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こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、こども病院でのリハビリに行ってきました5月から療育センターでの療育が始まるので、今回でこども病院でのリハは最後になる予定でした息子がGCUにいた時からずっと見てくれている理学療法士の先生なので
こんちは。今日は恒例の心臓血管外科外来です。最近は状態は落ち着いているらしく2〜3ヶ月毎の受診になってて前回は12月でした。その時から比べると何故か体重が7kgほど落ちたみたいで自分でもビックリ。今のマンションに越して来てまだすぐの頃にも同じ様に体重が勝手に落ちてた事があったけどその後徐々にまた増えていきもう少し落とさないとな〜と思っていたんだけど何で落ちたんだろうなぁ?確かに過食はほぼ出なくなってるし一食の量が少なくはなってるけど。そのせいなのかなぁ?実は最
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーですリハビリに行っている息子はお座りとずりばいを練習しています家でも習ったことをやってみるのですが、4月に入ってから急に上達し始めました!特にずりばいは、両腕同時に出すタイプですがどこへでも行きますリハ
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです暖かくなって息子と外出することが増えました赤ちゃん連れだと声をかけてくれる方も多くてとてもうれしいですそこで必ずと言っていいほど聞かれるのが「何ヶ月ですか?」の質問です普通に「もうすぐ1歳です〜
こんにちは☀︎otoちゃんを授かり♡産んで今の心境はうん正直ダウン症の事で悩んで無いなんか産んでみたら!全然変わらん色々ママ同士の付き合いやサークル活動やら色々snsを通してのお付き合いなどなど病棟のお友達に色々支えてもらったり話し聞いてもらったり人間っていっとき悩む病む落ち込むどん底に落ちるがなんだかんだで似たような人と仲良くなり支い会えるんだか〜と思ったぼっちな心境もあるある子育て中って孤独感満載に落ちることもあるある子育てってほんと色
先日NIPT検査に行った際、ヒロクリニックの先生とのお話でわかったことがあります。娘の遺伝子疾患であるチャージ症候群。遺伝子検査は私たちが希望しなかったため行っていませんが、娘の疾患や症状などを見て、おそらくそうだろうと言われています。チャージ症候群の原因遺伝子は、8番染色体8q12.1に存在するChromodomainhelicaseDNAbindingprotein-7(CHD7)であるが、多系統にわたり障害が発症する機序は不明である。この遺伝子疾患もヒロクリニッ
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーですダウン症ははやめの療育が大事とやらを何かで読んではやめに始めようと思っていた私。去年の12月に退院してから病院の地域連携に繋いでもらって1月に予約の電話を入れて2月に初診、3月に評価、4月に再診と療育
こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたなめちゃくちゃ久しぶりの投稿ですあっという間に現在23週ですが、いろいろありました。そしてこれからもいろいろあります。ざっくり今までのことを書き留めておくと、妊婦発覚〜12月までつわり地獄入院まではいきませんでしたが、水も飲めず、ほぼ寝たきりでした。夫が家事やらなんやらがんばってくれました!そんな中、10週頃首のむくみを指摘され一気に不安に。出生前診断を受けるかどうかとなりましたが、夫婦で話し合って、「どんな子でも
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたな我が子の心疾患の事は、夫から義両親に伝えてもらいました。妊娠を喜んでくれていたから、なんだか申し訳ないような気持ちでいっぱい。すぐにお義母さんから電話がかかってきたけど出れなかったです。留守電に「一緒にがんばって育てていこうね。
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーですダウン症の子あるあるなんでしょうか息子には首のむくみがあってぷにぷにでとてもかわいいです低緊張だからかやわらかくて本当に癒し~癒やしの首ぷに身体の発達のためには筋肉が発達したほうが
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先週末、ようやくお礼参りへ行くことができました✨山の上にあるお寺なので、暖かくなってからと思って始めは雨予報だったのですが、結局晴れてとても気持ちの良い1日となりました息子の健やかな成長をご祈祷し
長女が亡くなって一年が経ちました。生きていたらもうすぐ3歳になります。お昼頃にはひーおばあちゃん、夜は私の両親と弟がお花や食べ物を持って、我が家に来てくれました。長女、今頃お空で元気にしてるかな。私たち家族のことお空から見ていてくれてるのかな。長女はいつも横向きになっていたので次女が横向きで寝ている後ろ姿を見ると長女を思い出すことがあります。思い出すと長女をもう一度抱きしめてあげたいと思うんです。我が子なのにもう抱きしめてあげられないなんて悲しすぎます…写真を見
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです4月24日の午後、約2500gの男の子を予定帝王切開で無事に出産しました当日はいろいろありましたが安全に産まれてきてくれてちゃんと元気な産声を聞かせてくれました。私だけ先に退院して少し落ち着いてきたのでこれからゆっくり出産から退院までを振り返っていこうと思
2022年11月1日長女は天国へと旅立ちました。1歳11ヶ月でした。2週間後には2歳のお誕生日。長女の誕生日のお祝いをするために主治医や看護師さんと日程調整をしているところで、この日に初めて家族5人揃うはずでした。2歳のお祝いはできなかったけど、長女が亡くなる直前に家族5人で会うことができました。11月1日の明け方、まだ寝ている時間に心拍が落ちてしまい処置をしたと病院から私の携帯に連絡があり、そのことを夫に伝えると、子どもたちはまだ寝ているし、ひとまず夫が一人で
こんにちは。このブログは、21tで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです息子がダウン症だと分かってからvoicyでアップ君パパさんの配信をよく聞いています。すごく分かりやすいですしこれからの息子にためになる話もたくさんあるなぁと思って参考にさせてもらっていますその中で、「ダウン症が治るけど記憶がなくなる実があったら
こんにちは。このブログは、21tで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです私は今まで、ダウン症の方と関わる機会がなかったのでいまいちどのような生活になるのかがわかっていませんでした。今もまだわからないことばかりでSNSやブログ、YouTubeなどを見て学んでいっている途中です。いつかはリアルな集まりにも行きたいなで、調
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、学生時代からの友人のお宅に遊びに行きました彼女も去年男の子を出産して息子同士も同学年です今回初めて息子同士も会わせることができました✨息子は人見知り発令中なので、育休中の友人の旦那さんを見てギ
長女が亡くなったあと4時間程病室で過ごしました。その間にしたことは、まず…夫と私の両親に連絡をしました。何名かの先生や看護師さんが長女とお別れの挨拶をしに来てくれました。息子が選んだお洋服にお着替えしたり頬をピンクに塗ってあげたりしました。主治医から今までの治療経過と解剖の有無の話などがありました。解剖は希望しませんでした。そして、死亡届と死亡診断書を受け取りました。この後の流れがどうなるのか。全然わからない…長女を霊安室に連れて行ったあと病院にいる葬儀屋さんと
※メタボ、木の砂、医療費、尿ケア、ちゅーる、黒缶パウチ、グレインフリーが大変不足しております。チモシー、ちゅーる、腎サポパウチ予備がありません。ご協力頂けたら有難いですm(__)mちゅーるの袋など募集中『ちゅーるの袋や箱のご協力のお願いと。カレンダーの残りと。新しいおもちゃ。』※あたしは言葉の伝え方が下手です。記事を読み、悲しい思いをされます方、不快に感じます方おられるかと思います。誤解を与えます表現があるかも知れません。ご了承頂き…ameblo.jpご協力頂けたら有難いですm
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、こども病院の耳鼻科へ定期検診に行ってきました聴力検査は前回よりも良い結果で順調に聴力が発達しているとのこと。うれしかったですそして、耳そうじをしてもらいましたSNSやブログを見ているとほかのダウ