幸せ家族

産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は

退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった！肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで

7月末から18日間、アメリカへいってきました。コロナ禍でのその準備や、現地での出来事など、いろいろ思い出しながら記録として残していきたいと思います。Day11いよいよ明日は結婚式！準備も大詰めのようで、朝からみーんな会場へと出かけていきました。手伝うよーって言ったんだけど、私たちはゲストだからって、準備も手伝わせてくれずに置いてけぼりです。アン家に残されたのは私とアンちゃん夫母のはっちゃん。アンちゃん家は静かな住宅街にあり、すぐそばにお

おはようございます岐阜県多治見市の写真館フォトハウスシマカゲの「幸せ家族の立会人」＆シマカゲ結婚相談所の「成婚応援カウンセラー」島影裕一郎ことしまちゃんです。児童養護施設に寄付をさせて頂くチャリティー撮影会を10年間開催してきましたが、今回は元旦に起きてしまった能登半島地震への義援金にさせて頂きたいと考え企画しました。たくさんのご家族様、奮ってご参加くださいませ。撮影日時：2024/3/2(土)9:30～12:0013:00～17:00参加

今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔（ななと）』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で３歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料

夫婦で正社員で働き小さいながらも家があり子ども達もいるペットもね〜傍から見てれば幸せ家族感謝するべきだとは思ってはいます…私が我慢さえしていれば全ては丸く収まると思います…もちろん夫だけが悪いのではありません。私にも悪いところはたくさんあります。でも…こんなに無理して生きていても家に居たって夫とは会話すらなにもない。苦しい思いをするだけなのにまだ焦ることは出来ない。これ以上彼に迷惑をかけられないからひたすら「その時」を待つ。お願いだから…待ち