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振り返り記事②23w5d6日前の中期スクリーニングから、なんだかふわふわした時間を過ごしました。今ある情報は「頭だけ少し小さいね~」だけだったので、とりあえず頭が小さい事による問題を調べてみてそこで初めて小頭症というものを知り、不安になったりでも具体的な計測値は何も知らされてないし、先生も何も不穏な雰囲気ではなかったし「うつ伏せで顔が良く見えなかった」というのもあるしまぁ、大丈夫でしょう。という気持ちでした。なにより本気で悩むには材料が少なすぎて。普段か
振り返り記事①妊娠22w5dの日、中期スクリーニング検査がありました。これまで何の問題もなく、すくすく元気にそだってくれていたおもち。この日も「楽しみだね〜」なんて言いながら、主人と一緒に朝カフェをしてから産院は向かいました。スクリーニング検査だからなのか、一番大きな診察室に通されました。機材が新しいのかな。最初に先生に、「この場では説明はできないですけど良いですか?説明は見終わってから、後ほど先生からして頂くので」と言われ、あ、見ながら説明してくれる訳ではな
身長と頭囲が小さくて、大学病院に通っているみーちゃん。大学病院の診察で、先生がポロッと言った「コルネリア・デランゲ症候群かと思ったんですが…」初めて聞いたので、なにそれ状態で、コルネリアしか覚えられず、帰ってネットで検索しました。すると、みーちゃん特徴だったいくつかのことが、あれ?もしかして…と思えてきたのです。・小頭症・濃いまゆ(つながってはいない)→両親顔が濃いですが、三姉妹で最もみーちゃんの顔が濃いです・発育不全(出生前より指摘される可能性あり)→胎児発育
さて、思いのほか長いこと入院しましたので、なかなか行けてなかった施設のイベントを。リハビリと診察と音楽療法を1日で一気に。リハビリは今後バギーを作っていくということも控えております。ときのぶ専用機、これはもうこだわらないと。とりあえず通常の3倍速はデフォで。診察、本当にお久しぶりです。いろいろ情報は病院から来てるとはいえ、直接お会いしてお話するのは数か月ぶりで。大きくなったねーとか髪の毛かもう赤ちゃんじゃないとか。この時期の変化は本当に大きい。で、音楽療法で
これまで毎日のように娘たちについて話してきました。特にみーちゃんです。みーちゃんは小頭症で、遺伝子?染色体?異常かもしれないこと。これから発達が追いつかなくなるかもしれないこと。話し合いました。お腹にいたころ胎児発育不全だったので、何かの病気や障害がある可能性は、考えてきました。考えても考えても、答えがないのです。みーちゃんは、今、発達は年齢相応と言われているが、本当にほかの子と違わないのかそれを比べたいという話になり、保育園の保育参観を申し込むことにしました。
身長と頭囲が小さいけれど、発達は今のところ月齢相当のみーちゃん(1歳9ヶ月)。大学病院で、小頭症と診断されました。さらに、先生「何かの遺伝子異常により、なんとか症候群というのがたくさんあって、それのどれかかもしれません。」先生「頭が小さくて、背が小さい症候群はたくさんあります。すべての遺伝子を細かく調べられません。今のままだと、他に症状がないので、何か症状が出たら、遺伝子を絞って細かい検査をしていく形になります」先生「出生時は頭囲は曲線の範囲内だったのに、3ヶ
34w健診の続きです。前回の32wで推定体重1500gだったわが子。平均1800gに対し、−1.5SD、2週間分の遅れとなってしまっていました。『32週妊婦健診②胎児発育不全の不安』32wの妊婦健診の続きです。うちの子は24wくらいから逆子&小さめであることを指摘されています。でもこれまでの検診では、平均と最も差が出たときで28wの…ameblo.jpそこから2週間。今回34w健診での推定体重ですが、1966gになってました!!えっ、
以前、遺伝科の先生から「頭囲はその子の個性なので、小さいことが何かいけないわけてはない」的なことを言われてから、大きくすることもできないものだしなーと測るのをやめていました。それでけさ、久しぶりに測ってみたところ…私の下手くそな測定でですが、43.5センチくらいでした。成長曲線を見てみたら、線にかすらないのはいつものこと。なんなら、母子手帳にはもう点が打てないしでも平均が49センチくらいなら、6センチ差だし円周だから直径で見るとそこまで違わないかも。ちなみに、43.5センチは9カ月
頭囲と身長が小さいみーちゃんは、(ずっと-2.5〜−3SDくらい)大学病院に定期的に通っています。おすわり、ずりばいまでは、定型通りの発達ができていましたが、10ヶ月検診でハイハイができず、少しずつ遅れていくようになりました。1歳0ヶ月はいはいをはじめました✨1歳3ヶ月つかまり立ちができてきました☺️1歳4ヶ月伝い歩きをするようになりました🥰1歳5ヶ月1人で立てました🎉1歳6ヶ月やっと数歩歩くことができるようになりました❗❗近所の小児科では、1歳6ヶ月でやっと
リハビリ業者さんの書いてくださった、報告書を大学病院の先生に提出しました。何が書いてあるのか、めちゃくちゃ気になったのですが😅先生「なるほど…社会性は年齢以上って評価されてますよ」と教えてくださいました☺️✨私はこのとき、歩かなくて病院に通いはじめたのだから、歩いて、年齢相応の発達で、脳のMRIも大丈夫なのだから、ちょっと小さいけれどもう心配ないのでは?✨と、安易に考えていました。けれど、やっぱり、先生「頭囲の小さすぎるので、さらに細かい遺伝子検査をしていいまし
2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2023年7月の田中ビネーではIQ66でした。てんかんあり、外斜視ありといろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること今、ムスメの成長を今までで1番感じているときだと思います。大きいのは、ママやパパが大好きっていうのを全身で伝えてきてくれている感じがすること、言葉を発することが増えてきたこと、この2つがあるからかなと思います
2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2023年7月の田中ビネーではIQ66でした。てんかんあり、外斜視ありといろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること児童発達支援事業所の集団療育に週3回行きはじめて1ヶ月がすぎました。最初の頃は泣いていたムスメも、今は先生に名前を呼ばれると駆け足で事業所の中に入っていくように先生たちがとにかくやさしいので、ムスメも安心し
みーちゃんは発達が遅く、大学病院を受診したところ、血液検査により亜鉛が不足している事がわかり、毎日飲み薬を服用しています。成長に亜鉛はとても重要だそうですが、不足している栄養を薬で補っているだけで、身長を伸ばしたりするような効果ありません💦亜鉛はサプリでとってもいいのですが、1歳に飲めるサプリがなく、大人の薬を粉砕して、その半分を1日に一度飲んでいます。その薬を入手するのが、少し面倒なのです…大学病病院の診察は3ヶ月に一度。しかし薬は一度に1ヶ月分しか処方できないそう
1歳6ヶ月でやっと数歩歩いたみーちゃんのリハビリを申し込みました。大学病院の指示書を待ち、自分や業者さんの都合もあって、リハビリをはじめたときには、1歳8ヶ月になっていました。そして、みーちゃんは普通に歩くようになっていました😅業者さんにも来てくれる日の前に歩いていることを伝えると、喜んでくれました✨申し込んだので、一度見に来てくださることになりました。来てくださったOT?PT?の方は、話しかけたりしてくれたのですが、男性ということもあってみーちゃんは絶賛人見知
みーちゃんは、血液検査により亜鉛が不足している事がわかり、足りない栄養を補給するために、毎日、大人用の錠剤を粉砕した薬を服用しています。みーちゃんの飲んでいる薬は、処方してもらう病院も限られているのですが、それだけが問題ではないのです…においが独特(お酢みたい)で、まずいらしいのです。これは薬局で調剤してもらって、薬剤師さんが教えてくれました。「可能性であれば、違う薬に変えたほうがいいですよ」と薬剤師さんは言ってくれましたが、病院ごとに、この効き目の薬はこれを処方する
3人の娘をのうち、三女のみーちゃんの発達が心配で、ブログをはじめました。みーちゃんは今、2歳0ヶ月です。3ヶ月に一度、大学病院へ通っています。最初のきっかけはちがったのですが、現在は低身長と小頭症が理由です。身長、頭囲、ともに−3SDに近く、身長は12ヶ月の子の平均くらい、頭囲は9ヶ月の子の平均くらいです。(よく食べるので、体重は−1SDくらいです)お医者さんからは小頭症と言われています。また、どれかの遺伝子の異常による何らかの症候群の可能性も言われています。はっきりとわ
暑さ寒さも彼岸までと申します。ですので、本日はじーじ(母方のおじいさん)のお参りで初ばーば家に行きましてね。ほんと、朝はとってもいい天気だったんですよ。で、お坊さんがお経唱え終わって、さぁお昼ご飯て時に外見たら吹雪いてんの・・・本当に、彼岸までなんだろうね??なんだかそのあともえらい風でしたし。晴れてるのになんか降ってたし。ここからお出かけイベントが続くのですが、やけに雨予報で今から戦々恐々としております。さて、口腔ケアをしていたところ、下の歯茎にうっすらと歯が。きましたか
ご覧いただきありがとうございます。アメトピに何度か掲載ただいたおかげで、沢山の方に見ていただけて、びっくりしています✨なんと子育てジャンル18位❗❗❗これからもみーちゃんの成長を見守っていただけると嬉しいです😊ーーーーーーーーーーーーーーーーー発達が遅く、低身長で大学病院に通っているみーちゃん。発達の遅れの原因を探るため、脳のMRIを撮り、特に異常はありませんでした。保健師さんから脳のMRIの結果がでたら、また教えてくださいと言われていたので、保健相談所の発達が遅い
1歳6ヶ月で数歩歩き始めたみーちゃんのリハビリをするため、訪問看護業者に電話をしてみました。みーちゃんの現状、通っている病院を伝えました。通っている病院に、訪問看護業者さんから連絡を取ってくれて、先生からリハビリの指示書をもらってからの開始となるそうです。週どのくらいリハビリを希望するか、何曜日の何時頃希望するかをきかれ、仕事があるので週一回くらいで、できるだけ遅い時間を希望しました。OT(作業療法士)とPT(理学療法士)がいること、遅い時間を希望する人が
2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2023年7月の田中ビネーではIQ66でした。てんかんあり、外斜視ありといろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけることムスメ、言葉がとても増えてきています!それも、ひとりごとではなく聞く相手がいることが前提のことば語彙数は伸び悩んでいる気がしますが、ムスメと意思疎通ができるのが幸せですここ数日、いきなり増えたのが「うん」
低身長と発達の遅れで大学病院に通ってるみーちゃん(1歳2ヶ月)は、ミトコンドリア病ではないことを証明するため、再度の血液検査をしました。また泣きながら看護師さんたちに連れられて、採血をしに行くみーちゃん。部屋の外に泣き声が聞こえます。後日結果を聞きに行くと、ミトコンドリア病ではありませんでした。また、先日の保健相談所の先生に、「頭が小さすぎる」と言われた件を聞いてみました。大学病院の先生は、「体も小さいし、身長相応で大丈夫ではないでしょうか」と言っていました。お医
みーちゃんが11ヶ月にしてずりばいしかできないことを心配し、保健相談所に発達がの遅い子向けの検診の予約をし、受診が1ヶ月くらい先だったので、何もできずに過ごしていました。そして1歳になり、ようやくはいはいをはじめるようになりました❗❗肌がとても乾燥しがちで、赤く痒そうだったので、いつも行っている小児科を受診しました。そして先生にやっと1歳になってはいはいしたので、発達が遅いと思うことを相談してみました。すると、「大きい病院で見てもらいましょうか」と言われました。や
2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2023年7月の田中ビネーではIQ66でした。てんかんあり、外斜視ありといろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけること昨日話に出したばかりであれなのですが…ムスメ、本当にすまいるぜみがお気に入りになっています今朝も自分から「これやる!これやる!!」と言ってきて、(音出ます)髪の毛ぼさぼさなのは見逃してーひらがなは毎日
きのうは私にとって産後ベスト3に入るくらいつらい1日でした。たぶんすごく長くなります。きのうは娘のでべそのテープ固定日。小児科に行って固定の準備をしていると、先生がふいに「機嫌がよさそうだから先に頭囲を測ろうか」とおっしゃいました。なぜ頭囲?と思いました。測ったあと、先生は「娘ちゃんの頭は今36センチなのね。それで、成長曲線に書くと下の値よりも1センチ小さくてちょっと気になるの。きょうだったら小児専門の脳外の先生が総合病院に来てくれているから見てもらおうか」と言って紹介状を書い
はじめまして2016年10月生まれのあっくについて書いています。あっくは1歳3ヶ月で自閉症と診断され、1歳半からABAをしています。2023年2月に妹が生まれました!こんにちは〜今日はむっちゃんの11ヶ月の成長ブログです最近なんだかブログ更新の意欲がわかなくて・・・これまで何年も書いてきたけどここまで書いてないのは初めてですこのあともしばらくお休みするかもしれませんがひとまずむっちゃんブログです。身長:70.5体重:9.38ついに70センチに!まだまだ小さくてかわいいです最近
退院してからのご無沙汰でございました。そこから2週間、実に濃密なひと時ではありましたが、なかなか書くことが出来ず。その間に往診もありましたし定期受診もありましたし児童発達支援もありました。妻も復職を致しましたし私の復職面談もあったりと。書き始めたら5回分くらいありそうではあるのですが。そんな中で本日特筆したいこと。ショートステイ先として打ち合わせしていた施設から正式に断られました・・・世が世なら「日本〇ね」といいたいところですが、いやまぁむしろ施設が
発達が遅くて、大学病院に通っていたみーちゃんですが、先生から「小頭症です」と言われました。「赤ちゃん頭囲小さい」で調べると、小頭症はすぐに出てくるので、存在は知っていて、ずっと気になっていて、でも今まで言われなかったので、みーちゃんは違うと思っていました。小頭症であれば、普通の発達は難しい…やっぱり頭が小さいことは問題だったのか…体も小さいから大丈夫って最初言われたのに…私「娘は、小頭症という病気で決まりなんでしょうか?」先生「小頭症は病気ではなく、ただの状態で
久しぶりのブログですりんりんの現状体重4660グラム体調が不安定だったこともあり減りましたまだ現状維持範囲引き続きお口からご飯を頑張ります今日は療育へ身体測定があり頭囲を測りました36センチ相変わらずの小頭2歳半現在、生後から4センチ増小頭症(厚脳回)小脳低形成それにともない難聴、弱視てんかん重度の低緊張など身体的、精神的発達異常またいろいろ考えてしまいそうです重度の小頭症ですが、顔も身体も小さめなので小さな頭があまり目立ちません(笑)いつまでも小
1歳になってやっとはいはいをはじめたみーちゃん。大学病院で検査をしつつ、保健師さんの勧めて、保健相談所の発達が遅い子向けの検診も受けることになりました。月に一回、ちょっと遠くの大学病院病院から、先生が交代で来て、見てくれます。みーちゃんが小さく産まれてこと、1歳になってはいはいをはじめたこと、つかまり立ちしないこと、発達の遅れと低身長で大学病院に通い始めたこと、ミトコンドリア病の可能性がゼロではないこと、先生に伝えました。「この子は、筋力に問題があるわけではなさそうだ
ムスメ、あれから立とうとしません😂そんなものですね。ゆっくり待ちます😌今回は今のムスメの発達の状況をまとめます。(1回全部書いたのに消えたーーーー!前回もそうだったんですけど、なんで?!)ムスメ2019.4.22生まれ身長75センチ体重9.0キロ(保育園測定)(昨日のムスメ)【運動面】〈移動〉・ハイハイ〇・つかまり立ち〇・階段のぼり〇・ひとり立ち×・ひとり歩き×〈食事〉・手づかみ〇・スプーン・フォーク△(乗せて渡せば食べられるが、自分ですく