大腿骨頭壊死症

【脱ステロイド】難病で苦しまれている方はとにかく「脱クスリ」「脱ステロイド」を考える。しかしそれを考えれば考えるほど目的は遠のくという経験は無いだろうか。僕は難病を2つも（ネフローゼ症候群、大腿骨頭壊死症）克服した経験を生かし「脱クスリ」「脱ステロイド」をしたい方に関わらせてもらっている。脱ステロイドをすればするほどステロイドからは逃れられなくなり再発を繰り返す。これは目的に執着し過ぎて本質を見損なっているからだ。例えばダイエットをしようとして体重を落とすのに執着し過ぎてリバウンド

【大腿骨頭壊死症】「壊死した骨が縦に割けるように痛い」これが当時の心境だった。発症当時のMRI画像。ステージ3のb痛みは恐怖を生み、不安を呼び起こし、周りに当たり散らした。当時新婚生活であってハズの幸せな生活も何処へやら。妻に当たり散らした。お酒を飲み現実逃避もした。妻には心無い言葉で傷付けた事もあった。会社の同僚からも変な歩き方だとバカにされ歩けない自分を情けなく思い僕のプライドは地に落ちた。僕が38歳のイケイケの時であった。難病とは現在のどうする事も出来ない状況と先行

昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな？と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中？！笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ

【4月27日はマサルと愛のお話会】ひと月に一回、リアルでお話会をさせてもらっています。そこでは僕の体験談、そして人間の持つ潜在能力についてお話します。〜〜〜〜〜〜〜〜〜プロフィール2007年ネフローゼ症候群を発症2年半に及ぶステロイド剤服用で大腿骨頭壊死症に。人生を諦めかけたその瞬間、一筋の光が差し込んだ。難病の方の集まる「かたりべの会」に出会う。そこでは僕のような難病の方々何十人も集まり希望を捨てないでいる。笑いあり涙ありのその会では人の命の尊さや人間の本来持つ生命力、可能

【スゴすきたお話会in札幌】北海道に来ております。脱サラして一ヶ月。何処か妻と旅行行きたいなぁ、・・から始まった北海道の旅。目的は観光のハズがやはりちょっと変わった夫婦。そんな普通の観光などできる訳もなく。北海道でも「マサルと愛のお話会」をしちゃいましたーーーー！北海道では僕の友人である女性が大きな挑戦をするということで激励の意味を込めてのお話会。その友人は元ナースでキアリ奇形・脊髄空洞症という難病でした。4年前までは「寝たきり」生活をしていだそうです。そして僕たちに出会いス

【僕のスゴ過ぎる旅】フラッと癒やしの旅のハズが講演会やらミーティングやらで想像を超えたエキサイティングな旅となってしまった。感謝である。僕は今年の2月に長年勤めていたサラリーマンを辞め、自分の魂に従って生きる事を誓った。その中で難病も体験した。ネフローゼ症候群、大腿骨頭壊死症。そしてそれらを克服することを成功した。ちょっと変わった方法で。人間というのは面白い。治そうと思えば思うほど治らず再発したくないと思えば思うほど再発する。人は夢を叶えたい生き物。しかしそれは儚く消え去

記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年４月１３日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用＆大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/3/30（土）Day...

【難病は治る】難病は治らないというのが定説だ。「だからうまく付き合っていきましょうね」とお医者さんに言われクスリと治療を続けるのだろう。何十年も。これは一般的な西洋医学の療法なので否定はしない。だがこれって「治してもらう」という依存のスタンスではないのか。医者に治してもらう。クスリに治してもらう。治療で治してもらう。僕が学んだのはコレじゃない。「自ら治す」だ。体には自然治癒力というものがあって常に治りたがっている。それをどうして阻害してしまうのだ。免疫疾患だから？転

突然のマグカップ落下寝起きにまずコーヒーを飲む。満タンのカップを持ちあげたとたんに、落下した。こぼれたコーヒーを拭きながら、右手に違和感を覚えた。指全体に力が入らない。しびれもある。あ、私、脳梗塞だ！利き腕のしびれは洋裁師の私の人生を減下する。将来のことを思うと体が震えた。すぐ、カード・保険証を用意して救急搬送を頼んだ。やはり脳梗塞だった。点滴、心電図、をつけICU（集中治療室）で2日

お久しぶりですみなさん、お元気ですか？私は、ぼちぼちやってます。コロナも落ち着き自由に動けるようになりわが家も毛むくじゃらの息子たちと出かけることも多くなりましたゴールデンウィークには、石川県へ地震の前なんですが、誤診なに？わが家の三男銀次のことなんですが、くれぐれも長男は、人間次男は、チワワのこてつ去年の11月右足をかばって歩いているのでかかりつけの病院へ先生は、触診でパテラですとアンチノールのサプリメントを飲んでくださいと私たち夫婦もそうなんだ