奇跡は多分起こらないって、わかってきてしまった。看護師さんにも、「うちの病院では気切してたらお口からの訓練はしない」って、言われちゃったし。…し
部屋の片付けをしていたら、こんなものを見つけました産声アルバム出産した病院のお産セットに付いていました。表紙の厚紙の中には録音機能が付いていて、産声を録音して残しておける、というものです。産前に、看護師さんに、「これ、出産時に録音してくれるんですか?」と尋ねたら、「出産時はそれどころではないので、産後落ち着いてからご自身で録音ボタン押して赤ちゃんの声を録音して下さい」、と言われた。そりゃそうだよなぁー。だから、正確には「産声」アルバムではなく、「産後ちょっとしてか
退院指導の看護師さんに、そろそろ在宅用の吸引器を選びましょう、とお話がありました。退院日はまだ決まっていないけど、近づいてきてると思うと嬉しいです気切部から痰がひける充分な吸引力があれば、どこのメーカーのものでも良いとのことですが、看護師さんから特に勧められたのは次の2つでした。①パワースマイルお値段:59400円(バッテリーと充電器代込み)重さ:2.3kg外に持っていく場合はバッテリーと専用充電器の購入が必須。本体にバッテリー入れてACアダプターを繋げていても充電され
今日は、生後6ヶ月半にして、初めての予防接種をしてもらいました自治体から配られるパンフレット等には、各予防接種は一定期間をあけないといけないことが書いてあって、やばい、間に合う打てる時期過ぎちゃわないと焦っていたのですが、医師の判断で複数のワクチンを同時に打つことができるそうで、今回、なんと…4本同時に打ちました(ヒブ、B型肝炎、小児用肺炎球菌、4種混合)任意のロタは間に合わず断念…両腕、両脚にちっくん痕か、かわいそうに…しかしUは4本打っても泣かなかったらしい
暑さを言い訳にずっと家に引きこもってたら、気分が鬱々としてきたので、これはいかんと思って、今日は夕方、暑さのピークが過ぎてから、お散歩に出かけました私ひとりでUを外に連れて行くのは初今までは訪看さんがいるときにしか外出してませんでした。近所の公園行って、草木を見せたりして、すぐに暑くなったので、隣のスーパーで涼んで、ついでにお野菜買って、また公園を通って帰ってきましたUは行きはまぁまぁご機嫌でしたが、帰りはスヤスヤ短時間の貴重な外出なのに勿体ないサチュレーションは安定
今回の検査入院はもともとは呼吸器がメインでしたが、前回泌尿器科でエコーをとったところ、精査が必要な結果だったので(過去記事→泌尿器科で予想外の展開)、ついでに今回の入院で膀胱尿管逆流症の検査をしてもらいました。VCG(排尿時膀胱尿道造影)検査造影剤を膀胱に満杯に入れて、それが正常に排出されるかを見る検査です。正常なら膀胱より上には造影剤は映らないはずなのですが、Uの場合、尿管、腎盂までがっつり逆流して、太くなった尿管と膨らんだ腎盂がしっかり写っていました膀胱尿管逆流症の重症度は1
ついに一昨日、GCUを卒業し、一般病棟に移りました!ベッドがひろいー!U、あんた、こんなに小さかったのね…そして、予定はどんどん決まっていき、今日はついに、ついに、外泊訓練!!U、生まれて初めてお外に出ます!!けっこう急に決まって、おうちの整備、急ピッチで整えました。足りないものありそうーーー緊張します…!その前に昨日、一事件あって、ここ数日、バタバタでした。事件については後ほど、落ち着いてからまた書きたいと思います!では、Uを迎えに行ってきます
先週末、GCUにある個室にて、(パパとママが)お泊りしてきました今回は朝10時から翌朝の10時までの24時間。1時間ごとに看護師さんが様子を見にきてくれますが、基本的には親子だけで過ごします日中のお世話は大分慣れっこになり、余裕を持って過ごせました問題は夜夜のUと過ごすのは初めての体験担当の看護師さんからは、Uくんはまとまって寝てくれるので、夜は結構休めると思いますよーと言われていました。が、いざ過ごしてみたら、20〜30分おきにサチュのアラームが鳴るわ鳴るわで、そのた
7/14はUの命日でした。去年が没後2年目で三回忌でしたが、今年の3年目の命日は何と呼ぶのでしょうか?(呼び方はない?)今年も、同じ病院だったママ友さんが、お花を送ってくださいました!ひまわり!今でもUのことを思い出してくださるのはとっっても嬉しいそして今回はお盆のお迎えも!夫の実家のお盆は7月(新盆)、私の実家のお盆は8月(旧盆)。毎年私がうっかり7月をスルーして8月に迎えていたのですが、今年はなんとか7月にお迎えできました!不思議な仏壇になっております(いつも)。お位
実は、1週間ほど前から、呼吸器を在宅用のものに切り替えてました。機種はPhilipsのトリロジー他のメーカーで出た新しいものも候補にあって、主治医はどっちにするか悩んでいたそうですが、今後、訪問看護やデイサービスなどを利用することを考えると、新しい機種だとスタッフさんが使い慣れてなくて、対応してもらうのに時間がかかるかもしれない、ということで、結局メジャーどころのトリロジーになりました最初の2.3日は、呼吸がのらない(同調しない)ことがあり、なんでもない時に突然サチュが下がった