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おはようございます。みなさま、進級、入学おめでとうございます。息子は高校生になり、同時に１６歳になりました。私が１６歳のときにはもっといろいろなことができ、経験値も高かった気がしますが......さて、リュープリンとプリモを終了した息子の様子をお伝えします。リュープリンは２月最初に打ったのが最後、プリモは２月半ばに4錠から2錠に減薬し、3月半ばにプ完全に終了しました。まだそこまで時間が経っているわけではありませんが、一番強く感じているのは肌がきれいになった！
こんにちは先週の出来事ですが、2ヶ月ぶりの新生児科受診がありました。最近の心配ごと、それは12月からアサくんの身長が伸びていないこと。体重は手術後の水分制限があったのでもちろん落ち込むのものとして（でも、一回大きく落ち込んだ後は順調に伸びています）身長は伸びていてほしい12月の入院時に測ってから、1月の入院時、退院後の定期受診、6〜7ヶ月健診と何度も測る機会がありましたがの、伸びない…今回こそ身長も伸びててくれ〜っと願いながら計測。結果、60.8㎝。12月の計測記録は59.4c
こんばんは。寒いとなんだか体が縮こまって身長が伸びないような気がする今日この頃です。先日今年初の成長ホルモン製剤の購入に行ってきました。投与量が1.8mg→2.1mgに増えたので3か月分購入すると4本ぐらい増えました。4本って簡単に言うけど、いくらだと思ってるねん！！一つ訂正なのですが前回年間成長率が159.6㎝→162.4㎝で3.2㎝と書きましたが、2.8㎝の間違いでした。なぜか先生も年間成長率は3㎝超えてるというのですが、どういう計算式かわからないです、、
一年ぶりに成育へ行ってきましたこの日のために自腹で帰ってきたありんすパパの運転でレッツ・ゴー11時の予約にしたので9時に出れば間に合うかな〜と思っていたのですが……首都高激混み！！よく考えたら、年度末の五十日……そりゃ混むよね〜いつも混んだことのない山手トンネルまで混んでる〜どうやらトンネルを出た先で工事をしているらしく、さらには事故までトンネルを抜けるのに1時間半くらいかかってました(帰りはこのトンネルなんと5分で通過)……ということで、病院に着いたのは12時過ぎの大遅刻3
久々の通院記事です。お察しの通り全く伸びていないので途中ずっとスキップしておりました。161.4㎝前回は7月で161.3㎝でした。ただ、前回はテスト休み中で朝の身長。今日は夜の身長なので朝測れば162㎝になっていると思うようにします。その時の記事にも書いた通り、「次に伸びたと思えるのは10月頃だと思います」なのでその通りですね。3.4ケ月ごとにわずかでも伸びていたらラッキー。それくらいのメンタルで過ごしてます。そろそろ治療も終わりかな、、、と考えることが
SGA性低身長＆思春期早発症の息子の成長記録ですうまれたとき40㎝1歳70㎝2歳78㎝3歳88㎝4歳93㎝5歳97㎝（平均106㎝）6歳105㎝(平均113㎝）7歳113㎝(平均119㎝）8歳117㎝（平均125㎝）9歳123㎝（平均130㎝）10歳125㎝(平均136㎝）←思春期開始11歳133㎝(平均142㎝）←成長ホルモン＋プリモボラン治療開始12歳
先日、2023年最後の通院がありました。前回と同じ161.5㎝。もう半年くらい身長伸びていません。もう終わりにしようかな、私自身が気持ちを切り替えるときがきたのかなと思いました。息子と二人でソファでゴロゴロしているときに「治療終わりにしようか？」そう聞いてみました。「うん。いいよ」「目標だった160㎝超えることができたし、もういいかな。その分のお金別のことに使おうか」「いんじゃない。正直俺155㎝と160㎝と何が違うかわからないんだけど。そりゃ180㎝と
うちには低身長治療をしている長男と常に平均を推移してきた次男がいます。次男は小さなころから平均より2，3㎝大きめで安心していたのですが、ここにきて平均ど真ん中になりました。4，5年生の頃、同じ身長、もしくは次男より小さかった子たちはもうみんな160㎝超え。何より心配なのは今年1月から4月の測定で1㎝しか伸びていなかったこと。現在154㎝、44㎏です。（12歳9か月）伸びていなかった理由として考えられるのは、コロナになったことや慢性的に下痢が続いてること。基本的
ご覧いただきありがとうございます！長男ワタルアクティブ系自閉症(知的境界域、療育手帳有、低身長と弱視も治療中＋歯の矯正スタート(2023.6))（支援級3年生）長女マリナ負けん気と食い気強め、頑固なのに繊細ですごくグレーな感じ。週一療育（保育園年中）アラフォー気力体力下り坂夫婦の、凸凹しながらも退屈することのない毎日。▼自己紹介はコチラ▼＼こんな家族なんです！／※2020年の内容ですが…▼自分への戒め。初心忘れるべからず。▼心が揺らぐときに再読する『虎の巻』
前回の低身長の続きです。今週は3つ目の検査、アルギニンの負荷試験を受けに病院へ。診察室から呼ばれて行くとまずは先にお話しさせてなーと、先生が長女に一言。先週の検査結果と、染色体の結果が出ました！と。まずは先週受けたクロニジン負荷試験の結果。成長ホルモンの値は、最大値1.50ng/mlでした。刺激する薬を飲む前の点滴の管を入れるときに少し興奮したときにでた2.59ng/mlが最高。治療開始基準の6ng/mlを大きく下回りました。①15歳未満の女子②身長が-2.0SD以
結果を聞きに行ってきました〜成育まで昨年初めて見た満開の桜今年もこのタイミングで来られるとは思いませんでした病院をバックに……地元より早く咲いたのか、もう散り始めていました間に合ってよかった〜先に腹ごしらえですこの日も味の民芸へ『小エビと桜エビの皿うどん、しらすご飯付き』は私ありんすパパの『彩り野菜の生姜焼き丼ランチ』次男の『天ぷら付きせいろうどん』本当は『真鯛のみぞれ鍋うどん』が食べたかった長男まさかの品切れで急遽変更(最近多いんですよ〜長男が頼むと品切れパターン)『冷や
このブログのいわば主人公である息子のことを少しお話します。息子は現在14歳ちょうど。身長は156.2㎝です。10歳125㎝で思春期が始まったと診断されたので、もう30㎝近く伸びたことになります。思春期の伸びは通常25㎝～30㎝。思春期早発症の子は通常よりも少ないらしいです。もし治療をしていなければおそらく最終身長は150㎝前半だったと思います。息子は現在都内の中高一貫校に通っています。学校まで1時間近くかかりますし、部活で帰宅が20時になることも
成長ホルモン治療を検討したことのある方なら、値段が高いというのはご存知だと思います。もちろん保険適応になればお安く済みますが、そのハードルは空よりも高く。病名がついたとしても、誰もが保険治療を受けられるわけではありません。成長ホルモンの量が著しく少なく、身長も-2.0SD以上、さらには治療は男子は156㎝で終了となります。なんで156㎝なのかもわかりませんが。それ以外は、治療を希望する場合自費となります。プリモボランやリュープリンもお金がかかりますが、成長ホル
治療1年3か月(‘19/4/27)15歳1か月151.6㎝35.3kg-2.6SD(＋1.2㎝＋0.5kg)順調に伸びている。今回の診察で、先生の言葉がとても嬉しかった。『2年目以降の方が伸び率が良い。このまま順調に行けば、今年中に160㎝になるかも...あとはいっぱい食べて体重を増やす事。」高校生男子の160㎝なんて、他の子に比べたら、まだまだ小さい。でも、私たちにとっては夢の160㎝だ。先生の言葉を信じて息子には、治療を続けてもらうしかない。それと、興味深い
息子が成長ホルモン治療を始めたのは5年生の夏休み。生まれてからずっと小さくて近所の小児科医に相談するも様子見が続きました。専門医でなければむやみに治療をすすめたりしないのだと、他の方の体験を聞いていても感じます。「自費で治療できるからやりなよ」なんて無責任に言えないのでしょうね。保険適応以外で治療を始めた人のほとんどは、親が調べて、思春期早発症を知ってというパターンが多いのだと思います。うちはまず家から一番近かった低身長治療をうたっている成長クリニックに行きましたが
くまさん、この度小４の秋から続けていた低身長症治療の過程を全て終了致しました（写真は肩乗りして撮影の邪魔するももちゃん：笑）低身長症において、特定疾患の補助を受けられるのは１５６．４ｃｍまでなので、成長ホルモンの注射自体は昨年春に終わっていたのですが、その後も注射による後遺症が出ていないかだけ定期的に通院して様子見をしていました。この度、無事１年経っても異常なしということで、外来卒業という運びになりました。現在１６４．７ｃｍ・４３．８ｋｇ。気が付けば私（１５９．０ｃｍ）
息子のこれまでの治療についてざっとご紹介します。身長が他の子に比べて小さい、それは生まれたときからずっとなので、近所の小児科にも常に相談していました。小児科の先生は成育医療センター出身でとても実力のある先生でした。でも、治療しなさいとは一度も言われることなく、結局自力でクリニックを探して治療を開始しました。先生はおそらく保険適応にならないとわかっていたし、自費で勧めるのはどうかなと思われたのかと。5年生の夏、ネットでみつけた低身長治療を行っている整形外科を受診しまし
成長クリニックでは定期的に血液検査を受けます。息子も３カ月に一度、受けています。これは薬の影響はないか、あとどれくらい身長が伸びるか、骨年齢を抑えられているかなどをチェックするためです。プリモボランはまれに肝機能障害を引き起こす危険性があるでの、肝臓の数値には常に注意しなければなりません。その他にもALPやソフトメジンｃの値も身長の伸びと大いに関係があります。ALPは骨の代謝を示す値です。もっとも背が伸びる12－13歳頃には500、600を超えることもあります。
年が明けて、そろそろ低身長の経過の時期かなーと思うので忘備録。去年の4月にも記録はしてるんだけどやっぱり年単位の方がいいかなーと言うことで同じ1月で比較しようと思います。今月は2ヶ月ぶりの受診。11月末、たくさんお薬をもらっていたので12月は受診お休みでした。ほんとに忙しかったから逆に助かった....ではまず、去年の振り返りから。◆2023.1月139.8cm(+9.7cm)32.6kg(+4.0kg)昨年は1年間で身長は+約10センチ、体重は+4キロ。つい
前にプリモポランの副作用について書いたので、リュープリンの副作用についても書きたいと思います。『プリモボランの副作用』低身長治療を検討している親の一番の心配事は副作用だと思います。正直に言うと、副作用はないよ、将来も安全だよとは専門医でもいえないでしょう。治療中は血液検査…ameblo.jpリュープリンは骨が成熟しないために使用するお薬です。リュープリン単体では身長を伸ばす効果はないと私は理解しています。リュープリンを使用するなら、プリモポランもしくは成長ホルモン
こんばんは。すっかり寒くなってきましたね。2023年も残すところあとわずか。年末には2023年の伸びを発表したいと思います笑さて、前回治療の終了に関して先生への質問事項まとめましたが、聞いてきました。①4月をめどに治療終了を検討しているが最後の半年は最大量で成長ホルモンを打ってもいいか？→残り半年は最大量で成長ホルモンを打つことになりました。ただし、実際に伸びるかどうかはわからない、費用が増えるだけになるかもしれませんよと言われました。でも、せっかくここまでやり遂げたの
治療を始めてから、日々の生活にもいろいろ気を付けてる点があります。そりゃそうですよね。高い治療費を払ってるんだから自分でできることは最大限やらないと。☆睡眠うちは23時には寝るようにしています。もう中２なので夜更かししてやりたいことはいろいろあるみたいですが、絶対NG！もっと早く寝かせたいけど、課題やらなんやらで無理かな。学校がない日は起きるまで起こしません。家中が息子を起こさないように静かに活動してます。☆通学カバン息子は電車通学なので学校まで50分
ユノに新たな病名が加わった3年間に及ぶ膀胱炎の経過観察を先週やっと卒業でき、１つ受診が減ったとホッとしたところでしたが…また１つ増え元に戻ったまぁ検査結果は予測の範囲内どう考えても小さいので予測通りの結果となりました。先日2泊3日の入院で過酷な負荷検査をやりましたこれで本来、分泌されるはずの成長ホルモンがユノの場合は微量しか分泌されていないとのことどぉーりで縦に伸びないはずだ体重は増加の一方だが_(┐「ε:)_本来ならば成長ホルモンを毎日寝る前に注射で打つこのような治療とな
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(＋1.0㎝－0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ！じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
中１の春休み前の３月に初めて小児内分泌科に行きました。初診では、出生から今までの身長の記録を持って来るように言われました。『オクテの子』と思っていたのであまり記録も録っていなかったので、小学校の健康診断のノートと保育園時代は誕生日に頂いたカードを頼りに記入しました。改めて身長の伸びを見てみると毎年４〜５cm伸びていた身長が小学５〜６年の２年間は２cmいかない伸びに気づき興ざめ。まじで病院では、身長と体重を計り、血液検査、左手の骨レントゲンを撮りました。身長１４４cm、体重４２k
先日の記事に書いた幼稚園に行く前、病院へ行って来ましたそこで……な、なんと一年前に、そーとー久しぶりに会った友達とまた再会次男が昔入院したときのお友達いやいや……また会うとはビックリ次は一年後なんだって〜なんかまた会いそうだわえっと……計測は……長男、身長143.2センチ体重……忘れた34.5キロ位身長は先月から5ミリの伸び。あ〜やっぱりこのくらいが妥当だよね前月は伸びすぎてたわ……やっぱり思春期止まってなかったわね次男、身長、計測なし。体重……49キロよかった〜50
おはようございます。3連休、今日一日でもお天気が良くてよかったです。久々に時間があるので身長治療の近況をお知らせします。２月の初めに受診しましたが息子の話だと身長は縮んでたそうです。（やっぱり）身長を計測した紙はなくしたそうです。そこまで通常運行だったのですが半ば過ぎにその時受けた血液検査の結果が書面で送られてきました。今まで翌通院日前に書面で送られてくるということはなかったので不穏に思ったのですが、やっぱり悪い知らせでした。内容は肝機能（ALT,AST
身長治療のブログを始めて半年がたちましたが、想像以上に多くの方がお子さんの身長のことで悩んでいることに驚きました。もちろん治療中の方からちょっとだけ身長が低いことを悩んでいる人までいろいろな状況の方がいると思うのですが、みなさんの思いは切実です。沢山の方が見てくれるのは嬉しいのですが、私のブログがどうこうというよりも情報が欲しいという気持ちなのだと思います。息子が治療を開始したころは今よりさらに情報が少なく、私は低身長に関する掲示板を読み漁っていました。荒れることもありま
子供の背が小さいというと、よく「大丈夫だよ。友達は小学校時代背の順一番前だったけど、高校生になったら180㎝超えたよ」っていう励まし。これ信じたらホントに危険です。その見知らぬ誰かは180㎝になったかもしれないけど、みんながあと伸びするわけじゃない。身長について調べるとよく出てくるのが早熟・晩熟。早熟はいわゆる小学校高学年から中学校ぐらいでぐんと伸びて後はのびないタイプ。それでも思春期早発症でなければ165㎝ぐらいまでぐんと伸びるから、その後の伸びが数ｃｍだとしても
