動ける医療ケア児

モラトリアムは終了…ふーさんも社会人としての一歩を踏み始めました。「モラトリアムはもうおしまい♪」と節をつけて口ずさんでいたら、ふーさんも「モラトリアム」という言葉を覚えてしまいました。誠に遺憾。学校学校生活をブログで詳らかにすることはありません。複数の看護師さんがいらっしゃるので引継ぎをスムーズにすべく、ふーさんのプロフィール表を挟み毎日のサチュレーション、心拍、体温、体調を記入して看護師さんに見てもらっています。（私が勝手にやっている）ふーさん情報は最低限しか看護師さん達に

こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発達障がいや医療的ケアが必要な子どもの子育てをしながらNPO法人アンリーシュで働いています🍀NPO法人アンリーシュ娘は、生後まもなくから上手に哺乳することができませんでした。心疾患もあり、母乳だと哺乳することに疲れてしまうからと搾乳を哺乳ビンであげたり、スプーンやスポイトでなんとか飲ませていました。40mlを1時間かけて飲ませて

あいちゃんは生まれつき尿道に2箇所狭窄がありました💦狭窄に気づいたのは「年長さんになっても夜のオムツが卒業できない💦」「脊椎の病気があるから泌尿器科も受診してみよう！」と言われて検査して見つけてもらいました🍀5歳の時に手術をし、狭窄部分を切開して広げてもらいました😊最近になって、いつの間にか尿が出ている時があるようで💦年齢的に恥ずかしいと思うようになると思って検査しました！結果は・・・膀胱は小さめ💦病的なものはないけれど、発達年齢の幼さや、脳への指令が遅い(毎日浣腸もしてい

医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの夏でした！娘のプロフィールやサポートBOOKを作り、何度も何度も話し合い💦体力的にも精神的にも疲れていました😭「前例がないから」と断られるのではなく、「この前例を参考にしよう！」そう思ってもらえる資料があれば、医療的ケア児の学校への受け入れはもっと進むはず！NPO法人アンリーシュが去年、学校における医療的ケア児受け入れ

娘のあいちゃんは動ける胃ろうっ子です🍀そんな娘を育てる母はNPO法人アンリーシュNPO法人アンリーシュ｜医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育て上の情報不足や孤独感の課題解決に取り組む団体です。メディア運営や法人での研修を通して、医療的ケアを必要とする児童・家族・支援者が暮らしやすい社会を目指します。aboutus.unleash.or.jpで医療的ケア児やその家族、支援者が共に自分らしく生きられる社会を目指して活動をしている団体です🍀アンリーシ

カテゴリーを子育て（幼児）から子育て（小学生以上）にしました〜！早い〜感慨深い〜！！ふーさん、新一年生おめでとう！余っているPASMOを大人用から子供用にしなくては…！思い出として残しておきます。就学にむけてのエトセトラ(愚痴有)購入してよかったもの・ソニックナノピタキッズ直線定規15cm(滑らない定規)・ソニックもちかたペンシルポジットペンシル(持ち方を矯正できるシャーペン)・クツワ筆箱ペンケースタフクリア(クリアで丈夫な筆箱)・ねいみー(

小4の医療的ケア児あいちゃん。中学校就学に向けて動きだしました！まずは地域の中学校へ見学に行きました。小学校の就学相談で作った、ムスメのサポートBOOK📚️中学校見学をお願いした時にまず言われたこと。「どんな質問をされるか教えていただきたいです。。。」初めて医療的ケア児が見学に来たら身構えるよなぁと思って、まずはムスメを見てもらって支援級の授業をのぞかせてください！とお願いしました。あいちゃんは、お兄ちゃんが通っている中学校なのでワクワクしてましたグルッと支援級を見て、きになる先

お盆。はるさん、修正6歳を迎えました。まぁ、発育や発達を修正で見るのは3歳までですし、最近はすっかり修正で考えることはなくなりましたがねー。でも、節目は節目ですね。6年前の今頃。修正40週、本当の出産予定日の頃は人工呼吸器の管を抜くことができず、気管切開のことが頭をよぎっていた頃でした。それから6年。病院を変え、ようやく先が見えてきて。12月に再評価と抜管を予定していましたが。急遽。本当に急だったのですが。先週抜管しました！連絡があったのがその前の水曜の