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こんにちはnikkoですリンはよく右側を向いていて(入院時代によく右側に私がいたからかも?ですが…)少し頭の凹みが気になっていた近頃このようにガッツリ右向きがお好きこちらのつけ襟は大size先日定期検診に行った時にPT(理学療法士)さんとそのお話になり初めて知ったことがありました新生児から幼児の時期は特に頭も大きく成長するようなのですが向き癖などがあると頭の形に影響があるのも事実でもそれは凹んでいるのではなくまだ膨らめていない(成長していない)という考え方をする
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
こんにちはnikkoです先週末は桜が満開でしたね🌸私たちが住んでいる関西は土日両方晴れてくれて、お花見をすることができました中でも楽しみにしていたのがInstagramでつながったお友達が開催してくれた医療ケアっ子のご家族で集まってのお花見こういう集まりに行くのは初めてなので私もゲンちゃんもドキドキ…そのドキドキを察したのかりんも落ち着かない様子で向かいました雨予報だったのに晴れも晴れてあっつい!!!!暑さ(体温調節)に弱いリンはすぐにホットホットに熱こもり、、顔
こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも?と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある(付き合っていかなければならない)ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました(これもまぁあること)
普通の子であれば、しなくてもいい事を娘さんはしているんだよなー…と思い、時々どんよりしています。私がそう思ったところで、娘さんが治るわけでもないので、今日は書こう書こうと思っていた、在宅酸素療法に至った経緯を書こうと思います。長いので、時間のある時にお読みください。※記事がアップしたら通知メールが届く設定にしてある方はOFFにして頂ければと思います。ちょいちょい過去の記事を修正しているので煩わしいと思います…宜しくお願い致します。ていうか推敲しろよ私…本当ごめんなさい。娘さんは、生後3
おもち生後5m24d夫は今日、「院内外泊」という事で病院に一泊しております退院後の生活のシミュレーションということで24時間、病棟の個室でおもちくんと2人きり。色々な医療ケアを含めたおもちくんのお世話を、看護師さんはノータッチでパパ主体で実施中です。私は後日別でやる予定夜中の1時現在、特に大きなトラブルはなく過ごせているようです最近のおもちくん、21時頃に寝てから明け方の3〜4時頃に起きて、その後なかなか寝付けないという話を聞いているのでパパもおもちもちゃんと寝られますように
おもち生後6m23dお、、遅過ぎる生後6ヶ月記録です。もうすぐ7ヶ月実はおもちくんのまぶた形成手術後のお顔の公開を考えていたのですが写真を決めきれない事もあり、少し緊張する気持ちもありそのままズルズルきてしまったので、とりあえず今回はお顔公開は見送りまして記事アップを優先致しますハーフバースデー当日のお写真を何枚か。アリスのハンプティダンプティみたいな笑大きくなりました、本当に。病棟のプレイルームで寝相アートでお祝いをしました看護師さん達3名に囲
こんにちはnikkoです最近のリンの様子はというとまぁまぁ落ち着いています少し前まで“寝過ぎ”ガールでしたが…定期検診にてお薬の濃度や電解質など色々診て頂きましたが特に問題なく眠気の要素はそこまで見当たらず(少なからずお薬の副作用はあるけど)じゃあ、ただ眠くて寝てるんだねってことで安心したので寝たい時は思う存分寝かせてますかと思えば早朝から元気に暴れてる時もあり寝ておくれ、、と思うことも親って勝手ですよね笑さてさて最近のnikkoはというと動画編集はまぁぼちぼ
はじめまして~~ホワイトロンチー男の子👦7歳仮名:ロップです仮名の由来は~~2024.3/31イースターに保護されたのでイースターといえば?イースターエッグ?イースターバニー?ネタに尽きてきた仮家の仮名候補は~~😏タマゴ→白チーゆで卵でボイル君白うさぎイヤーロップでロップ君多数決でロップ君になりました甘えん坊な性格も似てるしね☆シャンプーも苦手ではなさそうなお利口くん2回洗ったけどまだ
前々からお話は出ていたのですがリンちゃんGCUにお引越ししましたわぁ〜〜〜〜GCUは少し状態が落ち着いた赤ちゃんが退院に向けて過ごす場所私たち親が医療ケアについて習っていく場でもありますリンちゃんの場合、落ち着いていると言ってもまだまだ痙攣が続いているので看護師さん達が一番目につく場所にいかせて頂いたので安心です個室から大部屋になったので、リンちゃんも周りの赤ちゃんの泣き声などいっぱい刺激を受けて成長してほしいですしかも大きいベットに寝ることになってより家で
リョウくん、小学一年生。無事に入学できた!けど、、(地域の小学校の特別支援級に通います🏫)けど、、、息子の成長はとてもうれしい。でも、、学童に入れない。(歩けないから、ウチの子は車椅子だから)放課後デイサービスも中々きまらない。(排泄障害、導尿が必要だから)令和6年度に、料金改定?で、デイサービスのルールが色々変わって、事務手続きに時間がかかっているみたい。(良い方向に変わっているのだろうけれど、、)歩けない、車椅子だけど療育(デイサービス)はいける!!でも、預けている間
持続吸引器を作る時、ヤマ場は2箇所!ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよう、「排気」から「吸気」に改造します。吸引チューブから吸った痰を、ボトルにためます。【携帯用乾電池式エアーポンプ】ジェックス株式会社アトム5(ATOM.5)外出時にも使用する為、単3乾電池2本で8時間動くエアーポンプを選びました。【改造の方法】エアーポンプの改造は、プラスドライバーとカッターがあれば簡単に
2年に1回のデイサービスの旅行。第一希望は、東京ディズニーランド私も、一緒に行って付き添い。第二希望は、京都。息子のみの参加。どーなるんだろう?と思っていたら、決定しました!!行き先は、、、東京ディズニーランドです!!やったー!!デイサービスのスタッフのおかげです!!楽しみ〜もしかしたら、息子より私の方が、喜んでる?いやいや、、、息子も、喜んでますよ?高校の修学旅行以来の新幹線そして、ディズニーランド時間との戦いだよね。乗り遅れたら大変な事になる。前回は、
本日もゆうらり日記によおおこし!『時給高いヘルパーステーションに‥』シリーズにいったんこのシリーズ挟みます。『最後の送信①』この頃は、ヘルパー資格を持つ家事代行業者のスタッフも多いそうでそれでも訪問介護と家事代行業は違うのです。『おかん、時給高いヘルパーステーションに心…ameblo.jp訪問したら、冷たくなっていた〇〇さんその出会いは、わずか二週間前でしたつい最近、奥様を亡くされて、すっかり弱ってし
動物保護団体わんらぶ活動報告ブログへご訪問くださりありがとうございます🌸当団体『動物保護団体わんらぶ』では、様々な事情により行き場の無くなった犬を受け入れし、医療ケア・心身のケア・家庭犬練習を実施し、新しい飼い主さんを探しお繋ぎする活動をしております。【はじめに】どの子も苦労してきた子💭迎え入れた日の不安な瞳は忘れることは出来ません。この先お迎えいただいてから最期の時まで大切にお世話頂ける方に迎えて頂きたいと思っています😌🌸わんらぶは迎えて頂いてからがお付き合いの始まりと捉
3月からの記憶が怒涛すぎて覚えてるとこだけ書き留めます‼️思いの外、泣いちゃった卒園式。餅男は終始寝ていたのだけど自分の名前を呼ばれた途端に目を覚ます餅男の先生が3人もウルウルしながら🥹お別れの言葉言ってくれてもうそれだけで泣くしかないやろー餅男を本当に可愛がって貰って体重も20キロ超えてるのにいつも抱っこして優しく声掛けしてもらってめちゃ感謝しかありません一緒にゴロンしたらかなり大きくなったの分かるー❗️ほんで卒園式後もご厚意で1週間くらい通わせて貰いその間に最
2022年4月1日オープンの生活介護・桜梅桃李管理者の渡辺です。どうぞよろしくお願いいたします。私は介護福祉士で12年老人介護をしてきて、縁あってこの会社に来ました。最初はファミリエの重心のサービス管理責任者からでしたが、障害児童については全くの素人でした。ですから、ご家族様や経験ある看護師さんや保育士さんにたくさんのことを教えていただきました。西宮市初の重心のデイサービスでしたので、本当に多くの方に教えていただきました。重心のお子様のご家族様に介助の仕方
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<次男の事でバタバタしてましたが長男は1週間前からお腹調子が不調です。いつもは朝食は胃ろうから注入して昼食と夕飯は食べてます。ですが1週間前から潰瘍性大腸炎の症状が見え隠れしてる感じがあり長男は自ら夕食を栄養剤に変えました。昼食だけは口から食べてましたが昨
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように今日、予定通り元々の病院に戻ってきました。モヤモヤはある
今日は次男の入学式でした。良い天気に恵まれ、大きくなった次男の姿に感動いたしました。お腹の中でも色々あり、産まれてからはもっと色々あり、正直小学生になる次男を見ることは出来ないのでは、と思うこともありました。なので、入学式だけど、涙が出てしまいました。これからも、すくすく成長して、沢山の刺激を受けて欲しいです。保護者送迎なので、往復二時間です。医療ケアのある次男は、一学期のうちは親の付き添いがないと学校へ行けません。もちろん私が付き添うのですが、明日から午後14:30まで私も学校に
こちらの毒親育ちの方から御礼がきたよ『毒親として育ててしまったかもしれない』初めまして11歳の娘をもつ母親です。今回その娘の事で相談させてください。先日娘の友達が持ってきた占いの本で娘の事を占ってくれた…ameblo.jp毒親として育ててしまったかもしれないで相談した者です。枯らしてしまったのだとしてもどこかの誰かがまた栄養をあげて育んでくれるかもしらんやん。この言葉に救われました。この言葉を読ん
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<『人工呼吸器の警告音、ふたたび』長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2…ameblo.jp昨日、吸入した時は落ち着いていたのですがその後やっぱり痰が
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
はじめましてようちゃんのママ、いちごみるくですようちゃんは超早産、超低出生体重児(超未熟児)です。25週に933gで生まれました。病名は胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、心停止、ウエスト症候群などなど胃瘻があり、医療ケアの必要な重症心身障害児です今まで受けた手術は3歳にして10回ようちゃんが生まれた時から今まで、同じような境遇の方々のブログに救われまくりの日々でした今までは読んでばかりでコメントも残さずとんだ厄介者、、恩返しの意味も兼ね、よう
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
7.18生後66d(修正妊娠36w4d)久しぶりのカンガルーケアあおくん、からだが大きく、重くなったので、ずっしり感を感じることができて、うれしかったです☺️あったかくて、可愛い。看護師さんが隣りでずっと呼吸器を持っていてくれるのはありがたいんですが、看護師さんの補助なしで、自由にだっこできるようになれたらいいなぁといつも思います7.20生後68d(修正妊娠36w6d)自発呼吸の波が少しですが増えてきましたほんとにあおくん、よくがんばってるあおくん、いつも本当にありがとう大好き
我が家は3階建てのアパートエレベーターなし。長女を妊娠した時から毎日家に帰るのが憂鬱でした(笑)どんどん大きくなるお腹。産まれてからは長女抱っこし大荷物を抱えて登らなきゃならなくて日に日に大きくなるしそんな長女を臨月の私が抱っこして3階まで登った日もあったな〜2人目となると安静なんてする暇もなく無理はしてましたね(°_°)次女が産まれてからも大変だな〜なんて思ってたけど別の意味で無理なことに。重度医療ケア児となった次女はエレベーターなしの3階に住むのは不可能…と看護
ご覧頂き、ありがとうございます。【生後2ヶ月】4/24主人、主治医の先生、看護師さん2人と話をすることになりました。4/13に私の気持ちを伝えただけで詳しく手術について聞いていなかったので、その説明を聞く予定でした。先生より、まず、メリットとしては①発達を促せる②安全を保てる③呼吸器を外せる可能性がある④咽頭を鍛えることができるデメリットとしては①見た目②声が出せない(〜1歳くらいまで)③肉芽の可能性がある手術については、専門の外科の先生ではないので、詳しい事
いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について書き記したいと思います。娘は気管切開をしていて人工呼吸器を使用しています。胃瘻造設しており現在もスヤスヤと眠っています。GCU退院時に私が住む市町村は滅菌精製水が自己負担でアルコール綿は足りない分は自己負担といわれました。精製水についてはほかの地域は物品として支給されたり処方していただけたり様々み