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翌朝、県外の病院へ行く前に学校へ。昨日担任に時間を取っていただくように連絡済み。朝イチで担任と会い、ずっと病院に通っていた複視ですが、目の病気ではなく脳腫瘍でした。と伝えた。担任も言葉を失い、私も、泣きそうになりながら、助からないと言われたこと、来週医大へと言われたが待てないこと。諦めるわけにはいかないから、今から県外の病院へ行くこと。3学期初日から学校を休むことにはなる、どうなるか分からないがそのまま籍は残しておきたいこと。伝えてすぐ、家に戻り、息子を連れて病院へ向かった
長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子（DDtwin）⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu
幼稚園へ少しの間戻るので、病院の先生が幼稚園の先生を呼んで話をしましょうと言ってくださり今の娘の状態幼稚園での過ごし方などを話してくださりました娘の病気が発覚し、私は娘のそばにいたので主人が園に話をしに行きました。先生方は泣いていたそうです長期になるという事で、退園になりました。退院が近づき、幼稚園に戻れる事になり幼稚園の先生2人呼んでくださいとのことで担任の先生ともう1人どなたかっという感じでした。幼稚園の先生方は娘が戻ってくる事を喜んでくださりましたが、対応ができるのか？っと
てんかんの検査入院に付き添いましたがコロナ禍以前の付き添いとは状況は変わり院内のコンビニにサクッと買い出しに行けずデリバリーやUbereatsは、もってのほか…たしかにどこで感染するかわからい。了承しています。と言うことでオススメのレトルト食品買い込んで毎回、楽しみに食事しました。レトルトカレーは外しはなかったです。白米レンチンやお湯を入れて食べるご飯は想像以上に美味しかったです。量が多くかんじましたが病室で動いていないからかもしれません。コンビニの
YouTubeが配信されて動画を観て下さった周りの方々から「凄く素敵なお話しだったよ」と言っていただけて、調子に乗ってやろうと思いきや…お兄ちゃんがインフルエンザB型に！もはや今シーズン2度目のインフルに、動揺もなく。淡々とマルチタスクをこなしましたそして私も動画を見て。当時、にっちゃんがガンだと診断をされて、治療に向かう時。私が心に持っていた気持ちを書こうかなと思います。にっちゃんの場合は生まれてからずーっと病院にいて、最初は持続で全血球輸血しながら生きていて。最終的に
こんにちは。5月19日娘は、23歳になりました。15歳で小児脳腫瘍発症16歳夏に寛解17歳春にリハビリ病院を経て本退院。毎年誕生日は、想いが溢れ出ます。今年はディズニーランドを予定していました。40周年のデコレーションを楽しみながらぶらぶらする予定でした。無事に駐車場に停めて娘に話しかけると様子がおかしい。異変に気付きドアを開けてシートベルトを外すと地面になだれ込むように倒れました。娘も立ち上がろうとするも、脱力。意識朦朧、焦点合わ
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中（小6より特別支援学級在籍）。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植により寛解。晩期合併症か、2020年小4てんかん脳症レノックス・ガストー症候群。勉強は苦手になったけど得意を伸ばし楽しい毎日を。小2で英検2級。弟チャン小4公立小。英検2級。妹チャン中2、小6から同じだった一緒のクラスになりたい子とは、離れちゃったけど、部活が同じ子と、発作の時、先生呼びにいってくれたりする友達の1人が
娘の病気の事は、家族や相談できる親しい友人のみにしか話しませんでした親しい友人以外にどう話をするのかとても悩みました聞かれた人には本当のことを言った方がいいのか？言ったところで、相手も驚くだろうし、返事に困るだろうし、何よりも〇〇ちゃん白血病なんだってっと、知らないところで娘の病気の事を言われるのも何となく嫌だなぁっという気持ちもありました〇〇ちゃん、かわいそうって言われるんだろうか・・退院した時に、かわいそうっという風にみられるのだろうか・・主人とも話し合い主人は言ったとこ
こんにちは。GW前に大阪弾丸旅を楽しんできました。大阪への旅夜行バスを利用しました。今回の弾丸旅行みんなで旅行に行きたいけれど短大のお友達は就職しており仕事があるので皆で揃えて休暇を取るのは大変です。近場しかない？新幹線・飛行機の移動は時短だけど遊べる時間は少なくなる…そして娘は乗り換えて現地到着までに疲労してしまう為何度か休憩が必要...難しい。そこで知ったのが夜行バスは意外と便利！との情報でした。仕事帰りの夜に出発、次の日はお休み
該当される方，探しています🙇🙇🙇私は現在，4人の子育てをしながら，社会人学生として，大学院で小児期・AYA世代でがん経験者の心の成長の可能性について研究しています。アンケートにご協力していただける方を探しています。対象者・小児期・AYA世代でがんの経験をされた方。・現在，18歳以上の方両方該当される方を探しています。ご協力いただける方，よろしくお願いします。なんと本日，息子が最後の抗がん剤（2013年10月30日）を終えて丸10年経ちましたぁぁぁ！！！！！
3月19日、ICE＋放射線治療を3週間行ったうえでのMRIの結果を聞いてきました。このときほど、つらかった日はありません。・腫瘍はICE＋放射線治療開始前に撮った、長径60mmよりもさらに増大してしまっている。長径75mm程度。・増大速度はやや落ちたかもしれない。ICE＋放射線治療の成果であるかどうかは定かではない。・すでに第三脳室を占拠する大きさで、脳幹まで圧迫しはじめており、このままの速度で腫瘍増大が続けば余命は2週間。・この病院（地元の大学病院）では、摘出
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
こんにちは！あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の身体になんとなくの違和感を覚えたのは病気発覚の1ヶ月前ほど。当時、下の息子が生後5ヶ月ぐらいになり、お風呂や着替えはだいぶバタバタしていたことや3歳になってある程度自分でやりたいお年頃ということもあって、そんなにじっくり身体を観察するということ正直ありませんでした💦それでも朝とかお風呂上がりに着替えを一緒にしているとき、「あれ、幼児ってこんなにお腹でているもの？」とふと気になったことがありました。下
長女⇨2017年11月出産❤︎5歳双子（DDtwin）⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu
悪性ラブドイド腫瘍と闘った我が子、4月11日で寛解9年です。今日も元気でいてくれてありがとう、その一言に尽きる気持ちです。うちの子が病気になって約10年です。決まった治療法は無く、参考にできる症例も無く、その治癒率の低さに当時は心が折れかけました。寛解してるお子さんとの出会いに救われ、やっとやっと希望を持つことができました。我が家が受けた治療とその後の経過は、全て病気の研究に使用いただいています。症例が極めて少ない事は分かってます。でもあれから10年、絶望だけじゃなく、
ご無沙汰してます気がつけば今日で2023年も終わり、、！！今年もあっという間の1年でした。まずは先日受けてきた、今年最後のMRI❗無事、クリアしてきました〜今年も安心して年越しできます。今年は8月に寛解5年を迎えることができました病気発覚から入退院、そして今日まで、、長かったような、あっという間のような。赤ちゃんだったりゅうちゃんも、2年生。言葉も達者になり、口ごたえばっかり毎日私に怒られつつ、元気に素直に育っております笑10月に受けた発達検査では、全体的に遅れは目
ご無沙汰しています。成長と共に社会に触れる事が多くなった我が子です。14歳、大人ではないけれど「社会の一員になりつつあるのね」と感じる事柄もちょこちょこあります。折々で近況をブログに綴りたいのですが、我が子の個人情報に触れずに、となると難しくて、、悩んでは書けずじまいとか、書いたは良いけど悩んでは消して。…を繰り返しています💦とにかく我が子は今日も元気です。ついに今月で右腕の切断手術から丸9年が経ちました。もう親が手出し口出しするところはあまりありません。小学生時代はして
こんばんは。今日は小寒〜寒い、寒い、寒い❄️マカロン地方〜の朝連日車のフロントガラスは霜でガチコチ…朝、新聞を取りにポストへ向かうと寒いのについ〜♪(´ε｀)霜柱のシャリシャリ踏み歩きたくなってお庭をウロウロ(笑)童心にかえるマカロン母です。昨夜の夕飯の鰻買い出しへ行ったスーパー¥2500一尾にするべきか2尾か？悩みまくり…ウロウロ…結果、1パック一尾〜二等分して少し尻尾を娘ちゃんへケチな母でした。|(￣3￣)|昨日は初出勤の主人だったので主役は主
🟠息子→小学4年生、小児がん（リンパ腫）治療終了、経過観察中🟠娘→小学１年生、DQ49知的障害児こんにちは。家の周辺が桜🌸満開になりました。週末、息子が落ちた花を拾って、砂のケーキを作っていました。春休みは、息子と映画と水族館に行きました。映画は「ハイキュー」予備知識なしで見たけど、すごく面白かったです。息子はどハマりし、漫画やアニメを見て「将来バレーボール選手になりたい！！」と言っています。私も同じくハマって
祝！寛解５年りゅうちゃん、8月で寛解5年を迎えました！ついに、やっと、、退院時、夢にまで見た5年。遠い遠いと思っていた5年。１歳4ヶ月で腫瘍が見つかり、入院。１年3ヶ月に及ぶ入院生活。長い長い治療に、吐き気の毎日。ご飯も食べられず、歩けず。退院！と思った時には背骨の圧迫骨折が見つかり、コルセットとともに退院。ご飯食べない、水分飲めないで点滴も一緒に退院。今となっては家で点滴交換して、胃管も交換してってやってたのがほんとに遠い遠い昔、、。無事に治療乗り切り寛解して退院した
꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂ご訪問いただき、ありがとうございます。このブログは、骨髄異形成症候群(MDS)の娘と母の闘病日記です。꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂꧁꧂いつもたくさんの「いいね」や、「フォロワー登録」などで、ゆなとよしを応援していただきありがとうございます😊先週木曜日に、今年最後の外来検診に行きましたが、血液検査の結果は…血球数は、少し増えていまして、白血球数3,800ヘモグロビン11.8g/do血小板142,000肝臓の値は横ばい。
先日、2回目の外来でした外来の4日前に鼻水とくしゃみがとまらず、花粉症なのか？風邪なのか？という感じでした。熱が出た場合は、すぐに病院に電話することになっていたのでこまめに熱を測っていましてが、37.3度ぐらいまで上がりましたが37.5度が連絡をする目安だと言われていたので様子見でした次の日は咳が出始めたので、退院の時に処方された鼻水と咳止めの薬を飲ませました。歯磨きをすると、歯茎から出血する時もありました骨髄抑制中、歯磨きをしていると血小板が低くい時はよく出血していてので、ぞくっとし
昨日、第2弾が配信されましたお兄ちゃん、上手に話せていて成長を感じてます。私がひたすら再生回数伸ばしていってしまいますレモネードスタンドの活動について、お話ししてます🍋良かったらご覧下さい
今転職を考えていて、この前面接へ。その時の面接官が右目のことに触れてきて、「どうしたんですか？」別に隠すことでもないので、病気のことや義眼のことを伝えた。すると「え、義眼って見えるんですか？！」そんなこと言ってないけれど、運転できるって言ったから運転できる＝両目見えるみたいな認識なのかな？やっぱり義眼を知らない方の義眼の認識はだいぶ違うのね個人的には「右目は義眼です。」って伝えたら見えていないことも理解してくれるかな？とずっと思ってやってきてたけれど、「右目は義眼なので見え
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️息子が活動を始めました息子の活動『息子が小児がん経験を話す活動を始めました』ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたの人生をスピリチュアルな世界に変容させる龍遣いのCちゃんです✨✨あなたのスピリチュアルゲートを開きあなたが司る…ame
家を整える②リフォームエコカラットとマグネットボード娘の部屋は通気が悪かったので除湿対策で壁面にエコカラットプラスを採用しました。エコカラットのメリットは下記2点①湿度をコントロール②匂いや有害物質を吸着この効果を発揮するためにはある程度の壁面積が必要だった為壁の1面をエコカラットにしました。4面の内1面はエコカラット1面は室内デコマド1面は共有廊下側窓1面だけ平面な白壁沢山の種類がありますがフェミーナを選択紫色は2種類ありECP
