外耳道閉鎖症

おもち生後1m11dお引越ししたNICUのお部屋には、廊下に面する窓があります。よく新生児室とかにあるようなやつ。そしてその廊下には更に、外が見える窓があっておもちくんのベッドからはレースカーテン越しではありますが、お空が見えますうっすら笑少しでも自然光が入るだけで、雰囲気が柔らかい感じになります。そしてたまたまなのか、おもちのベッド上の天井には電球が少なくてお部屋の中は少し落ち着いた明るさになってます。寝ても起きてもおめめ全開

生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな？お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと！耳の中に音を聞く為の構造があると！！！もう泣いたよ😭

『ヘルメット生活①』ヘルメット治療に関する過去記事です『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、、、…ameblo.jp病院の定期検診でした。ヘルメット治療を始めてから1ヶ月1回目の経過観察です。先生が頭の大きさを測ってくれて数字や結果を言う前にお母さんの感想で結構なんですけど、治療を始めて、頭の形変わりました？と聞かれました。もちろん👍後ろがバッチリでてきてますんで👍👍👍『ヘルメット生活②』『ヘ

先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある

ヘルメット治療に関する過去記事です。『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、、、4ヶ月を過ぎ、絶壁になってしまた4ヶ月過ぎ放…ameblo.jp『頭のかたち外来①』ニモくんの頭の形が気になるということで『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、…ameblo.jp『頭のかたち外来②』ニモくんの頭の形が気になりだして『頭の形』ニモくんは

ヘルメット治療に関する過去記事です『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、、、4ヶ月を過ぎ、絶壁になってしまた4ヶ月過ぎ放…ameblo.jp『頭のかたち外来①』ニモくんの頭の形が気になるということで『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、…ameblo.jp『頭のかたち外来②』ニモくんの頭の形が気になりだして『頭の形』ニモくんは吸

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡そう言えば少し前に、札幌医大に小耳症の初診の予約をしました。娘は生まれつき耳が小さく、5～6000人に1人の割合で発症されると言われている小耳症と言う病気があります。小耳症は今の医学では治せるとの事で、大体小学校高学年～中学生の間に行います。その中でも札幌医大に名医が居て、殆どの小耳症患者さんは札幌医大で形成手術を行っています。札幌医大のHP札幌医科大学形成外科小耳症の治療web.sapmed.ac.jp予約は数年待ち

初めまして。さやママと申します。2013年に長女を出産し、6月に長男が誕生しました。長男は、産まれつき右耳が著しく小さい、小耳症(耳介低形成)という障がいを持って産まれてきました。耳の穴が完全にふさがっている、外耳道閉鎖症です。発生率が6000人～10000人に1人という稀なもので、初めて聞く病名に、まだ戸惑いもあり、「先天性小耳症は遺伝でもママのせいでもない」というお医者さんや周囲の言葉に救われながらも、「障がい」「奇形」「難聴」という言葉を見ると悲しくて、「私に原因があったん

こんにちはそよこです本当は昨日投稿しようと思っていた今日のお話は、私の合併症のお話ですまず初めに、私は右小耳症を伴う右外耳道閉鎖症ですそれに加えて、下顎骨低形成と右顔面神経麻痺があります。顔面神経麻痺に対して、側頭筋移植術などをする場合もあるようですが、私の場合は顔面神経麻痺に対しての手術は行っていません。写真だと一見麻痺も無いように見えますが、このように、泣いたときに口がゆがんだり、眉毛が上がらなかったり、まぶたが閉じられないといったことが生まれたときからあ

夜中に失礼しますはじめましての方はこちら→♪♪5月12日専門医の定期受診前回の診察時5月に検査入院のことなど決めようと言ってとけど、コロナ騒動で検査入院は延期かかっている病院では特に小児の検査や手術は感染のリスクが高いから延期や中止になってるみたいそのせいなのか小児科外来には待ってる人が誰もいない…2か月後の診察で改めて入院の日などを決めようと言うことになりましたそんなことで今日の診察は次の人がいないのもあってじっくりみてもらえました飲み込みについては唾液の量とか見てると少しは

ヘルメット治療が終了しました。『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、、、4ヶ月を過ぎ、絶壁になってしまた4ヶ月過ぎ放…ameblo.jp『頭のかたち外来①』ニモくんの頭の形が気になるということで『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、…ameblo.jp『頭のかたち外来②』ニモくんの頭の形が気になりだして『頭の形』ニモくんは吸引さ

なぜか急に閲覧数がすごいことにっなのでって訳でもないけど、書こう書こうと思ってた自己紹介的なものを私『ちーちゃんの母』今現在35歳の普通な主婦結婚してからなかなか子どもが出来ず妊活のため仕事を辞めてからかれこれ2年ぐらい専業主婦その前は看護師してましためんどくさいこと大嫌いなずぼらな性格(笑)レミオロメンと嵐が大好物夫『ちーちゃんの父』私の４つ上でチョー優しい草食系男子(笑)だけどお巡りさん家ではいいお父さんでちーちゃんにメロメロちーちゃんを叱るときも全然怖くないと評判(笑)

あーちゃんは産まれつき右耳がほとんど耳たぶ２つ分しかありません穴もなく外耳道閉鎖です買い物に行き小耳側が見えるようにベビーカーに乗っていると…ジロジロと腫れ物を見るかのように見てきたり…ひどい人は「なしかい！この子小さいし、耳どうしたの？大丈夫かい…」とか「あれ？耳おかしい」とか「耳？えっ？病気かね？」とか言われます…私的には耳が小耳でも明るく見せるくらい堂々とのびのびなってもらいたいのに…こんな風に言われるとだいぶん強くなってきたメンタルもボロボロになって

家族でワイワイと過ごしていると院長先生と看護師さんが部屋に入ってきました。いつもにこやかな院長先生が少し暗い顔をされていてこれから良くない話がある、と直感で感じました。院長先生はひつじちゃんについて・片耳に穴が開いていないこと・もう片方は微かに開いているように見える↑これらは緊急を有することではない、大きくなってから対応できる・お尻の穴が開いていないこと↑これは状況によっては命に関わる。うちでは対応ができないので救命救急センターへ新生児緊急搬送を依頼している。と話をしました

前回の耳鼻科での診察をうけて聴力の確定をすべく、ABR検査を受けることに。検査は脳波をつかったものでおでこと耳のうしろに電極を貼りヘッドホンから音を流し、脳波のレベルをみて聴力を確定するというものでしたABR検査当日【聴力検査】午前9時45分ミルク80ml午前10時トリクロ（眠くなるお薬）午前10時30分聴力検査室へ移動午前11時検査スタート聴力検査室へ移動したひつじちゃん🐑事前に飲んできたお薬でウトウト…はす

はじめましての方はこちら→♪♪ショッピングモールへのお出かけはほぼ平日にしか行かない我が家3月に入ってから学校が休校になった影響で小学生連れがいっぱいそんな中でちーちゃんをキャラクターの付いたカートに乗せて買い物しているとちょうど見やすい高さなのか小学生が凝視してくるひどいと1度通りすぎたのに追っかけてきて正面の回り込んで見てくる子もいるほど『なにかっ💢』と小学生相手に言ってしまいそうになる自分…今までは日中といったら小さい子連れかお年寄りがほとんどで、みんなニコニコ対応してくれる

今日、娘の耳掃除をしていたら...凄くショックな事が分かってしまった。娘の左耳はかなり小さく、穴が塞がっているのはもう見て分かっている。右耳は左耳より一回り程大きく、穴もありそうだなと思っていた。右耳画像↓↓↓今まで、耳掃除しても暴れてしまう為、奥まで綺麗にしてあげられなかったんだけど今日はスヤスヤ爆睡してたので、奥の方も綺麗にしてあげようと耳を引っ張りながら覗き込んだら、、、😰穴、塞がっている。。。きっと塞がっている。いやでも、見間違いかもしれない...もう一度よく見ようと

初めての方はこちら→♪♪題名にも書いたように最近人工鼻の問題が…ちーちゃん人工鼻をつけてくれないインフルエンザ流行ってるし、冬だから乾燥するしなによりつけてないとカニューレが汚れるし…遊びやTVに集中しているすきにつけてもすぐ気がついて自分で外し渡してきます時々投げ捨てられます夜寝るときももちろんつけません寝てからこっそりつけても寝返りしながら外します試しにスピーチにしたらどうだろうと試してもやっぱり外されますスピーチの練習も出来やしない最近つけたり外したりの攻防戦に母は疲

少し前に、ﾄﾘｰﾁｬｰｺﾘﾝｽﾞの親の会？(当事者の方もいる)である『ひまわりの会』に入会した前にも書いたけど、入会しようか、どうしようか迷っててネットでも、どういう事をやっているのか、情報があまりなくでも、ブログやこみこみラインで出会えた同じ病気の方で、ひまわりの会に入会している方に少し内容を聞いて、入会してみようと思い、ついに入会ひまわりの会では、年に何回か集会を行っているみたいだけど、その集会場所が、行ける範囲であること。様々な年齢のﾄﾘｰﾁｬｰｺﾘﾝｽﾞの方がいて、これから私た