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昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
ララちゃんの大切な友達からもらったとてもとても大事なプレゼント。正確には友達のママが持っていた宝物を譲り受けたものです。節目節目で時々見返しています。決して間違いでこうなったんじゃない。妊娠中、どんなことがあろうが、私はララちゃんが選んだ人生に付き合おうと決めました。他のページにもステキな言葉がいっぱいです。こちらの本に「チャレンジ」という言葉が出てきたので。話しはちょっと脱線しますが。アメリカで障害を持って産まれた子供達は「チャレンジドチャイルド」と呼ば
4年前の今日30週検診にてお腹のベビーちゃんに(胎児の頃のララちゃんです。)異常があることが発覚しました。クリニックの奥にある理事長室のような特別室に通されてそれはそれは長い時間特別な機械でエコーをされました。最初は、30週の節目で特別室での診察をするみんな通されるのだと思っていたけど普段のエコーでは出てこない大きな立派なモニター理事長先生や技師さんも何人か入れ替わりたくさんの人に囲まれて「何かあったんだ」涙が止まらなかった。最初に言われたのは心臓
ララちゃんが産まれた時。お友達にこの状況をどう説明していいものか全くわかりませんでした。見せる写真もなるべくチューブが写っていないお顔アップのものを選んだり大丈夫そうな演技をしないといけない自分にとても違和感を感じました。全身の写真は見せられなかったし死ぬかもしれないと言われてることはどうしても話せなかったな。ララちゃんは、NICUの自動ドアを入ってすぐの一番手前の場所にいて、しばらく裸で過ごしてました。これも、治療的にしょうがないかもだけどママ的にはコンプレ
2歳最後の今日は朝からパパと2人でお出かけ。お昼の注入しに帰ってきて午後も2人で公園にお出かけしに行きました。今日一日で2回も公園へ♡2回目に行った公園は遊具も豊富で聞いてるとかなりワイルドな公園で、滑り台の下は水たまりだったそう。そこにお尻ごと浸ったよってパパ普通に言うからちょっと冷や冷やでした💦真っ白のタイツ履いて行ったのに帰ってきたら靴までドロドロ。一人で立ったり歩けないララちゃんはお座りの姿勢で進みます。いざりとか尻這いと呼ばれるスタイルでただで
このブログは、もうすぐ3歳になる愛娘ララちゃんとの日々を記録していく日記です。って・・かしこまって書いてみたところで、改めて考える。さて、ララちゃんとの日々ってどんなだろ？あと1週間で3歳を迎えるララちゃんは経口からはお水も飲めず一口も食べることが出来ない、全く聞こえないからお話しも出来ないし一歩も歩けないどころかハイハイも出来ない。(だけど自己主張も出来るしよく笑う^_^)口唇唇顎裂で唇と歯茎はつるんと裂けて、先天性内反足の足はクリームパンみたいな形でグニ
昨日はパパが病院の付き添い入院を交代してくれて久しぶりに私一人でお家にいます。ララちゃんがいない一人の家はゆっくりマイペースで過ごせて幸せだけどでも、やっぱりとても寂しいです写真だと普通に見えるかもしれませんが遺伝子異常の先天性疾患で様々な障害のある愛娘のララちゃんは医療ケア児で重度難聴、発達障害、肢体不自由の重度心身障害児。産まれてから7カ月10日の間NICUとGCUにお世話になりここまでに何度も手術を受けて今も生きています。3歳になっても一人で立つこともハイ
こんばんは。ブログにご訪問いただきどうもありがとうございますこちらは、遺伝子異常の先天性疾患で重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト退院後のワンオペでバタバタしてしまい昨日アップ出来なかったのですが、三年前の昨日5/18は、ララちゃんがCHARGE症候群(チャージ症候群)と診断された日です。全てはあの日からはじまります。写真の日付は5/18ではないけどね！お気にせず^_^さかのぼる
退院しました🏥今週はとても予定が詰まっていて、(と言っても他病院の予約で。)もう少し入院してもいい状態ですが、家で診れる状態までは回復していたので先週末に退院させてもらいました♡入退院も多く慣れてる症状だったし、病院でしか出来ない特別な治療も全て終わっていて、吸引吸入在宅酸素パルスオキシメーターは家でもずっと使っているし退院3日後にも呼吸器内科の受診をするしずらせない予定があるのである程度のところで退院したいとお願いして先生にご理解いただきました。予定優
久しぶりにブログを再開してブログ書くことすごく緊張してたんだけど、あたたかく迎え入れてくれて毎日たくさんの方に見ていただきとっても嬉しいです!いいねやコメントもありがとうございます❤️内容的にまとまりなくポンポン色んな方向に話が飛んじゃうこんなブログにお付き合いありがとうございます♡すごく感謝の気持ちが膨らんできてちょっと感動してきちゃって胸いっぱいの感謝を伝えたくなりました‼️以前から読んでくれてた方のお名前は結構覚えてるのでいいねの履歴からブログを覗かせて
