抗NMDA受容体脳炎

朝イチ担当医に最近の嘔吐の相談しかしながらかなり優等生な方だと言われびっくり術後にしては吐かない方だし吸収率もいい胃残もほぼないらしく安心したようなだけど1回でも吐くのは辛いからやはり心配昨日の夜は吐いてないらしいのでこのまま順調に回復してほしい手を繋いだり絡めたりするとスヤスヤ寝るので今日もやっぱり誰かの体温を感じると安心するよねママもうたた寝しそうだったけどいきなり娘の腕が動いて鼻ごっちん(#)Д`;;)ｲﾀｲ!!!だけど幸せだ！動かせなかったんだも

辺縁系脳炎抗NMDA受容体脳炎これからご家族やご自身がなってしまった方へまだまだ娘は治療中です重体の位置づけとされた娘との治療過程や医師とのやり取りが誰かの小さな光になりますように重要な治療な記事を固定化しました興味のある方はご拝読してみてくださいそしてお医者様は常にリスクを患者さんにリスクヘッジも兼ねて説明しなければいけないご職業だと私は思います医師がいう人工呼吸器が取れない歩くことは無理だろう一生寝たきりの可能性が高いなど聞いた側は絶望する言葉が多いです言

今日の記事はずっと以前の記憶に基づく臨床経験の話である。今日、朝から2020年にフランスとポーランドで共同制作された「KubrickbyKubrick」と言うドキュメンタリー映画をテレビで観た（録画）。その時、急に興味が湧きスタンリー・キューブリンクのWikipediaを読んだ際に思い出したものである。このドキュメンタリー映画はNHKのBS1で放映され観た人もいるかもしれない。スタンリー・キューブリック-Wikipediaja.wikipedia.org今回の記事のイン

【4/19救急病院救命救急センターに入院】意識障害、39℃を超える高熱、時々手足の痙攣、顔の不随意運動が見られ、刺激に対しての反応がない。神経内科の先生から説明がある。『脳のCTとMRI検査では、異常は見られなかった。全身のCT検査で、右卵巣に腫瘍が認められた。精神症状から意識障害に移行したことなどから、自己免疫性脳炎（抗NMDA受容体脳炎）という病気を考えている。治療方法は腫瘍の切除と免疫療法（免疫グロブリン大量療法、ステロイドパルス療法）になる』→若年女性が多い、自己免疫性脳炎（抗NM

転院先から日時や今後の予定やまだ私の知らない話の電話がありこちらのソーシャルワーカーさんから詳細を聞いてないから答えかねるので確認しますと伝えたらまだきいてないんですか？！と言われうーむ伝言ゲームすぎて何が起きてるのかわからなすぎるのでソーシャルワーカーさん呼び出し両者の食い違いがわかったのでとりあえず当事者の私には転院先の方とこちらのソーシャルさんで決めた決定事項のみを話して欲しい未定の話が錯綜して何が何だかわからないと話をしてすでにママはげっそり先生と転

夕方からなんだかママ体に違和感疲れてるのかなきついなーと体感娘は胃瘻から注入がうまくいきだしたみたいで少し安心だけどなんだかママはもやもや色んな人と毎日話をする中で今日は疲れちゃったな早めに寝ようかなと思いますストロベリームーンだと聞いたのでパシャリストロベリーには見えないけどなんだか優しい光(´`)お月様私の疲れを取ってください←おやすみなさいませー(˘ᵕ˘)

娘は12歳になるまで特段大きな病気もせず発熱しても半日で毎回解熱していた娘自閉症もあるけど天真爛漫でダンスが大好き最近やっとご飯くださいおなかすいたとか2語文を話し出していてゆっくりだけど成長している姿にママは嬉しかったこの日昼過ぎに学校から娘が嘔吐したと連絡がありすぐ駆けつけた嘔吐自体あまりしない子なのでどうしたのだろうと心配しながら到着ぐっすり寝ていたのでこのまま収まるかなと思ってたけど嘔吐が続き近くの病院へ「熱中症ですね」と診断吐き気どめを処方されて帰宅途

最近深いため息をよくつくねと旦那さんに言われた本人にいうわけにもいかないのでブログにアウトプット娘が倒れて息をつく間も無く治療の決断や付き添い辛いことの連続だった治療が終わり回復をリハビリをしながら待つしかないという現状に今までのとてつもなく痛い思いをさせないで済むという少し張り詰めていた気持ちが和らいだため息と転院したら毎日会えなくなってしまう寂しさと辛さともちろんリハビリがしっかりできる場所だから転院した方がいいのはわかっているただ苦しい時悲しい時涙すら拭い

みんなの回答を見る久しぶりにまた病気のことを振り返ってみようかなと思います。抗NMDA受容体脳炎という珍しい病気になって3ヶ月意識が無くなり、目覚めてからもう4年が経ちました。当時のことはまったく覚えていないけれど、今に至るまでの経緯は、記憶に蓋をしたいくらい辛いこともたくさんありました。でも、こうして元気に元通りの生活に戻れたことは、たくさんの人の助けと自分の頑張りがあってのことなので、全ての記憶をまっさらにはせずに、きちんと覚えておきたいなとも思います。意識が戻らない可能性、障害が

おさらいから✩.*˚★辺縁系脳炎(抗NMDA受容体脳炎)とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症系疾患症状は記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん、意識障害、昏睡に至る場合もある。認知機能障害を認める場合もある。急性期治療①ステロイド療法②免疫グロブリン療法③血漿交換療法(透析のようなイメージ)それらの治療を行っても効果が乏しい場合自己免疫を抑える作用のあるリツキシマブ、シクロホスファミドを使用することが世界的アセスメントにて提唱されている。シクロホスフ

病院に到着してパパと息子も無事合流すぐにMRIと骨髄液を検査したいと話がありすでに夜中の3時を回っていて何日も寝ていなかったせいか気づいたら寝ていて何時間も経っていてパパが先生の話を聞いていた娘が辛い中検査しているのに寝てしまった自分を責めた体が大きいから骨髄液が取れず再チャレンジしたいと話があり承諾してなんでこんなことになったんだろうと２０日の体調崩してからのことを何度も振り返ってみるも早め早めに受診を繰り返していたし出来得る検査も全てしていただいていたので一体何の病気なんだ

重い足取りで病院へしかしながら娘と会うとモリモリ元気足の血栓予防のエアクッションを今日から外せたようでマッサージしまくってあげてくださいといわれ母興奮←しかしマッサージすると脈拍があがりまくる、、いやなのか？足が冷たいなぁと昨日かんじたので靴下を持参して履かせママがいる間しか基本色々装着できないのでママがいる間今日から靴下履こうねと右手だけ1箇所に蕁麻疹があり先生に診てもらってたらいきなり次の治療の最終カンファレンス1時間後にしたいと打診神経内科の先生忙しいから

胃管チューブを抜いたけど金曜日から毎日１回嘔吐してるらしく胃管いれてる時より多い心配だ手術後も関係してるのかな土日は先生もお休みだから聞けないしほぼ点滴だけだからまた少し痩せてしまった体を見るとママはつらくて(´；ω；｀)ママだけご飯を食べていいのだろうか、、と落ち込んでたら息子が励ましてくれた優しい子だ明日先生に娘のことは相談しようそしてママはしっかり食べて娘に会いに行って声をかけ続けるのが今できることだだけど心配だ

娘の学校の先生と話してからリビングへぬぁ義母襲来８年前乳がんになった義母卵巣腫瘍の手術を月末にするようで保証人のサインをもらいに来たようだ優しくすればするほど要望がエスカレートするのでもはや知らんぷりをすると決めた私早く帰るんやーと念じる自己中の親は自己中やからご満足したようで帰宅嫌なことの後はいいことがあるはずやからいざゆかん愛娘の元へ

みんなの回答を見るもうすぐ病気になってから丸4年。。ずっとずっと昔のことに感じる。やっと最近、自分のことを冷静に振り返ることが出来るようになってきた気がします！止まってた時間を取り戻したい٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい

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ポストに手紙が転院先の資料やパンフレット面会は週1回30分オムツと衣類は持ち込みうんちのお漏らしが多いから衣類は相談した方が良さそうな気がしてたまらないので明日早めに聞いてみよう今は毎日6時間近く付き添ってるからかなり寂しいでもリハビリをしっかりしてもらうためにもお互い乗り越えていかなきゃいけない(߹ᯅ߹)‪さみしいなさみしいなでも急がば回れだゆっくりじっくり確実に前に進めるようにママはママのできることをしよう(߹ᯅ߹)‪でも寂しい離れたくないでも

お腹がぐるぐるなママブスコパンを飲んでいざ出陣\(´ω`)/珍しく最近超絶忙しい神経内科の担当医がきたリスクをたくさん教えてくれる先生で基本希望とかをくれないいい事いってそうならなかったら責められちゃうからだろうけどあまりにリスクもりもりの話ばかりなのでママは最近先生にしてみないとわからないことをそこまで悲観的に提示されてはなにもできませんよ先生と諭したそして今日もこの前小児外科の先生と話をして胃瘻の手術を決断したばかりなのにお母さん胃瘻の手術本当にするんです

夜中に吐血したとのことで多分手術で胃を切ったからだとは思うけれど息子のPTAが今日朝お話を2人でしてPTAは行かず娘に付き添うことにお姉ちゃんが入院してたくさん我慢させてる部分があると思うでも息子も手術を経験したからこそ辛い時にお母さんがいないのはお姉ちゃんが可哀想やと背中を押してくれたありがとう息子よ(߹ᯅ߹)‪次のPTAは必ず行くよ(߹ᯅ߹)‪

朝まだ胃管チューブ鼻についてた小児外科の先生の許可待ちで夕方やっと抜いてもらったけど本人は抜けたらまた刺されるを長い期間してたから鼻から管が抜けても動きにくい手で一生懸命鼻を守ろうとしていてその姿にママは胸が苦しくなったそりゃそうだよ苦しかったよね辛かったよね一息つく間もなく転院先の看護師さんから電話が転院までに出す書類の確認免疫抑制剤が今の病院でしか出せないから3ヶ月に1回お薬をもらいにママだけ診察にこなきゃいけなかったり転院前に児童相談所で面談をしないといけ

はじめまして✩.*˚ご覧頂きありがとうございます！このブログは娘(12)の闘病ブログにさせて頂きたいと思います。2007年から治療が確立されてきたらしくいまだに症例は少ない病気になるようです。これから同じ病気に御家族が確定診断を受けた方の小さな光になれたらなと思いはじめることにしました。素直にその時その時の気持ちを書き記していきたいと思います。

小児外科の先生と患部の確認先生はすごく優しい昼から担当医が来て手術が無事終わってお母さん少しホッとしましたか？と聞いてくれたけどなんだろうホッとしたかと言われたら私はそうじゃないまだ本人も痛みと戦っているし内視鏡を入れた時に胃が荒れてたようで胃薬を1ヶ月は服用するらしい意識が鮮明になるからこそ体が動かない痛い喋れないストレスを前より強く感じて胃に来てるのかもと聞いてホッとではなく胸が苦しいのが今の心情かもしれない話ができる人同士でさえ相手の気持ちを全部は

木曜日手術の予定が時間帯が空いたとのことで水曜日午後手術に変更同意書書いてなかったので外来の後小児外科の先生が部屋まで来てくれてお話娘は先生の優しい声が気に入ったのか爆睡術後3ヶ月に一度は外来に来て欲しいとのことで快諾娘をよろしくお願いしますとお願いしてしばらくママ娘を見ながらセンチメンタル私の可愛い娘お腹に穴が空いちゃうよくなるための手術ご飯を食べれる様になったら閉じれるわかっちゃいてもやはり辛いここらへんに穴を開けますと場所を聞いたらなんだかママのお腹が

13時から15:30無事手術終わりました意識が年末よりあるからかかなり痛がって泣いている姿を見て正直ママの決断で回復の為の手術とはいえどれだけ今娘は痛い思いをしているのか考えるだけで辛いです申し訳ないしかわれるならすぐかわりたい夜は付き添いもしてやれない個室で痛みに耐える娘を思うとたまらなく苦しい明日には少しでもいたみがひきますようにそして手術してくださった先生や看護師さん麻酔科医関わってくれた全ての方に感謝(߹ᯅ߹)‪また人工呼吸器に戻る可能性もあ

娘の洗濯物(タオル)と家族のを一緒に朝から洗濯いざ干そうとかごにうつしてたら、、全部吐瀉物まみれいつも枕元にバスタオルを敷いてくれるんだけど多分夜中嘔吐したのかないつも洗い物の袋に嘔吐したから洗ってますとか吐いてしまいました洗えてませんすみませんとか書いてくれてるから今回は何も書いてなかったし私も細かくチェックしなかったのが悪いんだけど娘の今の経管栄養がお腹の中で少し固まるタイプのと食物繊維のやつで水を含むと増えるのを使っているから洗濯したら吐瀉物倍増し