家族性大腸ポリポーシス

私は昭和55年生まれの現在40歳3ｶ月家族性大腸ポリポーシスと発覚して→11年目（2009.5.12）デスモイド腫瘍が腸管膜にできて→7年目（2013.3.28）1度目の開腹手術から→7年目（2013.4.25）2度目の開腹手術から→6年目（2014.5.8）抗がん剤（ｳﾞｫﾄﾘｴﾝﾄ）治療開始から→5年目（2015.4.10）私の父が会社の健康診断で大腸に異常があると発覚したのが今の私と同じ歳の40歳の時だ父は自分の母親や兄が家族性大腸ポリポーシスだと（発覚時は

家族性大腸ポリポーシス診断が確定してから３ヶ月に1度の大腸内視鏡検査を行ったその結果大きくなるポリープが少なくなり内視鏡検査を３ヶ月後〜４ヶ月後と、なっていったある日「しばらくCT撮ってないから撮りましょう」と話があり「来週にする」速答何の疑いもなく何も考えず久しぶりにやるかな軽い気持ちのまま検査へ《CT検査当日2013年3月28日》無事に検査が終わり検査後も具合いが悪くなることもなく帰宅そして１０日が過ぎたある日【病院から電話がきた

朝起きたらまずカフェラテを飲む白湯でツムラやビタミンCと鉄剤を飲むのが、ほんとはいいんだろうけどなにしろわたしはいま夜勤の女なのでだいたい昼とか14時に起きて動き始めるから「あーコーヒー飲みたい」となる起きてシャッキリし、支度しよーってね。夜中うんちタイムは大腸全摘後のいまでは3回あるかないか？たまに0のときもあるし、もれないときもうっすら漏れるときも、体調や食べ物によって全然ちがう。とにかく真夜中うんちタイムに起きたら寝床に入る前に必ず白湯を200くらい飲んでまた寝るうんちっ

家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目（休薬188日）今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み＝傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ

実録だから悩んだけど日記にしよう。なにしろ家族性大腸ポリポーシスは遺伝性疾患だからうちの子にも将来的には孫にも関わってくるし生活全般記録しとかないと忘れちゃうすでにストーマケアとか忘れかけとる術後のつらさも記憶なし大腸全摘は2012年2月⇨ストーマ造設術前マーキング👆術後まだ浮腫ってるときのストーマ👆そしてストーマ閉鎖は2021年7月クレーターも、1ヶ月しないうちに塞がった👆あれから3年目に入ろうとしている早いなぁいまだにナプキンは使っていて、爆睡して肛門括約筋が緩

ーーー今日は2013年4月19日ーーー書けるうちに私の生きた証になる何かを文章ででも残したくて伝えたくて“家族性大腸ポリポーシス患者”と確定した日からの「私＝キラキラ」の心境や状況等を一気に書きたいと思うなぜなら来週25日(木)に手術する怖くてすごくすごく怖いーーー「キラキラ」という名前の意味ーーーキラキラした物が大スキ何と言っても何歳になってもキラキラしていたい女性に生まれた以上いつまでもキラキラと輝いていたい

いよいよ明日2013,4,25手術当日手術開始時刻15:30～今朝からお水だけで食べ物は禁止昨夜は手術前の最後の食事だった（おいしかった）今夜0:00からは水分も禁止点滴だけどうしよう凄く怖いよ今回の手術の目的“デスモイド腫瘍”を切除する事だけど、まだ続きがあるんだデスモイド腫瘍の出来ている場所が骨盤入口側の腸管膜でデスモイド腫瘍のすぐ後ろには直腸が通っている更にデスモイド腫瘍のすぐ下には子宮があるもし、このデスモイド腫瘍が子宮の壁にくっついていたら➡︎デ

猛烈に暑い毎日「暑さで疲労が加速」と思っていたけれどただ体力がないだけだ毎日の本業と副業の職務無理をしてでも働かなければ医療費が支払えない医療費が支払えなければ治療ができない治療ができなければ悪化し命を落とす『健康な身体になりたい』何度この言葉を叫び泣いたかな自分でも、わからないわからないや闘病の記録を書き記そうと始めた闘病日記＝ブログ体力の無さに加え睡魔も加速《今日こそは書く》この想いさえ睡魔に勝てないそんな2023/8/8現在の体調はこの

ようやく携帯を触る気持ちになった手術は無事に終了した4/25(木)小腸間膜デスモイド回盲部切除術15:30手術時刻がずれ16:45手術室入室23:00手術室退室（6時間経過）手術室入口のドアが閉まる瞬間とんでもない不安に教われ怖さあまり涙が止まらなかった（今なら逃げれる）それくらい怖かったそんな葛藤のある気持ちのまま手術室の手術台まで歩いていく初めての手術初めての手術室私のCT画像が無数に画面にあるたくさんの器具がある

私の命の薬ヴォトリエント（一般名/パゾパニブ）様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は（小腸間膜腫瘍）今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の（家族性大腸腺腫症）デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド

“家族性大腸ポリポーシス“診断されてからはポリープが大きくなって癌化しないように３ヶ月に1回大腸内視鏡検査をする食べ物も辛いもの好きだけど１ヶ月に1回だけお肉は牛肉や豚肉よりも鶏肉にする野菜、お魚中心の食事を心がける飲み物は、お水をメインに烏龍茶は飲まず麦茶、緑茶カフェインの入っている物は飲まないジュース類はコップ１杯炭酸飲料もカップ1杯３ヶ月に1回の検査を続けてたある日の事当時、結婚前提としてお付き合いしていた人がいた私の親とは何度も会い食事もしていたけれど

医療費控除を受けるために確定申告していますか？一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜！年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す！！さ

ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの２つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット

2021.2月、大腸全摘、一時的回腸ストーマ造ったの『入院10日目[オペ後7日目]まさかの嘔吐、絶食(ﾟ∀ﾟ)』夜中22時に、300グラムのまったく消化されてない夕飯を嘔吐嘔吐の時の腹痛は忘れられない。お腹は胃も、腸も、触っただけで痛い。夜勤看護師に嘔吐した件を伝えるが…ameblo.jp2021.6月、フードブロッケージ→イレウスで入院したり『緊急入院』定期受診予定の木曜日夜中はたんまりでていたうんちが朝5時からまったくでなくなり、だんだん腹痛が。電車で大体1時間弱、着替えようにも歩けず

私は「家族性大腸ポリポーシス」患者発見してから４年が過ぎた今、現在も治療中こうやって文章にする事で心のどこかで少し楽になってる気がするのそれに、もし同じ病気で苦しんでる人や悩んでる人がいたら自分との症状の違いや考え方、捉え方、色々な情報が文章を通して伝えられるかな？なんて思ったりもしてる実際、本当にこれを見てくれている人がいるのかは、わからないけど、、、私は凄くビビりだから…こんなふうに文面だけでも自分の思いを残せれば私という人間は“存在したんだ”とい

息子21歳、昨年の6月に家族性大腸ポリポーシスとゆう病気が見つかり7月に大腸全摘出遺伝性の病気なのに息子だけ辛い思いをさせてしまったその上全摘出した大腸から癌が見つかりリンパまで転移ステージ3それから4回の抗がん剤治療。髪の毛が抜けない抗がん剤だったから少しは救われたけど、やっばり副作用が辛くて3回目で辞めたいって言ったけど先生は4回した方が良いって言われたから頑張って最後の4回良く頑張ったストーマ生活にも慣れた先月の3月、人口肛門閉鎖ちょうど今日で1ヶ月。排便障害で苦しんで