小顎症

振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか？」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」（紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ）すると先生は、頷きながら「

おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち（お医者さん）を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面（＆肋骨）

振り返り記事⑧振り返り記事としては最後になります今後は基本的にリアルタイムな記録になっていきます。おもち妊娠25w1d3日前に受けたPCR検査は無事陰性で予定通り羊水検査を受けに大学病院へ。以前の記事でも軽く触れてますが、今回私が受けた羊水検査はマイクロアレイ法と言って、かなーり細かくまで染色体を確認する検査です。通常よく聞く羊水検査はGバンド法、FISH法？と言われるものらしいですがおもちの症状が珍しく、可能な限り情報を多く得たいのとあとはN

おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました！これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院！という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな～と思ってたら診て頂く予定の

振り返り記事⑥「大学病院の初診②」の続きです。24w5d前日の大学病院初診での先生の所見を受けて「あ、やっぱり何かしら異常があるのは確定なんだ」という現実に少なからず戸惑いはあり。。。診察室を出て少し泣いてしまいましたがなんとか気を持ち直しました。心配して寄り添ってくれる母が一緒にいてくれたのと何より、底なしポジティブの主人のお陰ですね。前日の初診で安心したのは今のところ見られる所見としては、極端に言えば「お顔の形が悪い」だけで心臓

おもち妊娠34w0dMerryChristmasHappyで暖かいホリデーをいやあ、、、また日に日に苦しくなって参りました。前回の羊水ピーク時のような感じ。明日抜いてもらう予定なので、また少し楽になるといいな。一つ気になっているのは、明け方に生理痛のような痛みで目が覚めて。規則的ではなかったのと（2回ありました）、休んでたら収まったのでおそらく前駆陣痛ってやつなのかな？と思いますが早産に繋がったりしないかちょっと心配。明日、

おもち妊娠29w4d(3日前)都内の国立病院の初診へ行って参りました！横浜の病院よりは少し近くなったとは言え車で片道45～50分かかりました。やっぱりちょっと遠いな～という感覚は否めないですが慣れていくしかないですね。おもちが生まれた後もお世話になるであろう病院なので一人で運転して行けるようにもならないとな。私、今年の2月にペーパードライバーを脱却したばかりでそこから週3ぐらいで運転はしていたのですが6月に妊娠が発覚してからはまた旦那

おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができ…ameblo.j

おもち妊娠31w2dMFICU(母体胎児集中治療室)に入院1日目です。暖かい雰囲気の病室。(大部屋です)10時に入院して、11:30には羊水除去始まりました。早い担当のO先生と、室長らしき先生と、恐らく中国圏からの留学？と思われる先生と看護師さん2人の、５人がかりで処置して頂きました。先日の羊水検査でほんの20ミリ採っただけで低血圧貧血を起こしてしまったので、耐えれるかな、、と緊張。結論、、、麻酔の凄さと有り難さを痛感しましたまず、今回はそれなりに長時間に渡って針をお腹に刺す事

おもち妊娠31w1d(今日)朝早くから、胎児MRIを受けに行って参りました！閉所（狭所）恐怖症な私。MRIの日程が決まってから憂鬱でしたが結果、意外と大丈夫でした！！！！よかった～まず、てっきり仰向けかと思ってましたが横向きでも大丈夫ですとの事。（よかった！）これだけで息苦しさはだいぶ軽減。そして、撮るのはお腹だけなので意外と顔は筒の外に出てました。筒の中に入れられる前からずっと目をつむってましたが状況が分からなすぎる

おもち生後2m30dNICUから一般病棟への転棟前日(2m25d)に、遺伝子検査の結果について新生児科の先生からお話がありました。生後3週目で検体提出をしてから、3ヶ月ほどかかると言われてましたが思ったより早かったです。（3月中旬に既に結果は出てたようなので、実質2ヶ月ぐらい？）前任のE先生は3日前に産休に入ったばかりだったので転棟までの数日間限定の後任の先生との面談でした。コロナになってなければE先生から聞けたのになはい。早速結

おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時（経管栄養）と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30～40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんｗこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて？いたのですがお腹が満たされてきて満足し

おもち生後2m6d昨日、面会に行くとなんかちょっとセクシーな事になってるうw肌着がオフショルダースタイルに。笑腕をぶんぶんしてるうちに固定具がずれて引っ張られたんだろうなぁちょっと可笑しくて笑っちゃいましたが、パパママがいない時間はだいたいこんな感じでしょうね。。NICUには命を守って頂いてるので文句言うつもりは全くないですがね！！午前中とってもジタバタしてたみたいで目のラップ保護をつけたら外され、つけたら

おもち生後10m05d本当に本当に早いもので、おもちくん月齢10ヶ月になりました色んな方々から「もうすぐ1歳ですねー！！」と言われるようになりまだまだ赤ちゃんでいてー！と思ったり。笑ですがやっぱり10ヶ月一生懸命生きてくれている事に、感謝する気持ちです。／ぼく、10かげつ！＼ちゃきーん！さて生後6ヶ月の記録以来、少々久しぶりになりましたがおもちくんの成長を書き留めておきたいと思います。身体測定生

おもち生後2m21d国で定まっているコロナの療養期間は無事おとといで終了し昨日から晴れて自由の身となりましたおもちくんも、昨日には隔離部屋からNICUに戻っている、、、、、、はず。ビデオ面会したくて今日電話かけたんですが、全然繋がらず断念しました気づいたら12回もかけてました。なんで繋がらないねん病院の独自ルールで、面会の解禁まではあと2日！このおうち期間は、面会解禁日までひたすら思いを馳せつつ私の搾乳事情についての記事を

おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える！！！と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる！！そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。

おもち妊娠35w6dくっ、、、、苦しい、、、、、2回目の羊水を抜いてから12日経過。張ってるんだか、ただパンパン過ぎるだけなんだか分からないくらいカッチカチのお腹です。何が一番つらいって、喉つわり？っていうのかな。とにかく喉までいっぱいいっぱい詰まってる感じでいつでもリバースできます状態。意地でも耐えますが。はい。明後日には入院です。さて、3日前の35w3dに最後の妊婦健診がありました。そこまでアクセスの良い病院ではないので便宜上

おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました～！これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、？？？（親バカ炸裂）誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻

おもち妊娠29w6d(1週間前)時系列が前後しますが！先週末、大学時代の仲の良い友達2人と会って来ました。3人で集まるようになってからはかれこれ8年？9年？ぐらい経ちますかね（今数えてみてびっくり。そんなに経った？笑）通称「銀座の会」。記憶の限り銀座で集まったのは最初の2回だけですがで、この日ですが実はそのうち一人のIちゃんが8月に双子babyを出産しまして！Iちゃんが里帰りから帰ってくるのを待ってついに会いに行けました

おもち妊娠31w3dいやぁ、昨夜は頭痛が酷くてなかなか寝られませんでした。昨日の午前に羊水除去してから、身体が軽くなってウッキウキでしたが夜になるにつれて点滴の副作用がどんどん出てきて特に頭痛、動悸、ほてり、手の震えが酷かったです。(点滴は張り止めのリトドリンです)なんとか夜を越し、朝イチで採血し、NSTをし、午前10時頃にようやく診察！！この数週間膨張しまくってた子宮への負担による子宮頸管長の長さと羊水除去をして子宮が小さくなった事による低置胎盤の位置を心配してましたがど

おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも

おもち妊娠27w4dの、一昨日は妊婦健診でした本当は羊水検査の結果もこの日聞けるはずだったんですけどね。2日前に産科のG先生から電話があり、まだ結果が出てないという事でこの日は通常の妊婦健診だけになりました。そして健診当日、、、、言われてしまいました羊水過多症。。。確かに黒い余白部分が結構大きかった。24wあたりからお腹もかなり大きくなってきて靴下を履くのも大変で周りからも7ヶ月にしてはお腹大きいねと言われたり動悸、息切れ

おもち生後2m19dコロナ、お陰様ですっかり良くなりました！！お見舞いと励ましの言葉ありがとうございました。おもちくんも、私と接触してから6日目ですが今のところ無事だそうです。よかった、、、おもちに会いたくて会いたくて震える日々ですがこれまで撮り溜めた写真や動画を擦り減るまで見まくって過ごしていますいま改めて見ると、ほんの1ヶ月前と今とでは全然顔付きが違っていて赤ちゃんの成長の速さに驚くばかりです。そんな貴重な

おもち妊娠35w2d明けましておめでとうございます！2023年、今年もよろしくお願いいたします。年末年始は両実家への訪問やらでバタバタしておりましたが遅ればせながら羊水除去2回目入院時の話を。羊水除去の流れ自体は1回目とほぼ一緒なので割愛。一回目レポはこちら→「驚きの羊水量。。羊水除去しました！」34w1dの日、つまり1回目の羊水除去から約3週間後に再度羊水を抜いたわけですがなんと、またもや2.9Lも抜けました（前回2.7L）さ

おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が３つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と

おもち妊娠36w2d案の定？寝たり起きたり落ち着かず、時刻はAM5:30。一つ前の記事に沢山の応援コメント、本当にありがとうございます返信が追いついておらずで申し訳ないですが、本当に有り難く思っていますさて、手術は9:00なので本当に術前最後の投稿になるかと思います。昨日の18時の夕食以降何も食べてないので既にお腹ペコペコですが、本日は絶食なので我慢。ちなみに水分については、0時以降はOS-1(経口補水液)のみOKと言われたので500mlペットボトルを4本も持参したのですがまさかの

おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い＆激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当

おもち生後1m13d数日前、いつもと違う時間帯に面会に行くと初めましての男性の先生が。リハビリの先生でしたおもちくん、入院中に2種類のリハビリを予定しています。①運動発達リハビリ運動機能の発達を促進させる為のリハビリ。入院が長引くとどうしても運動量が少なくなるので、NICUでは多くの赤ちゃんが受けてるみたいです。②経口リハビリお口から哺乳したり、ゆくゆくは食事が取れるようになる為のリハビリ。この日は①運動発達

横浜の大学病院へ①の続きです。一通りお話を伺い終えて。まだ不確定要素が多いという事は承知の上で、I先生のいち見解として、現状で思い当たる疾患等はありますか？と伺ってみました。そこで伺った疾患名はふたつトリーチャー・コリンズ症候群ピエール・ロバン症候群最初に頭蓋骨の変形を指摘された時から、おもちの症状の事を調べる中で何度か目にした事がある症候群でした。どちらも頭蓋顔面の低形成が特徴の症候群でピエール・ロバンの方は小顎についての

おもち妊娠33w3d一昨日、妊婦健診でした！それに加えて、助産師外来や内科の受診等々あり12:30に病院ついて、終わったのが18:00過ぎ終わった時には本当にふらふらでしたｗ仕事しながら病院内でずーっと待ってくれてた主人に感謝。てな訳で、盛りだくさんの一日だったので記事を分けてアップしようかと思います。まず一番肝心な、妊婦健診について。発育自体は順調で、週数通りに育ってくれていました1924gで、成長曲線の真ん中らへんですね。