早期ミオクロニー脳症

娘の小学２年生と３年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)４月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...１年６ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5～10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて

病院の駐車場が混むんですわ。なので、病院の手前でコンビニに寄りお手洗いを済ませます。今日も手前でトイレ行っといて良かったわ。車椅子が必要なので車で来たのに病室に到着したら車椅子を車から出すのをど忘れしちゃったなんてこったぁー一息ついたら取りに行こう。今日は暖かいですねー半袖の人もいる2月じゃない陽気だわ

ななちゃんは左股関節の骨切り術と左右のアキレス腱の手術を終えることができました。骨切り術はかなり大がかりな手術になるそうでしたが、翌日にはお通じも出てご飯もパクパク食べることができたそうです。術後は姿勢制限があるため、週末の外泊は難しく病棟でずっとお世話になっております。歩くために必要な手術にはなりますが、人生二回目の手術は大変不安でした。このまま順調に回復し、なんとか年内いっぱいリハビリをがんばってもらいたいと思います。術後６日間ほどママが付き添いましたが、その後はまたひとりの入院生活にな

書きたいことはいっぱいあるのに....更新が滞ってしまっているブログですが....久しぶりにどうしてもブログを更新したいことがあって「障害のある方のファッションショーがあるんですが、ダイフクちゃんどうかな？と思って」と声をかけていただいて....ファッションショーにモデルとして参加させていただきました。大学でデザイン専攻されている学生の方に障がいのある方の既製服の悩みや希望を聞いていただいて既製服の着ずらさをリメイクし

先月初めに、リハビリ入院を終えたななちゃんは自宅で短い夏休みを過ごして新学期も楽しく通学していました。来週から長崎で脳波のモニタリングをしていただき、自宅には帰らずその足で大阪に入院することになります。この度はリハビリ目的ではなく、股関節とアキレス腱の手術になるので、年内いっぱい入院することになります。そして入院期間が長いため、入院先の大阪にある特別支援学校に転校して院内学級に在籍することになりました。本日、デイサービスの方が学校までお迎えに行くと小学部だけでなく中学部のお友達や先生方が総出