四肢麻痺

いつも応援してくださる方、初めましての方、お立ち寄りくださいまして⛅️ありがとうございます🌧️👇✨初めましての方はこちらを✨👇『♪＊*自己紹介*＊♪』のご訪問ありがとうございます​【♿️自己紹介】主人公は次男のポンタ🐯現在19歳です。16歳（高校1年）の10月に『脊髄梗塞』を発症。部位は、頸髄（C-6）その後…くameblo.jpこんばんは✨今日は晴れたり、雨が降ったり、雪になったりとよくわからないお天気でした😅親知らずを抜いたポンタは相変わらず四角い顔ですが、今日は柔らかい固形

ここしばらくの間自分の置かれてる家族のことで私の考えが歪んでるのか？。。と自問自答をしてみました。これまでの私は自分の感情を後回しにして家族の為に心血を注ぎ続けてきた感。昔からずっと思ってたことやけれど私の強さと冷静さは家族を壊さない為の最後の砦であったと思う。洗脳されてるように自分が出っ張ることが無いことがこれが普通であるということ。黙って家事や母親代行をしたらいい。オヤジは誰よりも妹の『看護師』という看板を大事にした。看板を大事にした当初は介護離職をして家事

来週の日曜日は一周忌の法要です。お義姉さんとLINEのやり取りや電話で当日の時間の約束をしました。ちょっと一緒に食事も。。と思ったけれど『お骨持ったまんまはウロウロ出来ん‼️』お義姉さんもそう言うのでどこかに寄ることは予定から外しました。行き帰りのどこかの駅までは私が送迎はするんですけれど。。それにしてもわざわざ九州から来てもらうことも悪いなぁ。。なんて思いますなにしろうちの旦那さんとお義兄さんすごーく仲良しでも無かったもので。。お義姉さんは大阪に来ることが法事う

1.「心ボロボロ」という、震える文字の叫び。9年前、私の目の前に置かれた一通のアンケート。そこには、事故による四肢麻痺、そして「5〜6年の間、一度も横になって眠れたことがない」という絶望的な事実が記されていました。椅子に座ったまま、浅い眠りをつなぐだけの日々。1日に処方される薬は、40錠以上。それでも彼女の強張りは解けず、アンケートの隅に小さく書かれた「心ボロボロ」という四文字が、西洋医療では救いきれなかった彼女の孤独な戦いを物語っていました。

​小学生の頃に脊髄出血から四肢麻痺を起こしてしまった息子、ケロンの日常生活を綴っています。いつも応援ありがとうございます😊『Knownolimitの紹介YouTubeがアップされました』いつもお世話になっている方もはじめましての方もご覧いただきありがとうございます😊自己紹介はこちら💁‍♀️『はじめまして』はじめまして😃脊髄動静脈奇形に…ameblo.jp​入院中の出来事のフラッシュバック今回はケロンが入院していた時の疑問を書こうと思います。ケロンが入院中は母子同室で、ほぼ外出禁

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部3年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして日曜の朝の大雪の中、仕事だったパパロー月曜日じゃなくて、休みでよかったなーって言ってた昨日の夜今朝の5時半頃たまたま起きてて（いつもはまだ寝てる時間）スマホに学校からの通知メール✉️大阪大手のHバスが路面凍結で運休のため、スクール

4/15入院して、すぐにCTを撮った4/17にはオペも決まった4/17のオペは緊急という名の割り込みになり何時からかは未確定で待機15:00くらいから始まった以外とすぐに終わった印象で肝臓を貫通した管をずらしただけと私はいやな予感がしたしかも食事再開もすぐにはじまる案の定喉を通らず食べた瞬間から肝臓に激痛が走る肝臓の激痛は前から後ろから我慢してはいけない奴4/18昼からは食事再開中止それで4/20から再検査と言われたがそれでは間に合わないと思う、とポツリ4/20朝

ためしに「車椅子ひとり暮らし」と検索をかけてみたら、「車椅子インフルエンサー女子の、一人暮らしのお部屋大公開〜〜ヾ(^ワ^〃)ﾂ」的なやつがいくつか出てきました。そっか今そういう時代なのかぁ………(笑)。私がひとり暮らしを模索してた時代は、同じワードで検索したらまず出てくるのは某障害者自▽生活センター系のホームページ。「どんなに重度な障害があっても自立はできます‼️仲間よ集え‼️」的なやつね。私はその集団にも染まることはできなかった人間なので………。まぁ、やたら権利を振りかざして介

いつの時代も永遠のテーマやけれど長男、長女ってのは損な役回りはかなり多い。。私の家族はオヤジ→一応長男女王バチさま🐝→お母さん→長女私→長女妹→次女ちなみにうちの旦那さんは次男だった。。兄弟、姉妹がおりつつも『平等』という言葉は無い。特に先々の介護負担を考えるとより一層の平等は無い。それとは別に長男、長女が結婚して早々と家から飛び立ってたりすると残ってる次男、次女に何かしらの負担はかかってくるかもしれない。私の場合はなにしろ20歳だったのでもちろん飛び立

いつも応援してくださる方、初めましての方、お立ち寄りくださいまして⛅️ありがとうございます⛅️👇✨初めましての方はこちらを✨👇『♪＊*自己紹介*＊♪』のご訪問ありがとうございます​【♿️自己紹介】主人公は次男のポンタ🐯現在19歳です。16歳（高校1年）の10月に『脊髄梗塞』を発症。部位は、頸髄（C-6）その後…くameblo.jpこんばんは✨今日はいちご狩りに行ってきました☺️✨※初めて行ったいちご狩り、去年のブログです☺️👇『車椅子で念願のいちご狩り』いつも応援してくださる方

いつも応援してくださる方、初めましての方、お立ち寄りくださいまして☀️ありがとうございます☀️👇✨初めましての方はこちらを✨👇『♪＊*自己紹介*＊♪』のご訪問ありがとうございます​【♿️自己紹介】主人公は次男のポンタ🐯現在19歳です。16歳（高校1年）の10月に『脊髄梗塞』を発症。部位は、頸髄（C-6）その後…ameblo.jp目次DAISOで買って良かったものリンゴ型ペットハウス（税込1,100円）🍎鉢スタンドとスタッキングボウルで餌入れ🍽️シフォンケーキの型🎂ココアホ

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部3年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして月曜、休校の翌日は学校お休みして月1の神経外来Day何気に水曜日の今日も祝日で休みだから土曜日から5連休(･･;)祝日前やし混んでると思いきや受付けしてる間に呼ばれてる健康チェック（今だにコロナの検査してないですか

3/18娘たん小学校を卒業しました6年って長いと思ってたけど、あっと言う間でした式中は爆睡の娘たんでしたが、退場の時はしっかり笑顔で皆さんにアピール式後の肢体クラスだけの集まり…先生方のお話しにウルっときちゃいました中学部も同じ校舎、先生方も小中行ったり来たりなので、あまり卒業の実感もないのかなーと思ってたのに…最近は、緊張強かったり発作が多めだったりで心配でしたが、無事に終わってほっとしました卒業式の洋服どうしよーかなーと、家にあった（お下がり）ブレザーとBURBERRY調のプリ

気が付けば1月も半ばを過ぎてたーだいぶ遅くなりましたが…明けましておめでとうございますだいぶ更新少なめなブログになりつつありますが、記録も兼ねて続けて行きますので、今年もよろしくお願いしますさて、本題のキャリーカート加温加湿器の水の減りが早くなり、今まで500mlの水20本×2箱をお持ち帰りしてた所、3箱お持ち帰りすることがあり、今までのキャリーカートでは無理になってきたので新調しました昨年11月に購入今までのは、ブログを振り返ると10年前から使ってました前のキャリーカート『

🆕電動車椅子が納品されてしばらく経ちました。自走（MIKI）⇒簡易電動（OX）⇒フル電動（permobil）👈ｲﾏｺｺ室内でも、というか室内メインなので小回りがしやすい中輪駆動のM3にしました。機能は電動ティルト、リクラ、リフト、足台エレベーション……ほぼフル装備、というか今年度からリフトが付いてくるようになったので、リフト機能付けたいけど申請却下されるかも的な人の場合は、住宅事情許すならほぼペルモビール一択になるのでは！？（リクラティルトのみの金額でリフトがくっついてくるのでリフトの

ご訪問ありがとうございます♡◎四肢麻痺オンナです♡年齢45歳◎YouTube♡カッコつけてたらできない表現が人の心を動かす。値段がつけられないような宝石まみれジャラジャラになって卒業を迎えたいオンナ…。見えない宝石に両替していく♡←クリック急にだが、、、心に残ってしまい定期的にみにいってしまうおかなの超超オススメ動画をご紹介しますっ31歳から8年間あえてホームレス生活をして、密かに宝石ジャラジャラにしていた彼。ソノ、かっこい

『車椅子遍歴』車椅子といっても色んな種類がある。と言うのを知ったのは車椅子生活になってから。なんとなくイメージしていた以上に奥が深いものだと思った。最初の車椅子は、メーカー…ameblo.jp車椅子本体も大切だけど、付属品類ももしかしたら本体以上に大切かもしれないとは、長い車椅子生活で思うことです。一眼レフカメラの本体とレンズみたいな？本体が良いものでも、レンズの性能低いと良い写真は撮れません。車椅子も本体の機能が素晴らしくても、クッション等が合わなければ、下手したら落下や褥瘡等なかなか

お友達にも使ってもらってた、カニューレを下げる為のバンド写真とコメントをいただきました穴が上に伸びすぎて、気切の手術跡がぽこんと飛び出た(クリオネの羽みたいな)突起になってました。たぶん縫い目があって、伸びなかったんでしょうね。それが、穴がどんどん縮んできたおかげで、皮膚の中に埋没して、元の通り目立たなくなりました。今はわざと下に引いて装着してるから、上部の穴が目立つけれど、全体の大きさが確実に変わってるよ！本当に効果絶大！感謝です。このお友達、今まで色々試してきたけど、何をしても効果なく

ご無沙汰しています。ブログを書く余裕がありませんでした。夜中に意識がはっきりしないということで救急で病院に行ったこともありました。リハビリは思うように進まず、嚥下機能もまだ回復していません。「進歩」と呼べるような出来事が見えない日々が続いています。毎日、仕事と面会を繰り返すだけで精一杯でした。一年が過ぎ、もうすぐ娘の誕生日がやってきます。去年の誕生日、娘はICUにいました。ただ生きていてほしい、それだけを願って、毎日、毎日泣きながら祈っていました。今は、あの頃のように毎日泣いて

『人生諦めたらそこで終わる』今こうして振り返ってみると🤔『長いようで短い、短いようで長い』約3000日間という⏳️年月が流れ🌠親父、長男、大切な人との別れ色々な事があり人としても【成長】人生の折り返しどころかぼちぼち晩年に差し掛かると思う今日このごろいや、まだまだ私には沢山の✨️夢✨️が🙋CIDP【慢性炎症性脱髄性多発神経炎】私の場合は、極稀な症状で上半身の異常胸のしびれ、顔のしびれ呂律が回らなく手足の筋力低下⏬️【四肢麻痺】にもなり免疫力の低下⏬️や次々と【神経異常】