担当の先生

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram朝になった。主治医の先生が来て、「お母さんの遺伝子から、やっぱり、虹翔くんと同じNEMO異常が見つかったと連絡がありました。まずはお母さんに伝えてから、お父さんにもお伝えした方がいいか確認しようと思いまして。」と言った。やっぱり。明らかになった、私の異常な遺伝子と虹翔の異常な遺伝子が同じということ。でも、もう覚悟はできていたし、そんなに驚くこともなく、悲しむこともなかった。「パパにも伝えて全然大丈夫です。」そう言い、パパ

お供の酸素をコロコロしながらですが、院内を１人で移動できるほどになりました。今コインランドリー中～口から内蔵が出てきそうです。肺の水が数個の固まりで出来ていて一番大きいやつだけ抜いてもらえましたが、だいぶん楽になりました。子供たちはなんとか、おうちでそれぞれ上手にやれてるようですが、ユラがイッサにたいしてストレスを抱えてきているようなので、少し心配です。イッサはイッサでユラにしかあたるところがないのでしょう‥。仲良くしてほしいのに難しいですね。余命は神様にしかわからない。ここからの時間

また、病院通いの毎日に戻ってしまった。退院してから、二週間で出戻りとは(>_<)しかも、娘を担当して下さってた担当の先生が7月から違う病院に移動になってしまうらしくとても悲しい(>_<)。。。産まれた時からずっとずっと娘の事を見てくれて、手術してくれて、外泊やミルクの量など色々その先生の指示に従って来ました。娘の事を一番分かっている先生だっただけに、残念でなりません。そして、新たに担当になった先生、不安しかない娘が食道閉鎖だった事を伝えたら、知らなかったようで💦💦💦

＊初めましての方＊部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ

昨日(3/8)昼間診察に行ってガーゼが薄くなって家に帰宅。ネネちゃんは元気に遊び回ってました夕方5時過ぎ、ご飯のしたくをしようとしててネネちゃんの様子をみたらんッ(-_・)?なんか頭のとこ赤くなってる⁉近づいてみたらポタポタ血がたれてる〰ガーゼも真っ赤になってるしティッシュで押さえながら、ヽ(д｀ヽ彡ﾉ´д)ﾉあたふたあたふた自分に落ち着けー落ち着けーと言い聞かせて急いで病院に電話。時間的に救急だったけど、担当の先生がすぐにでてくださって、診てくれると。ただ、うち

おはようございます！！昨日はほんと疲れた一日でした！！朝は特に張りがなくて大丈夫そうかなーって思ったらモニターから張り4.5回程が💦💦で、午後にもう一回モニターつけることになり付けて前半張らなかったのですが後半連続で3回で張って😭で、内診してみると子宮頸管の長さ変わらず23mm～26mm子宮口閉じてるとこのこと。ほっとしたー。昨日は物凄く天気が悪くて大雨で警報出るほどでした😱先生も気圧のせいかもねーっていうことで様子見で。心配なら内服薬のんでもいいけどーって言われて

ケトン食を始めて最初はびっくりする程の効果が出ていましたが、少しずつ発作が出始め止まっていたヨダレが増え始め約一年続けてきましたが副作用のデメリットの方が多いとの話になり、8月いっぱいで少しずつ戻し、9月から普通食に戻りました4月から保育園にも通い始めずっとお弁当を持って行っていましたが10月から皆んなと同じ給食を食べる事もできるようになりました❗️保育園では、加配がつき、ゆいか担当の先生にみてもらうことができとても刺激的な毎日を送っています先生方の協力で運