呼吸苦

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆4/18木曜日いつも通りに仕事から帰り、弱い雨の中傘をさして最寄駅から自宅までの7〜8分の道を歩いていました。家まで残り2分くらいのところで咳込み、『ああ、電車降りたところで痰も出たし、まだ絡んでいる感じがするから排痰しなくちゃ』と思った途端、急に呼吸が苦しくなりました。苦しい！酸素が足りない！と焦る

窓を開けて風を入れて小さな扇風機を回しています呼吸苦になると熱がこもって暑いそうです病院着もはだけてて布団にタオルケットも何も掛けてないけど良いんだね病院着はパジャマじゃなくてガウンにしました足がスースーして寒いでしょ？って看護師さん達に心配されたけど「ガウン好きなんで」って旦那が言って皆で一笑いあれが2日前かな？家の風呂上がりのガウン気に入ってたもんね眠る旦那と2人静かな病室です窓から風が入ってきて爽やかです話しかけたら返事は微かにしてくれるけど

お腹が苦しくなるのでリクライニングベッドに角度をつけてある傾斜があるのでどうしても体が下にズレてくるズレると苦しい看護師さん3人+私で体勢を直すこの体勢直しがかなり旦那の体力を消耗する夜中に直してもらおうとナースコールこの時は看護師さんが２人しかおらず私を入れて三人でやったので余計に旦那の体に負担がかかったのかこの後から呼吸苦が苦しいと訴える旦那ナースコールをして痛み止のオキシコドンを追加してもらう呼吸苦にも効くとの事で様子見…薬の追加は早くても30分経過後

体重200g増えてしまった。だろうなと思った。ゆうべの準夜帯、隣のベッドに入院があって、一晩中ケアの音とベッド上排泄の臭いで眠れなかった。生活音も臭いも相部屋ではお互い様で仕方のないことだけど、眠れないのはやっぱり堪える。加えて右胸のザラザラ（胸膜炎？）と呼吸苦が出現してダメだった。ようやくウトウトしてきた頃、隣の人に、「なぁなぁ今何時？」と突然大きな声で聞かれ、驚いて目が冴えてしまった。はぁ…休まらない。瞼と結膜の浮腫と眼の痛みは回診に来てくださった先生に相談した。今週中に

ハムの調子が悪いので、大腿四頭筋とのバランスを整えるためトレイルへ。正月以来なので簡単にサクッと15km。１回目頂上～２回目頂上～なのですが、もうフラフラ…サクッとどころではない！症状としては完全に酸欠。そして13kmからは更に吐き気と頭痛。普段なら13kmトレイルでこんな状態にはならない。最近のロードランの時もこんな感じで、肋骨周りのキツイ固定感とプラスチックのように固い肺。膨らます事が難しく、呼吸は出来ないし、頭はフラフラ。てっきり空手による上半身の筋力アップのせ

あれから11/1のドセタキセル1回目の目立った副作用もなく（特に効き目もなく…？）12日に退院しました帰宅後はソーシャルワーカーさんケアマネージャーさん訪問診療のお医者さん訪問看護の看護師さん達市役所の方々など沢山の方に来ていただきいざという時のため家から近い病院の緩和ケア病棟も母が面談に行き確保してくれました一応29日にドセタキセル2回目予定しているけれど…キャンセルかな…埼玉から千葉まで通うのはもう正直しんどい…積極的標準治療は終わり…自宅で穏やか

★2023.01.22(日)・0時24分呼吸苦→レスキュー酸素は3.5ℓ〜4.0ℓ〜3.0ℓとなかなか安定しなかった。・３時5分咳→レスキュー・3時50分👩「苦しいよう・・・ママ助けて・・・」ベットに腰掛けてテーブルにうつ伏せる娘の背中をさすり続ける。・5時15分血痰が出る。左眼が開けにくい・5時35分👩「ママ・・・ギューってして」娘の横に腰掛けてギューと抱きしめる。声がこもるようになって、小さくて聞き取りにくい。・7時50分ゼリー3分の2食べる。・8

皆さん、おはようございます🙇昨日は体調も割と良くて、午前中に訪看さんが来てくれて、体温、血圧、酸素飽和度、胸の音を聴いて、点滴を入れて、身体を拭いて薬を飲んで…ひと通り終わったのがお昼過ぎ。体調がいいということもあり、思い切って起き上がる練習をしようと、訪看さんに提案。早速実践へ😅ところがイメージは簡単に立てるものやと思っていたのですが、そんな甘いものではありませんでした😱背骨腰辺りが全体に重くて、いきなり咳き込み、胸部に痛みが出てきたので、ほんの２、３分で座り込み、その後すぐに寝込

★2023.01.12（木）・9時30分訪問看護師Kさんに金曜日の予定を1日早めて来ていただいた。酸素飽和度98脈拍106血圧94ー58昨夜はほとんど熟睡が出来ずに呼吸苦に苦しめられて、心身共に疲れていたさーちゃん。信頼を寄せているKさんが来てくださって、少し緊張が取れたようだった。👩‍⚕️「ナルラピドは痛みだけでなく呼吸苦の時も使えるのよ。」Kさんがまだいらっしゃる時に在宅クリニックのM医師がいらした。夜中に電話をしたので、心配して様子を見に来てくださった。👨‍⚕️「ナル

😊こんにちは昨日は雨で天気も悪く、私も一日中スッキリしない日でした。バイパップしたり、外したり。買っておいた本を読み、理解を深めます。訪問看護師さんと、先日のように呼吸苦が続いてしまう時の緊急連絡網を考えました。夫、訪問看護さんにスマホで連絡、看護師さんがバイパップでも改善しないと判断したら、主治医に電話してもらう。そして、指示を受ける。そこまで、話しました。近くに住む娘を呼んでもたぶん何もできないけど、もし救急車を呼ぶとなると、家族がいると同乗していけます。長女にももしもの連絡網

★2023.02.03（金）訪問看護師さんが居る間は酸素2.5ℓ酸素飽和度97を維持していたが、Kさんが帰られた後から酸素飽和度91まで下がっていた。2.5ℓ→3.0ℓ→3.5ℓまで酸素量を上げた。明日の食事会の為に子ども達が来たから、さーちゃんのお世話を頼んで買い物に出かけた。🍓狩りには行けないけど、地元農園のイチゴをたくさん買いに行った。娘はネットバンキングで私の口座に振込みをしていた。病人の娘からお金を受取る事はしたくはなかったけれど、娘の気が済むなら受け取っておいた方が良

ご訪問ありがとうございます。春になってから気管支喘息が気になるようになって・・喘鳴というかヒューヒューしていて・・自分の呼吸音で眠れないことも気になっていたものの湯船使っているときに、口呼吸で深呼吸をしてみるとお風呂から出て1時間くらいは楽になるのです。とうとう喘鳴が・・ガウガウと猛犬のようになって息苦しくもなり・・気管支が肺に分かれるあたりに圧迫痛も感じて・・横になると・・呼吸を求めてせき込むように・・大事なよい方の右肺を守らないと・・そうだ・

一昨日から体調を崩していたけど、翌朝に酷い呼吸苦と全身の脱力、飲み込みが悪くなりました💦家族は不在だし頼れる人もいないし……、クリーゼになりそう……。そう思い急いで救急車を呼び、かかりつけの総合病院に搬送されました。とにかく喋るのもかなり厳しい状態でした診察の結果クリーゼでした人工呼吸器をとりつけ血漿交換療法をやるとの事で首の血管からカテーテルを通して1回目の透析治療開始‼️呼吸苦の中、首の血管にカテーテルがなかなか通らなくて１回出血が止まらず、止血が痛すぎてキツかった冷や

★2023.01.29(日)・4時50分酸素2.5ℓ酸素飽和度98脈拍112昨日から体調が悪化していたが、少し落ち着いてきたようだ。・5時30分酸素2.5ℓ酸素飽和度98脈拍112👩「眠たいのに眠れない、辛い、助けて！」→レスキュー・6時40分左瞼が腫れている酸素2.5ℓ酸素飽和度97脈拍113昨夜の急変で家族を呼んでいたので、朝から皆んなが集まっていたからリビングは賑やかだった。ボク👦も従姉弟達と楽しそうに遊んでいた。・8時朝食シャインマスカット5粒ヨー

昨日から、PT.OT.STが毎日入るリハビリが始まりました❣️在宅リハビリより、ハード(*⁰▿⁰*)リハビリの時間以外の自由時間にやる自主リハメニューがこちら❗️OTさんが部屋のテーブルに貼ってくれました午前、午後に自分でこれをして、そのほかにリハ室でのリハビリが3回٩(๑❛ᴗ❛๑)۶なかなか、なメニューですね💦足が膝折れしちゃうので、脇の下の高さの歩行器を使ってます。まあ、足が重い重い🦵でも、こんなに毎日リハビリして、退院する頃はもしかして入院前より体が動くようになるんじゃないか

★2023.01.28（土）・0時10分喉の奥から、かすれたような呼吸をする娘の様子に不安を感じた。酸素3.0ℓ酸素飽和度96脈拍116・2時酸素3.0ℓ酸素飽和度99脈拍116・6時10分酸素3.0ℓ酸素飽和度97脈拍114・7時起床ゼリー２個・7時30分朝食梅茶漬け・卵焼き・8時薬水で飲むのは難しいからゼリーに包んで飲んだ。・8時10分ベットに戻る床ずれ防止にエアーマットにしたのが災いして、腕で移動する時に沈んで腕が疲れる。お尻の傷が痛

★2023.01.16（月）午前中の診察でM医師から👨‍⚕️「持ち直しましたね」と言われ喜んでいたが、夕方から咳が多くなってきた。・17時〜理学療法士Aさんマッサージ酸素3ℓ→酸素飽和度99血圧108-66・17時35分少し頭を下げて咳込む→レスキュー・18時10分薬局さんがモルヒネを届けてくださる。今までは地元の薬局と、配達してくださる薬局の両方にお世話になっていたが、在宅クリニックのM医師の処方薬が地元の薬局に在庫が無い時がある。急いで薬を変えたい時など、私が直ぐに

すごく落ち込んでいた時に書きかけていた記事を、ちょっと乗り越えた今、加筆修正して公開します。時期的には、今年1回目の入院後あたり全般です『体調あれこれ〜癌性リンパ管症、入院編〜』土曜日に入院して『こんなに天気が良いですが、入院です』昨日から入院になってしまいました😭デイルームが明るい💕咳にはじまり、息苦しさは2-3週間ほど前からあ…ameblo.jp『明日退院です〜入院まとめ〜1-3（1クール3回目）アバスチンとパクリタキセル』明日退院します🎶とはいえ、家に帰ってもまずは少しづつ、体

★2023.01.12・1時娘が眠っていたので、今のうちに私も少し寝ようと思い横になる。・1時25分👩「苦しい！」娘の声で目が覚めた。酸素飽和度87急いで3.0ℓに上げる。水を少しこぼしながらストローで上手に飲んだ。トイレに行き、少し落ち着いてベットに横になって寝始めた。・1時52分酸素3.5ℓ酸素飽和度98両手が時々けいれんする。（高カルシウム血症？）・2時👩「やっぱり足を下ろしたい」とベットに座ってサイドテーブルにうつ伏せる。リンパ浮腫が悪化しなければ良いが・・

けっこう息が苦しくて動き辛いので行けるかなぁと思ってたけど行けました、2ｹ月ぶりの病院受診です。2/16からモルヒネ増量し、在宅酸素導入したことを話しました。酸素吸入で呼吸苦はかわらないことやモルヒネが効いていることを話すと、往診医が、上手くやってくれてるようですねと病院主治医はうなずいていました。体調は、手足は動いても息が苦しくて身体が動かしにくいこと、唾液、痰が増えて常に痰が絡んでいること、痰の絡みのせいでバイパップが上手く使えないことがあることを話しました。球麻痺の進行によるものな

動くことも減って、横になってる時間増えたのに、じわりじわりと体重が減ります。身体のそっちこっちでピクついて、ピクつき大祭りのようです。呼吸苦もちょっと強くなっていて、手足の動きも悪いです。いよいよかとガッカリしてます。進行がゆっくりになるか、止まりますようにお願いします。東日本大震災から13年。テレビでは特番やってますが、みると泣いてしまうのでみないようにしてます。必要以上に泣くので、息が苦しくって苦しくって。あの頃のことは思い出したくないっていうのが正直な気持ちなのかな。もうすぐ

こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV

呼吸苦を感じ始めたのは2019年春頃。下肢からの発症からは1年6ヶ月後ですね先輩患者さんのブログなどの情報もあり、早期からBIPAPを使いたいと思っていたので主治医と訪看さんに相談し、血ガス検査でPaCO2が４６と基準値よりも若干高い事もあり、使用が認められました。主治医である訪問医の先生は内科医なのも影響してるのか、呼吸器に関してはノータッチ。メインでお世話になっている訪問看護ステーションの所長でもある看護師さんが呼吸のスペシャリストだそうで、管理は全てこの方にお任せしています本来は逆

こんにちは先日ニュースを観ていたらコロナ後遺症に悩む方たちを取材でやっていました。1人の方はコロナに罹患してからずっと体が動かせなくなり筋力もなくなり立ち上がれず寝たきりの状態でした。どこへ受診してもうちではわからないここでは診れないとあらゆる所で断られどうにもならなかったそうです。そんな事からある病院が後遺症外来を立ち上げました。そこに通うようになり寝たきりから車椅子になり今では歩けるようになりました。他の症状も緩和され

胆管がんのパパ。誕生日のお昼少し前に介護タクシーに乗って帰って来ました。2階の自宅には酸素を吸ってるので、階段を上がる体力もなく一階の待合室だった所に介護ベッドを置いてもらってあったので、そこへパパを寝かせてあげました。入院からわずか８日後のパパの代わり様になすすべもない私がいました。なんでこんな事に…酸素も吸ってなくて一人で歩いて入院して行ったのにどうして？お昼はワンタンスープと桃のゼリーを少しずつ食べました。パパが娘に、○○○君に来れたら来て欲しいと連絡してくれと言っ

胆管がんのパパ。どうしても呼吸がつらくて地元の通院先の病院へ電話をかけて診てもらう事になりました。造影CTを撮ると胸水が溜まっている事がわかりました。胸水を抜くだけなら日帰りで出来るが抜いてもまたすぐ溜まってくるから全部抜いた後に肺の周りを固める薬を入れて水が貯まらない胸膜癒着術をやってみましょうと言ってくれたのでそれで苦しくならないのならとお願いしました。その胸膜癒着術は入院になるという事なので即、緊急入院となりました。入院となるとまずPCR検査をやらなければならないのですがパ

12月20日今回も緩和ケア病棟へ入院🏥ステロイドと胃薬の点滴以外、痛み止めを全て止めたので、首と右目の奥から頭痛が出てきました。また、甲状腺数値の低下があり、飲み薬追加となりました。この日は朝からず～と目の奥が痛く、頭痛😣オマケに喉の放射線焼けが出てきました😢オマケ要らんけどな💦頭痛がすると吐き気まで起こってきてしんどかった～😓ロキソを朝昼晩飲みました💊寝る時にまた痛くなり、久々に水枕❄熱が、あったのかな？夜中に汗で目覚めました😥目覚めると嫌なことを考えてしまうから、嫌なん

胆管がんのパパ。3ヶ月以上かかると言われた入院もわずか12日間で退院して我が家へ戻って来たパパ。でも退院の少し前から朝の酸素飽和濃度が低くなって息苦しさが出始めました。SPO2が90を切るみたいです。それでもまだそこまでの苦しさは無く日中は大丈夫だったので問題なく退院しました。でも…わが家に戻ってから息苦しさが増してきて、少し歩くだけでも息切れがするようになりました。特に夜中に下がるみたいで、その時測るとSPO2が85くらいまで下がって苦しくて寝れないと言っていました。とりあえ

肺活量（VC）85%→111.8%ALSと診断されて一番の心配事は肺活量大学病院で肺活量の6回検査しました肺活量(VC)と1秒率(G)を注視するとのこと2020年10月初診時、肺活量は問題ないとのこと記録なし2021年2月肺活量96%１秒率96%5月85%不明※担当医から肺活量低下のため、胃ろうや呼吸器について説明を受ける当時、痛みや呼

動けなくなってきていて、ゴロゴロしたり、横になる時間が多くなったのでテレビ📺をみる時間も増えました。もともとテレビ好きなので苦にはなってないです。年末、夜、毎日のように特番やってます📺。特に歌番組。昭和・平成・令和の世代別や古き良き昭和とか昭和の歌姫等々、懐かしい映像が次々出てきます。百恵ちゃん、明菜ちゃん、聖子ちゃん、キョンキョン、あげたらきりがないです。それを見て歌を聴いてると号泣、大したところでないのに号泣してしまいます。いったん泣いてしまうとなかなか止まらなくて。涙とヨダレと