四肢短縮

「杏ちゃん」池袋のばぁばに自転車用ヘルメットを買ってもらった大人用ヘルメット子供用だと頭が大きくて入らないこんなに小さい自転車でもサドルを一番下にして両足のつま先が地面に着くくらいお友達と同じ様なもう少し大きい自転車が欲しいって言ってたけど足が全く届かないから当分買えないな自転車に乗れる様になったから放課後の校庭開放の時も自転車で行けるって喜んでた家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUV

28w6d今日の検診はいつもの検診プラス胎児心エコーの日。心エコーの時もキーパーソンと一緒にという話だったのでこの日も夫と一緒にエコー室へ。循環器の先生による心エコーでした。診察室に入ってお腹出したまま数分待ってるとカーテンの向こうから「この人って何でスクリーニングするの？あー長管骨短縮ってことー？」と大声が…微妙に気まずい😭カーテンが開いて白髪まじりのおじいちゃん寄りの先生が出てきました。軽く挨拶された後早速心エコー開始。時間的には30分ぐらいだったかな。先生一言も喋らない上

妊婦健診20w。妊娠5ヶ月の中期だ。ちょうどこの次の週に引越しを控えていて、ここの病院ともサヨナラという形。最後にお手紙を書いてもらうようにお願いしていた。左頭、右は胸。ここら辺からエコーでも素人目になんかお腹でっぷりしてるなあと、分かるようになる。実際には胸郭が狭いせいで臓器が下においやられてる分、ぽっちゃりお腹に見えるらしい。BPD49.3(1.1SD)FL27.6(-1.0SD)短いけど足が伸びてることに喜んだけど、今見返してみるとFLが📞の形。しかもこの日以降FLが2cm

今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤもっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかったなんか沢山病気があとから見つかってく

26w4dの検診産科部長が緊急オペに入ったらしく、この日の検診は代わりの女医さんでした。ニコニコした優しそうな女医さんで、世間話をしながらエコーをしてくれました。ちなみに20w頃から逆子だったんですがこの日はなんと横位😂逆に辛くないのかと疑問です。BPD71.5mm+1.7SDAC19.3cm−1.5SDFL35.1mm−3.7SDHL33.5mm−4.0SDEFW772g−1.4SDうーん…明からな四肢短縮…確か既にこの頃から私の中では骨系統疾患、特に発生率からみ

別の個人病院に行ってから再受診の日まで毎日、骨系統疾患、染色体異常、発育不全と検索しては泣き、泣いては検索する日を繰り返していました。不思議と涙って枯れないんですよね。23w5d某レディースクリニック再受診の日。この日のエコーはいつもより少し長く診てくれてました(と言っても3分ぐらい😂)BPD5.81cm+0.1SDAC16.05cm−1.7SDFL3.14cm−2.8SDEFW453g−1.9Sdp明らかに成長は遅れていて特に足が短い。もうね、この結果を見た時の気持

21w1dの検診。確か前回の17wの検診あたりで赤ちゃんの性別が判明。おまたパッカーンしてて🍄が生えてました☺️初妊婦は20w頃には胎動感じる人が多いとのことでしたが私はまだまだ分からず。前回も今回も診察室に入るなり「胎動は？」と聞かれるけど分からない事を伝えると「ふーん。ま、そろそろ分かるでしょ」とのこと。でいつもの如く2分かかるかかからないかぐらいのエコーが終わる。BPD4.94cm−0.2SDAC15.18cm−0.5SDFL2.94cm−1.4SDEFW332g

31w1d切迫早産等の問題が無ければ今日で某子ども病院は最後の日。何となく寂しさを感じながらの検診でした。診察室に入ってエコーがスタート。スタートするや否や、「あっ！逆子に戻ってる！！」ウッソだろ…お前…🤯どうやら頭位はしっくり来なかったらしく再び逆子で落ち着いていました…_(:3」∠)_産科部長はこの2週間の間に私の里帰り先の先生とちょこちょこ連絡を取ってくれてたらしく、経過等詳しく話してくれてたみたい🥺「メールで色々データ送りたいんだけどモチモチさんのイニシャルぐらい書い

生後7日目この日は私の退院日でした。特に術後も問題無かった私は息子を置いて1人で退院。退院の説明と言うか手続きの説明に産科病棟の師長が来てアレコレ説明してくれました。この師長、最初からタメ口だし、入院中に出生証明書を持って来た時も4人部屋なのに大声で出生体重を言われて嫌な思いをさせられたんだけど、この日もやってくれました。手続きの説明もタメ口で早口。この時点でただでさえ産後鬱っぽくなってる私にはかなりの不快感。ズケズケベラベラ。大声で息子の未熟児医療制度の認定証を取って来いだの高額

生後2日目書き忘れてましたが生後0日〜ずっと3時間おきに母乳を絞ってたのですがこれが本当に痛い😭乳首取れるんじゃないかってぐらい助産師の方に絞られるわ、乳首刺激するから子宮が収縮して術後の傷跡痛いわで本当に嫌で仕方がなかったです…翌日はお昼の便で夫が帰ってしまうので息子と夫が会えるのは今日が最後の日でした。なので夫と1時間ぐらいNに行ってました。息子はまだ黄疸の治療をしていたので顔が見えなかったのですが、看護師の方が「お父さん当分会えないから」と言ってアイマスクを外してくれました😭出

今日は「杏ちゃん」と次女とパパと４人でお出かけ長女はお友達と遊びに行ったかき氷を買ってチュロスを買ってきた次女とポーズ違う場所に移動して…今度はチョコバナナ今時のチョコバナナは写真映えするようになってる次女はロングポテト出店を満喫して帰ってきた家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100％(L,ブラック)Amazon（アマゾン）${EVENT_LAB

35w6d前回33w6dの検診以降、朝起きると両手の指が痛くて曲がらない事が多くて少し心配してました。ずっと指を曲げたまま体の下敷きにしてたのかな？って感じで強張ってて曲がらないんですよね。起きて少しすると良くなるんですけど…検診の時に聞いてみよう😶なんて深く考えてなかったんですが、この日の検診時、なんと血圧140越え😣5分後に測り直すも137とかあって血圧が高い🤭私は元々かなりの低血圧で上が80、下が60とかが普通だったんですが、妊娠してからは少しずつ血圧が上がり初めてました。と

22週前、引越しが落ち着いて分娩予定の施設の初診をした。その施設は市内でも人気で予約困難だった。お迎え付き、料理は美味しくて軽食もついてくる、無痛分娩も対応している、4Dエコーも無料でできる、などなどメリットが沢山ある施設で、確かに実際に行ってみてホテルか！？って思うほどの綺麗さだった。2階の分娩室で赤ちゃんの泣き声が聞こえて、あと4ヶ月後にはここで産むんだ。私耐えれるかな、なんて考えながらエコーを待ってた。ここは録画禁止の代わりにエコーを毎回USBに保存して渡してくれると言っていた。

おこんばんは。お久しぶりです。(n回目)前回不穏な内容を更新して以来1年以上ぶりです。本当に申し訳ありません…日々の余裕の無い社畜に戻りまして、元来の筆無精も相まって、こんな状態になっておりました。ブログを見返すと生後40日で更新止まってて、なんかもう本当にすみません…私はなんとか元気にやっております。息子も元気です可愛い可愛い息子ですが、2歳を過ぎ、やっと病名がつきました。今日はこの事を報告する為に更新しました。詳しくはまたちまちま順を追って書いていこうと思っていますが(n

里帰りしました。某子ども病院の先生から胎児発育不全と羊水過多の診断書を書いて貰ったお陰で、当初の産休予定日より半月ほど早く産休に入れました☺️仕事が本当に辛かったから感謝です😩実家に帰って某県病へ受診の連絡。某県病には結婚前に何度もかかった事があり診察券があったので旧姓で連絡していました。産科に繋いで貰って、〇県からの里帰りで胎児発育不全と骨系統疾患や染色体異常の疑いがあること、前医から某先生(こちらも産科部長)を紹介された事を伝えると、「現在のお名前▲▲さんですね？部長からお聞きし

「杏ちゃん」毎日半袖今日はそんなに暑いと思わなかったけど半袖夏は汗だくになるし何枚も着替える感じになるだろうな家族みんなで頑張ろっと[BALLOT]キャップメンズレディース帽子無地男女兼用深めタイプ大きいサイズUVカットベースボールキャップ綿100％(L,ブラック)Amazon（アマゾン）[ロペピクニック]スウェットシャツ裏毛ロゴカットトップスレディースホワイト（１０）Amazon（アマゾン）[ロペピクニック]ブラウス白からの解放多機能

33w6dこの日の検診も相変わらず逆子でした😩先生曰く「この体型の赤ちゃんは逆子のままが多いからこのまま逆子だろうね」と。この体型、と言う所に引っかかるナーバスな母親ですwこの時は何も思わなかったんですが、家に帰ってから言われた事を反復すると頭が大きくて足が短い病的ってこと！？などと不安になったりするのでした😭次回も逆子のままだと帝王切開の予定組むよ〜と言われました。特に逆子体操等は言われないまま。先生からは「初産なのもあるし逆子の時は帝王切開で良いよね？」と聞かれました。逆子で

手足が短い、染色体異常ではありえないくらいに。と言われてすぐに調べた。四肢短縮症、と調べて1番トップに上がってくる疾患は軟骨無形成症だった。軟骨無形成症のお母さん方のブログを読んでも-3SDくらいで発達してる。けれどもうちの子は-8SDで軟骨無形成症にしては短すぎるのかもしれない。でもこれも誤差であって、軟骨無形成症なら自分で呼吸して生きれるかもしれない。インスタで軟骨無形成症と調べると生き生きとしてた女優さんを見かけた。軟骨無形成症であればいいのに。でも、やっぱりこの子は短すぎる。

4/1は慶應の側彎外来の受診日池袋のばぁばと長女と一緒に病院へ次女は春期講習があったから一人で湘南新宿ラインで帰ったレントゲンを撮って予約時間までスタバでお茶レントゲンの待ち時間に長女と最近いつも頼むやつ『ねぇ見てー！』と「杏ちゃん」見てみると変な顔で飲んでた『さらに吸う時の顔を見て！』とおちゃらけキャラだね診察室でちょっと待たされたときの顔『後彎はあまり進んでないのでまた一年後で大丈夫です』と言われた良かった〜家族みんなで頑張ろっと[ロペピクニック]スウェ

ブログかけてないなぁと開けてふと気がついたら今日で丸１年注射を頑張ってる息子👏💞親も成長しまして２人目妊娠中に私出血したり体が思うようにならない事も多々ありまして今まで２人で押さえる係と注射する係に分けてやってたけど試行錯誤して抑制帯なんかも作ってみたりただ手先が器用で使ってるうちに脱出出来るようになって困って注射をペンの様に持って後から抱えながら打つ方法でもぅそれが出来るようになって１人でもなんとか毎日注射を頑張れてる息子♥ほんとに凄いと褒め称えたい!🙏🏻✨

胎児異常を告げられて某子ども病院で初めて精密検査を受けた後、私の両親には報告をしました。本当は口に出したくなかったのもあったし報告したくなかったんだけど、検診の度に無邪気に聞かれるのも辛くて報告しました。元気に産んであげられないかもしれない。普通の祖父母にしてあげられないかもしれない。母は詳しい事は理解してないみたいだったけど、孫には変わりないから。どんな子でも可愛いから。と言ってくれました。父も私の心配はしていた様ですが、赤ちゃんの病気は大丈夫だから、と。謝る必要は無いしみんなで育て

「杏ちゃん」今日は平塚市民病院の定期検診前回12月に行ったから約3カ月ぶり小児科の受付に行くと…『今日は採血があるので先に採血室へ行ってきて下さい』とそう言えば前回受診した時に新薬を打ち始めて腎臓と肝臓とかに異常が出てないかを採血して調べたいと言われてたのをすっかり忘れてた「杏ちゃん」は『嫌だなぁ…』って言ってたけど泣かずに頑張った打ち終わった後に『痛かったよ…』とご褒美は病院内のコンビニでポケモンのチョコエッグいつもは高いからダメと言ってるけど今日は頑張ったか

初めての経腹エコー、4週間も待った妊婦健診でチビちゃんが元気かどうかすごく不安だった。出血もなくて張りもなくてなんともないのは分かってるんだけども、徐々につわりがおさまってくるから、死んじゃったんじゃないかと不安になって病院に駆け込むのを必死に堪えてたお腹で育ててるのは私だから、私が変化になによりも敏感に気がつかなきゃ。私が何かしたらチビちゃんに影響与えてしまう、、パート先にも早めに妊娠報告して週に1回くらいの出勤に減らしてもらった。コロナ下で誰にも会えなくて今思い返せば抑うつ気味だった

24w4d総合周産期センターである某子ども病院で精密検査の為、朝早くから片道1時間20分かけて車で向かいました。某子ども病院からは「必ずキーパーソン(夫)と受診して下さい」と言われたので夫と共に受診。この頃めちゃくちゃ頻尿になってたので移動中の検尿との兼ね合いの尿意コントロールが特にきつかったです😂某子ども病院に着いて受付した後は問診票記入。この問診票が書く事多すぎて30分以上かかった記憶があります。検尿と体重血圧測定が終わった後は助産師さんから就労状況とかも詳しく聞かれました。そ

生後1日この日は朝から歩け歩けと尻を叩かれて歩かされました😭何よりもまずベッドから起き上がるのがきついw腹筋使うと痛いし横向くのも痛いし…😭でもトイレまで歩けばバルーン取れるし、バルーンが取れればNICUに面会に行けると言われたので頑張った😭めっちゃ前傾姿勢で歩いた😭背中から入れてた硬膜外麻酔の管も取れてだいぶスッキリ自由になりました。熱も昼過ぎには下がってたので午後からNICUに面会に夫と共に行って来ました。まだ歩き回れないので看護師に車椅子で連れて行ってもらいました。NIC

無事に新生児訪問終わって体重も曲線ど真ん中身長は計ってもらえないんだねそこが一番気になるのに私が授乳室で計ると毎回失敗する１ヶ月検診では46cmやったのに、１週間後計ると56cm（笑）んな訳あるかぁーいと思いながら･･･その数日後計ると50cm（笑）なぜ縮む測り方がイマイチだから今日計って欲しかったんやけどなぁー身長は生まれた時から曲線から外れてたから小さいなりに少しずつ延びてる

入院によって得たことを産婦人科の医者と、新生児の医者によって説明受けた。ここの病院では妻1人では説明を受けれず、夫も同席してくださいと言われた。平日何とか休みを作ってもらって一緒に病院に向かった。途中で気分転換にハンバーガーをテイクアウトして、助っ席で食べてた。色々調べてたことで気持ちの準備はできていたので、喉も通らない！って状況にならなかった。旦那と「こんな状況でもお腹空くんだねー」と談笑できるくらいには気持ちの余裕ができてた。1⃣胸郭が極端に狭い(CTAR42.3%)※心臓胸郭比率

「杏ちゃん」今日は英語の日英語に行く前に近所のお友達と桜の花びらを拾って舞わせる遊びをしていた英語に行って…帰ってきて次女のお友達が玄関で遊んでていつのまにか「杏ちゃん」も出てて外の階段から落ちて頭を打ったと頭を押さえたのか左手が血だらけだったティッシュでギュッと押さえてとりあえず止血…よく見てみても垂れた血が髪の毛に付いててどこが傷口か分からなかったお風呂で血を流してみてみると…2ヶ所傷になってたもう怪我ばかりしないで…しかも頭とりあえず吐いたりはしてないし

生後5日目この日もお昼頃と夜の2回面会に行ってきました。お昼は仰向けになってて夜はうつ伏せにされてて少し笑えました。体制変えられてるのが可愛い…😭この頃から息子に対して愛情が勝る様になってきました。赤ちゃんって凄いね。あんなに後ろ向きだったのに、妊娠中も出産後も私を前向きにしてくれたのは何よりもこの子でした。ありがとう。今もまだ泣いたり悔やんだり暗くなったり沢山しちゃうけどこの子の為に頑張ろうって思いました。これからも沢山泣くけど絶対に大切にするからね。だから泣いて後ろ向きにな

36w6dこの日の血圧は125/71浮腫−尿タンパク±尿糖−血圧下がってる…😭尿タンパクも前回の+から±に若干改善傾向！良かった〜(*´◒`*)お風呂の時間短縮が良かったのかコーン茶が良かったのか。毎朝の手指関節の強張りと痛みはあるものの取り敢えずは問題無しになりました♪NSTでも問題無し👶赤ちゃん元気です。この日のエコーでも相変わらず逆子さん。先生からは「これはもう戻る気無いね〜」と笑われました😭今日はどうやら赤ちゃんの向きが悪いらしく、顔が見えないとのこと(⌯