再発性多発軟骨炎

皆さん、こんにちは。ドクターPです。今回は「再発性多発軟骨炎」のショート動画です。不明熱の稀な原因ですが、耳が赤くなるのが特徴的です。耳の軟骨が赤くなのですが、耳たぶである耳垂には軟骨がないので赤くなりません。「百聞は一見に如かず」です【再発性多発軟骨炎】不明熱の稀な原因#shorts#不明熱＃耳が赤い「再発性多発軟骨炎」は不明熱の稀な原因ですが、耳が赤くなることが特徴的です。耳の軟骨が赤くなのですが、耳たぶである耳垂には軟骨がないので

ピアサピド久留米店ゆめタウン久留米の中にあります。パン食べ放題のイタリアンのお店です。時間制限が特にありませんので、ここで待ちがある場合は席が空く予測が出来ませんのが注意です。焼きたてパンのコーナー次々にパンが作成されているのを見る事が出来ます。スペシャルセットディナーや日祭日もあるようです平日ランチタイム限定メニューらしいです。チーズフォンデュ+パン食べ放題メニューもあります。フリードリンク(別料金)コ

続きです。その後も何度も何度も耳鼻科の先生に発熱と咳の症状を訴え続けました。発熱があったので、何回かPCR検査も受けました。結果は全部陰性でした。咳の症状が出始めて1ヵ月ちょっと経った時、今度は両胸(肺の辺り)と胸の中心部分に痛みが出始めました。このことも、耳鼻科の先生に訴えました。痙攣重積もあったので神経内科も受診していたので、神経内科の先生にも同じように訴え続けていました。神経内科の方では血液検査もしていたのですが、痙攣重積についての項目の検査だったと思うので、まだわかりませんでした。こ

皆様お久しぶりです！ブログを投稿せず9か月…特に何もありませんでしたと言いたいところなんですが結構いろいろありましたさささっと説明致します！10月から3月ぐらいまでは特に何もなく月一回の通院で順調にお薬を減らしていきました！2月から3月にかけては中旬から大阪→東京→大阪→大阪と毎週のように旅行に行っておりましたしかし三月中旬ぐらいに少し風邪をひき、まあ咳が出ること出ることｗ元々気道病変があり、痰が病変部分に引っ掛かりやすく、一定時間毎に咳払いで痰をどかさないと

お久しぶりです！最近は、ゲーム（）で忙しいのであまり手の込んでないブログで失礼します！あれから退院して週一通いが二週間に一回になり、今は一か月に一回病院に通っています！！病状で言うとなーーーーーーんにも変わってはいませんが体調は悪くはないです！プレドニンの減量も病院に行くたびに減らしていただき、今呑んでいるお薬はプレドニン・・・12mg、プログラフ・・・3mg、ダイフェン・・・一錠、ネキシウムカプセル・・・10mg、メトレート・・・毎週金曜日16mgフォリアミ

今回は、大きい病院に転院になってからのお話です！転院する当日は、移動中に体調が悪くなったらいけないからということで朝ステロイドの点滴をしてもらって退院しました！そして何よりしばらくクーラーの効いた病室にいたのでとても久しぶりに夏の蒸し暑さを体感して何故かテンションがあがってました笑そのあとは、何事も無く病院にたどり着き病室に案内をしていただきました！前回の病院では、すごく看護師さんが優しくて仲良くしていただ

こんにちわんこあれから少したったので経過報告！！！！！！とりあえず治療の途中経過を見ようということで造影剤を使用してのMRIをしました！！喉の絞まりは、完全にとまではいかないけど最初、転院してきたときよりは全然良し！血液検査のCRPも正常の範囲に戻ってひと安心！！

2022年3月朝起きると声が出ないしばらくすると低音で話せる5日位で改善4月又声が出ないその内鼻の奥及び眉毛奥が激痛市販の頭痛薬少ししか効かない5月耳鼻科受診異常無し脳外科薦められる脳外科受診異常無し同時に血便胃腸クリニック大腸腫れている頭痛との関係不明6月両足首が腫れ激痛炎症反応等検査数値異常の為総合病院に紹介状7月内視鏡

今日は、痛い足を引きずりながら、県庁に用事をすませに行きました。途中で素敵なお花に出会って、早速写メるまろりかわゆい❤(ӦｖӦ｡)センス良いなネモフィラってもう咲いてるのねそれにしても、我が家の庭のはどこへ行ったのかしら〜そして、るんるん歩いていたら、前から来た人にまろりちゃん久しぶり〜❢と声をかけられた。どちら様ですか？とは、言えず（笑）お久しぶり〜お元気と答えて、ダッシュで立ち去りました。足痛いのにぃ今考えてみると、かなり挙動不審前のお仕事の関係者かしら？と思っ

一週間ぶりの更新！！！！あれから一週間経ちまして現在プレドニンは9.5錠になっております！今朝採血があったので炎症反応があがってなければまた来週0.5錠減って9錠になるみたいです！！！プレドニンはさくさく減っているんですが喉の狭窄感はまだ全然消えてないのと呼吸機能検査では、呼吸のスピードは少しずつ戻ってきているもののほとんど変化無し＝喉絞まったままという感じなのでプレドニンが退院できる数になっても退

お久しぶりの更新ですな！！！あれから10日くらいかしら笑さぼってたというか毎日薬呑んで様子見生活だったので書くことがなかったというか笑現在の状況としては、プレドニンは減らしても炎症反応がずっと正常値のままで私の体調も全く変わらなかったのでかなり順調に減りまして昨日からやっと！！やっと８錠になりました！！！

年一投稿で申し訳ございません。一回目の手術が終わった直後からのお話をさせて頂きます！手術後は、病棟の観察室で寝てました。よく覚えていませんが手術室に行ってから6時間後くらいに看護師さんに声をかけられ一度目が覚めました。その後も寝たりして18時頃「トイレいける？」とのことで手術中に尿道に管を入れていた影響で尿が出なくなる方もいらっしゃるようでそれも兼ねてトイレに行かないといけないようで頑張って身体を起こそうとしましたがなんとびっくりするくらい手術をした部分の傷口が痛い、痛すぎた。顔を歪

ブログ更新さぼりすぎのこんにちは！！！！！前回から20日ほど過ぎましたがまだ入院中でございます更新をしてなかったのも相変わらず大きな変化も無く、毎週肺機能の検査をして血液検査をしてという感じでした！以前プログラフになりましたと書いていたと思うんですが最初３カプセルから開始して肝機能がやられたので一旦プ

あまり状況的には、変わっていませんがたまには更新しようと思います！今、お薬はプレドニン10mgにメソトレキサート6錠、プログラフ3mgです！プレドニンが10mgまで下がったのでメソトレキサートの副作用の重さを考えてメソの量を先生が減らしてくださっています！でも最近は、身体が基本的にだるかったり腰がよく痛くなったりなど薬が少なくなったからなのか不調なことが多くなってきました！！！！！！！！薬ってすごいね！！！！！！！！！！！！今ある自覚症状としては、かなり慣れ

全然更新していませんでした😳いつも通り仕事して忙しくてダッシュすると苦しくて自分が病気だったことを思い出す日々が続いています😉現在はプレドニン7mgとプログラフ4mgその他副作用予防のお薬を飲んでいます！点滴治療はしておりません！MRI、肺機能検査共にまっっったく変化なく症状固定で良いのではないかと思っています。やりたいこともあって関西にも引っ越したいのでこの間Drに「喉の狭窄手術してくれませんか」とお願いしました。私の担当の先生方はとても素晴らしい先生方なのでもし手術をする場合喉にカメ

お久しぶりです！全然更新していませんでした😂私事ですが2022年4月に以前より狭窄のあった喉の部分の手術を行いました。口からの挿管が喉の細さ的にできない状態でしたので気管切開の穴を局所麻酔で開けた後に全身麻酔へ移行し本格的に手術をするという流れでした。術後は、プレドニンを飲んでいた影響もあり術後感染を起こしてしまったため、毎日デブリードマンという処置を受けながら何とか1ヶ月ほどで退院しました。元々は2週間の入院の予定でしたが１ヶ月で治まって良かったと思います…！！その後は、気管切開部

今日は主治医が代わって初めての診察に行ってきました。とはいえ入院中に面倒を見てくれていた先生なのでさほど緊張みたいなものはありませんでした。ですが再発性多発軟骨炎という訳の分からない指定難病に罹っているのに主治医が代わるってどういうこと⁉︎っていう思いはあります。ただでさえ指定難病って聞いてパニックになりつつあるのに…大学病院あるあるなのかなぁ？って思っています。でも知ってる先生だったのでそのてんは気楽です。とりあえず最近どうですか？から診察が始まり咳が出ることと膝の痛みがあることを伝え

先日、手術をしたとご報告させていただきましたがそちらについて詳しくお話させていただきます。2021年11月頃腹痛でトイレに籠っていた時に迷走神経反射を起こして呼吸困難になり、救急車を呼んだけど搬送先が見つかる前に症状改善その経緯を受診の時に呼吸器の担当医に相談したところ、耳鼻科の先生に手術について相談してもらえることになる。2021年12月頃お話していただいたところ手術できそうということで耳鼻科を受診。鼻からカメラをいれて喉の状態を確認したりしてそのまま手術が決まり、術前

今回は、私が再発性多発軟骨炎という病気になったお話をしようかなと思いますこの病気は、まだ日本に400人～500人しか診断されていないと言われている病気で私は、１９歳で症状が発症してから半年ほどで診断をつけてもらうことが出来ましたが恐らく、同じ病気でもまだこの病名にたどり着かず、長い間苦しい思いをしていらっしゃる方も多くいると思います。私は、この病気を持っているというだけの人間ですが自分の体験を書くことで同じような症状に苦しんでいる方が一人でも早く診断をつけていただき治療が開始

今回は、呼吸困難になって救急車で運ばれたあとのお話になります！家で息が出来なくなって救急隊の方が到着してからは、酸素の管を鼻につけてもらいそれ以上苦しくなることは無く、無事病院までたどり着きました！！横になると咳が出てそっちの方が苦しかったので座ったまま、いろいろ処置をしていただきました到着してからは、点滴の針を刺してもらい、心電図やら血圧やら機械をたくさんつけられたかと思いきやレントゲン、ＣＴなどいろんな撮影をしましたとりあえず以前ス