多発性内分泌腫瘍症

6年前につくったAmebaアカウントを遂に使う時が来た。今日までなんとかやってきたが、「胃ろう」やら「気管ステント」の話がでてきて、先生からは「いよいよ厳しくなってきた」と言われた。だから書いていこうと思う。私の病気はー多発性内分泌腫瘍症MEN-1型に伴う胸腺カルチノイド(膵内分泌腫瘍もあるが、これはあまり増大せずほとんど無害)で、治療法がなく、かつとても珍しいとのこと。実際、胸腺カルチノイドの人はネット上でもこれまでに2,3人しか見たことがない。そして、その方々

一昨日あたりから、息苦しさがまた増すようになった。明らかにその前と違う。1日おいたりすれば、少し良くなるかなぁと思ったけど甘かったようだ。睡眠にも支障をきたしている。全く眠れないわけじゃないけど、息苦しくて眠るまでに時間がかかったり、一旦眠れてもすぐに息苦しさで目が覚めてしまったりする。それと結構大変なのが入浴。かなり疲れるし、息があがっちゃう。入浴直後は膝に手をついて、ぜーぜーと息を整える。私の場合だけかもしれないが、体が温かくなると息苦しさを強めに感じるような気がする

過去に受けた治療について書こうと思います。最初の治療は、胸腺カルチノイド初発のときの手術です。胸腺の腫瘍が見つかった時、PET(体全体にある癌の位置をみつける検査)により、喉の副甲状腺、膵臓の腫瘍がみつかり、ひとまず、胸腺の腫瘍と副甲状腺の腫瘍を1回の手術でとることして、膵臓の腫瘍はその4カ月先に別の手術でとることになりました。まだこのころは手術に慣れていなくて、かなり緊張しました。背中に麻酔の注射をして、その後仰向けに寝て、口に麻酔用のマスク型のカバーをすると、その次の瞬間も