気切

ＡＬＳと言われてあと数ヶ月で７年になります。がむしゃらになってきた７年間⋯泣いたり笑ったり怒ったり⋯一番喜怒哀楽が激しかった期間だったと思います。ご飯の量が減りました。すぐにお腹いっぱいと言います。体重も45キロ台です。でも頑張って食べてます。途中からは私が食べさせています。福祉用の口先が曲がったスプーンとフォークでも腕を上げるのに凄い体力を使うので途中で疲れてしまいあとは私です。そして夜に胃ろうとバイパップ。デイサービスも前までは２本杖でした

生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が

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先日、旦那さまも病院に行くことが出来たのでお腹の子が産まれてからのお話し合いをしてきました。メンバーは我ら夫婦といつもの産婦人科の先生、初めましての小児（新生児？）科の先生、助産師さん、雰囲気的に研修医の先生と誰か。診察室そんなに広くないので（お、おおっ人口密度高！！）ってなりました。お話し合いの内容はおなかの子の産み方や産まれてから治療はどこまで行うのか、といった内容でして…いやー、キツかった例えば呼吸が出来なかったらすぐに処置をする必要があるわけですが、

先日、Ｕの耳の再検査（聴力検査）が行われました。点状軟骨異形成症は軟骨の病気なので、耳に問題が出ることがあるそうです。1度目の検査は、生後3週間くらいで行ったのですが、微妙な結果だったらしく、再検査が必要、という話でした。で、先日、気切Opeが終わってGCUにきて落ち着いたので、ようやく耳の再検査ができました。先生から結果の説明が↓Dr.「なんか、よくなってました！」お？Dr.「1度目の検査では、中等度難聴だったのが、今回は結構小さい音まで聞こえていましたよ。」と。おぉっ！

気切Opeのあとは、2週間後の最初のカニューレ交換までは穴付近をいじってはいけません。どんなにじくじくしていても、ニオイがしていても、拭いたりできないので我慢してくださいと言われました。この期間にもしもカニューレがぬけてしまうと、簡単に穴が閉じてしまうのです。当然呼吸ができず、危険な状態になるし、せっかくやったOpeもパーになってしまう。というわけで、穴が出来上がるまでの2週間、いかに安静に過ごすかが大事！抱っこもお預けです特に最初の3日間は横向き禁止首を動かしてはいけないので

Uは人工呼吸器が少しでも外れてしまうと、結構すぐに肺が潰れて（虚脱）しまいます。一度虚脱した肺胞を膨らませるのには大きな力がいるので、呼吸器だけではサチュレーションが戻らず、バギングによる加圧が必要となります。先週から、そのバギングで使用するバッグを、ジャクソンリースからアンビューバッグへ変えました。超ざっくり違いを言うと、酸素の供給があるかないか、です。（※注意:素人が書いているので正確性に欠ける情報です！）ジャクソンリースは酸素の供給で膨らむバッグなので、肺への加圧だけ