全結腸無神経節症

次男の入院ですがやはり手術までそのまま入院となりそうです。脱腸は無くなったものの原因不明の水便があるので引き続き様子見です。ミルクも離乳食も機嫌もいつもと変わらないくらいになりました。ただ夜泣きをするらしく旦那や私が行くと顔を見て突然泣き出しますが…。(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)先日、ガラスごしの長男対面。次男が結構ハッキリと「にーちゃ」と喋って思わず次男を二度見してしまいました。まぁ空耳だと思うのですが親バカな母は喜んでしまいました。

ひさびさの更新です。みなさまお元気ですか？ひさびさ過ぎて前回何を書いたか覚えておりませんがさて最近の次男くん。便回数は相変わらずの３回ほど。時間はこれまた相変わらずの夜中〜早朝。便性は鼻風邪でお腹に来た時は水便になったもののまぁまぁ変わらず。そんな中、最近気になるのは便意。相変わらずトイレを嫌がり力んでも数滴しか出ません。たまに夕方出るものの出るのは主に寝ている時だけ。お腹がゴロゴロして違和感がある時は腰を押さえながら中腰で痛い、と言います。

初めてブログを書きます。長男１歳１０ヶ月、次男４ヶ月、２人兄弟の母です。次男が大腸と小腸40cmまでのヒルシュで生後３日目に人工肛門を造り２ヶ月間入院していました。現在、一般的なミルクと塩化ナトリウム炭酸水素ナトリウム念のためのウルソを飲んでいます。出生児体重は、３０９４g現在４ヶ月の体重は７２００gです。血液検査も今のところ想定範囲内の数値で成長にもとくに問題は無いそうです。まだパウチ交換は慣れませんが３日に一度の交換で肌もストマの様子も良いとのこ

2024年現在今後についてお知らせします！このブログは２０１６年生まれの次男くんのヒルシュスプルング病についての記録と家族との毎日を気ままに綴ったものです。今も現在進行形で毎日悩みながらも家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう日々奮闘中で…したが、ありがたいことに経過良好のためブログの更新予定はありません！ご質問などございましたらX(@ayako0411)のDMにご連絡ください。すぐにお返事は難しいかもしれませんし病気の経過は人それぞれなので参考になるかはわかりません

家族４人でのレインボーヒル🌈服部緑地野外音楽堂でのイベントライブです。昨年は台風で断念。今年は息子たち２人も４歳と３歳で体力もついて来たので行ってきました！今回だけはヘルプマークを付けて。ご迷惑をお掛けしないように気をつけながら暑い中、最後まで無事楽しめました❗️だんだんとしっかりと強くなって来たんだなぁ。初めての３たま❤️たまの知久さん、石川さん、滝本さん３人での演奏。選曲には一曲ごとにどよめきが🥺ファン思いで素晴らしいなぁと感動😭久しぶりのパスカルズ。