先天性サイトメガロウイルス感染症

久しぶりにブログ開きました…え？今年の投稿1回しかなかったそして、もう年末？！衝撃！！！！笑こんなに書いてないと何を書けばいいのやら、、毎日バタバタながらも元気にやってます！ののちゃんは1年生になり、市内にある肢体不自由児の特別支援学校へ通ってます良い先生、お友達に恵まれ毎日楽しく通ってます！ずっと利用していた児発デイから引き続き同じ場所で放課後デイ利用させてもらってます朝は8時半までに家を出て学校に送り、私は仕事へ行き、帰宅は18時半に自宅送迎そんな毎日です元気いっ

寝落ちした(；∀；)11日の夕方から実家帰ってきてます。子供たち寝かし付けたらゆっくりSNS巡りしようと思っとったのにーーーー。ここ数日頭痛が酷く毎日ロキソニンのお世話になってましたが、、実家来てからは頭痛くなってない！この休みの間に心身ともに休ませようと思います。本題！！ここ数週間でメッセージを何人かの方に頂きました。皆さん娘と同じ「先天性サイトメガロウイルス感染症」と診断されたお子さんをお持ちの方。診断されて間もない頃。本当に一番不安で辛い時期。赤ちゃんの動き全てが異

こんにちは、りんあです次女は、先天性サイトメガロウィルス感染症です。2回目の妊娠にも関わらず、そのウィルスの存在を知ったのは、妊娠36週のこと胎児発育不全脳室の拡大妊婦健診で発覚した異常所見。検査をしたところ、妊娠中の感染が疑われました母子感染すると、胎児へ様々な影響を及ぼす可能性があります。低出生体重小頭症てんかん発達障害難聴視力障害肝炎……等々次女の場合は中等度難聴と発達遅延でした。発達遅延は、前頭葉の形成異常（多小脳回）が要因です。それ

こんにちは、りんあです＊3歳と1歳の姉妹育児中＊次女は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。先天性サイトメガロウィルス感染症とは？→コチラ次女の障害について→コチラ今月末で1歳3ヶ月を迎える次女。移動手段がハイハイになりました七夕の短冊に「ハイハイが出来ますように」と書いていたのですが、はやくも実現！慎重に、手をペッタン、ペッタン繰り出していた姿が可愛かったのですが、近頃はスピードアップしています療育先で一歳

え？前回の投稿‥年末？！ビックリ今年に入って初めての投稿なの？！知らぬ間にときが流れてるーーーー見てくれてる方いるのかなお久しぶりです！元気です★ののちゃんは１年生になりました。特別支援学校に入学し頑張ってます！同じ園から５人入学したので顔馴染みのお友達、ママたちがいて親子共々心強い体調崩すことなく元気ですが‥発作は相変わらずで薬調整中です。記録としてしっかり書いておきたいなぁ‥時間みつけてまとめたいと思います！今日は最近の写真をアップします♥全部同じような顔

かーわい♡ドンキホーテでふと手に取ってののちゃんの頭にやってみたら可愛すぎる反応やって衝動買い！笑笑290円ぐらいやったんかな？

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。前回、S病院でMRIを撮ることになりましたが、その前に事前診察に訪れました。夫は仕事のため、S病院の診察は一人。綺麗で大きな病院に圧倒されました3人の医師にエコーで詳しく診てもらいましたが、皆首を傾げていました。色々な角度や臓器を見ていましたが、胎児発育不全や脳室拡大の原因特定に繋がらず。

こんにちは、りんあです＊3歳と1歳の姉妹育児中＊次女は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。先天性サイトメガロウィルス感染症とは？→コチラ次女の障害について→コチラこの春から、次女が長女と同じ保育園に入園しました次女には当面、保育園、ろう学校、療育施設と3足の草鞋を履いてもらいます。私「これから次女ちゃんも保育園通うんだよ。ママは居ないけど、先生と友達と一緒に遊ぶんだよ。（手話と音声で）」次女「……」少し前から度

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。血液検査と胎児MRIで分かったこと。妊娠中にサイトメガロウィルスに感染し、赤ちゃんに母子感染した可能性がある。出産後、赤ちゃんの尿を採取し、ウィルスが検出されれば確定診断となる。今時点できることはない。ただ、現時点で赤ちゃんに貧血症状が見られる。赤ちゃん自身の心臓に負担が掛かる恐れがあるた

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。34週での妊婦検診。今まで診ていた医師ではなく、初めて副院長による診察でした。通っていた産院は、プロパーの医師は3人。その他は大学病院や総合病院からの、ヘルプ？の医師が多かったです。そのため、毎回診察する医師が違います。胎児発育不全を指摘されてから、私は決まった曜日に行っていたため、同じ先

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。胎児の貧血症状のため、陣痛促進剤を使用して、次女を妊娠37週で出産することに。誘発分娩の当日。7時バルーンを抜く子宮口2センチ9時陣痛促進剤を点滴11時夫が病室に到着まだ余裕で会話できる状態12時痛みは感じるものの、昼食完食（食い意地がすごい）13時子宮口4センチ、人工破水

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。ろう学校などの活動を通して、知った言葉があります。きょうだい児障害児の兄弟姉妹のことを言います。きょうだい児は小さい頃から我慢を強要されることが多い。不満、孤独、嫉妬、寂しさ沢山の感情を押し殺して、自分の存在価値を親に認めさせようとする。優等生になる子もいれば、問題行動を起こす子もいるあえて存在感をなくす子もいれば、親の相談役とな

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。次女がNICUにお世話になったのは数日でした。そのあとGCUに移動。サイトメガロウィルス影響の一つである黄疸の数値が出始めましたが、結果、光線治療までは至らず。頭についてる印は、頭部を週に3回計測するためとのこと。脳室拡大だと、成長とは異なるバランスで頭

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。誘発分娩で、促進剤投与後、6時間で次女を出産。産後、自身の出血状況、血圧、体温の確認。自立歩行でトイレに行き排尿。会陰も避けず、産後ハイも手伝って、私自身はピンピンしていました。問題ないと判断され、夫と、次女の容態を確認しにNICUへ向かいました。広い部屋の中は、症状によって、区分けが

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。前回、【脳室が小さい】と指摘を受け、ネットで検索をしまくりましたが、【脳室小さい】では、あまり検索結果が得られませんでした。【脳室胎児】で検索すると【脳室拡大】が多く出てきたので、そのページを参照。しかし症状や予後のケースがあり過ぎて、あまり参考にならず健診日、当日。S病院の医

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。胎児のMRI撮影で、再びS病院を訪れました。朝9時からの予約のため、長女の保育園の送り出しは夫に任せ、自宅を7時過ぎに出発。久々の満員電車。妊娠初期から通院するには、やはり距離的に不便。この時期の転院で、結果オーライでした。MRIは初体験。検査着に着替えて、MRIの撮影室へ。子どもも利

2600グラムの女の子です産まれた時、これはサイトメガロやないな、と思ったのもつかの間。はい、先天性サイトメガロウイルス感染症決定しました。今日から血液検査など検査が始まりました。覚悟してたはずなのに泣いた。こんなにかわいいのにどうして？と。やっぱり現実になった。現実だ。

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。副院長から指摘された脳の異常所見。脳室が小さい？？今まで赤ちゃんには問題がないと言われてきたため、頭が真っ白になりました。よりによって赤ちゃんの脳に何か異常があるの？？この時は、脳室が小さいかも？という所見までで終了。詳しく診察しないことには、それ以上のことは分からず。三日後に、別の医

こんにちは、りんあです。＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。志村けんさんの訃報、残念でなりません。「かとちゃんけんちゃん」「だいじょうぶだぁ」志村さんのテレビを見て育った世代としては、いつでも会える親戚や近所のおじさんのような存在。ぽっかり心に消失感があります。うつらない。うつさない。気持ち、引き締めていきたいです。ご冥福をお祈りします。今年の4月、仕事に復帰する予定でしたが、育休を一年