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おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
30w2d「口唇裂だけです。」「口蓋はどこまでいっているかは、ちょっとまだ100%は分からないんだけれどね。上顎は難しくて、生まれてみないことには100%は分からない。」「はい。」顔のエコー画面を見ながら説明をする。何枚か画像を印刷してくれているようだった。「ここですね。ここが切れている。口唇裂はほぼ間違いないでしょう。お母さんはもう場所も診て、分かっていると思うんだけれど。」「…はい。」左の鼻の下の黒くなっている部分だと理解で
ハーフバースデー前日2度目の緊急受診です先週の咳に引き続き何度か嘔吐があり毎回ではないし訪問看護さんに相談しながら様子を見ていたのですがやはり脱水について気になってかかりつけの病院に連絡したところお母さん、あんまり無理しなくていいよー?と看護師さん先生も心配してるよー!とはて?無理ってどういうことですかー?先生も同じ意味合いだと思うけど、早めに病院きてくれたらいいよーとうーーん病院行くとなると、すっごい荷物と超長い待ち時間と何度もしないといけない説明と風邪など
『口唇裂かもしれない➍忘れられない助産師の言葉』『口唇裂かもしれない❸8月上旬』『口唇裂かもしれない❷8月上旬』『口唇裂かもしれない➊妊婦健診⑦』28w2d忘れもしない8月上旬の妊婦検診7回…ameblo.jp28w2d「まぁ…ね。口唇裂みたいな軽度の奇形ってよくあるんだよね。」奇形という言葉に驚きで何も考えられなくなる。(奇形?口唇裂って奇形なの?)「生まれてみないと分からない障害とかもたくさんあるんだよ。」
おはようございます約1ヶ月ぶりに先生からのお話がありました内容としては4月頃には退院できそうということでしたかつては延命治療のことや、最悪の想定のことばかり話していたメンバーで、、退院のお話ができるようになるなんて、、リンちゃんの頑張りはどんどん想像を超えてくれていますにしても退院に向けて用意するものや、レンタルするものや、習得することや考えること、役所での手続きなど盛りだくさん訪問看護さんやME(臨床工学技士)さん、ソーシャルワーカーさん酸素の業者さんなどな
搾乳育児については、口唇口蓋裂に限らずさまざまな理由で選択する方がいらっしゃると思うので、テーマを分けています搾乳の保存って、基本冷凍保存なのかな🤔?私は冷凍した事は無く、冷蔵保存のみです。冷凍だと専用のパックを買わないといけないし、解凍に時間がかかるし…。保存方法、私の場合は…まず搾乳します。↓ピジョンさく乳器(電動タイプ)母乳アシストハンディフィットコンパクトAmazon(アマゾン)6,780〜9,680円↓メデラの哺乳瓶のボトルに必要な量をうつし、ラッ
おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気(この時は病名はまだついていません)口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん(旦那)に電話し???」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで
今日は夫と昼過ぎにあんどうレディースへあんどうレディースは友達にいいと聞いていて娘の時は6、8ヶ月の時に行っているので今回も行ってきました5ヶ月3週目18週です毎日エンジェルサウンドで心音聞いているのと最近は胎動もベッドで横になっている時、ソファに座っている時に感じて不安はあまりなくなりました胎動は細い人は脂肪がないから感じやすいそうですたしかにww私少し太ってるからあまり敏感には感じないんだ…赤ちゃんは15分おきに寝たり起きたりするそう数時間おきかと思っていたので大変勉強になり
30w2d「この病気だけは、医学の進歩が最もよく受けられる病気です。ほぼ完全に治りますよ。」先生が力強く話してくれた。「もし口蓋の裂傷があっても、そこの部分を骨をとって移植するとか形成することは、もう技術的にできます。だから口蓋裂があっても、あまり困らなくていいと思います。」「はい。」「たぶん、口蓋裂はないような気がします。なんでそんな事を言うのかというと、頬がこけていないので割れている感じがしないかな。」先生が娘の左頬をカーソルで示す。
今日で生後3日!唇は左不完全口唇裂。上顎は顎裂。口蓋裂なし。心配していた授乳。・直母→安定して2g増加😂でも吸えてるみたい。・ミルク→どの哺乳瓶でも飲めるけど、直母後は疲れるみたいで一応乳首だけ口唇口蓋裂用。めっちゃ早く(健常児と同じ速さ)飲める。普通のことかもだけど、めちゃくちゃ感動。おっぱい吸われたの何年ぶりだろ💕でもまだ量は吸えてないから徐々に頑張ろ。たかだか数日ですが、顔の変化半端ない!生後0日目。ボコボコにやられたボクサー。生後1日目。もっと酷くやられたボク
GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「(口唇裂の)手術しないんですか?」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか?の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう?不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの?その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ
久しぶりのブログ更新です。新年早々、口唇裂があったため、年末年始は風邪をひかないようにSちゃんも私もお籠もり生活をしておりました・・・そして先週無事口唇裂の手術を終えることができました慢性肺疾患や、心房中隔欠損があってネーザルハイフロー着用しているため、術後はICU管理になったりしたのですが、無事に術後は抜管でき、小児科病棟に戻ってきています実は術後誤嚥性肺炎になってしまい、退院日が伸びてしまっているのですが、今は体調も戻って元気に過ごせています今回の入院でなんと、ネーザルハイフロー卒
落ち気味なnikkoですリンちゃんここ数日不安定な日が続いております痙攣が起きてしまい、脳波を測る器械も点滴も再度つけることに。。大好きなお風呂も口からのミルクもお預けそれに泣く時間が増えました見てたら辛いです、、痙攣のお薬をリンちゃん用に調整してもらいつつ様子をみていますが、お薬を強めると眠る時間も長くなってしまうとのこと。そうなると呼吸も浅くなってしまう。。何度か呼吸止めちゃってます体を刺激するとまた呼吸しますその度にヒヤヒヤするリンちゃんがしんどくなる状況
30w2d「口唇裂です。」先生の言葉、動作すべてがスローモーションに感じるくらい、ゆったりと空気が流れる。長い時間に感じられたが、時間にすれば一瞬の出来事だったのだろう。夫と、今回の健診で『娘の口唇裂が誤診であって欲しい』と願っていたが、勿論『口唇裂と確定する可能性』も想定していた。そのおかげか、前回の「口唇裂かもしれない」と診断された時ほど、気持ちの乱れはなかった。(大丈夫…ちゃんと現状を把握しないと…)私達は『たとえ口唇裂
しーちゃんのお口は両側性口唇顎硬軟口蓋裂という診断が付きました。すーさんに教えて頂いたけどまだ口蓋裂と口顎裂の違いが理解出来ていない…(・ั﹏・ั)💦しーちゃんの場合、フルコースってこと??!生後1日目に大学病院に産まれました。って連絡すると、その日の夕方に先生と看護師さんがホッツ床の型取りに来てくださいました。フットワーク軽すぎて感激ですしーちゃんと一緒に爆誕させてしまったものが痛くて痛くて…病室まで来てくださって大変助かった載せてよいものか分かりませんが
しーちゃんのお口ってブログやのにお口の写真初投稿っていう。笑口唇口蓋裂のことを知らない人にはやぱ衝撃な画像だと思うのでまずはダミー貼りますね。↓生まれたて上歯茎が左に傾いて飛び出してますぴょこって飛び出してる唇はエコー写真でも映ってた部分だね。横から見たらけっこうな立体感!!!!!!ポロッと取れそう…って言ったら歯茎やから取れないねって先生にツッコまれた(笑)両側だし、たぶん重度気味の口唇口蓋裂やと思うけど妊娠12週から告知されてたのでLDRで初めて我が子を見たと
私は妊娠8ヶ月ごろ通院の都合もあり大きな病院へ転院しましたその時口唇裂があるって初めて言われました。なんでそれまでわからなかったのか原因としては①逆子(エコー見にくい)②顔を隠してる事が多かったというところかなと思います初めて口唇裂があるかもしれないと言われたエコーほんの少しだけ線がありますね!たぶんこの時はどうかわからないから次来た時にまた見ましょうって終わりました。2回目うんうん、これがそうだね。でもお鼻の骨も、上の歯の感じも綺麗だから口蓋裂はなさそう。先生から口
無事に口蓋手術終わりました🌱荷物の受け渡しがあったのでしー子に会ってきました。:゚(;´∩`;)゚:。会った瞬間、抱っこして〜って要求してきました前よりは元気そう…☆一日中夜泣き太郎らしいけど(笑)ひと安心(´;ω;`)コロナだから今回も面会はだめです。手術の日にお顔見たかった(。•́︿•̀。)今回は入院が長いので夫婦で交代制にしていて私は来週から付き添い。1人でお家…そんなこと1度もなかったから寂しい🤢🤢しー子ぉ〜🥺さて、タイトルどおりしー子を妊娠中初めて口唇
今更ですが、長男の口唇裂手術の際の入院準備について書きます。入院時の持ち物については、病院からの案内に加えて他の方のブログをかなり参考にさせてもらいました。私もどなたかの参考になればと思い、入院準備の際に作成したリストをこちらに残しておこうと思います。まずは子供(当時0歳3ヶ月)の持ち物について。◎は特にあって便利だったもの、△はあまり使わなかったもの、×は私の場合は不要だったものです。日用品4泊5日の入院でしたが、吐き戻しやうんち漏れなどを考えて子供の服は多めに持っていきました。
『口唇裂かもしれない❼言えない』『口唇裂かもしれない➏祈る』『口唇裂かもしれない❺健診後の決意』『口唇裂かもしれない➍忘れられない助産師の言葉』『口唇裂かもしれない❸8月上旬…ameblo.jp28w2d湯船に入ると気持ちが落ち着いた。(今日一日、色々ありすぎたな。)この日は朝の健診からずっと不安で泣いてばかりいた。(今まで順調だと言われていたのに…)(…なんで先生は28週まで気付かなかったんだろう。)(赤ちゃんが
長男の口唇裂手術から1ヶ月が経ちました。現在、まだ傷口があまり綺麗な状態とは言えないので、ある程度綺麗になるまで更新するか迷ったのですが...1ヶ月という区切りでもあるので、退院後〜1ヶ月までの通院歴と傷口の経過を書いていこうと思います。※以下、傷口のアップの写真があります。口唇裂の術後1週間〜1ヶ月の比較写真です。(術後3週間から鼻の穴が小さくなったように見えるのは、おそらく撮影倍率と角度のせいです。)◎術後1週間・ボンドの大部分がまだ剥がれていない・傷口の腫れはほとんど無し
かなり久しぶりの更新になってしまいました。同じ口唇裂のお子さんをお持ちの方がこのブログにたどり着くことも考え、時間が空いてしまいましたが、口唇裂のその後の経過を書きます。長男は生後3ヶ月で口唇裂の手術をしたので、現在は手術から半年経過しました。※以下、傷口のアップの写真があります。術後半年現在の口元は、こんな感じです!術後3ヶ月くらいから、かなり綺麗になったと思います。3ヶ月以降はあまり変化無しかな?若干傷口が盛り上がっているのと唇のラインが少しずれてはいますが、ほとんど気になり
こんにちは前回のブログでご心配おかけしました腰の方はすっかり治りましたいや、油断はしてませんよ?ストレッチしたり、膝を使ったり同じ体勢でなるべくいないようなど気をつけて再発防止しておりますさて、7月もあと少しリンはもうすぐ8ヶ月を迎えます今まで搾乳を続け、母乳のみでいってたわけですがそろそろミルクに移行しようかなぁなんてまずは混ぜつつ試しているところです訪看さんや先輩ママに聞いてみると搾乳を半年以上続けているのは稀なんだとか!私的には…痛いから出す!出るからやめれ
前々からお話は出ていたのですがリンちゃんGCUにお引越ししましたわぁ〜〜〜〜GCUは少し状態が落ち着いた赤ちゃんが退院に向けて過ごす場所私たち親が医療ケアについて習っていく場でもありますリンちゃんの場合、落ち着いていると言ってもまだまだ痙攣が続いているので看護師さん達が一番目につく場所にいかせて頂いたので安心です個室から大部屋になったので、リンちゃんも周りの赤ちゃんの泣き声などいっぱい刺激を受けて成長してほしいですしかも大きいベットに寝ることになってより家で
胎児ドックでお医者さんに指摘されたのは…口唇裂です。コウコドリで見たことあったし、たまにある遺伝性の疾患やと思ってたしやけど、まさか私の子どもがそうだとは思いもよらんかった。旦那はそもそもどういう疾患か知らなかったみたいでめちゃくちゃ不安そうに固まってたお医者さんは400-500人に1人の割合。心臓病に次ぐくらい比較的多い疾患。13wで小さすぎて詳しくはまだ判断出来ない。口唇裂であっても、生命に関わる疾患でないし、今の技術だときれいに治ります。ただ、たまに、染
こんにちは退院して、3日目24時間リンを見る大変さとそれ以上の可愛さ一緒に過ごせる幸せを噛み締めていますさて退院の日約3ヶ月お世話になったGCU1ヶ月お世話になったNICUのみなさんとのお別れ退院手続きでバタバタしながらも写真を撮らせてもらったり、リンの退院を惜しみながらも喜んでもらえましたおめかしリンちゃん退院するぞぉ〜初めて出るGCUの外の世界リンと乗る初めてのエレベーターじーーーとベビーカーを覗き込んでくる知らないおじさん気にしない気にしない出産でお世
あけましておめでとうございます皆さんお正月をゆっくり過ごせていますか?🎍私はNICUにも毎日行きながら、お互いの実家も行くことができて、美味しいご飯を沢山頂き、ゆっくり過ごしていますちょうど産後1ヶ月のタイミングでお風呂にも浸かることができるようになったので、体もリラックス〜できましたリンちゃんの様子は、というとお薬の調整が少しづつ体に合ってきたのか落ち着いている時間が増えているように見えます良かったぁそしてお正月&生後1ヶ月ということでクリスマス寝相アートからの
羊水検査を受けた2,3日?後に病院から電話が!!!!!!!!!!!!速報の結果が出ました。と。いつ来院してくれてもいいと言われたけどそんなん気になるやんな(笑)採取した日からずーっと頭そればっかりやったもん(笑)ということで、急遽会社帰りに聞きに行くことに旦那は仕事で忙しいやろうと思ったから1人で行くつもりで「今から行ってきます」って連絡したら中抜けして付いてきてくれた(;∀;)エエダンナまこちゃん、結果次第では帰り1人で帰れないやろ失踪しそうやって(笑)
退院したら始めたいと思っていたことリンのお家での日常を見てもらいたい医療ケア児についてもっと知ってほしいここ(アメブロ)に載せれる動画は残念ながら1分以内今まで載せてきた動画も泣く泣く編集していましたそこで私youtubeを開設してみましたまずは自己紹介♡youtubeリンのミラクルLife動画見ていただき有り難うございますチャンネル主リンの母nikko(にっこ)2022年12月に生まれた娘は全前脳胞症目は真ん中に寄ってて、鼻の穴は1つ口は真ん中で割れた口唇裂生まれるこ
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻顎裂部腸骨骨移植手術をしてから2週間が経ちました。術後の食事についてわかったことをまとめてみました。飲みにくさ、食べにくさは単に硬いから食べにくいわけではなくて、いろんな理由があります。シーネをつけて食べるのは口蓋裂の手術をした頃以来ですが、慣れるまでは結構はやいです。口の中の形に慣れるのも退院して1週間なので術後14日目ぐらいでした。小3の息子が自宅で実際に食べれたものをかたさ別にまとめてみました。わたし