多発性骨髄腫

2/13(金)木本慎之介さん出演のミュージカルへ行ってきました。場所は北千住のマルイの中にあるホール。北千住へは生まれてから一度も行ったことはありません。まず、どうやって行ったらいいのか、調べてから行きました。結局、JR秋葉原で日比谷線で乗り換えて北千住に行くことにしました。阿佐ヶ谷から秋葉原へは総武線で座れたので、快適。秋葉原乗り換えでキョロキョロ。日比谷線に乗ったら南千住行きで車内に「北千住にはいきません。」とのアナウンス。一回三ノ輪で降りて次の電車を待ちました。南千

ご無沙汰してます。ボーとしてる間に退院日を迎えることができました✨✨VTD-PACEが終わってからは、骨髄抑制のために血球減少し、回復させるための治療を中心に行なってきました。ハイゼントラやフィルグラスチムの皮下注射をしてもらいながら、採血で血球評価してもらい、その都度必要な治療をしてもらいました。血球の最低値は、白血球は400、血小板1.2万、ヘモグロビン7.9そのため、血小板輸血2回、赤血球輸血1回を適宜してもらいながら、血球回復を目指しました。昨日の採血で白血球が3,000を

個室からの朝日昨夜、2時に看護師さんが来られて、目が覚めてしまいました24時間心電図を撮っていますが、どうもアラームが鳴った？みたい。脈拍数が40だったので、驚いて来られたのですが、最後の個室の1夜、チョコレート工場のはじまりのTVを23時過ぎまで観ていたので、寝た💤のは多分24時頃💦レナデックスを服用していたのもあり、看護師さんが来られてから寝られず、結局，朝まで起きてしまいました💦睡眠💤時間2時間位普段から脈拍は60台ですが、ここでは、昼間、

ううむ。気にはなるな。https://mpfj.org/as_202602_01/東京セミナー2026(2026/3/8(日))東京セミナー2026主催：日本骨髄腫患者の会日時：2026年3月8日（日）13:30～（開場13:00）場所：日本赤十字看護大学広尾ホール東京都渋谷区広尾４－１－３【アクセス】※日本赤十字看護大学内です構...mpfj.org

5/16日、お台場ZeppDiverCiy西城秀樹後楽園球場で開催されたLiveのフィルムコンサートがありました。チケットは抽選。なんとか当選して行くことができました。この日は金曜日。私は火木土は透析治療で動けないので、今年は金曜日だから、喜んで参加しました。ダイバシティーのフードコートに着いたのが、開場時間の頃。Liveの前に腹ごしらえしなくっちゃと思い、まず、席もとらず、行列に並びました。フードコートはともかくすごい人。なんとか椅子一つ見つけて「1人なんですけど

こんにちは。日中病院内から見える外の景色は快晴☀️暑そうでしたが、皆さまいかがお過ごしでしたか下記は、エルレフィオの治療に入る前にいただいた冊子の副作用に関する内容です個人差はあると思いますが、私の場合は、発熱、だるさ、関節痛と時々ピリピリする痛みがありますね。地味に体調がイマイチなのと、点滴が腕の角度によって、流れが悪くなるので今日も大人しく過ごしていましたでも食事は、普通に摂れているので、コンビニでゆで卵や納豆を購

NHKEテレのやさいの時間の秀樹。地上波だし、ステージ衣装でない、ごく自然な秀樹で、そこにいる感じが愛おしくて嬉しかったです。スタイルバツグンで、3回お着替えしていて、みんな素敵でした。こうやって見れること。NHKさんに感謝ですね。2010年に放送したとの明記がありました。ありがとうございます💕これ見てたら、ブログ久々書きたくなりました。このひと月のこと、まとめておきます。5/16の秀樹のダイバシティでのイベント。1人で申し込みました。なんとか当たりましたが、今回初め

(追記2)結局、同室の方々の咳のストレスに耐えられず、家族がみんな個室に移るように言ってくれたので今，空いている個室に移りました1日差額41800円！咳をしている方は、当分退院はされないらしいとりあえず1週間個室にいてから大部屋に移りますが、全て埋まっているから血液内科病棟以外の大部屋になるかも？みたいですがとりあえず、治療前のストレスは解消されました💦シャワー🚿，トイレ洗面台アメニティも充実🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥外来の主治医と入院の時の主治医が

皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございますオリンピックスノーボード女子ハーフパイプ小野光希選手銅メダル🥉フリースタイルスキー男子モーグル堀島行真選手銅メダル🥉おめでとうございます㊗️🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉昨日は兄妹の食事会で私は久々の参加でした。昨年の10月妹の誕生日会の後から背中と腰の痛みから参加もままならず4ヶ月ぶりの参加となりました。この時期にしか味わえないふぐを堪能してきました。そしてふぐ料理

2026.01.23自家移植から7日目昨日の下痢20回over今日は胃が荒れてる感じがして気持ち悪くて食べられない😭ドクターから胃壁を厚くするお薬としてレバミピドを処方して下さったけど食事はムリ😥お昼まではフルーツが食べられていたけど夜はフルーツも一口でムリ下痢は夕方まで酷かったけど夜になって治まってる気がする気付いたら爪の生え際が黒くなってきていて看護師さんに伝えたら抗がん剤あるあるみたいなので問題ナシとりあえず(土)(日)を乗り切るキツいけどあと少しと思っ

昨日はレナデックス5錠服薬したので、昨夜は眠れず明け方にウトウトしました。今日は自宅でレナデックス3錠服薬してから病院へ行きます。今は中耳炎の薬も飲んでいるので、薬の数が、朝だけですが、多いです。レナデックスある日が一番多いです。薬は、骨を強くする薬、帯状疱疹や肺炎を抑える薬、胃薬、コレステロールの薬…。さて、病院到着。土曜日なので、順調に進みました。問診、診察、点滴、会計。しかも、新しい治療センターはテレビが見られるので、今日はドジャースの試合を見ながらの点滴です。大谷選手のホームラ

久しぶりに開催された骨髄腫セミナーへ広尾の日本赤十字病院🏥まで行って来ました。多分こちらのブロガー患者さんも来られていたでしょう。今までに一度も日赤病院へ訪問したことがなかったので、ホームページで会場確認していたつもりでした。が、しかし道に迷ってギリギリの到着。広尾駅からは遠回りでアクセス悪すぎますそれとやはりきちんと準備していかないとダメですね［適当な性格なんで］参加者はおおよそ200人くらいはいたような気がします。雨☔降りなのに皆さん来てますね。80代の方もいました。が

ご訪問くださりありがとうございます2月9日(月)です。(リアルタイム更新ではありません。)この日の予定です。採血前に血圧、脈拍、身長、体重測定をしました。最近はこのくらいの数値です。寒くて動かないこともあり、血圧は高めです。処置室で採血をしてそのままゾレドロン酸の点滴をしました。ダッシュで朝食を摂りに行きましたが、食事中に病院から総合診療科の受診が出来ますと電話が入りました(予約時間の5分前でした)。もぐもぐしながら急いで内科に戻り、総合診療科の診察が始まり

こんばんは今日は天気も良く温かかったかな？エアコンもよく効いてました。暑かろうが寒かろうがですが、エアコンの効きは外気温の影響もあるのな？先週土曜日に、整形外科に行って、肩の痛みは50肩の診断で、ロキソプロフェン60mgを処方されました。朝・昼・晩1日３回飲みなさい。おくすり手帳忘れてたけど、マイナンバーカードから飲んでる薬も薬剤師さんが調べてくれて、大丈夫！の太鼓判。でもねロキソニンは腎障害。カロナールは肝障害が有るのは知ってたので、ちょっと抵抗ありまして、クレアチニン0.95。

こんばんは朝、晩は涼しくなりましたね夜中には肌寒い感じも有ります。８月２０日４－２クールからパドセブキイトルーダ療法をお休みしていました。休薬して３週間過ぎた頃から、「味覚」は戻ってきました。９月２４日泌尿器科赤い発疹は､まだ、胸～お腹に残っていました。他は、発疹後の黒ずみ・・・仕事中にどこかにあてたのか？？腕💪に、知らない間にアザが出来ています。この体調の中、パドセブキイトルーダ療法５クールの１回目でした。パドセブの量を９０→70に減量して実施し

バレンタインチョコ、もう買った？▼本日限定！ブログスタンプ今年もこの季節がやってきた〜by長男長男のモテ期がやってきました❤️一昨年は1月初旬に倒れてICUで目を覚ました時、すでにバレンタインは終わっていました昨年は休職中で、只々ひたすらに食べる専門の人でしたアイドルのようにトラック1台とは行かないけれど…ビニール袋にいっぱい…という感じですね〜雑多だな掘り起こして発掘されたストロベリーチョコがけの焼きドーナツは絶品でした🍩今年もこの季節がやってきた〜by喜びの母11日祝日㊗

(追記1)入院前日、募集で選考した方とzoomで面談して、採用させて頂きました✨指導歴があり、1歳のお子さんがおられてうちの来ている先生方と同じT学園大学ピアノ専攻卒、渡仏経験あり。日曜日希望なので時給アップ⤴️にしました。研修期間1〜3か月時給2000円そのあとは時給2340円。福利厚生では、交通費はおつりがでるまで渡したり、ミニミニ謝礼もあったり、夏はアイスの差し入れ、発表会では，時給相当分の特別手当があり、予防接種1000円補助あり。休みの生徒

こんにちは。珍しく、投稿頑張り中です🤭いつ頭ぶっ飛んじゃうか分からないので、自分メモ的な意味合いもあるなと感じる今日この頃です。アメブロを通して、共に治療している方に出会い、自分自身の治療に向き合えることに感謝髄注&VTD-PACE開始へ11月19日（水）治療方針についてムンテラ主人に同席してもらいました。（次回報告させてもらおうと思います。）この日の治療は髄注です。髄注化学療法🟰脳脊髄液内に直接薬剤を注入します。造血器腫瘍の中枢神経浸潤対象。私の使用薬剤は、メトトレキ

主治医が時間を作ってくれたので、次の治療についての話を聞きにいきました。夫も半休をとってくれ、長女の婿ちゃんもライン電話で一緒に主治医の話に参加👨‍⚕️「8月のCAR-Tのシルタをやりたいから、それまで繋ぎで二重特異性抗体のタービーをやろう！3〜5%は、神経障害，味覚異常、その他いろいろあるけど、やらない理由はないからね。アベクマはドイツでは、もう、停止になったらしい。１年しかもたないのに3000万もかかるから、とか。前回のマルクは良かったけど、今回

シンと鎮まる日曜日の朝…窓を開けたら1面雪景色でした⛄️テレビを点けるとオリンピック📺ミラノ、コルティナより寒いんじゃん！…と知りもしない事が頭をよぎりました朝ラー🍜したら器の選択を誤ってしまって…表面張力なんていう普段は使わないワードが頭をよぎりました。朝食を終えて窓越しに見えた雪❄️10時くらいになると隣の公園からはわーっ‼️きゃーっ❣️と賑やかで楽しそうな声がしてきました。あの声は雪合戦ね…次は雪だるま作りかしら…犬と子どもは駆け回りますが、私は猫化して引きこもってい

皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございますオリンピックジャンプ男子ラージヒル二階堂選手銀メダルおめでとうございます㊗️🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈🥈エルレフィオ抗がん剤治療11クール目もなんとか順調です。ただ今週は2日ほど下痢をしました。今日は又オーケースーパーにまとめ買いに行ってみようと思っています。又買いすぎるかも？昨日の晩御飯シャケの豆乳クリーム煮切り干し大根軟骨入り団子の具沢山お汁今日も生きている事

去年の暮くらい前から右肩に膨らみがある。多発性骨髄腫の膨らみに似ている。そして、ほんの少し痛みの出る時がある。癌だとしても、兵庫県立癌センターの主治医は「余命2、3年」と言った人。私共では治せません、と言った訳だ。富栖の里で、ヌーシートと言うラジウム線が出ているシートを買って貼っていたのだけど、2枚ともなくしてしまった。1枚は家の中でなんとも情け無い。まだ探していますが、、昨日、二女を連れて富栖の里に行った時に、ラジウムシートと言うものを買った。こちらは、ヌーシートより線量が多い富

こんにちは。ブルーーーーーなボヤキを経て、思考停止すること数日、、私のボヤキを読んでいただいたり、共感いただいたりする事…また、皆さんのブログを読んで、色々な闘病を経て今があるっていう姿を見せていただけている事…それで本当に救われたなぁーという気持ちに落ち着いている今日この頃です。年末に向けて、心の大掃除できたかなぁ🧹✨✨そんな中、いい報告をXmasにもらいました。毎週やってる髄注での検査では、脊髄液内の細胞数が目標1未満（標準値）なのが、なかなか達成できず、1とか3とかでウロウロしてて

ご訪問くださりありがとうございます初めての脱毛は2023年5月、最後の脱毛と思われるのはCAR-T療法で少し脱毛した2024年7月です。初めての脱毛からは2年2ヶ月､最後の脱毛からは1年が経過しました。前回(2025年2月)髪の毛を晒した時の写真です。脱毛してからは帽子またはウイッグをかぶって生活していました。ウイッグは苦手なので仕事の時にかぶっていたくらいですが。ほとんど帽子をかぶっていましたが、2年以上の帽子生活に飽きてきましたし、何より暑いです。と、いうことで脱帽

皆さま、6月だというのに暑い日々熱中症大丈夫ですか？今からこんなに暑くちゃ真夏が恐ろしいですねさてさて、前回おこなった移植後２年めのマルクの結果です結果腫瘍プラズマ細胞０％今年も完全寛解継続ですちなみに移植前（入院中）&移植後のマルクがこちら『ＭＲＤ陰性！！』先日の診察で、先週行った骨髄穿刺の結果を教えてもらいましたその結果「測定結果よりＭＲＤは陰性となりました」！！まさかまさかのＭＲＤ陰性あんなになりたかったＭＲ…ameblo.jpあの時は本当に本当に嬉しかった２年め

2026.02.12退院後、初診察8:30病院到着8:45採血10:00頃診察10:30会計終了10:45院内処方受取り採血の結果少し肝臓の数値が良くないけど抗がん剤の影響だと考えられる標準値内なので、経過観察他も問題ナシなので来週2月17日(火)から地固め5クール目を開始しましょうとの事地固め2クールが終わったら通院が月１になるみたいだから少しずつ自分らしい生活を生きていきたい色々と食べられるようになって今朝からお尻が切れて出血💦前に処方して貰った軟膏

入院前日5時起床まずは、部屋の換気廊下とトイレと納戸をサッと掃除階段はしんどいのでオットに任せましょとりあえず、自分の入院セット作りからせっせと詰め込むと同時に、追加で持ってきてもらう可能性のあるものを、ひとまとめにする何が入っているかメモする✍️私じゃなくオットの入院なら、私が準備も追加もするからこんな手間はないんだけど、仕方ないね💦増やすもの減らすものどれをどこまで持っていくか悩む(-.-;)暇かな？副作用出るかな？美容にどれだけ気が回るかな？洗濯する気力あるかな？

皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございます昨日はオリンピックスキージャンプ団体混合戦が銅メダル🥉ですね㊗️🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉🥉今日は建国記念の日で祭日ですね。お仕事の方はゆっくりして下さいね。さて昨日はエルレフィオ抗がん剤治療11回目の通院日でした。血液検査の結果もまずまずで11回目無事終了しました。そしてIggが400を下回ったのでお約束の免疫グロブリンの点滴をそしてランマークの経皮注射💉終わっ

皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございます昨日は抗がん剤治療2日目その割に発熱は37.2cまででした。少し落ち着いてきたのかな？朝のうちに炊飯器でロールキャベツを作り午後からは炊飯器でひじきを作りました。最近は腰と背中の事を考えて炊飯器でセットして作るようにしているので少し楽です。昨日の晩御飯アジフライ炊飯器で作ったロールキャベツアボカドと玉子ときゅうりのサラダ炊飯器で作った明日のひじき今日も生きている事に感謝いつ

皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございます今日から３連休ですね。少し気温の変化がありそうですが体調に気をつけてゆっくりお休み下さいね。私は抗がん剤治療6回目にてようやく落ち着いてきました。でも相変わらず腰と背中はしっかりしないので料理をしては横になる生活が続いています。でも昨年の秋の痛みを思えば全然ましになりました。昨日の晩御飯鯵の塩焼きこうや豆腐炊飯器で作りました。具沢山お汁今日も生きている事に感謝いつも読んで