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テンプラーナ早期介入療法を続けているまさやくん。つばさくんと同じコケイン症候群(早老症)で14才の男の子です。まさやくんは、お母さんによる日々のホームトレーニングがしっかりとできるようになってから約1年になります。テンプラーナを始めてから、その回復と成長っぷりがめざましく、お母さんもわたしも学校の先生もリハの先生も周りのみんなが驚くほどです。めざましい成長のうちの1つが食欲。食べる量が格段に増えたことです。テンプラーナを始める以前は1度に量が食べられず、ちょこちょこと食べていたまさや
いつも須知誉君をご心配頂いております皆さま応援して頂いております皆さまありがとうございます6月15日誉君16回目のお誕生日を迎えましたお誕生日おめでとうございますこの写真は先月我が家にパパとママと一緒に来てくれた際に写した写真ですいつもはママといらしてくださることが多いのですがパパも一緒に・・・私も久しぶりにパパとお会いすることが出来ました誉君との出会いの日はパパとママと誉君と弟君と4人で私が勤務していた園に見学にいらしてくださった時も
こんにちは。いろいろ書きたいことはあるのですが、まずは翼くんが持って生まれてきた病気のことから話しますね。昔テレビでアシュリーちゃんて早老症の女の子のドキュメンタリーあったの覚えてるかしら?アシュリーちゃんはプロジェリア症候群という病気ですが、コケイン症候群も早発老化症の一種です。日本にはウェルナー症候群がなぜか多いと言われていますが、これも早老症の病気です。コケイン症候群は100万人に1人~2人の希少難病なのね。それでも日本に70人くらいはいると推測されていますが、今私が知っている子は1
あ〜ブログずいぶん久しぶり。なぜか急に書きたくなくなっちゃってコロナで毎日マスクして酸欠気味だし運動不足で足も浮腫むし太るし疲れるしってダラダラ過ごしてしまった。でもねzoomのオンラインを少し勉強して、今後は毎月コケインのzoom交流会をしようと決めたしケータイも古くて危うくなったところでiPhoneに変えてみたりまだ使いこなせて無いけど頑張って挑戦してます。それでね、9月のコケイン家族会の集いはコロナ感染リスクを鑑み中止にしたけどオンラインになる事で遠方から参加が難しい
いつも須知誉君を応援してくださっている皆さま心配してくださっている皆さまありがとうございます6月30日金曜日午後6時40分くらいからチャージと言う番組で誉君のことが放送されるとのご連絡を頂きましたがその時間は観ることが出来ず友人から映像を送ってもらい改めて観せて頂きました誉君と2人の弟さんとの時間誉君にとってとても大切な存在です弟さんにとっても誉君は大好きなお兄さん観て頂けた方も多いと思いますが内容としましてはかなり厳しい内容だ
これまで須知誉君を応援してくださった皆さまご心配してくださった皆さま今回はとても悲しいお知らせとなります昨年の12月27日誉君は大好きなご家族の皆さまに見守られる中旅立たれましたとても穏やかな表情だったとお聞きしこの16年間大切に大切にご家族の皆さんで繋いでいらした一日一日の最後の時をご家族の皆さんがお揃いの中で迎えられたことは誉君の想いだったのかと思います当日の夜にママからご連絡を頂き私自身頭が真っ白になってしまいママと
おはようございますみなさんアシュリー・ヘギちゃんを知っていますかカナダに住んでいたプロジェリア症候群(早老症)の女の子昔、彼女のドキュメント番組が夜中に放送されていて毎晩寝れなくてつけたテレビに偶然彼女を見た時は凄くショッキングだったのを覚えています。プロジェリア症候群も初めてその時知りました。当時はネットもそんなに普及してなかったので次の日に気になって色々調べたけど全然情報はなくて次また放送される日を待ち望んでいました。当時の私は身体が全然良くならず次々と押
2/17(土)ひる12時~放送📺ほっとネットとうほく『#わが子は誉れ‐老いてゆく男の子と家族の16年‐』希少難病「コケイン症候群」と闘う須知誉(すちほまれ)さんと家族の16年を描いたドキュメンタリーぜひご覧ください‼️#ナレーター#増田貴久さん#khb#仙台pic.twitter.com/lmMxIYd84d—khb東日本放送(@khb_5ch)2024年2月9日2/17(土)ひる12時~放送ほっとネットとうほく『#わが子は誉れ‐老いてゆく男の子と家族の1