原発性胆汁性肝硬変

夫が来週2月26日に急に退院することになりました。そして3月11日に再入院の予定です。エコーの結果、腹水が2リットル以上たまっていて、今日からアルブミン（下に説明を貼り付けます）の点滴をするそうです。でも危険を伴うので、ドクターとしてはあまりやりたくないとのこと。そして、腹水が改善しなければ癌の治療は今回のカテーテル治療だけにして、後は放っておくのも一つの手、という見解です。癌治療にこだわると肝機能そのものが悪化するので仕方がないのですよね。夫は退院の二文字に胸躍らせています。アルブミン

昨日息子が大阪から帰省し、6月7日、一緒に愛媛大学に行きました。そこで、私のCTの結果を聞きました。私の肝臓の重さは1100グラムだそうです。私の肝臓の右葉を切り取ると、私には２８．６％しか残らないのでアウト。ドナーには30％以上残さないといけないのだそうです。それで、左葉の裏の部分を切るという方法があり、それだと400グラムの肝臓を提供できるのですが、夫が必要としている肝臓は最低で400グラム。同じ量をもらうということは、もらった後でその肝臓がきちんと働かない場合、即アウト。肝不全に陥ります

５月９日、夫が退院しました。もちろん、良くなったからではありません。すぐに在宅医療のチームが家にやってきました。在宅医療専門病院の事務長、看護師２人が来て、そのあと医者とおつきの人が来ました。８帖の夫の部屋は５人が入ると満杯です。それぞれの確認作業があり、血糖値の測定や点滴が始まりました。当初は週３回の点滴という話でしたがこちらが希望すれば２週間の間は毎日でも来られるということで、毎日をお願いしました。医療チームのてきぱきした様子を見ると私もちょっと安心できました。そして帰宅後２日目。

ステロイド服用1週間どうなの？下がったの？上がったの？変わらないの？…血液採取終えて、朝食、ステロイド飲んで診察待ち先生の言う通り、、入院以外のことは先生の言い付け守って頑張ったよ〜忘年会もキャンセル、仕事も早く終えて夜は毎晩子供時間に寝たよどうなの⁇上がってなきゃセーフかな…ステロイド飲んでるんだからマサカ上がりはしないよね…不安でトイレばかり行ってる中呼ばれたー口から心臓出てないか確かめつつ診察室45番へ先生「やっぱり下がったね〜！上

こんばんちわ先日の血液検査のケッカハッピョーウ！肝機能的には特に変化無し、なんですがギョエーΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！コレステロールが増えたー！基準値ギリギリです結論。不摂生はいけません！キリッ(*｀ω´)さてここからは、長い&専門的です自分の備忘録としての記録でもありますご興味ある方はお付き合いくださいPBCにはおなじみ抗ミトコンドリア抗体PBC患者が高確率で陽性になるアレです私は地元病院で受けた検査で抗ミトコンドリア抗体陰性でし

勝手口の外に庇を付けてもらいました。これで突然の雨にも少し安心です。夫は一日中家にいますが、急に雨がふりだしても、家の窓を閉めて回ろうと考えたりしないのです。もともと住宅には感心が無い人でしたが、病気で引きこもるようになるとなおさらです。私が家に戻ると、勝手口のスライド網戸から雨が吹き込んで床が水浸しになっていることが何度もありました。で、ここで病気の夫を責めても気の毒だし、掃除とか我慢とかの無用なストレスを自分に与えるのも嫌なので、庇を依頼したわけです。たかだか60センチの出幅

家も古くなるとあちこち直さないといけないですが、次は照明器具や電球を交換しました。夫の部屋はもともと3階にあったのですが、肝性脳症を発症してから1階の息子の部屋を夫の部屋にしました。ドアをあけると廊下で、お向かいが広めのトイレとなっているからです。廊下に出ると感知式照明が点くのですが、廊下は私の2階の仕事部屋の室内窓の下なので「あ、今廊下に出た」とわかるのです。万が一にも外に出ようとしたときも玄関ドアを開ける音で気が付きます（1度出ようとしたことがありました）。その元息子の部屋の天井

6月13日、夫が5度目の入院をしました。昨日までは普通だったのです。夕方一緒に家具を見に行き、店内を歩き、帰りは長崎ちゃんぽんに寄りました。ただ、食欲はあまりなかったです。野菜もりもりちゃんぽんの、麺を少なめに注文したのですが、ずいぶん残しました。これが若い女の子なら「小鳥のようだね」と言われそうなくらいの食欲です。そして今朝7時を過ぎても起きてこないので見に行くと、寝室のベッドから出ずに話しかけてもうつろでした。眠いのかもしれないと時間をおいても反応は薄く話す言葉は意味不明で、訪問診療の

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。昨年は夫の脳症、静脈瘤手術、肝臓移植のための検査、訪問看護の開始と色々とありました。そして締めくくりは肝臓癌。夫の病気にふりまわされた1年でした。その肝臓癌ですが、現在のところ2か所あります。大学病院での説明によると、最も効果的なのは肝臓移植です。そのためには癌は5か所まで、5センチまで、腫瘍マーカー500まで、という規定があるそうです。そして、ただいま原発性胆汁性肝硬変（胆管炎）で脳死間移植待ちの登録している夫はスコア18。癌だと

11月14日、夫は通院の日でした。帰ってきて言うには、肝臓に影があり、次回検査をするそうです。もしかしたら癌かもしれないというけれど、原発性胆汁性肝硬変からは癌化することは少ないのだと思っていました。それはだいぶ昔の知識なので今は変わっているのかも。「肝臓移植をすれば健康な肝臓に取り換えになるのだから大丈夫」と夫を励ましてみましたが「それまで俺の命がもつかな」とポツリ。癌となれば転移もありますしね。でも、悪いことを考えながら１日を送るよりも、目をつむって考えないほうが楽です。悩むのは先延ば

5月9日に3度目の退院をして喜んでいた夫でしたが、10日の夜には異変がおきはじめ、そして11日の朝6時半ごろ、室内で転倒しました。ガタンという音に部屋に飛び込んで見たのは、顔を押さえる夫と床に点々と落ちた血の跡でした。手をどかすと、右眉の上に傷から血が流れていていかにも深そう。転んだときに、室内の床置きのパソコンに倒れこみ、角にぶつけたようです。傷をタオルで押さえ、訪問診療のクリニックに電話をし、看護師さんに来てもらいました。そのあとにはドクターも来られ、深さがあるので縫ったほうがいいというこ

11月の検査で「もしかしたら癌かも」と言われた夫です。今日は、血液検査やＭＲＩなどの精密検査が行われました。そして、結果は肝臓に癌が発見されました。「予想通りだった」と夫は言います。癌が大きいと肝臓移植手術はできないのだそうです。手術のリスクも大きくなるし、転移していたら、肝臓だけの問題ではなくなり、移植で命を救う意味もないことになるからでしょうか（私の推測です）。来週、大学病院で家族も一緒に今後の話を聞くことになりました。原発性胆汁性肝硬変は、移植すれば生きられるという希望がありま

夫の3回目の入院は2月24日から始まりました。今日が3月24日。まるまるひとつきが過ぎました。3回目の入院は、救急車を呼ぶことはなく、車に乗せていきました。2回目の入院のときはすぐに意識が回復したので、今回もそうかと思っていたら、まだまだ頭はクリアではありません。入院した当初は、食事の献立が悪くてタンパク質が分解できなかったのだろうかとか（療養食の宅配はお願いしています）、散歩の時間が長くて疲れたのだろうかといろいろと考えました。でも、これだけ長引くと、食事とか生活のせいではないとは

夫に、「特定医療費（指定難病）受給者証」が届きました。病名は原発性胆汁性胆管炎です。うちの医療費の自己負担上限は20000円となります。これは助かります。夫は仕事をリタイアしました。個人事業主ですがインボイス登録もしないそうです。年齢62歳。昔だったら60歳で退職の年齢でしたが今はもう少し働く人も多いし、年金も65歳からです。もし夫の歳が50歳なら、息子の肝臓を移植し、すぐにも社会復帰をして生活費を稼いでもらうことを考えたかもしれません。でも、62歳なら、静かに隠居生活をするのもいいかも

夫が食器棚からグラスを取ろうとして床に落としてしまいました。「あっ」という声とガチャンという音。グラスはいくつもの破片になってしまいました。1年前も、夫はよくグラスを割りました。指にうまく力が入らず、取ろうとして落とし、口元にグラスを運ぼうとして落とし、病院に行って、肝性脳症だとわかりました。割られて困るようなグラスは食器棚の奥に置き、代りがきくようなグラスを手前におくようになりました。そういうことがあったので、グラスが割れるとドキッとします。もしかしたら症状が進んでまた肝性脳症がおきている

満開の桜の花や、美しい夕日を見てほしくて写真を送りました。でも、何度ラインを送っても既読になりません。何度電話してもとりません。そんな日が続きました。そして4月3日、やっと、夫から電話がありました。「10回電話しても1回もつながらない」とこぼす夫。10回つながろうとしてくれたことが嬉しかったです「なんか、スマホの調子が悪いんだ。前つかっていた携帯もってきて」と夫は言います。「スマホに替えたとき、携帯の電話番号を使うようにしたでしょ。だから前の電話は使えないの」と説明すると「

地方都市ゆえ、どこに行くにも車、という生活を送っています。でも、これだとあんまり歩かないのですよね。日曜日、せめてもと、家から駅まで歩いて郊外電車に乗りました。久しぶりすぎて、運賃が160円から180円に値上がりしていて驚きました。電車の中の人は100％マスクをつけていました。私は、今コロナにかかるわけにはいきません。怪我をしても病気をしても交通事故にあってもいけないと、日々気を付けるようにしています。東京に遊びに行ったとき、駅のホームや地下街でものすごく歩いて疲れ果てました。東京

夫の肝臓移植のための愛媛大学の検査入院の日が6月29日に決まりました。入院期間は約1週間だそうです。それまで快適な自宅療養を送ってもらえるようにと考えました。生活はできるだけ階段をつかわない同一階のほうが安全です。食パンを食べる夫のために、2階リビングにあったオーブントースターを1階食堂に下ろしました。古びたピンクのトースターは私が一人暮らしをはじめたときに買ってもらったものです。というと約40年前・・・。うちで一番の長寿家電様ではないかと思います。マイコンとかついていなくて、ただ焼くだけ

今日は夫の通院の日でした。最近、咳が出ていたので肺がんを疑い、エコーをとってもらいましたが、転移はしていませんでした。肝臓の癌は、ただいま20mmと13mmの２つです。このうち一つを治療して殺すか、現状維持か、市民病院と大学病院とで相談するそうです。完全に無くしてしまうと肝臓移植の点数が上がらなくなるし、大きくなったり増えたりすると移植ができなくなることもあるし、治療によっては腹水がたまったり脳症を発症したりするので検討課題が多そうです。まあ、本人がストレスなく自宅でのんびりしているので、現状

3月15日（水）、夫の部屋に椅子が届きました。Yチェアといいます。色はピューター（青灰色）です。夫には肘付きの椅子のほうがいいのです。肘を持って立つことができるし、座っていても身体が傾いてずりおちる心配も少なくなります。こんな基準で椅子を選ぶ日が来るとは思っていませんでした。家具好きの私の趣味が生かされて良かったです。肝性脳症で入院中の夫は、いつ家に帰ってくるかわかりません。主待ちの椅子です。

昨日、お昼に内子町で下芳我邸のお蕎麦を食べました。定食なのでちらし寿司などもありましたが、女性客を意識しているようで量も多くなく、おかずには野菜も多くてちょうど良かったです。ざる蕎麦はつゆまで美味しく、私が蕎麦湯で割って最後の一滴まで飲み切ってしまうのはこの店だけです。（野遊び弁当1,850円）食事やおやつの全体の量を減らそうとしていますが、ちょっとした喜びはとっておこうと思います。ことに誰かが一緒のときは。夜、友人がその日の写真を送ってくれて、現実の自分と向き合いました（ア

薬を飲む一生…2年かかって診断され薬効いて、やっと正常値になり入院だのステロイドだの脅されなくった今一生薬飲む緊張感がないほんとに飲まなきゃまた数値あがるの？肝硬変になったりするの？脅されてた方が頑張れるのかも

愛媛大学から電話があり、今後の相談をしたいので、私と息子とで来てほしいということでした。私の検査結果を聞いていないのでその話をすると、適合しないわけではないけれど、それを含めてお話しますとのこと。・・・ということは、結果がイマイチだったということなのでしょう。息子に連絡をし、来週帰ってもらうことにしました。夫のほうは現状維持です。前回の退院は3日しかもちませんでしたが、今回はあと2日で2週間。本人曰く、退院前に別の薬を使うようになり、それが合っているように感じるとのことです。薬の名前はカ

日曜日、小さな菜園の草引きをしたら、昨日の午後急に腰が痛くなりました。二足歩行がつらいレベルって初めてです。（ミニトマトが生育中）（ピーマンを摘果）さて、29日は夫が検査入院するのですが、どうやって愛媛大学病院まで行くかで意見がまとまりません。私にどうしても外せない仕事が入ってしまい、朝9時ごろ送っていけないのです。で、タクシーを手配すると言ったら夫は電車で行くと言い出しました。入院の荷物は重いから無理よ、しんどいでしょ、といくら言っても大丈夫の一点張り。では、とりあえずの手荷

6月19日、夫が退院しました。6月13からの1週間の入院費用は55000円ほど。ほんと、お金は飛ぶように出ていきます。1泊35000円のリゾートホテルの記事を読んだばかりなので、それと比べるとぐっと安いんだしと自分を慰めました。たんぱくの少ない食事をとり、毎日アミノレバンを点滴し、浣腸をし、それでも何かのきっかけで脳症を発症します。昨日から、夫の部屋はエアコンを入れっぱなしです。脱水を起こさないように涼しめに設定した部屋で夫はゆっくりとくつろいでいます。私の仕事は、できるものは午後か

4月7日は結婚記念日でした。毎年ショートケーキを買ってきて「今日は何の日かわかる？」と夫に訊いてみたりしましたが、今年は一人。そして、電話は不通でラインも既読はつかずでした。ケーキを買おうとして気が付いたのですが、「ひとつください」はなかなか言いにくいものなのです。「この人、一人でたべるのね。可哀そう」と思われやしないかとか、箱代が気の毒と思ったり。かといって2個買うほど食べたいわけではありません。結局のところ、シャトレーゼでその他のお菓子やアップルパイと共に、さりげなくチーズケーキを

昨夜息子からラインがきました。「今進捗どんな感じなん？」・・・きみ、進捗ってそこに使う？と思いつつも、現代の若者はそうなのかもと気を取り直し、電話で話ました。息子なりに心配をしてくれていて、肝臓の適合検査を自分の住む大阪でも受けられないか聞いてほしいというものでした。彼は身体を鍛えるのが趣味なので、私のように脂肪肝を懸念して今から頑張ろうという人間とは正反対の、自分に厳しい健康人間です。が、親としては「お父さんに肝臓をあげてほしい」と言うことはためらいます。結構な傷跡が残りますし、これが

昨日は、足りなかった夫の荷物をもっていきました。入院用の持ち物リストを作っているのですが、スマホ・スマホ電源・メガネ・靴下・・・というリストに「履物」と書き忘れていました。なので病院内を歩くための靴を１足。火曜に入院した夫ですが、来週月曜に退院できることになりました。実は夫が入院中のほうが私は楽なので、ちょっと骨休みにもなりました。そのあと、難病指定の手続きのため松山市保健所へ。それが、６月申請だとすぐに更新時期になり８月に同じ手続きに来なければならないというのです。また住民票やら

6月8日、昨日は息子の誕生日でした。家族3人で食事に行きました。といっても、車の中でも店のなかでも話は全くはずみません。お店で注文すると、1番目に夫の雑炊天ぷら定食が来て、2番目に私の雑炊刺身定食がきました。すると夫は当然のように自分の食事を食べようとしたので、あわてて「ちょっと待って。今日は誕生日のお祝いなんだから待ちましょう」と言いました。そのあと息子の味噌カツ定食を待っていたらちょっと時間がかかり、息子が「先に食べたら」と言ってくれたので、「あなた、じゃあ、先にいただきましょうか

夫がパソコン関連のものを箱詰めして玄関に積み上げました。もう使わないので売る、とのことです。夫は2月29日に廃業届を出しました。まるで人生の終わりの準備そしているかのようで寂しく感じましたが、本人はそれでスマホを買うと言っています。新しいスマホを使いこなす気があるのなら、まだ人生に喜びがあるということでしょう。訪問診療をしてくれる医師から、腹水はタンパク質をとらないと治らないといわれたそうです。今まで脳症を発症させないために肉や魚を制限していたので、逆のことをいわれると混乱します。脳症と