小児急性リンパ性白血病

2020/06/03明け方まで寝なかったちーちゃん。朝、6時位までは寝てくれたものの、その後はやっぱりぐずぐず……。8時位に熱を測ってみたら、38.0度。やっぱり熱が上がってきたかぁ、と思いスマホからかかりつけの小児科を予約する。お腹も痛そうだしな…うんち、2日は出てないもんな。と思ってたら、大量のうんち！もしかしてこれですっきりして、お熱も下がるかも？病院行かなくても良いかな……悩んでる間に順番の時間になってしまった。家から徒歩5分の小児科。ここからお熱上がるかもしれ

2021/04/11（日）ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（B-ALL）ハイリスク3歳の娘の治療日記です。2020/06/05診断、寛解導入療法開始2020/07/27早期強化療法開始2020/09/28強化療法（HR3）開始2020/10/19強化療法（HR2）開始2020/11/09強化療法（HR1）開始2020/11/30強化療法（HR3）開始2020/12/21強化療法（HR2）開始2021/01/12強化療法（HR1）開始20

ご訪問ありがとうございます自分の記録で書いてるので何もお役に立つ情報ないかもしれませんが、良ければお付き合い下さいこちらの続きから17時30分から救急診療が始まると言われたので17:30に近くの大きな救急病院へ先ずは問診票や検温をして先ずは看護師さんが詳しくお話しを聞きに来てくれました熱もないし、本人元気だし、ポツポツもえっ！？コレ！？みたいな感じで何故救急で来たのってゆー雰囲気ガンガンに出されやっぱり明日再度かかりつけに行けば良かったかなーと軽く後悔そしてすぐに診察室呼ばれ、経緯

こちらの続きから近所の診療所に行ったらおじーちゃんから息子さんに代替わりしていましたすごくわかりやすく説明してくれて、このポツポツは紫斑って言って皮下出血とのこと。2.3週間前とかに風邪ひかなかった？そーゆーのででたりするんだよねーって言われたけど風邪ひいてた事もなくなんとなーく違うんじゃないかなーと引っかかる部分もあったのですが、これが広がってきたりお腹痛くなったりすると別の病気かもしれないから夜間なら救急で大きな病院いってね！もし診療所やってる時間なら紹介状書くからねと言われて帰

ゆーさんの入院、小児急性白血病の告知、私の異動辞令、3人目の妊娠確定…これらがいきなり、ほぼ同じタイミングで発生した。おいおい…なんだって運命の女神様はこんなにたくさんのイベントを同時多発させてくれるんだ？ヘビィだぜ…いまの店舗のままだったら、自宅と勤務先の、ちょうど中間あたりに病院があって、しかも乗り換え駅は同じ、病院からの電車でも家に帰れるっていう最高のアクセスだったんだけどなぁ時短勤務使用してるけど、MAXの3時間時短を使用すれば、なんとか毎日、病院にも通えるし、帰宅時間もこれま

気づいたらすごーくお久しぶりの更新です！治療終了して１年半経ちますが毎日元気てす😀春から１年生になりました😀そして最近は野球観戦によくいってます🎉病院は３ヶ月に１回になったけど検査結果も問題なく順調に元気にすごしてます😀

今日はオンコビン、ダウノマイシン、ロイナーゼの三本立て本人の機嫌はいつもどおり穏やかで、数値も特に問題なし。抗生物質飲んでるおかげか、CRPもさがってきた毎日お薬がんばってるもんなぁ午前中、付き添いを義母さんにお願いして保育園の荷物引取り・退所手続き、小児慢性特定疾病助成の申請、特別児童扶養手当の説明を受けたり、、あちこちまわってました長期入院、治療はほんとにお金がかかる‥助成のおかげで、治療費や入院費は月額1万円が上限となるものの(本人の入院中食事代も半額)治療につかう消耗品

白血病って診断されるまで結構時間かかったりもするみたいですが、四女の場合たまたま私がなんかおかしいと思って病院行ってから診断されるまで1日でした。3/4の朝いつも通り起床した四女コロナで学校も休校になるし何か楽しめないかなー？と前日あったかかったし庭でバーベキューしてそのまま疲れて寝ちゃった為夜おもらしするかもなーとたまたまオムツで寝てたから朝オムツからパンツに替えよーと脱がしたらお尻になんだかポツポツがそのまま全身チェックすると太もものうしろとかスネとか足にもポツポツとポツポツしてる

ご訪問ありがとうございます自分の記録用であり治療の細かい数値など書いていない為なんの役にも立たないかもしれませんが、良ければお付き合いください本退院の日です行くと朝からテンションMAXの四女同じお部屋で1日違いで入院になった1コ違いのお友達と寂しいねってずっと一緒にいました夜勤明けの看護師さんや、先生、お友達、保育士さんと写真沢山撮って沢山遊んでみんなバイバーイって元気に退院余りにはしゃぎすぎたので車で寝ちゃいました家に着くとバルーン母の会社の方から退院祝いに前日の夜届いたので家

毎日のように採血をしてましたが、、ついに、異型リンパが血液中から検出されなくなりましたよかったなぁつぎは骨髄の中の異型リンパをゼロにするのが目標。今日骨髄検査をしたので、来週中にはその結果もわかるそう。限りなく少なくなってますように。。

ご訪問ありがとうございます自分の記録用であり治療の細かい数値など書いていない為なんの役にも立たないかもしれませんが、良ければお付き合いください退院後はじめての外来受診日パンを食べながら出発ー道混んでるし駐車場混んでるしそして診察前の採血も混んでるし採血の後は結果が出てからの診察なのでプレイルームで遊んで調整採血結果はもう少し骨髄抑制をかけて白血球数を減らしたいって事で少し薬の量が増えたけど他は問題なし週1回の薬は吐き気が出やすいみたいですが、若干下痢したぐらいなのでそれも問題な

ご訪問ありがとうございます自分の記録で書いてるので何もお役に立つ情報ないかもしれませんが、良ければお付き合い下さいこちらの続きからコンビニで本買ってお菓子買って待つ事1時間割と患者さんも居なく空いてるけど呼ばれず更に30分…まだ呼ばれずおかしいなー1時間って言ってたのになーと思いながらも、順番に見てるんだろーし聞いたところでなー、待つしかないかなーとそろそろ眠たくなってきた四女と待つ事更に30分結局2時間以上待ってからやっと呼ばれましたそして血液検査の結果が異常です。通常

大学病院を紹介されたゆーさん。そのまま夫が対応してくれる事になったので、私は仕事を早退して、まずは小学校から帰宅してる兄さんの対応からする事になった。コロナウィルスの影響で午前中、それも10:30頃には帰宅してる兄さんに、まずは事情を説明して、とりあえずお昼ご飯を一緒に食べる事にした。ゆーさんも大事だけど、兄さんのことも気になるからね‼︎兄さんの好きそうな惣菜やお弁当をパパッと買って帰宅。「お父さんから話は聞いてるよ。ちゃんと留守番してるから大丈夫」こういう時、1人で留守番できるよう

治療はあいかわらず、順調にすすんでます9日からはプレドニン(ステロイド)の量も徐々に減らしていくそうです。最近「お腹すいたー」ばっかりのみおプレドニン減らせば食欲もおさまるかなあ。すこしショックなことが。。てっぺんのほう、薄くなってきてる。。。覚悟していたけれど、やっぱりつらいみおは髪がなかなかのびなくて、2歳になる手前ぐらいまで男の子に間違われてましただから余計に、せっかくのびた髪が抜けてしまうのがかなしいな。。。またこの頃に戻るだけと思えば、すこし気持ちが楽になるかな、、

ご訪問ありがとうございます自分の記録で書いてるので何もお役に立つ情報はないかもしれませんがよければお付き合い下さいこちらの続きから朝8時には小児医療センターの救急外来に行って下さい！との指示と朝は7時までしか水分はダメとの事だったので6:30くらいに四女起こすも、前日が普段より遅かった為グズグズし飲まないとのこと仕方がないので飲まずに7:00に車で出発行った事ない病院だし道混みそうだしと早めに出発したら高速ガラガラで7:30には病院到着また今日も病院私元気ですけどって感じの四女先

夏休みもあっという間に終わって、今日から分散登校が始まりました。相変わらずコロナは終息する気配なく、、、いい加減飲みにも行きたいし、子供たちものびのび遊びに行かせてあげたい！！宿泊行事や文化祭も中止中止、、、こんな不自由なご時世になるなんて本当今までの生活って恵まれていたんだなーとつくづくありがたさに気づかされます。。夏休み前にハナの今後について担任や学年主任、カウンセラーなどと話し合うことができました！こちらの気持ち、ハナの体調などきちんと話すことができ、今後は無理強いをせずに少し

入院3日目。カテーテル手術のため、この日は朝ごはんは無し‼️朝から手術を受けて、私が病院に到着した昼過ぎには自由になった両手で、CLSさんとママゴトをしてましたゆーさんの入院している大学病院には院内学級、プレイルーム、保育士さんの常駐はもちろん、CLS(チャイルドライフスペシャリスト)と呼ばれる入院する子供達とその家族のケアを専門とする資格を有する方が配置されています。このCLSさんが本当に気さくで明るくて、手術や処置の説明も、子供達にわかりやすく、怖くないように説明してくれてます。(も