巨大色素性母斑

自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。あれ？私、去年？もう一昨年？！のMRI検査のこと書いてなかったですね？？？なんかすっかり書いた気になって

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術後ひと月半くらい経ちました。エキスパンダーでの治療後、①口横の皮膚が余って片側だけマリオネットラインができた②小鼻の輪郭が片側だけ薄くなった③鼻筋部分の植皮に皮下脂肪が足りず凹みになった④皮膚の縮みで下瞼が下がったままということが起きました。なので今回はその修正手術です。①は余った皮膚を切除→下瞼付近に足して下がるのを緩和させる②小鼻の輪郭をつくる③脂肪注入④頭皮から筋膜をとり、下瞼付近に入れて引き上げる修正した患部が落ち着くまでに半年ほどかかるそうです。それまでは軟

お久しぶりです。我が家は相変わらず毎日わやわや元気にしております👦🏻👩🏻👧🏻娘は8歳、息子は11歳になりました。巨大色素性母斑をエキスパンダーで取り切った娘ですが、顔の母斑だったので目の大きさに左右差が見られ、本人の希望もあり、修正手術を今後も受けていく予定です。主治医の先生のことは大好きで、通院も都会へのおでかけで楽しんでいるみたい✌️👧🏻歌舞伎メーキャップ症候群の息子は、発達としては現在一歳半程度で重度の知的、身体障害の認定は相変わらずです。でも本人なりにできることを

生まれたての娘↓顔の四分の一くらいが母斑でした。生後四ヶ月になるくらいから切除手術とレーザーを繰り返して、現在四歳。もう皮膚の伸びの限界まできたなと感じました。これ以上の切除は顔が歪んでしまう。最初の頃に比べたら、全然黒くない。でも初めましてのひとが見たら、一瞬『ん？？？』って顔される程度の黒さ。エキスパンダーは、やるとしたらば、耳の下あたりに風船を入れて伸展させることになるそう。でも、母斑の形から考えて、かなりの範囲の皮膚を動かすことになると思うと。で、耳の下

このブログについて先天性巨大色素性母斑を持つ息子(2016年2月生まれ)の治療について、母りんごが記録しています。主に自分のための備忘録ですが、ブログを通じて同じ母斑治療を受けている方やご家族の方々と情報共有ができればいいなと思っています。アメンバーについて承認は、母斑のある方ご本人かご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！※プロフィール詳細画面に「メッセージ

参考までに母斑のオペ前後の状態を共有します。創部の写真があるので、苦手な人は閉じてください〜●オペ前(2022/6月位)●手術二週間後●手術三週間後痂皮がとれてすっきり。全体的に普通の皮膚に戻ってきたけど、深く削った部分はまだ軽くジュクジュクして、少しだけ滲出液が出ている状態。電話診察の際に先生にも写真見てもらって、引き続きヘパリンクリームやステロイドを塗っていくことに。痒そうな様子は少しずつ減ってきているけど、今でも眠いときや機嫌が悪いときは創部を服の上から擦っていることがある

ブログ更新も滞るほどストレスフルな(更新遅いのはいつもか笑)自宅処置生活でしたが、ついにガーゼが取れましたこれでようやく玉ねぎ頭からも卒業。手術から約1ヶ月半…長かった〜〜〜お疲れ私いや、よく頑張った息子そして処置のため朝早起きしてお風呂に入れてくれた夫も、繁忙期にお疲れさまでした！前回の診察から2週間経ち、祈るような気持ちで受診したところ、「経過は順調やし、いつまでも保護してるわけにもいかんし、卒業しましょう！」と先生。心底ホッとしましたGWは旅行を予定しているので、とにかくそ

今回か～くんが入院＆手術したのは、眉毛部分の植皮です。今回が最後のはず・・・・あと残っている部分は、頭皮の為元々髪の毛が生えているし、多少伸ばしたら黒くてもわからないから無理してやらなくても良いという見解です。ご存じない方の為に・・・か～くん。生まれた時に顔の1/3に巨大色素性母斑（獣皮性母斑とも言われる）という黒く剛毛の生えたほくろを持って生まれてきました。各箇所を分けて、過去6回の切除手術と、植皮。部分部分によって、持ってきた皮膚の場所は違いますが首回りには皮膚を

毎日オムツ替えに授乳に、ヘロヘロになっていたら気づけば1ヶ月。休みを取ってくれた夫と一緒に産院の健診へ行きました。相変わらず平均を上回る体重増加を見せる息子ですが、一応成長曲線の中にギリギリおさまってた！ミルクの量を減らした、というかいつの間にか母乳のみになっていたので、体重増加量も自然と落ち着いた模様。私が巨大児だったので冷や冷やでした笑で、母斑の治療のための紹介状。大学病院を2つ挙げ、どちらでも変わりない治療が受けられると思うので選んでくださいと言う先生。迷ったけど、たまたま夫の

途中からまた更新止まってしまいましたが無事手術を終え、退院し、日常生活が戻ってきました。鼻はエキスパンダーで伸ばした皮膚をそのまま持ってくるのが難しく余った皮膚を継ぎ接ぎした植皮です。植皮とエキスパンダーってこんなに違うのね😲目の下の皮膚が赤いけれど、これでもまだ引きが早いほうだそうで一年くらいはこんなもんなんじゃないかと。神経がつながってくるため、つんつんすると地味に痛いらしいです👧💦皮膚の縮み具合で左右差も出ているので右目はもう少し下瞼が上がるように

ご無沙汰です。しばらく書いてなかったので更新します。●生後四ヶ月でキュレッテージをして、一歳になった時点の状態半分くらいは肌色とほぼ同じ色になっていて、それ以外はグレーっぽい。一部はまだ少し赤みが残っていて、固く盛り上がっているけど、これは時間が経てば赤みが引くし、固い部分も柔らかくなるとのこと。オペ前の真っ黒な母斑よりはだいぶ目立たなくなったけど、今後もできる範囲で目立たなくしたいと思い追加オペを検討した。●病院選択の経緯・まず前回の話だが、キュレッテージは京大で実施し

メディカルメイクアップ体験レポ動画を作ってみましたメディカルメイクアップ、すごいカバー力で驚きました。あと思ってたよりずっと価格が良心的だった！詳しくは動画で…↑(暑すぎて文章力が溶けました…)

こんにちは。矢加部です8月23日、今日は24節季のうち「処暑」です。暑さが峠を越えて後退し始めるころといわれております。朝晩もほんの少しずつですが涼しい風を感じる日もありますね今日はあざシリーズ最終稿、黒あざについてです。母斑細胞という細胞がメラニン色素を皮膚全体にわたって作り出すために褐色～黒色に見えるあざです。大きさも、①ホクロのような小さなもの（母斑細胞性母斑、色素性母斑）②黒あざ③体の大部分を占めるような巨大色素性母斑画像はネットよりお借りしてい