医ケア児

出生した病院から頭の手術のために転院後９ヶ月間ほど入院していたときに、摂食のリハビリをしたいと申し出たところ、「持続吸引してたら摂食の練習はできません。」とピシャリと入り口を閉ざされて早3年あまり。昨夏、声門閉鎖もして、誤嚥のリスクも減ったし、唾液の垂れ込みがやはり多くて大変だったこともあり、先日今のかかりつけ医の摂食外来を受診しました。受診前、口腔外科の医師も小児科の主治医もあまり前向きな意見は言ってくれなかったので、診察室に呼ばれる前は、意味あるのかな。。できることはないで

はじめましてブログ名『りょうちゃんねる』ですこのブログを始めたきっかけは呼吸器っ子の息子のりょうちゃんの存在💓大田原症候群(難治性のてんかん)→ウエスト症候群と診断されています。産前から脳の奇形(小脳低形成)などの障害があるとわかっており、生まれてから、次から次に(目や耳、足、精巣、てんかんなど)病気がわかり・・・😭現在に至ります2017年９月生まれの息子2018年４月５日より在宅🏠での生活がはじまりましたはじめての子育て。わくわくしながらも、いつ何が起きるのかという不安

いつの話?!というくらい前になりますが…『車いす等新調しました！』小学校入学時に作成した車いす。身長は20cmも伸びて、頭がすっぽりこんにちは状態でした。(104cm→124cm)体重は14.1㎏→18.6㎏となかなか増え…ameblo.jpこの続きで詳細です。不完成品より。なんとなく仕様が伝わればOKなので。学校で使うのでもちろんテーブル付きです。胃ろう用のスタンドも完備！今までの車いすにはつけてなかったのでね。バギーには付けてて

4月から療育園に通うようになって、１つ困り事が。「電池の消費量が増えたこと」てことで、コンセント式の持続吸引器をまた改造しました。前回コンセント式を改造してから４年経ってて、ネット検索しても全く同じのはなかったので覚え書き用に作り方のせます《使う物》・水槽ポンプ（今回はGEX2000の圧を調整できるものにしました👐）GEXジェックスe-AIRイーエアー2000SB・ドライバー(小さめのもの)・接着剤あると便利・ラジオペンチ《作り方》●まずネジを４ヶ所とって蓋を外す

本文テキスト気切っ子の会小さな羽onInstagram:"交流会開催のお知らせです。◉7月15日土曜日13時〜◉せやまるふれあい館内横浜市二ツ橋第2地域ケアプラザhttps://www.yokohamashakyo.jp/futatsubashi2/.※駐車場ご利用いただけます。※お部屋は12時から予約していますので、早く到着しても大丈夫です。気管切開をしている子やそのご家族で気軽に情報共有や雑談など、交流をする会です。三年以上ぶりの交流会となります。ひとまずは、以前…1like