医療的ケア

キッズフェスタ、たくさんの方がいらしてました。1日目のお手伝いも楽しかったけど、2日目も色々見られて有意義でした。立ったりしゃがんだりを何回もしたため、前ももが筋肉痛になってます、ギクシャク。来年は息子と一緒に参加できるかな。もうキッズの年齢でなくなって来ていることを感じる今日この頃。土曜日にカフつきのカニューレに変えてもらったら、力んでもサチュレーションが下がらなくなってきたそうです。まだ多少は力んでますが、すぐ力が抜けてます。結局、ミオナール、リオレサール、フィコンパ増量。

こんにちは♪今日はうちの地域の公立は卒業式満開の桜の元🌸大きな綺麗な桜に見守られながら🌸ご卒業おめでとうございます㊗️私は今日…次のステップの為に民間の子ども発達支援センターに相談にいきました〜もうね見学したのよ…皆んな発達が凄いうちなんかね1歳児クラスにいるようなデカイ赤ちゃんって感じよね〜🤣もうね私立の障がいの学校の見学に行っているような気分になっていて！うちの子なんだか場違いな感じきっとotoちゃんも通えば皆んなの真似して発達しそうな感じだけど通うま

ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜！！業者さんに「ご卒業おめでとう御座います！」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー

怒涛の勢いで産休に入ったものの、ちょこちょこ出血があり、油断できない状態が続きました。なるべく安静に…とはいうものの、一人目妊娠中とは異なり、ひまりが保育園から帰ってくると、どうしても動かないといけない局面が出てくるため、ひまりが保育園に行っている間は極力動かず、必要最低限の家事をこなし、突然の入院勧告に備え、ひまりの生活に支障がないように、療育施設や訪問看護師さん等関係各所に連絡し、ひまりの昼食時のフォローができるように調整しました。通常であれば、ファミサポなど色々な支援制度が利用

口唇裂の手術入院中に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、3日間の入院延長の後に無事退院できました〜付き添い入院は正直かなり辛かったのですが、大部屋から個室に移動ができたおかげで、途中からかなり快適に過ごすことができました大部屋だと、消灯が21時なので、夜間授乳が暗闇の中でやるのが辛いのと、他の人に迷惑かけそうでストレスフルでした・・誤嚥性肺炎になったときはかなりビビりましたが、次の日にはケロリとしてたので、治りは早かったんだと思います原因は、もともと使用していた経鼻胃管より太いサイズのものが

障害児用抱っこ紐を購入しました！購入したのはこちらのお店♡↓↓↓https://shopcochon.base.shop/?fbclid=PAAaZeNC2PJm5rwwY5eureCnXUMMW8xAwZhffCNDSuqLfqdBRoTCK6EfxjpBQshopcochonpoweredbyBASE医療的ケアに関する雑貨を販売しています。自身も寝たきりの子供を待つ母です。shopcochon.base.shopこちらでハグキャリーを購入しました！背が伸びてきて、現在12

コーヤシステムデザインのグルービーⅡ医療ケアモデルやっと出来上がりました❗️水曜日の午後一で納車されたバギーです。外でゆっくり撮影したかったのですが、雹が降ってきたので家の中での様子。想像してたより大きくてビックリ💦狭小住宅にはキツい積載量、半端ない❗フラットにもなる❗バギーなのに、座位保持もできてる、凄いヤツ❗ちょっとしたポケットもあって便利❗ファン用のモバイルバッテリーを入れてます。早く外に出たい～。。。

GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「（口唇裂の）手術しないんですか？」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか？の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう？不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの？その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ

こんにちはなんだかotoちゃんがいないと寂しくて何もやる気が起こらないし今年はお正月がないから何も用意していないからお金もかかってないのでそこは良かったのか笑otoちゃんの転落事故は本人からの謝罪がありました！グジグジ言っても騒いでも仕方ないので本人は許してあげました。きっともう怖くて！ベッドの柵を上げ忘れることがないと思ってます！病院仲間にはotoちゃんママだから大騒ぎにならないから感謝して欲しいねと言われました！私は何よりもotoちゃんに何も無くて良かったただ

こんにちは今日はSちゃんのことではなく、Sちゃんママ（私）の気持ちについて書かせて下さい自分自身の気持ちの整理のためでもあり、独りよがりの文章になり失礼します・・Sちゃんを産んでからもうすぐ6ヶ月ですが、ほぼSちゃんを中心に生活をおくってました。病気がいろいろわかり、宣告されるたびに崖から突き落とされたような、暗闇に取り残されたような不安で先が見えない気持ちになっていました・・・気分転換に街中に行っても、元気な赤ちゃんの姿が目に入って落ち込んでしまう・・特にイオンモールは親子連れ多いの

こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発達障がいや医療的ケアが必要な子どもの子育てをしながらNPO法人アンリーシュで働いています🍀NPO法人アンリーシュ娘は、生後まもなくから上手に哺乳することができませんでした。心疾患もあり、母乳だと哺乳することに疲れてしまうからと搾乳を哺乳ビンであげたり、スプーンやスポイトでなんとか飲ませていました。40mlを1時間かけて飲ませて

今日から新学期そうたん3年生になりました〜えさんねんせいーってなにーっと普段より1．５倍ビックリしております東京都の特別支援学校は医療的ケアバスに乗っている児童生徒は長期休暇明けは親が同行して登校するという謎ルールがありまして今日はわたしも一緒に医療的ケアバスに同乗して登校しましたしかーしそうたんの姉すーちゃんも新学期スタートでそのうえ今の小学校って新学期初日は新クラス発表して始業式終わったら下校なので学校滞在時間1時間弱8時登校して9時

吸引器bag新しくなりました〜前回のを購入して、まだ１年半くらいしか経っていませんが‥前に使っていた、おもいやりが壊れたら、新型になり本体が少し大きくなるから‥と大きめbagを購入しましたが‥新型のおもいやりではなく、キュータムを購入したので、結局大きいbagじゃなくても大丈夫になり、大きいのでも、もちろん入るけど、バギーの下に入れる時にやっぱり前の大きさの方が入れやすかったなぁと思い。今回もhttps://skipclap.com/skip&clapさんで購入しました前回購

こんにちは今日もよろしくお願いします！息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄

今日、明日はキッズフェスタです。スナック都ろ美のお手伝いに行きます！面会は夫にお願いしました。息子に伝えると、渋い顔。あら？気をつかわせちゃった？母ちゃんがいいよー！っていう、冗談を言われた気分になりました。ニヤリ。してる？サチュレーション下がりは、少し頻度は減ってるものの、まだ起こるそうなので、今度はリオレサールを増量しているそうです。入院中にフィコンパ、ミオナール、リオレサール増加してます。ガタガタブルブルはないので、効いている様子。一度、夜間に痙攣様な症状が出たので、

待ちに待ってたプラスチックカゴ。難病ジストニアの娘ハルの、新しい吸引器収納に使います♪夫からのリクエストで、底に穴が開いてる物を探しました。ストレージバスケットの、サイズは２６×１８×Ｈ１５㎝うっかり頼んだら船便で３週間、おまけにサイズが表記より１.５㎝小さくてまぁ、そんなこともあるさと進む⬇︎以前のバスケット、気に入っていたけど形が不安定。デイサービスの看護師さんにも使いやすいものに変更します。ハルの痰吸引器【小型吸引器べべキュア】ほぼスイッチ１つで分かりやすい

私自身の自己紹介をさせてください。現在35歳、1988年生まれ職業は医療従事者です。夫とは26歳で結婚したのですが、仕事が楽しく、2人で楽しく過ごして、子供は運良く授かれたらというくらいで過ごしてました。しかし、コロナ禍になり、本能のせいか、どうしても子供がほしいという気持ちがおこり、2年間はセルフ妊活。それでも妊娠しなかったため、2022年4月に不妊治療が保険適応になったタイミングで不妊治療専門のクリニックに通院開始しました。不妊の原因はPCOSで、(AMHが16もあった・・)、主

オペも終わり落ち着いた頃この病院の在宅担当の看護師さんとお話することになった。在宅担当=退院後の生活がスムーズにいくためにいろんな機関とのやりとりをしてくれる人、です。本来ならソーシャルワーカーという資格を持った方がやるべきことなのですがこの病院ではソーシャルワーカーを雇うより医療的なことが理解できる看護師がその役割を担った方がいいという判断で看護師さんがされていました。我が子の場合退院の話が出たわけではなくとりあえず一回話してみたら？という病院からの勧めでお話

おはようございます前回のブログでは、タイトルで驚かせてしまいすみませんでしたと同時にこのブログを読んでくださる方の日常にリンの存在が少しでも溶け込んでいるんだなぁと思い嬉しかったですそしてそしてありがたいことにYouTubeを始めて、2週間で800人以上のチャンネル登録をして頂き本当にありがとうございます心ないコメント、誹謗中傷など少しビビっていましたが…（中にはあります、、見る人が嫌な思いするものは消させてもらってます）温かいコメントばかりいただいて私たち夫婦もたく

わくわくは生きる力！ほーちゃんがまた、私に教えてくれました。誰もが安心して暮らせる世の中になるよう、鳥取で、子育てママを中心に、介護、療育など、身近な人を支えている皆様を応援しています「るりゆーる」です。たくさんの記事の中から、この記事をお探しいただきありがとうございます。ご縁に感謝申しあげます🙇代表淺見真子です4月のほーちゃんとのミュージック・ケアの報告です。ほーちゃんは、特別支援学校高等部卒業後、在宅で過ごす女性です。私は、

4年生のはるはるさんまだまだ幼さはあるけど、おしゃべり大好き歌うの大好き元気いっぱい穴あきフォンタン循環4年目です！あっという間に夏休みも終わり2学期１学期からを振り返ると…学校生活は…今年度は支援学級が6クラス新しい先生が半数と雰囲気がガラッと変わりました教室は1階から2階へ支援学級全体でする朝の会や給食、遊びなどで集まる支援学級のクラスが1階のため、前年度より学校内での運動量はアップ病弱児クラスははるはるさん一人。…ですが、前年同様、知的障害児クラスと

前回の話の続き。保健師との最初の出会いはなんともあっけなく終わりました。もうちょっと心配してくれてもいいんじゃない？と思いながらも役所の人間なんてそんなもんかと受け止めました。そして転院前の病院の在宅担当看護師が転院直前に「転院してしばらくしたら保健師から連絡するように伝えてあるから。これから子どもちゃんが成長して退院して保育園幼稚園とか通うってなったら絶対に保健師の力が必要になるから。」と言っていました。保健師ってそんなことをしてくれるんだーってなんて呑気なこ

採血、計測、レントゲン、心電図など検査をいろいろやってからまずは循環器内科受診。心エコーをしてもらった結果、心筋肥大はあるけど悪化していないし、退院前に心不全の数値をみるBNPが80あったのが19まで下がってたから大丈夫でしょうと。肺高血圧もないし、ミルクも量もこのままで大丈夫と言われました。その後注入をしながらNICU外来へ。低血糖治療薬をやめてから2週間たちますが、血糖はまだ65-80と落ち着いているため、血糖測定を定期でチェックするのもなしでよいそうです。私自身、血糖測

以前対応いただいていた事業所について、カフアシスト及びバイパップなどの医療行について、カフアシストは実施頂ける調整をして頂けなかった。その間にLICトレーナーを導入、それについても実施いただけるような動きを見せていただけなかった。夜間対応をお願いしたのは、就寝前および起床時の医療行為と言われる物の対応、深夜の排泄介助、体位変換など2日／週でしていただき嫁さんの睡眠時間を確保するのと介護負荷軽減につなげるためだった。

NHKの朝ドラ『虎に翼』が始まってからは、朝のドラマ時間がとても楽しみになっています。今日の回も凄く良かったですね！女性特有の『月のもの』のお話をしている時、唯一の男性が席を外そうとするところを止めるところ。本来、タブーでも下品でもなく、生理現象として当たり前にあることを隠す必要は無いのではないかと私も思っているのです。その症状（病気ではないというものの寝込む人もいることを考えると適切な表現かと）は、重い人もいれば軽い人もいる。女性の『月のもの』には個人差があること、苦しんでいる人もい

本日、初めて念願の聾学校に行ってきました・・！！担当の先生はとても優しそうな方✨初回のため、生育歴や治療歴などを伝えてから、聾学校の0歳児クラスの内容を伺ってきました担当の先生から「難聴があっても、必ず幸せになれます。」と言われて思わず号泣・・これまでのいろんな思いが込み上げて、思わず泣いてしまいました・・・娘には、病気や障害でいろいろな不自由な思いをさせるだろうけど、幸せになってほしい！！！母としての切なる思いです・・早速おすすめの手話の本を購入しました！聾学校でいろい

新年明けましておめでとうございます東京いい天気すぎる〜澄んだ青空でザ・日本の冬って感じ昼下がりの中、今にも寝そうな長男と一緒にラグビー大学選手権鑑賞したり。今年はワールドカップだし、楽しみじゃ久々の投稿です。12月後半に急に長男の分泌物が増え、鼻水ぐずぐず。気管からもどんどん半透明のサラサラの液体が弾ける。。10日ほどは昼夜問わずの吸引祭りでようやくクリスマスごろに落ち着いたので、また暫く離れてました。タイミングの悪いことに仕事も立て込んでいて、自

こんばんは♪今日はキッズフェスタ2023福祉に行って来ました♡沢山の福祉用具の展示会沢山の業者さんが来てましたよ！子供たちもたくさん来ていました♡疲れた〜昔は高速なんて日常的に乗っていたのにもう病院以外に遠出することもなくてしかも海が見えるところもうレインボーブリッジの辺りがめちゃくちゃ良い景色私はこの景色が好き〜高速は早すぎる写メ撮れない笑おうちから30分で着いたよ品川区平和島同じ東京都なのに場所変われば雰囲気も違うから異国の世界な感じ初めて行ったのでドキドキ

こんにちは👋😃児童発達支援みらいです今日は天井にみんなの大好きな歌を映して楽しみました絵本を読んで貰ってご機嫌のSさんですまったり、ゴロゴロ楽しかったでしょうか週末体調を崩さないように過ごしてね今日も一日ありがとう😆💕✨また、お待ちしてます

先日作り方をお伝えした胃ろうパッドは、キルト芯を挟んだふっくらタイプ。見た目にもふっくらしてて可愛い、触っても気持ちいい♡だけど。今まで、“こより”やガーゼでトラブルなく過ごしているなら、そのまま過ごしてほしい。そこで、作ってみました。ガーゼ生地で胃ろうパッド☆キルト芯もなし！ガーゼ生地なら通気性もいいし、洗濯してもすぐ乾く！さらに。手縫いでも簡単に作れたので、付き添い中やミシンが苦手な方にもWガーゼはオススメ。前回とほとんど変わりないので