強直性脊椎炎

おはようございます。ミリーです。月曜日の朝の目覚めはとても悪かったんです。リハビリの後にお花のボランティアに行くお約束の日でもありました。行けないかなぁ〜と思うほど、腰背部痛があり憂鬱な朝でした。雨も降ってましたね。気持ちも重く、とてもだるかったでも、行ったらいつも楽しいこともわかっているんです老健でも私のお花を待っていて下さる人がいます。喜んで下さる笑顔も頭に浮かびました。リハビリが終わってもダメなら、お休みの連絡をしようと思いました。休日出勤の代休でいた娘と朝ご飯を

こんにちは。ミリーです。数々のストレスで身体の緊張が高くなっています。たぶんこの緊張って、身体の遊びみたいな緩みがなくなってしまうことだと思っています。理学療法士さんや作業療法士さんや柔道整復師さんも普通に使う言葉ですね。身体が張り詰めてしまって、バチンっと弾けてしまいそうにカチカチになってる状態。これの１つに【春バテ】もありそうですエルゴメーターのメンテナンスで検索してたら、見つけました春は環境の変化も多く、朝晩の気温差も大きくて身体にとってストレスの多い季節です。【

こんにちは。ミリーです。今朝はベテランの理学療法士さんが来てくれる日でした。エルゴメーターの乗り方で質問をしました。「実は私､､､それ、得意分野です」そうだと思って質問しました。負荷をかけずに回転数を上ける⤴️ことを意識して乗っています。足首にも膝にも、股関節にも負担をかけずに効く乗り方が知りたかったんです。浅く腰掛ける椅子の高さを高めに設定。これは膝に負担がかからない乗り方。深く腰掛ける椅子の高さを低めに設定。これは膝に負荷がかかって膝がキツイ乗り方。浅く、深く腰掛ける

こんばんは。ミリーです。デイケアで3ヶ月ごとに計測する握力などの機能検査。良く言えば繊細。悪く言うとポンコツの私がっかりしちゃった､､､今日は大学病院の医療福祉相談室からの電話を1日中待ってました。ついにかかってきませんでした。２月から何回も何回も問い合わせて、大学病院に通院する時は立ち寄っています。連絡すると言われたから待っていたけど、これもがっかりしちゃった､､､デイケアで身体のチェックをしてくれる唯一無二の女性の理学療法士さん。２月から総合病院から転職してきた若い

こんにちは。ミリーです。今朝は手が痺れて、腰背部痛と足が突っ張って目覚めました。目覚めが不快な朝でした手は曲げてなかったと思われるのに、右手がガッチリ痺れていました。左手は痺れまではいかなかったけれど、変な感覚がありました。これもストレス､､､ストレスで呼吸が浅くなっているのは私にもわかります。理学療法士さんからもしっかりと指摘されました。２９日のことは、月曜日、火曜日、そして今日は私から直接聞く。あまりのひどい大学病院のやり方に驚いていました。でもこれが私に起きて

手術した右の仙腸関節……まぁまぁ……良かったのにいっぱい悪くなったけど……さぁ左より……まだ…ましだったんだ今ね……右足つけると激痛がはしる……高熱が出る度に悪化する……わたし左足…動かしても響いて……痛いの同じ…難病でランニングしたり普通に歩ける人もいるのに……なんでなんだろ岩手県で……１番…症状がヒドイって……言われた受け入れるって思っても受け入れられない…私がいるちょっと良くなるといつも……コレ手術の後も……そうだった……いやだなぁ

こんにちは。ミリーです。今朝から強い風が大きな音をたてて吹いていました。やっと大きな音はおさまってきてホッとしています。きのう開花したアイリスが強風で倒れそうでしたきのうの午前中は、午後からデイケアに行くために必死て早い時間の口腔外科の予約を入れていました。何とか予約時間の３０分前には到着出来ました。地元の総合病院の口腔外科。抜歯の後は今のところは綺麗でした健康な人でも抜歯の後は3ヶ月ほどかかるそうです。私の場合は抜歯後の1ヶ月は今のところ無事に過ごせています口腔外科の先

こんばんは。ミリーです。些細なことが気になり、過敏に反応してイライラしていることを話しました。作業療法士さんから、「薬の量は変わりましたか」と質問されました。私が鬱傾向にあるからだね、きっと血糖値の薬が経口だと吸収出来ず、注射薬に変わったのも２月からでした。同じ薬だそうですが、量が減って効果が出ました。ステロイドもレミケード点滴に入っています。「ステロイドにも鬱を引き起こすこと知ってますか」もちろん、知ってました。そして【トリプトファン】のお話になりました。医療系大

こんにちは。ミリーです。乾癬について、有名人の皆さんが公表してくれるのはとても嬉しく思います。病名の公表だけではなく、診断に至るまでや治療の経過や病院選びについても公表して欲しいと思っています。乾癬かもそう思っても何処の医療機関に行ったら良いのか診断にならなかった時、どうやって診断に至ったのかどんな治療を選んで今になったのかGACKTさんや高島彩さんの治療のことを知りたいと思います。【乾癬】と言う病名がこのお二人から語られたことはとても大きなことです。病名を知って貰えた

こんにちは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、２つの異なる症状のある関節症性乾癬（乾癬性関節炎）、強直性脊椎炎のblogです不思議なものですね。夫が家にいなくても、何となくいつも通りに時間は過ぎていっています私が２月から入院していた時は、家の中はとても大変だったそうです。いつも外で仕事をして、家には休みの日しかいない夫。当たり前なんだけど、主婦の私がいれば家の中はいつも通りに回っています。多少のストレスなのか天気は晴れだけど、寒くなったからなのか私が早朝から起

強直性脊椎炎の男子中学生強直性脊椎炎とは、強直性脊椎炎とは、脊椎や骨盤の仙腸関節に炎症が引き起こされる病気です。免疫作用が過剰にはたらいて自身の組織などを攻撃してしまう“自己免疫疾患”のひとつであり、男性に起こりやすく、10歳代後半から20歳代で好発し、40歳以降の発症は少ないとされています。多くは、腰やお尻などに痛みが生じます。痛みのある部位は日によって変わることも多く、さらに安静にしているときより体を動かすと軽快していくのが大きな特徴です。血液検査では自己免疫疾患で見られる自己抗

こんにちは。ミリーです。理学療法士さんのリハビリで、先週末の腰背部痛の原因がハッキリとわかりました。仙腸関節は言い方が変ですが、いつも普通に痛いんです立って握力計測を右手からして、バーンと力が入りました私がまだ普通に握力があった頃とほぼ同じ計測結果が出たんです。その後に左の握力を計測しました。利き手は右。私は左手の方が握力が強かったんです。でも、左は１２以上低い数値が出ていました。月曜日から水曜日の3人の理学療法士さんと作業療法士さんの結論。右手で握力を計測した時に力

こんにちは。ミリーです。週末は腰背部痛に悩まされていましたそこへメダカの盗難予防で、ホームセンターへ防犯対策のため娘に連行されました私に車を出すようにと言う娘。仕方なく車を出しました。お天気は良かったので行ってきました。足が痛いわけではないけど、あんまり歩きたくなかったんです気分転換には良かったですひとりだったら閉じこもっていましたね。腰背部痛は先週からずっと続いています気圧の変動の大きい春は特に身体の痛みに悩まされることが多いですね。背中から足首まで背部がずっと攣り

こんにちは。ミリーです。作業療法士さんの作業療法がありました。月曜日の理学療法士さんは反り腰からくる腰背部痛を緩めて貰いました。作業療法士さんに寝起きにおこる痺れと、木曜日のデイケアのレッドコードで起きた痺れについて話をしました。木曜日のデイケアの痺れは、握力を計測した時に瞬間的に力を入れたことが原因ではないか今までもデイケアでも痺れが起きていました。木曜日はそれが顕著だっただけではないか全身のチェックの後、急に力を入れた計測が原因の可能性あることがわかりました。では朝の

難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します免疫疾患について専門医へ個別相談ができます！【開催日時／方法】2024年5月19日(日)12：00～17：00【専門医】東邦大学医療センター大橋病院膠原病リウマチ科講師小倉剛久先生順天堂大学医学部附属順天堂医院膠原病・リウマチ内科准教授小笠原倫大先生膠原病・リウマチ内科｜順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂大学医学部附属順天堂医院膠原病・リウマチ内科についてご紹

こんばんは。ミリーです。先週の10日月曜日から、歯なのか顎なのか痛くて痛くて、お喋りな私が話をするのも歯が当たると震え上がるほど痛かったんです先週も今週もゴリさん（夫）や私の予定でぎっしり痛すぎてご飯も食べられないお喋りも響いて痛いかった2018年に免疫抑制剤のリウマトレックスで、歯の治療痕から細菌感染。それを知らずに我慢し続けました。１年半ほど時々来る痛みに歯の根っこが折れて限界になりました。そして、歯を３本も抜歯することになりました。その時と同じ痛みだ焦りまし

おはようございます。ミリーです。元旦は娘と２人で過ごしていました。ゴリさんが大好きだった番組。それが格付け番組でした。娘が見たがり一緒に何となく見ていました。今回はGACKTさんが2年ぶりに復活されました。【１年以上前にGACKTさんが長年苦しんできた持病も免疫が落ちて再発した。】日本で治療するとネットニュースで読んでました。自己免疫の持病、大概の自己免疫の持病持ちの人は病名を言います。でも言わないのは言いたくないのかもしくは理解されないと思っているのか自己免疫不全で言

はじめましての方はぜひこちらからお読みください。↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp今回は夫の合併症について。潰瘍性大腸炎を発症してから十数年。合併症を発症しました。それは…「強直性脊椎炎」強直性脊椎炎とは、背中や腰、あらゆる関節に炎症が起こり痛みを生じるもので、潰瘍性大腸炎が原因で

こんにちは。ミリーです。8月下旬なのに今日も天気が良く暑いです。いつまで暑いのかな５０代で左足の人工股関節の置換手術を受けた私。ブロ友さんが書いてらしたことで、ずっと気になっていたことがあります。調べていました。ボルトが入ってるとダメとか、いろいろ出てきました。ペースメーカーには影響があると言われています。でも人工関節にはどうなのか良くわかりませんでした。私は主治医から禁止事項になかったので、使えるものだと思っていました。手術直後から超音波治療は2週間くらいありました

おはようございます。ミリーです。ブログを読み返して、4月3日の朝も手が痺れて目覚めたことがわかりました。きのうはデイケアのレッドコードでコードを握る手が痺れました。１０日の朝は左足の足底が攣りかけて目覚めました。私は朝目覚めると同時に、足首からストレッチをする習慣があります。毎朝３０〜４０分くらい。時間がない時も必ず数分はやります。この動かすと同時に足底が攣るんです理学療法士さんから、脚の力を抜く方のストレッチを先にするように言われました。それと同時にベテランの理学療法

こんにちは。ミリーです。私とゴリさんはポンコツ同士で、凸凹夫婦でしたお互いが持ってないものを持っていたのだと思っています。私はゴリさんに出会って、夫婦になって妻となり母となれました。それだけではなく、私が自分を守るために持っていた歪んだプライドを何十年もかけて、捨てられたことが大きかったと思います。自分の殻に閉じこもっていると楽です。傷つくことも減ります。周りに壁を立てて自分を守っていたのでしょうね。その方が楽だったのかなブログも同じでした。私は【痛い】と言うことが

今日はいつもの通院日。いつもの様にバスを待ってたら、おばあさんがキャリーを押して杖をついて歩いて来られた。キャリーにはヘルプマークも付いている。以前、通院日にバス停に向かう途中、突然雨が降って来たことがあった。私がバス停に着いたら、傘もささずにバスを待っておられたおばあさんがいて、私が傘に入れてあげて凄く感謝された事があった。その時のおばあさんだと私は直ぐに気がついたけど、何ヶ月も前の事だから、私のことはわからなかったみたい。予定の時間にバスが来た。何故か歩道から少し離れたところに

テレビや雑誌などでよく取り上げられるこめ油ですが、どんな油なのか皆さんは知ってましたか？お米から作られる植物油なのですが、玄米の表皮と胚芽から絞って作られます。つまり『米ぬか』の事です(^^♪『米ぬか』ら取るのです。実は玄米100kgから取れるこめ油はわずか1kgだけなんです。他の植物油に比べてビタミンEを多く含んでいて、オレイン酸の比率が高いんです。こめ油のメリットは(こめ油の成分)ビタミンE細胞の健康維持を助けるビタミンEが100g中25.5mg入っています。これは大豆

こんばんは🌛まだ皆さんのブログ読みに行く余裕が無くてお伺いできなくて申し訳ありません💦末っ子の長年による昼夜逆転生活(約8年)ようやく昨年から心療内科に通えるようになり睡眠導入剤、血圧を上げるお薬安定剤緊張するとお腹の痛みが出るので外に出る予定がある時の為のお腹の痛み止め。こちらを使用してほんの少しだけ眠る時間をお薬の力で調整できるようになりましたが、昼夜逆転が改善する事はありませんでした。そして先月初めててんかんを起こしてんかんのお薬を服用するようになってから

(ﾉ)ω(ヾ)ｺﾝﾊﾞﾝ…ヾ(๑⃙⃘´ꇴ｀๑⃙⃘)ﾉﾜｧ♪ひっさしぶりの更新になってしまいすみません🙇‍♀️💦3時間ほどかけてやっと打ち終えたのにエラーで更新出来ず…という事が数回あり、心が折れてました_(๐﹃๐lll_)さて梅雨入りしましたが…皆さん体調大丈夫でしょうか？私はヒュミラ💉の効き目がイマイチ分からなくなってきたのでトルツ💉に変更となりました。昨日(18日)はリウマチ科にて、トルツ💉のスターターキットを受け取りました。↑意外とトルツ💉のカバンが大きかった(笑)

おはようございます。ミリーです。元旦のGACKTさんの持病の【乾癬】の治療について考えていました。幹細胞での治療をされたと語られていましたね。再生医療が進んだらかなり多くの病気の治療が変わるだろうと思ってました。例えば、私の右目。角膜や臓器が再生出来たら､､､たぶんGACKTさんは乾癬の中で最も多い尋常性乾癬だと思われます。今後他の乾癬に変わることもあるかもしれませんが。尋常性乾癬は乾癬の中でおよそ９割いると言われています。私がGACKTさんだったらどうしただろう考えてみま

おはようございます。ミリーです。日曜日にちらし寿司を作って、その疲れが私は気がつかないけどしっかりありました月曜日の理学療法士さんに触られたら、肩、肩甲骨、脊椎、脇の下から太ももの外側が左右とも痛かったんです左手の強張りは出ていたので、左右ともパワーガンで手首、肘まで緩めてました。気になっていたのはずっと5時間立ちぱなしだったから、脇の下から太ももまでが右側だけ突っ張ってました。左右ともパワーガンを使ってました。それと気になっていたのがお腹でした。お腹も肋骨の中心からパワ

全身性エリテマトーデスや強直性脊椎炎のほかにヘバーデン結節や母指CM関節症もあります。以下は約2年前に書いた症状です。右手でやりづらい事。洗濯バサミで挟む、爪きり、ボタンを留める、ホッチキス、薬をフィルムから押し出す、紐結び、鍵を開ける等の捻りのある動き。卸金やスライサーは使えません。重いものを支える力がないので、軽いグラスが精いっぱいでマグカップは片手では持てません。その他諸々。そこで2年前の6月から医療装具を使う事になりました。母指球がしっかりホールドされて可動域が制御されるの

※ＢＧＭでも聴きながらお読みください。yayaあの時代を忘れないサザン・オールスターズ厚労省指定難病後縦靭帯骨化症とは？○概要１．概要後縦靱帯骨化症は、脊椎椎体の後縁を連結し、脊柱のほぼ全長を縦走する後縦靱帯が骨化することにより、脊椎管狭窄を来し、脊髄又は神経根の圧迫障害を来す疾患である。頸椎に最も多いが、胸椎や腰椎にも生じる。後縦靱帯骨化症患者では、前縦靱帯骨化を中心とし

おはようございます。ミリーです。この３つのブログには書いてない飛ばしてるところです。私がどうやって２０１６年までの25年以上の間、痛み止めなしで凌いできたのかこれも書いておきますね。３つの中にもすっぽりと書いてない部分ですね。『【ステロイド糖尿病】①知ってる？知らない？』こんにちは。ミリーです。これをテーマにするのはとても嫌でした。心配した私をブロ友のtomo先生とsprig師匠がとても心配してくれましたでもね、あの時はそっと…ameblo.jp『ステロイド糖尿病②怖がら