原発性硬化性胆管炎

ブログ更新しました。なぜウルソ(胆汁酸)を飲み続けるのか?そもそも胆汁とは何かを調べてます。https://takasaku.com/bile/胆汁のことhttps://takasaku.com/urso/ウルソのこと働きや仕組みを知ると、検査データの理解しやすくなるのかなと思います。よければ、参考にしてください。よろしければ押してくださいm(__)mにほんブログ村

お通夜後家族4人で朝まで過ごしました結構和気藹々と妻は聞く側やけどトオルと長女次女とは徐々にやけど会話が増えてきたトオルは妻一筋やったから、あまり娘×2と喋らんかった…（ホント増えたよねー）せっせせっせと娘達は手紙&絵を描いてる鶴も折ってる妻を1人にせんとこうて3人寝ずによー頑張ったわ（えらいぞトオルwith娘×2）トオルの母スミ子と姉サヤカをトオルマンションに泊まらせてあるから迎えに行く（お別れが近づいて来てるー）まだ着替えてないと思いきや準備はできてた！（すまん）1

おはようございますneroriです先日主人と病院から招待された『剖検等御協力者慰霊祭』に出席してきました。午前中は雨でしたが、午後から雨もあがり寒くもなくコートなしで出掛けることが出来ました。私は慰霊祭自体初めての参加です、どんな流れで進行するのか少し不安でした。少し早めに着いき一番乗りでした、受付の方が優しく迎えて下さり暖かい気持ちになりました。初めに院長先生が祭壇に向かい67人の御霊に感謝の言葉等話されました。次に67名の方のお名前をお一人お一人読まれ長男の名前が呼ばれた時、

入院中の….ERCP後の先生とのお話血液データは今一つ改善していなかったみたいです。(鎮静剤後で、ぼーとしてて、説明の時にメガネ忘れて、パソコン画面見えず….さらにデータのコピーをもらい忘れて、データの詳細は良くわかりませんが…)先生の様子からも劇的な改善ではないでしょう。でも、もう、消化器内科で、最低３ヶ月は、できることはありません。きつい、痛いと言ったところで移植の文字が、ちらつくだけです。各科別の見解(過去含)消火器内科「まあ、多少は血液データが下がりま

看護師さん2人と旦那の個室で話しました。旦那は何故だか不在。🏥『○○さん、今、急遽、MRIなどの検査に行っています。電話で話した様に心が限界のようです。もう、長い間○○さん、との付き合いがありますが、今回のようなことはなかったので。もう、家に帰る！と譲ってくれなくて。今先生がオーダーした検査を回ってます。正直、普通ならこの状態だと退院はありません。奥さんとお子さんたちのこれからを考えると…。』と言いながら看護師さんは泣き出してしまいました。『…そんなにまずい状況ですか？』『はい。かなり

ブログを更新しました。今回は、持病に関する医療費助成をまとめてみました。現在利用している４種類の紹介をしてます。・健康保険証/限度額適用認定証・特定医療費(指定難病)医療受給者証・自立支援医療(更生医療)管理票※移植した場合・重度障害者医療証(心身障害者医療費助成)障害者になり複雑になりましたよかったら見てください。間違いなどが有ったら教えていただけると幸いです。⇩https://takasaku.com/medical-psc-matome-jyo

はじめまして！ちゃりーといいます。早速ですが、自己紹介します33歳♀北海道出身東京都在住会社員既婚子無し趣味：映画鑑賞、フランス語、パン屋さん巡り、刺繍など病歴原発性硬化性胆管炎（2006年～）潰瘍性大腸炎（2012年～/2018年大腸全摘出済み）私は2023年3月末に生体肝移植を受けました。ドナーは夫です。4月末に退院し、現在は自宅療養中です。移植前は「移植なんて怖いことしたくない」「移植するだけ無駄だ」「人から肝臓をもらってまで生きたくない」な

なにから書こうかと悩んでいたらいつの間にかだいぶ間があいてしまいました生体肝移植をしてから約3ヶ月が経った現在、移植を受けた大学病院に入院しています。今、私のお腹にはドレーンが3本刺さっていてそのうち2本（胆管ドレーンと腸管ドレーン）を抜去するための入院で、3泊4日の予定になっています。私の場合、つなぎ目から胆汁が漏れてしまっている疑惑があり、残り1本（PTAD）からは、まだ胆汁のような液体が滲み出ているので、こちらのドレーンは引き続き付けたままになりそうです。液体が出なく

先日の通院は一応電車を避けて車で外来はかなり人が少なめでした、採血の方に聞くと、やはり減っているらしく処方薬を多めに出すなどしているそうです。何となくこれが正常じゃないかとも思いますが・・・。採血結果は問題なく、処方薬に変化なしでした。正常すぎて何を見ればいいのかという感じでホントに数値を見るたび有難さを実感できますまだ体は戻らないですが、順調です。

次男、潰瘍性大腸炎、自己免疫性肝炎、原発性硬化性胆管炎、と、3つの指定難病と診断がつきました。え〜…。肝臓に関しては、ただただびっくりです。症状としては無症状で、気がついた時には遅いと言われている臓器なので、潰瘍性大腸炎きっかけで分かって良かったです。そういえば、倦怠感はずっとあるような。疲れやすいというか、家族で買い物やレジャーに出かけても、すぐ抱っこ抱っこだったよなぁと。それ以外は、めちゃくちゃ元気で良く食べ良く寝てよく動きます。夏に体調を崩して入院した時も、肝臓の数値は悪く

病院から帰宅して、その日は夜中だったのもあり子供たちを寝かしつけた後、旦那が心配だったのでリビングで一緒に寝ました。旦那は普段リビングで寝てしまうことが多く、一番安心するようでした。ただ、私は気付いていなかったんです。普段旦那は左耳を下にして、横を向いていることが多いことに朝、目を覚ましたとき、まだ旦那は寝ていて、子供たちを保育園に送ってきてしまおうと、そっと家を出ました。帰りに、お買い物をしていると、スマホがなりました。気付くと凄い数の着信全て旦那…。何か、あったのかと直ぐ

熱と下痢が続いてます。昨日、便培養をしたら抗生剤を長期投与したことによる耐性菌が繁殖してしまったらしい。クロストリジウム-ディフィシルとかいう菌だって。大腸の他の菌が狂っちゃってその菌だけが繁殖して悪さしてるらしい。あんまよろしくない。早く、大腸を元の調子に戻さねばと先生たちが抗体の点滴をしたり飲み薬だしたりしてます。栄養つけたくても全部下痢で出て意味なし。流動食に戻ってます。全部ディフィシル感染症クロストリジウム・ディフィシル感染症

こんにちは！私のズボラな性格によりなかなか更新できないのですが今後もマイペースで更新していきたいと思います！生体肝移植をしてから１年が経ちました。昨年は、移植手術したり真菌感染したりとなかなか大変な１年ではありました。支えてくれる家族や先生たち、周りの方々のおかげでここ最近は割と調子よく過ごせていますだいぶ体力が回復して、歩ける距離が増えたり、最近はSwitchのリングフィットで軽く運動したりもしています！血液検査の数値もしばらく安定していて

手術をして半年が経ちました毎日元気に過ごせていることに感謝でいっぱいです❗️胆管にステントが入っているので3ヶ月に1回程度ステント交換入院がありますが生きて主人と過ごせているだけで幸せです主人もおかげさまでとても元気でガリガリに痩せていましたが元に戻って仕事もとても頑張ってくれています全てにありがたいです私も術前より断然食欲が増し、太ってしまったので先生に😏にやぁ〜っと笑いながらの注意をいただいたので気を付けつつ食事を楽しんでいます元気になってあれこれと欲がでてきて

入院前に部屋の事でひとつ事件が。今ではしょうが無いと割り切っていますが、差額ベッド代問題です。予約時に無料の大部屋を希望しましたが、空いてないとの事で有料の部屋に変更して欲しいとの連絡がありました。最初は病院都合なので払う必要は無いと思い、色々ネットで調べましたが、ケースバイケースぽいですね、結局渋々了承しての初入院でした。皆さんの所はいかかでしょうか？？そして初入院の検査内容は下記の様な内容でしたが、ちょっと曖昧な記憶です🙇‍♂️•CT•MRI•大腸検査•ERCP•肝生検

くすり手帳を元に7年間の処方薬の一覧と期間をまとめてみました。https://takasaku.com/medicine-history/『PSCと薬』７年間の処方履歴原発性硬化性胆管炎になってから７年間に59回分の処方された薬をまとめました。基本的には「ウルソ」が中心ですが、その他にも合併症に合わせて薬を色々と処方されました。治療薬・投薬をまとめたブログ記事です。takasaku.com履歴にない薬やPSC関連以外があるので実際よりは少ないです。基本的には「ウルソ錠」しかないのですが

検査入院から数日後に外来へ診察前に採血してから診察室に向かいました。結局、初診担当だった先生がそのまま主治医になってました。診察室では、入院検査の結果報告と病気の告知がありました。肝機能のデータが高い原因は、胆管に異常があり狭窄していること。そして異常がある理由は『原発性硬化性胆管炎』という病気で、難病なので治療法がなく移植でしか治せないという話でした。その時、先生には日本では移植手術は保険適用なのでよかったね、みたいな話をされましたが全く理解してないまま聞いてたのを覚えています。

ブログを更新しました。https://takasaku.com/igg4PSC診断後しばらくして知った、IgG4関連硬化性胆管炎について書いてます。去年ガイドラインができたりしたようですのでご存じない方に参考になれば幸いです。よろしければ押してくださいm(__)mにほんブログ村

ブログを更新しました。原発性硬化胆管炎(PSC)発覚から移植までの出来事を書いてみました。個人の一例として参考になると幸いです。https://takasaku.com/medical-psc-matome01/

※先ず最初に。かなり前なので記憶が曖昧なのでご容赦ください。採血データ頼りに書いてますとりあえず、かかりつけの内科で再検査しました。いつも風邪の時に行く小さな内科です。事情を説明し採血などして帰宅(町医者なので採血と問診くらいだったような…)そして後日、採血結果を聞きいてやはり数値が高いままで原因がわからず、近くの大きな病院に行く事になり紹介状を書いてもらうことになりました。近くに大きな病院が2つあって、何となく大学病院にしましたが、結局今でも通院してるので改めて考えると大きな選

ブログを更新しました。PSCが悪化した結果に起きる「肝硬変」その状態で起きた「腹水」の話をまとめました。⬇️長いので前半と後半に分けてます。https://takasaku.com/ascites-1/以下はブログ本文の抜粋です。腹水とはお腹（腹腔）に体液が異常に溜まった状態で、自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になりました。振り返ると、このPSCという病気になって以来、

そして紹介状を持って大学病院に。再度、採血をした結果やはり高くて、その日の初診の先生と話して入院をして詳細な検査をする流れになりました。（正直あまりこの辺は覚えてないです）とにかく、人生初の入院予約をして帰りました。今でも思いますが、入院てあっけなく決まりますよね（笑）しょうがないけど即決ってキツくないですか？よろしければ押してくださいm(__)mHPはじめました、是非みてください→https://takasaku.com/

入院２日目痛みはありましたが熱もないし、血液データも大きな変動がなかったので…。良くも、悪くも…。朝からの抗生剤もなくなり痛みがあるのに、帰っていいのか看護師さんとの議論が少々ありましたが…熱もないし…いても、暇だし…(先生いないし)11時には退院。時間を無駄にしないように、午後から美容室に行き…癒され…シャンプーありがたい夕食はもちろん手抜き…。家でゆっくり眠れました。日曜日いつもどおり、起床桜の開花の報道にワクワクしながら、主人とサイクリングに🚲️🚲️。

今日10時11分妻が眠りにつきました

ブログを更新しました。https://takasaku.com⬆️【肝硬変の症状】食道静脈瘤治療①発覚～入院まで』2017年に行なった、３回目の食道静脈瘤治療について書きました。前半の、発覚～入院までです。全て破裂する前に発見できたのが幸いでした。当時は吐血に備えて近くの病院を受診して、万一の場合に備えていました。👈よければ押してくださいm(__)mにほんブログ村