本態性血小板血症

4月3日に採血採尿で、今日が診察日。🌾「こんにちはー。いかがですか？」相変わらずニコニコ優しい🌾先生。今回もCREとeGFRCreの検査は無し。これは来週の血内で調べてもらいます。検査結果（〔〕は前回）Cys-C(0.52-0.88)0.83〔0.88〕eGFRcys(60以上)87.2〔82.1〕UA(2.6-5.5)7.2〔6.3H〕TG(30-117)102〔72〕T

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はLancetからです。久しぶりに骨髄線維症の重要論文が出たのでご紹介します。JAK1/2およびACVR1を阻害する、新規JAK阻害剤であるモメロチニブの第Ⅲ相試験です。Momelotinibversusdanazolinsymptomati

ここ数日あまり体調が優れませんでしたさっきまで普通だったのに急にクラッときてしまう・・すぐにフラつきは治るのですが先日お休みの日にいつもより早く目覚めたのでお布団の中でスマホを見てゴロゴロ大好きなSnowManでエネルギーチャージまさに至福な時・・よいしょっと横向きになった瞬間グラグラっと脳が揺れる感覚えっ？なに？数秒で揺れは治まりましたが、この感覚は初めて過去に目を閉じても天井が揺れるようなめまいは体験したことがありそれとは違う・・し

今日は3ヶ月に1度くらいの採血の日。数年前の健康診断で肝臓の数値がヤバく要再検査との結果。恐らく…毎日焼酎2合(ストレート)飲んでたからかも！？…と、その結果が出た日から断酒しました。その努力の甲斐もあり、再検査の時には正常値内に収まりましたﾊﾞﾝｻﾞｰｲただ、他にも心配なことも多々ありそのまま定期的に病院で診てもらってます。※この前の心エコーでは三尖弁閉鎖不全症が発覚。1番心配なことは血球が多いこと。白血球、赤血球、血小板そしてヘモグロビン、ヘマトクリット…これらが

定期受診に行ってきました駅から少し歩くので、暖かい日に恵まれて、ありがたかったです今回は、ＣＴと骨髄生検とＨＬＡの検査の結果を聞いてきましたＣＴの結果は、脾臓の大きさはほとんど変わらず、大きくはなっていないそうです。良かった〜骨髄生検は、drytapも変わらずで、芽球の数も多くなく、白血病の兆候もないそう繊維化の状態はmf3で一番悪いですが、これも前回と、変わってませんＨＬＡの検査の結果も頂きましたが、これはどう見ればいいのか？よく分かりません💦自分はこういう型だということが分か

Balianbeach今回も最高でした…ヨガも最高さて。1月の血液内科診察。白血球2.7L→2.6L赤血球3.63L→4.46血小板343→373ヘモグロビン9.2L→11.3Lヘマトクリット30.6L→38.1血清鉄42→64フェリチン5.4→20.6年末年始の旅行のため、ジェノゲストを中止して1ヶ月くらい出血がほぼなかったので、貧血は改善。旅行中も快適でした！フェリチンも回復。貧血改善で、次回は注射なしで。ハイドレア隔日は継続で。後日婦人科へ

本日、定期診察。また主治医が変わった。６人目かな。まずは、血液検査の結果。血小版33.9白血球9.7（H)赤血球446ヘマトクリット39.8血色素13.3（L)LDH323（H)γーGTP141（H)アグリリン１日３錠服用中。前回（3月）、血小板は40万/μLだったが、減33.9万/μL。先生が考えている以上に、血小板の数値が減りすぎているようだ。アグリリン服用前から減少傾向だった。そのため、アグリリンの服用量を減らすことに。1日2.5錠

カートデビューちょっと小さかったよね…アグリリン増量（1日3→4カプセル）から3週間、副作用の動悸にも慣れてはきたけれど。増量1週目が一番しんどかった…。1週目の酷い時は、飲んで2時間後くらいから心臓バクバクが始まり、脈拍100〜120くらい（普段70くらい）が2時間くらい続き、徐々に治まるけど動くとまた上がりっていう。なーんにもしてないのに、走った後のような心臓バクバク具合がとっても気持ちが悪い。そもそも、こんなに心臓働かせて大丈夫なのか…3週目の今はピーク時でも脈90くらいで

先週今年初の診察がありました。⭐︎今月の検査結果⭐︎12月1月赤血球5.18H→4.67↘︎白血球11.8H→13.3H↗︎血小板516H→584H↗︎赤血球は下がりましたが血小板は下がらず・・先生も「白血球が元気だねー」なんて言っていましたが週3回、夜のハイドレア1錠追加は継続。検診の周期も少し伸ばし1ヵ月半サイクルとなりました。最近血液内科が混んでいて予約時間を過ぎることも多くなってき

今年の1月からジャカビ増量(20mg×2回/日)からの経過報告。遅くなりました！！総合病院から土曜日も通える個人病院に変わったことで、血液検査は外注。診察の時には前月の結果を聞くスタイルになったもので、なんだかズレた報告をするのが面倒でした。すみません笑そして、ジャカビを始めるきっかけをくれた先生が3月末で転勤されるという…寂しい別れもありましたが、前に進む元気を与えてくれた先生には感謝しかありません♡新天地でのご活躍と健康を祈っていますという訳で、血液検査結果発表です。増量前の1

血液内科でジャカビ服用をすすめられた。ジャカビは骨髄線維症の症状発現に関わる酵素「JAK」に作用する分子標的治療薬。骨髄の線維化を防ぐ効果はないが、全身症状や脾腫の緩和（縮小）が見込める。わたしの場合、脾腫が悪化していることから、服用をすすめられたのだ。しかし、ジャカビは高価な薬。服用するのにどれほどの費用がかかるのか。とりあえず考えてみた。まず、ジャカビの添付文書より、骨髄線維症の場合の開始容量は１回20mgを１日２回となっている。これをベースとして考える。ジャカビ10mgの薬価

暖かい日が続いたと思ったら、また、寒くなりました遅くなりましたが、2月の受診に行って来ました今回は、骨髄生検とＣＴがあり、いつもより朝早く出かけて、疲れて帰って来ました骨髄生検も、ここまで何度もやれば、少し慣れてきたような気もしますそして、ここまで頻繁にやっても、そうそう変わりもないような気がしています。検査は、すごく痛かったけど、スムーズに採取できたのか、早く終わりました。それは、ありがたかったです血液検査は以下の通り〜血液検査結果2月〜

前回からアグリリンって薬を処方されることになりました！お薬代が一気に跳ね上がってびっくり！！アグリリンはハイドレアに比べて副作用が出やすいと聞いていましたが、全然問題なく2週間のお試しが終わりました👌いつも通り受付を済ませて採血！今回は2本だけでした😚外来で待っていると主治医の名前がなく、見慣れない先生のお名前でした。採血が終わり、外来に人がいないのに全然呼ばれない、、、1時半程度待った時にやっと見慣れない先生の部屋に呼ばれました。👨‍🏫『本日、主治医先生が体調不良でお休みなの

今日はプロレスの日なんですね。知らなかった・・実はワタシダンナさんの影響でプロレス好きなんです。推し団体は「DRAGONGATE」15年くらい定期観戦しています。今はコロナ禍なのでフットワーク軽くないけど夏の神戸ワールドは毎年夫婦で参戦していますドキドキしながら病院へ母親がお世話になった病院・・あれから6年。遠い場所ではないけどやはり敬遠してましたから・・改装されて面影もないのがかえってよかった採血して待っている間経緯や症状などカウンセリングしていただきま

なんか体調悪いのが日常的になってきた頭痛腰痛ふらつきめまい指先痛飛蚊症鼻血たまの血痰爪肌抜け毛最近歯ぐきやばいだるいやる気なし食欲不振なにを食べてもおいしく感じない忘れっぽい覚えが悪い頭回らないそして音ドアの閉まる音強め電車荷物棚に荷物を置く音強めぶつかる人とぶつかる最近当たり屋多い呼ばれて振り向く振り返るターンする→頭に響いてふらつくなんか、こんな状態が普通になってきた具合悪い？具合大丈夫？って聞かれるけど良い日なん

歯医者さんに行って止血しばらくは血がでると鼻から血歯茎から血喉の奥から血足首あたりに赤い斑点指さき、足さき赤く、時にかゆい爪手も足もボロボロ肌どこもかしこもボロボロ髪の毛もボサボサで抜け毛歯茎は今回初めて歯茎以外は今までもあり最後の砦の歯茎にとうとうきたかタケキャブ変えたから？答えはNoだとでもいまは念の為飲んでない今日は少量の血が出てる🩸明日仕事行けるのか私しかもフラフラはもう日常誰かに言うことももうない体調が良かったことなんてもうここ何年もない

数日前にこんなことがあり『詐病ブログではないのよ』昨日突如やってきた難聴。『難聴がやってきた』なんと、いきなりの難聴到来である。昨夜2時半頃。なんとなくの吐き気で目が覚めるも、なんとか嘔吐は回避。変だな…ameblo.jpその後ですが。きこえも耳鳴りも随分改善しました。ピー音やせせらぎ音が聞こえる回数激減。音も小さめに。夏の夕方の蝉の声が遠くに絶えず聞こえているような気もしますが、これ、元々聞こえていたような気もするし、気のせいなような気もするし。なんだかち

バイアスピリンを飲みはじめて1ヶ月診察は月1回、血液検査の結果は（2021.12）白血球19.6赤血球6.10血小板1228血小板が上がってしまった・・「ハイドレア」もスタートとなりました。体調にも変化がでできました貧血のようなフラつきが頻繁に起こるように・・先生に相談し鉄分のお薬も処方していただきました。（貧血ではないけどFeが低かった）この鉄分のお薬がお腹が張って苦しくなるのです・・なんとか頑張って1ヶ月飲み続けました。翌月の

協会けんぽに限度額適応認定証の申請をして、届いたんですけど。。。仕事で目にすることのある「特定医療費（指定難病）受給者証」みたいに、↑こんなやつ↑自己負担上限額管理票がついてないな・・・と思ってどうするんだろう？と確認したら。▶限度額適用認定証による保険医療機関窓口での負担軽減は、保険医療機関ごとの入院・外来別となります。→これは何となく理解してました▶同じ病院内で併設された医科・歯科についても複数の病院と同じ取扱いとなりますので、医科・歯科ごとの適用となります。

昨日は月がキレイでしたね2月の満月「スノームーン」呼び方がかわいいスノーに反応したSnowManファンです診断のきっかけは健康診断でした。会社で年1回ある一般的なタイプです。（血小板は検査されませんでした）検査結果に「白血球増多症の所見が認められますので精密検査を受けて下さい」どこで精密検査するの？と思っている間に歯が痛くなり歯科医へ腫れるほどの痛みの原因は細菌・・結果抜歯をしました。白血球増加＝細菌と思い精密検査は受けませんでした。翌年の健康診断白血球の

1月4日今日から勤務開始の予定だったけれど、コロナで骨折で、さらに骨折かもの家族を抱え、姪っ子まで預かっている身としては出勤するわけにもいかず。新年早々2日間休みを取る。図らずも大型連休になってしまった。全く自由時間はないけれどwww母を整形外科に連れて行く。コロナに感染していることを連絡し相談。午前診の最後に診てくださいました。感謝しかございません。これで骨折だったら、私、詰むなあ、、、とボンヤリ思う。レントゲンの結果、捻挫でした。良かった。不幸中の幸いである。こ

こんにちは昨日は血液内科の定期受診でした。この日は先生の診察前に、恐怖の骨髄検査（生検）。私は、以前「①病気」でもお話したとおり、骨髄検査にはトラウマがあり、大の苦手なのです前の病院では主治医のDrが診察の合間をぬって検査してくれたのですが、今の病院は毎回違う先生で、毎回初めまして！で緊張します左腸骨から採取。まずは、骨髄液。麻酔も痛いし、その後の採取時もやっぱり痛い！私は、今回でマルクは6回目。こればかりは、私は慣れません。手汗がスゴイです💦毎回ですが、骨髄液はやはり引けなかったよう

わたしが本態性血小板血症と診断されたのは、2008年2月（42歳）のこと。その12年半後の2020年8月に骨髄線維症に移行していることが判明した。本態性血小板血症は、年間発症者数が10万人に二人程度といわれるめずらしい病気。病気について調べようと思っても、生の声を聞くことは容易ではなかった。わたしがこのブログを書いているのは、本態性血小板血症になった人に、わたしが自分の経験をつづることで、少しでも参考になればと思ったからである。なお、わたしは医師ではない素人であるので、医学的に間違っ

ネコの日でしたね自宅では飼えないので頻繁に実家のネコと戯れています。私のことは「おやつ係」だと思っていますね今度会ったら大好きなかつお節大盛りにしてあげようと思います病名がわかって3ヶ月弱先生のお話だったりネットだったり「本態性血小板血症」の症状を見ると「あ〜わかる」「そうだったの？」「なるほどね」頻度や強弱はあるけど共感できる項目がちらほら・・まずは会社の健康診断で発覚する前からお風呂上がりの痒みが5分ほど続いていました。季節が影響してる？寒冷蕁麻疹？

令和２年８月３１日。主治医に骨髄生検の結果を聞きに行く。２００８年に本態性血小板血症と診断されてからほぼ１２年が経過したところで、先月の７月１９日、腹痛のため緊急入院。門脈血栓とのこと。ヘパリンで点滴治療を行なうかたわら、脾腫が見られるため骨髄生検も行うことになった。２週間後に退院。そして主治医の診察日・・・「遺伝子の変異は従前の通りあります。また、骨髄に線維化が見られます。」「ということは骨髄線維症ですか。」「本態性血小板血症の合併症としての二次性骨髄線維症になりますね

読んでいただきありがとうございます😊今年初めての血液内科の診察に行ってきました。本態性血小板血症と判明してちょうど一年。私的にはあまり変わりない1年でした。血液検査の結果は…血小板ーーー49.6万前回が69.0万めっちゃ下がってるやん先生も「今回の結果は非常に良い結果です。」ひょっとして治りかけてるん？と思ったらすかさず先生が「これは病気が治ってきてるとはちがうのでねJAK2V617Fの遺伝子変異があるから今症状が落ち着いていると言う感じかな」と…。あ、そうなんや

今朝のトレーニングバーベルで指挟んだ瞬間、一瞬で内出血セロテープ貰ってギュっとしときました採血は必ず止血され、太い針（膝の水抜き）だと血が吹く（笑）相変わらず脚は内出血の青タンだらけです本当、事故とかにあって出血したらどうなるんだろう？皆さんも本当に気を付けてますよね？

今月は、膀胱炎になり、ビリルビン値が上がり、薬が休止になってしまったことから、抗生剤を内服して、ビリルビン値が下がったら、薬が開始。開始後は、2週間連続で、通院しなければいけない為、何度も通院しなければなりませんでしたせっかくの仕事がお休みが、通院で半日以上つぶれて、ぐったりです血液検査は以下の通り〜血液検査結果12月〜1回目2回目3回目4回目白血球17.6H17.7H13.2H

恒例の定期検診に行って来た(´▽`)ﾉ本日も採血3本💉🩸🩸🩸もちろん‼️相方と一緒もはや、誰か分からん加工たっぷりな写真も付けたろ採血後は、お決まりのランチね。筍ご飯の定食食後の後は、これでしょ❤️ポカポカ陽気の中、病院の庭でまったりしてからの！やっと検診😅結果は…ついに血小板の数が100万、超えたっいつかは、来ると予想してたけど前回、少し減ったからちょっと期待してたけど甘かったまぁ、まだ緩やかな上がりかたやからこのまま様子をみてみると言う事で‼️後は

10月11日（水）に、みぞおちの違和感（がまんできる痛み）と吐き気のため、かかりつけの病院を受診した。血液検査・ＣＴ検査の結果、胃炎とのことで、ラクテックという点滴をしてもらい、薬局で薬をもらい帰宅した。点滴中には悪寒があり、いやな予感がした。看護師さんから「発熱するかもしれないですね」と声をかけられていたし。案の定、やはり帰宅後体温を測定したら38.５℃。みぞおちの痛みと吐き気が治まったのに、今度はだんだん節々が痛くなる。熱もどんどんあがっていく。最も高くなったのは1