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今日は通院日でした。血液検査とレントゲンしてから診察待ち。呼ばれて「体調どうですか?」と聞かれたので「12月半ばに風邪をひいてしまって咳と痰がだいぶひどかったけど、少し良くなってきたところ」という話をしました。そんなことは以前からよくあること(季節の変わり目とかどうしても風邪をひきやすいタイプ)でした。そんな時、まえの主治医からは「風邪をひくと症状が強く出ますが、それがMAC悪化という意味ではありませんから」としか言われたことがないのですが…女神先生はこうおっしゃいました。
今後のお薬の相談をしに、病院へ行きました。あの時と同じように、主人と一緒に夜間救急で受付をして、小児病棟のあるフロアへ…面談室の机の上には、免疫抑制剤や生物学的製剤のパンフレットが並べてありました。あー、やっぱり、こういうのを使うんだな…今回、スペシャリスト先生は不在。ひょろっとした色白の男性医師だけでした。しばらくすると、点滴をがらがらしながら、以前とは違い車イスではなく、自分でスタスタ歩きながら息子がやってきました。私は入院中2度程面会出来ましたが、主人は息子に会うのは3週間
今日はレントゲンの写メを撮ろうと思っていた私。これです。向かって左に見えるのは右肺です。その端、上下真ん中あたりにまーるい輪っかが見えますか?これが空洞を正面からみたところになります。CTだとコレですね。対応しているのがよくわかります。5年前のレントゲンでは、この位置に空洞はありませんでした。1年前のレントゲンでは見えていますが、もっと小さくて薄い影でした。空洞だとは、今日比べてみながら聞いて初めて知ったくらい。それが今日のでは大きくなっていて
ヒュミラ開始から2週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか?」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え?💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの2択です♪」え、えーっ!!!💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。
スペシャリスト先生、次に、息子の病状について説明して下さいました。相変わらずの軽快なテンポで♪まずは、内視鏡検査の画像がパソコン画面に写し出され、荒れ果てた腸内をしばし観賞…顔をしかめて眺めていると、「大丈夫かな?私達はこういうのばっかり診てるから何とも思わないけど」はい、大丈夫です💦そして、特殊なCTだったか…ちょっと記憶が定かではありませんが、なにやら特別な検査機器で撮影された腸の画像を見せて頂き、「大腸全体がかなり腫れ上っていて、腸か浮腫んでいるところと、伸びきって薄く
再燃からレクタブルを2週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら
*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*このページでは2019年1月から12月まで、1年間の非結核性抗酸菌症アブセッサスマシリエンセに対する治療について書いています。入院中のブログはその時感じたことやお見舞いにもらったものなども書いていますし、退院後の点滴通院は半年間あって長いので、敢えてリンクを貼らず、経過を直接書いていきます。リンクは定期診察日のものを貼るように致しました。*+++++++*+++++++*+++++++*+++++++*≪アブセッサス
スペシャリスト先生、まずは、潰瘍性大腸炎という病気について、テンポのいい軽快な語り口で、わかりやすく説明して下さいました♪覚えている範囲でざっくりと箇条書きにすると…国の指定難病だけど患者数はかなり多く、この病院の医師にも、看護師にも、検査技師にも、薬剤師にも、ゴロゴロいる難病とはいえかなりポピュラー、決して珍しい病気ではないので、あまりびっくりしないように息子さんを見ても分かるように、見た目には全くわからない病気であるなぜ難病なのかというと、原因がわからないからで、原因がわからない
シクロスポリンを始めると、効果はすぐに現れました。どお?効果出てきた??良くなってきた???あんまり聞くと嫌かな…でも、すごくすごく聞きたくて…すると、たわいもないLINEのやりとりのなかで、「そういえば、だいぶいい感じだよ」…と。よかった~どんな感じ?「出血が減ってきてるって」「うんち茶色くなった」よかった~よかった~このまま順調にいきますように!!ひょろっとした色白の担当医師からも…「出血が減ってきて、血液検査の結果も改善してきています。画像診断でも、腸の浮腫
退院の日、息子と私で栄養指導を受けました潰瘍性大腸炎は、寛解期であれば大きな食事制限はありません。元々、お腹を壊しやすいものなどあればなるべく避けるようにとのことですが、息子には思い当たるものがなく、脂っこいものや激辛料理など以外なら、少しずつ試しながら食べていくように…と。元々、好き嫌いがなく何でも食べるのと、野球部でも身体作りのため、高たんぱく低脂質な食事を推奨されていたため、普段から鶏肉やお魚をよく食べており、食材に関しては基本的には普段通りかな…と感じました。ただ、鶏肉の皮は外した
退院から1ヶ月半ほど経った頃、なんとなく、便の様子がおかしくなったようで…息子が「見て!なんか💩おかしくね?」そう!自分から異変を知らせてくれて、💩を見せてくれるように!まずそこに感動しかし、便が変だというのはよろしくないことですそれから毎日、トイレが済んだら流す前に💩を観察させて頂くことに…たしかに…緩めだけど…鉄剤を飲んでいるせいもあり黒っぽく…なんとも言えない…💩でも、なんとなく便のまわりの水が赤っぽく見える…血が混じってるかもね…ということで、すぐに受診。予約な
レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から2週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな?」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…?「そんなことはないですよ
わたしが『骨の中に腫瘍がある』と言われた時に、ネットで骨腫瘍の治療記録を探して読みあさっていた中で、参考にしたというか、印象に残ったものを書いておきます。ひとつは、良性の骨腫瘍で大腿骨頭置換術を受けた、るなるなさんのブログ。るなるなさんのブログはこちら大腿骨の良性骨腫瘍で、人工骨頭置換術を受けた治療記録。時系列がまとまっていて読みやすく、病状と特にお金のことを書いていてくれていたのでわかりやすかった。限度額認定証と傷病手当金について、勉強になりました。とくに、限度額認定証のお得な使
5-ASA不耐症の可能性がある息子…寛解維持するためのお薬はどうするのだろう。いろいろ調べていくと、潰瘍性大腸炎で5-ASA不耐の人は、そんなに多くはないとはいえ一定数いるようで、5-ASA製剤は飲めるけど、それだけでは効果がない人も結構いることが分かりました。そして、ふと、漢方とかどうなんだろう…と思って調べていくと(調べると言ってもネットサーフィンです💦)、【広島漢方】という文字がちらほら出てきました。広島漢方って…なんだろう…調べを進めると(ネットサーフィンですが…)、なんだかすご
やれやれ、今度はインフルエンザですだるい熱っぽい微熱あるからの一気に高熱!!昨年の謎の高熱事件が頭をよぎり、喉はどうか、頭痛くないか、あの時(謎の高熱事件)と同じ感じか、あれこれ気になり慌てていると…彼女がインフルBらしいからうつったかもですって間違いないと思ったので逆に原因がわかって変にホッとしたり、なんだかザワザワしたりと、なんとも不思議な感覚に陥りました。検査結果はもちろんインフルエンザB型陽性ビンゴ!!謎の高熱事件では、あらゆる検査が陰性で原因が分か
あんこの不妊治療日記読んでくれてありがとうございますいいねもいつもありがとうございますいままでの治療記録はプロフィールに書いてありますこちらから♪とうとうBT10今朝もフライングしました移植後からの体調の変化はBT4ときどき背中がズキズキBT5朝胃もたれ朝腰重い夜左のお尻が筋肉痛BT6右のお腹がどきどきズキズキするBT7背中痛いBT8朝少し寝汗かく左足重い感じ夜お腹全体ズキズキ夜お尻の奥がチクチク夜パンツにすこし
金夜にいぼ治療記事更新😂右手の小さいウイルス性いぼ4つの治療を始めて、11ヶ月が経過しました。小さかった3つは完治。大きめの1つの治療を続けています。【治療履歴】治療記録①(開始〜1ヶ月半)治療記録②(1ヶ月半〜4ヶ月半)治療記録③(4ヶ月半〜8ヶ月)治療記録④(8ヶ月〜10ヶ月)治療記録⑤(10ヶ月〜11ヶ月)←この記事治療後の経過①治療後の経過②【皮膚科への通院履歴】(現在まで)①6月8日②6月17日※4個中1個は経過観察の後、完治③7月4日④7月
耳が痛い!相変わらずの高熱!!朦朧としてなんだかグッタリし始めているし、心配になり再びIBDセンターに連絡し状況を伝えると、「耳鼻科の先生が診て下さるそうなので来て下さい」と折り返し電話が。またまた急いで大学病院へ💨採血を済ませ、いざ耳鼻科へ。すると、鼻から入れたカメラの映像が相当ヤバかったのか💦近くにいた耳鼻科の先生やら看護師さんやらが集まってきてしまう有様💦「うわーこりゃすごい!これは辛いねー!」上咽頭が見るも無惨な状態に上咽頭炎ということで、発熱から4日経ってやーっと抗
その後も息子はどんどん回復していきます造影剤を使ったレントゲンと内視鏡検査をし、腸の状態を確認出来たら、栄養剤を経口摂取することから始めて、少しずつ食事を再開させていく…とのこと。嬉しい!!やっとここまできた!!そして、検査が済んだところで、担当医から電話が…📞「内視鏡検査は、診れたのはS字結腸辺りまでですが、炎症はなくかなりきれいな状態でした。レントゲンの結果、腸の浮腫みもなく、伸びきっていた箇所が元に戻るのに縮むことでできる変形などもありませんでした。一部造影剤が流れなかっ
ここで、息子について書いてみようと思います。息子は高校球児です。小学校1年生から野球を始め、中学ではクラブチームで硬式野球をし、高校へは野球推薦で入りました。野球も勉強も手を抜けない文武両道校。いわゆる、野球の強豪校といわれるような学校で、部員100名近いゴリゴリの野球部です。朝はほぼ毎日始発💦で朝練へ。放課後も遅くまで練習。規律も厳しく、レギュラー争いも激しいなか、ヒーヒー言いながらも、大好きな野球を一生懸命やっていました。なかなか、学校も部活動も休みたがらなかったのは、体調不
とりあえず、リアルダを2週間飲んでみて様子を聞かせて下さい…ということでしたので、私一人で病院へ行きました。ちょうど生検の結果も出ていて、頂いた病理検査報告書には「UCとして矛盾しない」と、書かれていました。UCとは、潰瘍性大腸炎のこと。潰瘍性大腸炎で間違いない!ということ。さて、先生の「リアルダ飲んでみてどんな感じですか?」という質問に対して、答えはこうです。飲み始めて比較的早い段階で改善傾向が見られましたが、1週間を過ぎた辺りから、症状が少しずつ逆戻りしていて、今は飲み始める
スペシャリスト先生、最後に、治療方針について説明して下さいました。軽快に♪まずは、絶食。水、お茶、紅茶、飴、ガムはOK。ただし、小児病棟は糖尿病などでおやつの制限があるお子さんがいるため、持ち込む際は看護師さんに相談するように、とのこと。それから、今は点滴で栄養を入れているけれど、それでは全然足らないので、経静脈から高カロリーの栄養を入れられるようする。…ということで、これは鎖骨の上の首の付け根辺りにカテーテルを通す処置が必要らしく、その説明がありました。スペシャリスト先生の説明
ちょっと道を間違えてハラハラしながらも、無事大学病院に到着検温をすると37.3℃…微妙な体温💦念のため…とPCR検査💦問診票を書き、持参した紹介状と直近の採血結果、おくすり手帳を看護師さんに渡して待機。しばらくして、PCR検査は陰性です!と伝えられてホッとしていると、診察室に案内されました。血圧を計り、脈をとる…先生が「はやいなぁ」と。脈拍が、110を超えていました腹痛は?「はい、あります」すごく痛い?「いや、まあまあ」辛いよね?「まあ…」…みたいなやりとりがあり、ベッ
入院から2日、息子の病状と治療方針の説明を聞くため、仕事終わりの主人と病院で待ち合わせ。夜間救急の入口で受付を済ませると、息子が入院している小児病棟のフロアにある面談室に案内されました。ドキドキそわそわしながらしばらく待機していると、担当の先生がやって来ました。はじめまして…ひょろっとした色白の若い男性医師そして、「IBD(炎症性腸疾患)センターの部長もすぐに来ますので少しお待ちください」…と言って、面談室のパソコンを立ち上げたり、説明に使う病気や薬のパンフレットを並べたりして準備
いよいよ大腸内視鏡検査の日がきました。検査を受けるまで時間がかかってしまいましたが、息子の症状に変化はなく…良くも悪くもなっていない状態。でも、普通の状態ではないことは確かで、早く原因を突き止めて治療をしたいという気持ちが強かったです。そして、検査の結果は、やはり…「潰瘍性大腸炎」でした「左側大腸炎型の中等症、ただし症状は軽症」という診断でした。正確には生検検査の結果も必要ですが、「潰瘍性大腸炎に間違いなさそうですね。早速、お薬を飲みましょう!」とのこと。やっと、治療が出来る…と
注腸剤のおかげですっかり症状が治まり、1日1回の固形便になっていた息子。ところが、処方された【サラゾスルファピリジン】を夜に1錠飲んだ翌朝「今朝はちょっと緩かった💩」と。なんとなく、嫌な予感はしつつも、朝にまた1錠飲んで学校へ行きました。帰宅した息子に様子を訊ねると、「学校でもしたけど、ちょっと緩めだった💩」…と。すると、夕食後にも出たようで…そう、明らかに回数が増えて便が緩くなったのですおかしいです。注腸もまだ続けていたし、急にこんな風になるかなぁ…やっぱり、薬が合わない
おかげさまで体調よく元気に過ごしております大学生の春休みは長いですね…アルバイトに遊びに、そして最近はサークルや草野球チームでなんとも楽しそうに野球やってます。ジムにも通い出し少しマッチョになってきました💪さて、1年1ヶ月ぶりの内視鏡検査が無事に終わりました。結果を聞けるのは次回の通院時です。最近はすっかり病気の話をしたり、何を食べたかや体調・便の様子などをあれこれ聞くこともなくなりました。しかし、昨年12月の謎の高熱事件のとき、最初に診て頂いた近所の内科・消化器科の先生に言われたこと
息子の下痢はなかなか治まらない様子この時点で便の回数は1日1~2回。大丈夫?と聞くと、「大丈夫」ところがある日、トイレ掃除の際にふと、便座裏の跳ね返りの汚れが赤っぽいな…と気付いたのです。以降、息子が便をした後は、すかさず私がトイレに入りさりげなくチェック。すると、便座の縁に血痕があったり、流れなかったペーパーに血がついていたり……血便?…ショックでした💧息子に、もしかして出血してる?と聞くと「あー、うん、なんか、そんな感じ…」と。いつから?「よくわかんない…」なんで言わな
【クリニックの先生について】はい、あの先生です。今は大学病院に通院しているため、もちろんあのクリニックには行っていませんが、実は、退院後、コロナのワクチン接種のために息子を連れて行きました。私はすごく嫌だったんですがワクチンをどこで打ってもらおうか…なかなか希望の日時に予約が取れずにいると、息子が、「あの病院ではワクチンやってないの?」…と。あの病院とは、あの病院です。なんか、嫌だな…あそこへ行くのは…と言うと、「俺別に嫌じゃないよ~」うーん…「あの先生なんか憎めない」
右手の小さいウイルス性いぼ4つの治療を始めて、10ヶ月が経過しました。まだ完治せず治療中です。調べていると、どの病院ウェブサイトにも「根気よく治療する必要があります。」と書いてあるので、引き続きがんばります。記録も、こんなに長くなると思わなかったので軽はずみに始めましたが、長編になってきてしまいました。。【治療履歴】治療記録①(開始〜1ヶ月半)治療記録②(1ヶ月半〜4ヶ月半)治療記録③(4ヶ月半〜8ヶ月)治療記録④(8ヶ月〜10ヶ月)←この記事治療記録⑤(10ヶ