奈々さん

こんにちは奈々さん、飛行機に乗る旅をして来ました飛行機に乗るのは22年ぶり小学校低学年の頃、ハートウォーカー（歩行器）を作成調整で何度も飛行機で移動した際気圧のせいなのか空気飲みをしている奈々さんは飛行機から降りると毎回吐いてしまっていましただから、ずっと飛行機は避けていて今回は、心配だけどやってみよう！と飛行機に乗ったんですJALに車いすの方の相談窓口がありそちらに電話相談飛行機の中は飛行機会社専用の車イスに乗り換えなければならなくてそれで、側湾の手術してい

春のハウステンボスに行ってきました3月に入ってすぐだったんです花なんてまだでしょ？いやいや、そんなことございません見事な春の景色は圧感でした写真スポットはいくつかあって撮りまくりのうちのいくつかです強風の日もあり、しっかり防寒アトラクションは沢山あり1日では見切れないほどありますハウステンボス歌劇団のショーでは奈々さんが見えるように前の席にして愛と希望をテーマにしたショーを観ました紫のドレス、水色のドレス、オレンジ、黄色赤のドレスなどなど綺麗なドレスに目を奪われて

手術、無事に終えましたあ〜良かった終えたので一安心ε-(´∀｀;)ﾎｯ盲腸の手術と聞くと、一般的でましてや最近は腹腔鏡手術なので、入院から退院まで一連の流れがあるそうなんです。ですが、難病で重度の障害がある奈々さんは、同じようには行きません。手術前日、奈々さんの盲腸は背中の方にあると聞かされました。えっ！盲腸の位置に下側とか初めて聞きます。もし腹腔鏡でやりにくい時は、開腹になると……当日はスタッフがそろう中始まって予定は2時間くらいだったのに待ち時間長くて4時間

今回、盲腸の手術をして奈々さんは、大変な思いをしましたが、得るものもありましたお腹の痛みに対して「痛いの？｣にうん！と、頷いたり「大丈夫？｣にううん！と、首を横にふることが出来たことあれからYes/Noで答えられるように話しかけて奈々さんから、返事が帰ってきたり会話が楽しいちゃーなんの私は奈々さんの目の動きや表情声やジェスチャーで意思疎通はできてるんですでも第三者の方とは読み取るのが難しいんですよね喋れないからなにかコミュニケーションとれる手段

退院後なのでまだ食事の方は少量であまり食べれません二三日お家で過ごし明るい表情になってきました毎日、ドラッグストアで歩く練習が日課の奈々さん頑張っているし、お菓子でも買ってきなよとお財布を持たせて買い物して来ました学生の頃から使っているキティちゃんのお財布ちょうど良い大きさ首に下げればお会計もわかりやすいんです奈々さんが購入したのは……これ、です。好きなんですよたべっ子どうぶつは、以外と硬くてこのブランチュールは前歯で噛み取れます今日は半分嬉しそうに食べてまし

ハウステンボス滞在中（ひとつ前の記事）レンタカーで佐世保にも行った話しです佐世保には、景色が素晴らしいと言われてる九十九島があって奈々さんに見せてあげたいと九十九島遊覧船パールクィーンに乗って280程ある島々の観光をして来ました船にはエレベーターがあり甲板に出て楽しんで〜と思ったんだけどまぁ〜船上の風が奈々さんには刺激強いらしく目をぎゅーっと瞑っているから身体に毛布をかけて頭にも毛布をかけての有様にそれも面白いね！という体験ができました船を降りて遊覧船乗り場

新年、明けましておめでとうございます元旦の今日、石川県で大きな地震があり、速報が出る度にとても心配になります。どうか皆様、無事でありますように。そして少しでも不安な気持ちが和らぎますように願っております。今年もレット症候群という難病の奈々さんの日々の出来事をブログでご報告していきたいと思います。どうぞよろしくお願いしますタイトル通り、年末の30日の夜奈々さん、ピンチな出来事がありました…数日前から食後に左足がピーンと上にあげてツッパる動きがみられ、便秘のせいなのかな？

盲腸の手術を終えて太い鼻チューブは２日後に抜かれ変わりに細い鼻チューブになりましたまずは、鼻にチューブを入れたまま飲み物が飲めるかやってみてと言われ普段よく飲める牛乳をあげてみたんだけどやっぱり無理〜💦！と、奈々さん異物感ある中では、そりゃー飲み込むって嫌なもんだよね😥飲みたいけど、飲めない……悲しくてしょんぼり点滴しつつ経管から持参の癲癇の薬をいれ、栄養も入れてもらうことに今回は、小児外科でお世話になっていて小児科とは違うんです小児外科では、経管を入

年末に、軽い盲腸炎と診断され1週間、抗生剤を飲んでいた奈々さんやはり、キツイ抗生剤でお腹をくだし食べてはくだし食欲も落ちてそうなると癲癇の薬を飲ませるのも貝の口になり飲んでくれなくて〜！普通食からレトルトのミキサー食メイバランス麦芽に、変えて少ししか食べられないなんとか食欲出て、少しお腹の調子が戻ってくると今度は、カンジダお尻が痛いと訴えてきます抗生剤飲むと一連の流れになりつつあります朝、起こそうとしたら私を起こさないで！ポーズで寝ている奈々さ

2月ですが、ディズニーランドに行って来ました奈々さんとの思い出作りにと日曜日のディズニーランドですワールドバザールでカチューシャを購入したけどお店の中は大混雑してましてどれにしようか？選べる余裕はなく奥の方へ進んで見つけたカチューシャ奈々さんとお揃いにしましたカチューシャ購入するだけで時間取られまずは、しっかり食事をすることにお腹いっぱい、カレーを食べて蒸気船に乗り、トムソーヤ島に着いた頃はポカポカ日差し暖かくて奈々さんはお昼寝タイム1時間程ゆっくりとしてメイン行動

なんとか〜退院してお家に帰ってきました🏠ちゃんと食べれてなかったからね飲み込み、ゆっくりだしレトルトの舌でつぶせる牛すき焼きおじやをやっとこ食べる腹腔鏡手術だったので小さい傷があり腹ばいはダメ、お風呂はシャワー歩くのは、良いオッケーなので昼間は、恒例のドラッグストア散歩をパパとしてきました夕食は消化の良さそうなうどんかき玉ネギあんかけうどんを作ってみました(うどんねぎ白ゴマ片栗粉卵)これもまだ、沢山は食べれない……そんな感じでしばらくお家でゆ

遅くなりましたがひな祭りの話しです私が子供の頃からの習慣でひな祭りの日はご飯でひな人形を作ります簡単な料理ですが、細かい作業があり顔なんか手が震えて上手くゴマがくっつきにくく、意外と大変ですでもねやっぱり出来上がると華やかでいいんです子供も大人も楽しめるかと思います今年は、大きなおにぎり（ちらし寿司）で作りましたから、皆んなで食べました奈々さんのひな人形も見せてあげました奈々さんのだよと教えるとにっこり笑って喜んでくれました

今日の午前中「お母さんと一緒」のビデオ観ている奈々さんん⁈手もみしてる！これこれー奈々さんは片手を口に入れるタイプの手の常同運動があります本人の意思とは関係のない手の動き結構頑固な動きなんだけど私は憧れてました…手を口に入れる動きから手もみにならないかなぁって✨奈々さん２０歳前くらいに◎美容院でカットしている時◎歯医者での治療中◎お勉強の時間で集中している時この３つの時間の時は手もみに変わってきてひとつひとつ嬉