天疱瘡

今日は皮膚科受診の日。４連休中の夫も同伴で。翌日が休みのせいか、道も病院も混んでいて、病院のお供の編み物を持参するも、毛糸はあるけど編み針を忘れるという。でも夫がいてくれたおかげで退屈はしなかった。さて、このところ、４回続いて抗デスモ１の数値が右肩上がりで、増薬を提案されていた。（三科受診。参照）せっかくムーンフェイスも落ち着き、体重も戻りつつある中、また増薬!?絶対イヤー！増薬を勧める担当医と断固拒否の私。にらみ合い(笑)の結果、塗布薬で乗り越えようとの策に。そし

『ダックスあるある病』を発端に二次・三次災害的に、次々と病気になってしまったチャンスの記録の続きです薬剤耐性と同じく病気ではないのですが症状として起きてしまったのが皮下気腫この皮下気腫が数日後チャンスを死の淵に引きずり込む発端となってしまいましたこれも…『飼い主としては』絶対にヒューマンエラーだと思っています甘えん坊の抱っこ怪獣だけど、病院や治療を嫌がる事なくいてくれた我慢強さと底力は先生方も驚く程だった皮下気腫とは皮膚が損傷を受ける事によって、外部から皮膚の下の組織内部に

もう、誰が見たいんだって話ですが。あくまでも自分のため結果どこかの誰かに繋がればいいなくらいの日記なのでもう少しお付き合い下さいませ🙌入院前(9月半ば)胸元・二の腕・腹部・背中ふくらはぎ・太もも・足の甲まで水疱できてて激萎え。正直写真残したくもなかった…。(診察待ち中にblogの存在を思い出しスカート捲りあげて撮ったやつ📸)めちゃくちゃ全身熱こもるくらい腫れて浮腫んで体重も6～7kg増量してました…いや、パンッパンすぎてヤバすぎだろぉーッ入院中(1

今日も雨☔️ですね〜こんな日は、お家でぬくぬくしていたい…昨夜は、我が家の可愛いめだかの2匹のうち1匹のめーちゃんが天へ召され埋めてお別れしました。息絶える最期まで看取れて良かったけど、かわいそうで見てられなかった…。そして、今朝は家用のメガネがベッドサイドに落ちてることに気付かずメガネメガネ……と探していたら踏んでしまいこちらも天へ召されましたメガネ……高いのに……ショック目が悪い人ってお風呂の時どうしてますか？私、家用のメガネはお風呂兼用でもあるの

腰痛に対するB＋C+グルタチオン点滴、5症例連続して2回で完治1回目の点滴で80～90％痛みが軽減。2回目の点滴で100％完治。”こんなに良いものがこの世の中にあるなんて驚いた”と言われる。病名は、ギックリ腰、座骨神経痛、などの急性腰痛。5例連続して完治した。B+C+グルタチオン点滴の腰痛への効果https://www.facebook.com/tokumi.fujikawa/posts/2943919815724323コメント欄より現在、B型肝炎、天疱瘡、多発性硬化症にもこの

こんにちは☺️4月13日に月1回の定期診察を受けてきました。3月のdsg3が721と上がっていたので順調に減量できていたステロイド剤(プレドニゾロン)は10mg/日のまま僅かな味覚低下や口内違和感はずっと続いているけれど、口内炎はなく、まずまず経過良好かな？プレドニゾロン減量できるかな？と思って期待していたのに何と4月のdsg3は922と⤴️！3ヵ月続けての上昇に愕然。自覚症状の悪化はないのでもうしばらくはブレドニゾロン10mg/日を継続して次回5月のdsg3がさらに⤴️するようなら

正直この辺りは辛くて記憶が少し曖昧だけど、医者の言うことをメモしたノートを頼りに思い出しながら。2月8日市民病院へ。受付済ましてまず眼科。粘膜系の異常かも。皮膚科も受診して皮膚科類天疱瘡とは関係なさそう血液検査で確認はする耳鼻咽喉科天疱瘡の可能性はあると思うひとまずうがい薬と痛み止め、液体の経口栄養剤を出す暫くは点滴毎日水分取るようにその後数日点滴。塗り薬も追加点滴で命を永らえることになるとは😳

とてもお久しぶりです最後の更新がいつだったかも覚えてないくらい久しぶりの更新〜めちゃくちゃ不調です数値が良くなったり悪くなったりで、直近の血液検査の結果が過去一悪く873H😞血液検査は2ヶ月に１回、診察は月一ペース10月に皮膚の調子が良かったからプレドニン8mgに減薬後、えっぐい再燃に😭😭😭レクチゾールとプレドニンのセットが1番良かったんだけど、再燃後の今はプレドニン20mg＋イムラン50mgを服薬中💊イムランは何回か服薬してるけど、あまり合わない💦下痢するし、全身倦怠感がすご

前回の記事はこちら▼『【天疱瘡】再燃から入院するまでの経過①』『【天疱瘡】再燃にて入院』ご無沙汰してます。(いつの間にか約一年放置してました)そんなお久し振りの更新が元気ですよ、の報告ではなく入院報告になるのが心苦しいで…ameblo.jpもう、死ぬかと思いました……夜が特にすんごい痛いし痒いし焼けるような熱さで痛い痒い熱い……と思って恐る恐る見たり触って確認したら顔以外のいたるところで10個くらい水疱が湧いてきてて😱破れて広がらないように針で一つ一つ潰して軟膏塗ってドレ

ステロイド再投薬から３週間の今日、１週間前の採血結果を聞きに病院へ。待ち時間も長いだろうしと、病院の敷地のさくらを愛でにお散歩。場所や枝によって差はあるけど、二分～五分咲きといったところか。でも、桜を見ると心穏やかな気になるのは日本人だからかな。軽く一周して戻ったら、すぐに呼ばれた。なんともストレスフリー(笑)皮疹も出てるし、数値は良くなってないだろうなぁと思って覚悟して診察室に入ったら抗デスモ１（正常値20.0）前回65.3→今回39.7まだ高いけど下がってるー

こんにちは😃訪問いただきありがとうございます♪今朝大学病院の診察を受けてきました今日は今までの病歴頬に水疱ができたり口の中の粘膜が剥がれたりの経緯を伝えて血液検査尿検査紹介元の総合病院と資料の不足分のやりとりをして検査結果が揃った来週専門医の診察を受けます今日の先生も女医さん紹介元の総合病院の女医さん同様オトコマエ💗口の中のがんと天疱瘡と重なってるから辛いね😓と優しすぎて思わずうるうるしちゃいましたー🥺長期入院になるとがんセンター

おはようございます😃訪問いただきありがとうございます♪昨日も今日も曇☁️雨☔昨日は明日受診大学病院へ持参する診療情報提供書を受け取りに難病天疱瘡をいち早く見つけてくださったデキる皮膚科医師が金曜日外来診察終了後に書いてくださったのそして水曜日大学病院予約完了なんとスピーディなこと‼️そして頬の皮膚を切除した病理に出したプレパラートまで添付してくださってます❣️持って行ったところで病院が変わるとおそらくまた一から全て検査するとは思いますが（や

どうも皮膚の難病にてプレドニン内服治療している末広がりです前回の外来記事はこちら▼『【皮膚科外来⑤】15mg→15mgのまま減薬ならず』今日も雨☔️ですね〜お家でぬくぬくしていたい…昨夜は、我が家の可愛いめだかの2匹のうち1匹のめーちゃんが天へ召され埋めてお別れしました。息絶える最期まで看取れ…ameblo.jp前回抗体価が謎に倍跳ね上がっていたためプレドニン減量ならずで15mgを継続して内服していました。そのためか新たな水疱は一切出ず。(だけども身体の浮腫みがやばい…)

天疱瘡寛解で断薬から１年余り。先日、残念なことに再燃してしまい、投薬再開しても改善を感じることなく、まあまあ炎症ができている。両脇の下にできて腕を降ろすのもツラかったり、治りかけた炎症をお風呂上がりに強くこすって皮がめくれてしまってしまったり、そして昨日は炎症が下着に貼り付いて、久々にめくれる激痛が。。。貼り付く炎症の痛みは、それこそ発病してステロイド治療を始める前がお盛んだったので９年ぶりくらい？こんなに痛かったんやそう思うと、最初にステロイドが効いてくれたこと、一度で

一年半ぶりの更新リツキサンの治療をしてから約一年半すぎました。ここ一年は３ヶ月おきの通院です。発病当初（3年前）の数値Dsg1–8.5Dsg3–13.0元々、あんまり数値高くないのに発病するタイプリツキサン後のdsg1値の変化（dsg3は測定せず）2022/6月リツキサン投与2022/7月5.22022/8月5.02022/9月4.32022/11月3.0以下2023/2月3.02022/5月4.12022/8月6.12022/11月5.52

尋常性天疱瘡という難病を発症以来、ステロイド内服薬で治療を続けています。ステロイドは病気を治療する上でとても効果的ですが副作用のデパートでもあ〜る〜※副作用には個人差があります。では本日は私自身が経験した副作用の話をしたいと思います。2015年3月～ステロイド50mg約4ヶ月の入院で外で日常生活が送れる基準の20mgまで減薬。一時は6mgまで減薬しましたが、再燃の度に振り出しに戻り現在は12mg→。①易感染症仕事復帰すれば毎年再燃。半年働いては半年入院or自宅療養みたいな

先日、サロンを閉めて残った大量のオイルを使って作った石けん。普段石けん作りには使わないような、高級なオイルをたっぷり使った石けん。名前はないけど、名付けるなら【贅沢石けん】！出来上がりが、とっても白くて上品な感じがするのは先入観？(笑)解禁を迎え、ワクワクして使ってみたらすごいキメの細かいクリーミーな泡立ち。泡がめっちゃ優しく、洗い上がりの肌もウルツヤで感動モノでした。何も言わずに置いておいたら、石けんに鈍い娘たちも「今までのと何か違う！」と気付いてくれた(笑)今の時期や