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これまでブログは書いたことがなかったものの、今後の記録として書くことにします。7月初め、子供の目が腫れたので眼科に行きました。そのときは目にばい菌が入ったことで、お薬をもらって家で治療しました。それから数日経って、以前学校から視力の再検査のお知らせが届いていたことを思い出し、改めて検査してもらうことにしました。午前中に検査して、診察がありました。最初の検査で、先生から不明な点が多いので詳しい検査をしましょうと言われたので、午後に再検査することにしました。検査結果は、やはり不
シングルマザーの知人が子供の病気で仕事を休むと自転車で病院に行ったり収入が減ったりで大変だと言う話を聞きました。私がモンスター妻だった頃はシングルマザーが羨ましくさっさとこんな夫と離婚してやる!と思っていました。だって、家事も育児も私が全てやっているから手伝いなんて不要だしむしろ夫がいると、夕ご飯を麺類とか丼で済ませるってわけにいかなくなるし洗濯も食器も荷物も夫の分が増えるし、部屋も狭くなる贅沢できるわけでも、専
久しぶりの蛋白尿に動揺中。年始早々の再発1回目からこの年末…悪いことから始まり悪いことで締めくくり😭去年再発1回目はステロイド切れて約10日、年末年始時期1/4に急に蛋白尿出だした。この時全く原因不明、前日までマイナス。風邪引きなく、虫刺されなども無く。私には何が再発原因かわからないけど今思うとステロイドゼロの限界だったのか…今回、ネオーラルしてステロイドゼロ約一ヶ月半超え。前回同様ステロイドゼロの限界なのか風邪が原因での蛋白の増加か…。朝から気にしすぎて数日様子見て待
やっと今日から年末休みになり、ちょっと整理しながらブログを書こうと思ってた矢先…昨日12/28朝尿検査、マイナスではない…微妙にプラスマイナスのような…😖12/26はマイナス、27は測れず、旦那は最近順調だからか前はちゃんとやってた尿検査測らなくなり…。2週間前中耳炎完治してクリスマス時分からまた咳と鼻水が。まだ鼻がかめないので鼻すすらないように注意してました。いつも咳や鼻水酷くても熱あっても薄っすらプラスマイナスよりはないこともなかったけど、冬だし病院も休みになるし
2カ月ぶり定期検診行ってきました。再発して投薬も開始したし、主治医と話して詳しく検査結果聞きたいけど数値化されると怖いような、微妙な気持ちを持ちつつ…😣前日1/7までは多分3プラス。今日は絶対おしっことりたいし、取らなければ!!朝トイレに行ってくれる回数は増えたけど確実に取れる保証がないので明け方綿セット。ちょっと寝坊して朝6時、まだ出てなかったので今日は確実に早朝尿だなと思ってたら娘イビキかいてたのに目覚める👀💦お股に綿挟まないっ🤬って寝起きで激怒。わかったーとなだめ
生まれた子供の病気や障害…うちは兄弟で別々の病気を持っていますが、これらの病気が次々と発覚する度に、自分がいけないんだ…自分のせいなんだ…と考えていました。申し訳なくて、可哀想で、顔を見るのも辛い日すらあって…道ですれ違う人々は、あんなに普通に笑っているのに…自分達だけ置いていかれてしまったような孤独感私の場合は、妊娠中に悪い事をしてしまったから…という思いが一日中まとわりついて、いつかこの子達に襲いかかるかもしれない数々の出来事を想像しては、居ても立っても居ら
みなさん、こんにちは!今日は“ハッシュドタグ(#)”についてお話しましょう♪そもそもハッシュタグって何?SNSやブログを使っているみなさんも、ハッシュタグの活用方法について新しい発見があるかもしれませんよ!ハッシュタグは、投稿や記事に「#(シャープ)」を付けてキーワードやテーマを表す方法ですが、実はその使い方には奥深いポイントがあるんです。例えば、適切なキーワードの選び方や効果的な表現の工夫など、意外と知られていないテクニックがたくさんあります。“アメバブログ”では記事を書く所の
こんにちはまたまた、お久しぶりです雨が続いたかと思うと、急に暑くなったり…梅雨入り前のこの時期は天気も体調も崩しがちですそんな5月の終わり、皆さまいかがお過ごしでしょうかさて、ゆめの脱毛経過ですが…とても残念な経過であります順調に生えていた毛はほとんど抜け落ち、かろうじて前髪が残っているだけ。あぁ、今年もまた同じ結果になっちゃったな…と、落ち込んでいたのですが。。気づいたことがひとつ。去年の今頃は眉毛もまつげもすべて抜け落ちてしまっていたのに、今年は無事!!!!こんな些細なこ
今日の尿検査、3プラスかな。昨日も多分3プラス。元旦から3日連続、悲しいけど2回目再発確定だな…😭今朝の朝食後より再発用でもらってたステロイド30mg開始しました。毎食後10mg、1日3回。残念だけど仕方ない、気を落とさないよう、また1から始めます。昨夜3週間ぶりくらいに娘の体重測定しました。夕食後お風呂はいる前に測って15.4〜15.6くらいだったのが成長もあるけど年末年始出かけて外食が続いたりしたせいもあり16?16.2位になってました。足とか顔はむくんでる感
東京都文京区の順天堂大学病院に3歳の娘が入院する際、私(母)も同室で付き添いました。入院前に気になることを検索してみても、情報が少ない!ここ数年、コロナの状況次第で決まり事や仕組みが常に変わっていて。せっかくの貴重な情報も数年前の物だと当てにならなかったり。ただでさえ心配でしょうがない子供の病気。これからお子様が入院される方の役に少しでも立てばいいなという思いで立ち上げてみました。文書を綴るのはかなり苦手なので...誤字脱字。表現の拙さ。ご了承下さい🙇♀️
スターガルト病(シュタルガルト病)と判明してから約2か月が経ちました。外出するときは遮光眼鏡をかけていて、学校でも校庭に出るときはかけるようにしています。運動会シーズンということでダンスなどの練習をしていますが、あるとき運動会に出たくないと言い出しました。慣れてきたものの遮光眼鏡(大き目のサングラスのような眼鏡)をかけている生徒はいないので、周りの目が気になるようです。嫌な気持ちはわかるのと、終日外にいることの眼への影響も気になるので、運動会の参加自体も考えています。一方で本
久々に娘とお出掛けしました。コロナ禍のなかずっとずっと我慢してくれた娘。私もどこかに連れていってあげたい気持ちをずっとずっと我慢してきました。本来ならそんな体験をしなくていいことを一生懸命頑張ってくれている娘ですもの色々と開き始めた今、沢山のご褒美や楽しいことさせてあげたいです。昨日左足が痛いと言っていて家でも外でも歩くことも、立つことも、靴を履くこともしませんでした。こんなことは初めてで苦しい。でもまだまだ意欲はあるので出発です!近所のショッピングセンターへ。自分のお財布
久しぶりのプラマイ…朝から気にして何回もやってしまう😣もう朝から2回、昼1回。今まで昼にはマイナスとかでたのに今回は昼もプラマイかな。ウリエース、肝心な気にしてる日に限って検査紙の周りが青っぽくなる…。こうなると真ん中の色でって言われても周りの色に影響されてスッキリしないのに😣娘はめっちゃ元気です。今は鼻水と咳で風邪ぎみですが今までと大して変わらないような風邪です。明日朝マイナスに期待したい。プラマイが続くのも嫌、けど明日もっと濃かったら😰?再発??ネオーラルし
こんばんはゆめママです昨日のブログ、いつもより多くの方に見ていただけたようで…初500アクセス超え思わずおお~と声が出てしまいました。笑この調子で頑張っていきたいと思いますご意見メッセージも早速届いております丁寧に、何度も読ませてもらってます。皆さんに託して頂いた思いは、必ず届けてきます。6月8日13時まで受け付けますので、どしどしメッセージ下さいねさてさて。タイトルに書きました通り。眉毛が抜けはじめてきました。今年はもしかしたらこのまま持ちこたえられるかも…!!な
先日園の勉強会に参加させていただきました。毎月様々な題目で開催されます。息子はいつもの先生に預かって貰えるので、集中して聞けます。去年は実は少しでも息子と離れる時間が欲しくて参加してました。ですが今年は少しでも息子のことを知りたい、理解したいと切実な想いで。自閉症、だんだん出てくるよね、問題行動。知能が伸びるたび。うちの子ほんっとに今まで赤ちゃんだったから、可愛いかわいいで育てれた。マジにただただ可愛かった。こどもってこんなにかわいいのか、ヤバイな、的な。だから、ブログでもリア
定期検診の日は2プラス、翌日は2プラスから1プラスの間くらい、翌々日はプラマイ…。昨日やっとマイナスになりましたヽ(´▽`)/今朝もマイナス!!ほんまに良かった!検診の日にちょっと下がってたから頑張って薬が効いてくれたようです。明日の朝マイナスだったら寛解です。いっぱいみなさんに勇気づけられ、とてもありがたかったです。本当にありがとうございました。こないだの検診で寛解後の減薬の話では結構なハイペースでステロイド減薬進みます。寛解翌日から朝1回30mg隔日×7回、次は
みんなcoming🌟みなかみ!うさキノコです🐰🍄先日まで風邪を引いていた次男エノキくん。受診した小児科で「耳垢が溜まってる」と言われていたので風邪が治ったら耳鼻科に連れて行こう…と思っていたら。耳からダメな感じの臭いが!!家族で仲良く耳鼻科へ。長男シメジくんも前回診てもらってから一年以上経っていたので、ついでに診てもらったら大物耳垢がGET出来ました。耳臭い次男は両耳とも中耳炎🌀風邪のあとは中耳炎になる子結構いるみたいです。そして次男もゴッツイ耳垢GET出来ました。相
娘の病気が発覚してから再燃を伝えられるまでの期間より再燃を伝えられてから今までの方が長くなりました。昨年の7月21日に緊急入院して生検手術を経て8月8日に確定診断11月19日には今までで1番小さくなっていた腫瘍を確認できたのに12月18日には増大し始めてた8月19日から放射線を30回頑張って11月11日には治験手術も頑張ってくれたのに酷だなただ再燃から今までの方が長いとはこれは、娘の頑張りの賜物だと思いますさすが、娘です。再燃してからは12月26日からアバスチンを2
今朝、右こめかみ辺りに小さな脱毛がある事に気づきました。頑張っても頑張っても、同じ事の繰り返し…。本当に、優芽がかわいそうでなりません。でも、過去の経験から「また抜けるだろう」と覚悟はしていたので、今までと比べると思いのほかショックは軽かったです。もう、流す涙もないというか。そんな感情かもしれません。わたしには、この病気を治してあげられる力がありません。でも、わたしにしかできないたったひとつのことがある。それは、彼女を全力で愛すること。優芽への愛情が、機能しなくなりそうなこの心と
こんにちは、すっかり春ですね最近、タイトルのようなキーワードから自分のブログにたどり着く方が多いことを知りました。自分も妊娠中に四肢短縮を指摘された時、祈るような思いでネットを検索して回ったことを思い出し、今わかることを当時書いた記事のリンクと共に書いておこうと思います。まず、私の場合を時系列でいうと妊娠23週妊婦健診で「四肢短縮」を指摘される妊娠30週軟骨無形成ではないかと言われるが未確定38週で予定帝王切開、出産翌日に「軟骨無形成症」の診断四肢短縮症、軟骨無形成
シングルマザーからのメッセージ:私たちの日常を理解してください私がシングルマザーへの支援を考えるようになったのは、シングルマザーの方からメッセージを受け取りました。そのきっかけとなったメッセージをご紹介します。こんにちは、シングルマザーの私たちから、日常生活や悩みについて少しでも理解していただきたいというメッセージをお伝えします。まず、シングルマザーであることは決して簡単ではありません。私たちは一人で子供を育てなければならず、その責任は非常に大きいものです。子供のために全力で働き、支
娘の病気を経験して思ったこと、感じたこと沢山ありました。子供が病気になると心身ともに疲弊します。食べられない眠れない夢なのか現実なのか分からない毎日がフワフワしているそれでも子供は親を必要とする体調が悪いのだから、いつも以上に必要とする親も必死に付き添うそれしかできないと、必死にそんな中なのに、現実は待ってくれない家に残す子供たちのこと日中は?夜は?どうするの?家のことご飯は?洗濯は?家事やその他は?仕事のこと休みをどうにかしないと。収入
あっというまに1週間毎日バタバタと過ぎ更新あいてしまいました月曜日から娘は入院しています前回のブログで触れましたが在宅医療を進めることにしたので、その練習のための入院です先々週金曜日からスピードを上げて症状があらわれ、戸惑い、どうしようかといっぱいいっぱいで先週火曜日に主治医に電話水曜日に受診と今後の話月曜日から入院となりました娘はというと相変わらず固形物はほぼ食べず戻すこともあり寝る時間も増えています月曜日の入院時までは先週辺りからの症状とはほぼ変わらず緩やかになった
朝の尿検査…ぴっと検査紙つけたら微妙にちょっとまし??に見えたけどもしや検査紙に尿つけるの少なかったかと再度付け直したら3プラスでした😭残念💦見間違え。3日からだし今日で薬飲んで4日目。3プラスになって6日目💦ドキドキより今日はどうだ!?って感じです。ちょっと焦り気味…。娘は変わらず元気に走り回ってて、家でも外でもかけっこにはまり中。昼ごはんたべて気分転換にスーパー行った時もさぁかけっこしようって走り回ってました😅明日から娘は保育園、私は仕事。万が一に備え明日は出勤し
今日から娘は保育園、私は仕事、またバタバタな生活の始まりです。今日で薬飲んで5日目。今朝も蛋白3プラス💦昨夜体重測ったら前回16-16.2だった体重が15.8になってました。連日のお出かけがなくなって家ご飯中心だったからかな?保育園には昼間薬飲ませてもらうための依頼書持って娘には登園してもらいました。連休明け娘激泣き、寂しいとな😓私は久しぶりの1人の時間=仕事。通勤は超満員の電車ですが1人で気楽に乗って1人で食べれる昼ごはん、抱っこしてないから肩が楽…😌会社で上司に
初めての赤ちゃんを授かったときアカチャンホンポやベビザラスや、西松屋や☆パパやおじいちゃんおばあちゃんとよくベビー用品を買いに☆(思い出すと初々しい。いまじゃほとんどお下がりになってしまった3人目ベビー。)あのころ、赤ちゃんが産まれたら、こんなに必要なの!?こんなものも必要なの!?っと驚きながらも、初めての赤ちゃんで何もわからずあらゆるものを買った。3人目の赤ちゃんのいる今のほうがどんどんモノは減り(無くてもイケるものは無いほうがいい♪)ほとんど必要のないものだったなぁと思う
どろんこになってもいい服装で今日は2歳くんと総持寺へ☆(曹洞宗の大本山)参道脇に銀杏の実がいっぱい。銀杏って実はすっごく匂いがキツくて・・・・(陰性)木はまっすぐ上に伸びている形をしていて・・・・(陰性)ってことは陰性な特徴がいっぱいの陰性の強い植物なんだなぁ~。(なんて思いを馳せながら)神社とか、お寺とか神聖な場所(=陰性)かつ何百年、何千年と歴史の永い場所によく植えらている陰性な木・・・・銀杏。
治療抵抗性統合失調症の長女入院145日目28年前の出産後を振り返っての続き出産3日目で横隔膜ヘルニアの大手術をした後黄疸腸閉塞や肺炎水頭症疑い未熟児網膜症疑い様々なことが怒涛のように悩む暇もなく月日が流れ数ヶ月後にいよいよ退院となりました自宅に戻れたものの毎月高熱や肺炎で入退院今振り返れば当時は出産後のカンガルーケアなどの考えもまだまだなく離れ離れ保育器の中の赤ちゃんを触るなんて感染面でとんでもないと考えられていて母娘の愛着など全くなく壊れそう
ブログを始めてみます。徐々に知っていってもらえたら嬉しいです。子供の病気、発達の遅れなど。気になったこと、知っていきたいこと、行動したことなど共有できたらいいなと思います。
うちの娘は生後10週のときに先天白内障と診断されました。ちょっと大きめに生まれて、ミルクを良く飲み良く寝る、健康すぎるくらいの娘が。気づいたのは救急隊員をしてる旦那さんです。ミルクあげてるときに、あれ、白内障の人の目と似てるって思ったらしい。私は白内障を見たことがなかったし、赤ちゃん、白内障、のキーワードで検索しました。赤ちゃんの白内障は先天白内障って呼ばれていて、発見が遅れると大人と違って一生弱視になるって恐ろしいことが書かれてました。片目の場合は生まれて6週以内に両目の場