希少難病

​お久しぶりです。こんにちは😊mikeです。今日は、移植して１ヶ月が経ったので、経過報告です。今は一般病棟にいます。12月3月に無事に肺移植手術は成功し、ドナーさんから譲り受けた肺は元気に働いてくれています。おかげで抜管してから、ネーザルハイフローを使う期間も短くて済、今は普通のネーザルです。酸素は吸ってるけど、サチュは97～99あり、酸素外せるんじゃないの？って感じです。いい話はここまで。挿管している時期かちょっと長くて、反回神経麻痺が出で、嚥下障害と発声障害が

本日入れ換え手術しました✨無事生還ドアップ（笑）手術はイケメン先生してくれました❤️昨日は私の推しのTikTokerさんが❤️ドライブデートLIVEin東京タワーをして5800人の恋人引き連れてってくれましたな、な、な、なんてイケメンなのだヾ(*´ω`*)ﾉ❤️❤️ゆーすけ社長❤️🌴🌺✈🍍『僕は宮古島と横浜のハーフ』🌴🌺✈🍍TikTokしてる方いいね👍と登録お願いします登録したこと後悔させませんこれは私の作った動画よんゆーすけさんの周りの皆もいい人

2月がアッと言う間に最終日となりました今日は駅まで歩いて、階段をハァハァ言いながら上がってラッシュでスシ詰めの上り電車を横目に、ガラガラの下り電車に乗ってルーティンの整体に向かっています。今月は当初の予定通り遠出も無く、なんなら自宅から半径20Km以上出ませんでした今日は希少難病の日だそうです昨年2月に治らない難病と言われてこのかた、2〜3ヶ月毎のレントゲン•血液•肺活量の検診を受けながら、肺に良いとされる筋トレを毎朝晩、週1のピラティス、隔週でフェルデンクライス、朝夕の

婦人科の結果説明。昨日、婦人科の結果説明を受けました。やっぱり、ラパリムスの副作用と考えて、間違いないと。不正出血は１ヶ月が経ちました。一回、出血を止めてあげたいけど、院内処方で使えるホルモン剤が無い・・・とすんごく申し訳なさそうな先生。代替案として、注射💉ホルモン剤。ただ、これは副作用が結構あって、鬱症状が強くなったり、更年期障害の様な症状が出てしまうから、あまり、オススメできない。それと、もう一つが漢方薬。これも、あんまり知ら

先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀｀=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早

明日転院です。憎し3ヶ月ルール。先週末に、トントン拍子で転院が決まり、明日のお昼前に転院する事になりやした。行くのは前回お世話になっていた病院🏥だから、まるっきり初めましてではないから、まだまし。でもさあ・・・ちょっと辛い。3ヶ月、しっかりと頑張ってきた。主治医たちから課せられた、目標もクリアした。それでも、神様はチャンスをくれなかった。mike、神様に嫌われてる？！わかってるよ。わかってる。誰の責任でもないことは。それでも、やっぱり、辛い。mikeの努

地味に辛い。いやぁ・・・ラパリムスを飲み始めて、８年８ヶ月経ちますが。ここに来て、今まで、あまり感じて来なかったタイプの副作用が大暴れしとる😓月経過多と不正出血。９月２８日から不正出血が始まって、生理期間（月経過多）を挟んで、量は減ってきたけど、現在進行形で不正出血は続いてる感じ😓まじで、いい加減にして・・・って感じなんよ。もちろん、婦人科にコンサルしてあって、診察も受けた。右の卵巣嚢胞は以前からあったけど、今回ちょっとサイズ

沢山の方からお申し込み頂きありがとうございました♪217名の方からお申し込があったそうです今回、登壇者側でありながら私自身、沢山の事を学ばせていただきました先生達の話に聞き入ってしまった！ディスカッションでは感想や質問をお願いしますと事前の打ち合わせで言われていた感想だけのつもりでいたが西田先生の話の中でわからない事が１つあったので質問させてもらった。コセルゴ適用外の症状の中に『中間型腫瘍』というのがあった中間型腫瘍ってなんだ？メモってディスカッションタイムに質問した要は噛

私の罹っている特発性肺線維症（IPF）は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が３～５年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、

1年ぶりのに入院小児科入院だけど今回病棟どこになるかわからなくて不安だったけどいつもの胃腸外科病棟担当も仲良し看護師さん❤️よかった⭐️大好きなグミと梅持って久しぶりの病院食やはり美味しくない(´･ω･`)お魚カラッカラ🐟本日は皮膚科呼吸器検査お風呂麻酔科説明と盛りだくさん昨日夜は大好きなライバーさん達とコラボLIVE病院だから話せず…（笑）ゆーすけ社長『僕は宮古島と横浜のハーフ』𝙏𝙞𝙠𝙏𝙤𝙠してる方是非シェアお願いしまーす🙇‍♂️シェアし

​レックリングハウゼン病に関するアンケート正式に調査会社より依頼されたアンケートになります。皆様、協力をお願い致します。​謝礼についてこちらお応え頂くと僅かですが謝礼としてAmazonギフト券貰えます。​個人情報について調査会社によるアンケートになるため個人情報取り扱いなどはご安心してお応え下さい。​期限について本日から10日ほどになりますのでお早めにお願いいたします​所要時間私も試しにやってみましたが7〜8分程度の内容となります。​参加することの

​5年前の今頃…早いもので…ユノがレックリングハウゼン病と診断されてから5年が経ちました(о´∀`о)毎年、思うこと…診断された日に誓ったこの時の気持ちは今も変わっていないこの日、人生をかけて社会を変えてやる！そう思った事を思い出す※詳しくはかなり下のリンクを😊😊😊↓↓↓↓​生きやすい世の中へ一歩踏み出す勇気このキャッチフレーズ団体ビジョンとして掲げている今となってはこのキャッチフレーズを使う人もポチポチと増えてきた今更だが、、、私は何故このキャッチフレーズに決

オペ当日です。昨夜はなかなか寝付けず、さすがに緊張していたようです😅この記事を頂いたコメントへのお返事とさせてください。ほんとに、ほんとに、mikeは色んな方々に助けられて、支えて貰っているんだなと、実感しています。今から大手術を受ける訳だけど、色んな方々の助けがあると分かっているだけで、大きな力を貰ってます。ありがとうございます。頑張ってきます。

取り急ぎ、ご報告です。明日、12月3日に両肺の臓器移植手術を受ける事になりました。頑張ります。

先延ばしになっていた受診旅医療機関を２箇所回る予定でしたが訳あって１箇所に１月に受けた胃内視鏡検査ではいつも静脈鎮静で眠らせて頂いているのですが…検査結果を聞いているあいだものすごくぼーっとしていたらしくその時はしっかりしているつもりでお話もしていたのに…日が経つにつれ記憶が曖昧になってしまいましたもう一度結果を聞きに行かなくちゃと思い始めてもう３ヶ月・・・受付の方にも先生にもちょっと笑われてしまった（叱られなくて良かった）いくつか気になるところや難病