先天性副腎皮質過形成

そう言われれば、産まれた時から症状がありましたまず、陰核肥大確かにおっきいなとは思ったけど、むくんでるからかな？とか。産婦人科の先生に「１ヶ月検診までに1回、大きい病院でみてもらって」と診断書をいただきましたでも、個性の１つで、大きめなだけかもしれないと言われあまり心配していませんでした次に唇の色素沈着。なんか紫色かも？と思ったけど、寒いのかな？とか笑のほほんと考えてましたそして体重量の伸び悩み。産後一旦減少した数値から、産婦人科を退院するまで、あまり増えてませんでした産後

ふみちゃん生後10日目、入院3日目。今日も朝から採血、バイタル測定、清拭をしてもらいました採血の結果は良好でしたナトリウムの数値が上がり、カリウムは下がってましたPHの数値も問題ないとのことなので点滴量が半分になりましたこれで明日の採血まで様子を見るとのこと。数値がよくなって、点滴量が減って、いずれは点滴外れてくれればなぁそして、心電図はもういらないかなと主治医の先生に言われ、外してもらいました足のサチュレーションはまだ付いたままですが、とりあえずよかったね体重も順調に増えて

ももちゃん、無事に手術が終わりました酸素マスクつけ、こんな状態で戻ってきました口にはおしゃぶりをくわえています。少し、手術内容のが思わしくなく、落ち込んでるのですが、だいぶデリケートな問題なので、アメンバー限定の記事にでもまたしたいと思いますとりあえず、手術の流れを忘れないうちに。前日13時入院14時〜主治医、執刀医、麻酔科の先生、オペ担当の看護師さん、薬剤師さんが代わる代わる病室に来ました。手術の流れをももちゃんにわかりわすく絵本にして読んでくれる看護師さ

ふみちゃん生後8日、二日前に産婦人科から退院しました。今日のこと。お昼頃に産婦人科から連絡がありました先天性の病気の採血検査の結果が出たんだけど、すぐに大きい病院でみてもらった方がいいと産まれた時から、陰核肥大があり、1ヶ月検診までに一度みてもらった方がいいと言われてたけど、あまり心配してませんでしたなのに、早急にって心配で心配で、泣き腫らした目のまま、産婦人科に寄って、紹介状をもらい、大きい病院に。そして、先天性副腎皮質過形成と診断され、即入院ステロイドの点滴を繋がれましたな

明日はいよいよ、手術ももちゃん、手術前日入院しました手術内容は、同じ病気のお子さんをお持ちの方ならピンとくるので、伏せておきますねこの病気の子なら一度は聞いたことあるであろう、一般的なアレです笑ふみちゃんは、手術してないので初めての手術手術後に痛みとか出ないのかなーと心配しておりますいつも入院するのは、ＲＳウイルスや胃腸炎で体調が悪いときなので、元気な状態で入院してきたのは初めて本人はなんでここにいるのかも分からず、「お家帰ろー」攻撃をしてきます明日は朝イチで手術無事に終わりま

昨日、ブログで気持ちを吐き出したら、ずいぶん楽になりましたあまり人に言えないことを独り言のようにブログに書くとデトックスになりますねこれからも、浮き沈みが激しいと思いますが、マイペースに気持ちを綴って行きたいと思います病気の診断をされたときから、泣いてばかりだった私と違って、旦那は冷静でした「命に関わる病気でもないし、大丈夫。」って昨日、やっぱりみんなが帰った後、気分が落ち込んで、旦那に不安になる、りっちゃんも心配ってLINEしたら、旦那とりっちゃんで「ママばんがれー（がんばれと言えな

ももちゃんの入院記録、忘れないうちに書いておきたいと思います。金曜日に手術をして、土日はずっとおしっこの管を入れたまま、足はバスタオルで巻かれたまま、ベッド上安静の指示でした動けないことを嫌がって暴れたり、抱っこしてと泣かれたりしたら辛いなと思って挑んだ入院でしたが、動くと痛いのか、全然動こうとせず、ご飯の時も起き上がるのが嫌で、寝ながら食べるほど本人も慎重になっていましたお気に入りの毛布があるのですが、それを片時も離さず被って寝ているので、寝汗と頭の汗がひどかったです土日は看護師さん

生後９日目、入院2日目。朝から、採血、バイタル測定、そして昨日、お風呂に入る前に入院になってしまって入れなかったため、清拭をしてもらいました採血の結果は、昨日より、ナトリウム、カリウムの数値がちょっとだけだけどよくなっているとのことでした来週には点滴外れて、飲み薬で経過みれるといいねーと言ってもらえました来週っていつなんだー‼まぁ結果次第なんだろうけどそして今日から、ナトリウム(塩)を処方してもらい、毎日朝、昼、晩、寝る前と4回、ミルクに混ぜて飲ますそうですとりあえず、朝と昼は飲んで

初めてブログを書きます今日、娘が先天性副腎皮質過形成と診断されました自分の記録用と、同じ病気のお子さんをお持ちの方と交流できたらなぁと思っていますよろしくお願いします

今日からやっと幼稚園が始まりました年中さんになったりっちゃん。先生が替わったり、教室が二階になったり、新しいお友達が入ってきたり新学期を心待ちにしていたので、楽しんでくれるといいな春休み後半戦も、いろいろお出かけしました。みんなで電車に乗ってーお花見に行ったりこれまたりっちゃんのお友達と、そのお姉ちゃんと一緒に動物園に行ったりしました自分のお姉ちゃんかのように、名前を呼び捨てにし、「おいでー」や、「抱っこー」をせがむふみちゃん大好きすぎて、帰るときには毎回大泣きお姉