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ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳みかんちゃん、2歳2ヶ月のときに身体障害者手帳を取得しました。手帳に記載されている障害名は体幹機能障害です。SENDA/BPANと診断がお
待ちに待った音楽療法来てくれた初めて見るお二人を次女はじーーーーっと観察まずはピアノ演奏ではじまりの歌から演奏と歌声が素敵で私がグッときましたそして、数々の楽器の中から、まずはアゴゴ次女の腕を持ちながらわずかな振動で鳴る小さな小さな音(私が不安定になるように持ったのですが)その音にあわせてピアノ演奏と歌が響きます。アゴゴの次はタンドラム(以前はバチを持つ力さえ無かったのだけど、握れるようになったねなんて思いながら)バチを持ってまたまた不安定な場所で私がキープ一緒に叩
今週から新学年♪担任は３人中２人が代わり、クラスメイトも一緒だったのは１人だけ教室も移動したので雰囲気が変わりました。次女はどう感じているのかな？学校帰りに散歩をしがてらギリギリの桜を撮影しようとiPadとスイッチを持たせていたらあれよあれよと先生たちにかこまれてiPadでの撮影方法を見てもらえましたそれと、先日の新しいVOKAアプリ「EyeCommunication！！」これも見たいと言ってくれて『次女の目に涙/思いを伝える新たな手段』その日は登校後半時間ほどで中抜け
四半期に１度レスパイトを利用しています。気は進まないけれど、私も旦那もいいお年何かあった時の預け先は確保しておかないといけない預けて状態が良くなって帰ってくることはないので主に日帰り利用です。前回いろいろあったのでいつもより気が進まない『日帰りレスパイトで困ったこと』四半期に１度自分に何かあった時のためにレスパイトを利用しています。顔つなぎのためなので今回も日帰りでした。たった５時間ですが、されど５時間でした。迎えにいくと…ameblo.jpでもレスパイト先を選べる状況ではな
身体障がい者手帳の等級変更の申請をしました。【体幹機能障がい】３級の手帳を取得してから、わずか１ヶ月。（→手帳の等級再認定）今回の申請では、『一下肢の著しい機能障がい』ということで、【下肢不自由】４級に該当するという診断書を提出。【体幹機能障がい】の３級と、【下肢不自由】の４級で、『重複する障がい』ということで、身体障がい者手帳の２級に該当するらしい。我が家の居住自治体では、１級と２級の身体障がい者手帳を持つ人は【重度障がい者】と見なされ、医療費の助成を得られます。つまり、
春休み中盤過ぎてやっと学期末懇談の記録をゆっくり読みました(遅)総合所見嬉しかったのは自分の気持ちがうまく相手に伝わらない時、自分の思いが伝わるまで視線や表情(口、瞬き)、手指など、身体の一部を動かして諦めず伝えようとする姿が見られたこと。文化祭発表では、指に徐々に力を入れてスイッチを押し機械を作動することができたこと。また、発表が終わると「ふーっ」と一呼吸し、やりきった姿が見られたこと。嚥下訓練では、視線で食べたいものを選択し、飲み込むペースが早くなったこと。一生懸命
9時過ぎ落ちてた寝〜13時30分過ぎ覚醒〜用足し🚽〜ダラダラ〜昨日20日の深夜からご飯🍚食べてないご飯🍚炊こうw📡📡📡📡📡欠かさず観てる番組ある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう『志村どうぶつ園』から引き継いだ『みんなの動物園』リアルタイムで視たり、TVerで見逃しで視たりしてるけど📡📡📡📡📡4月21日-Wikipedia📡📡📡📡📡全國の天候化粉症や風邪症状の無い人は雑巾増す苦😷を外せ🈁を見よ👉国民向けリーフレット🈁を見よ👉増す苦を外そ
8時過ぎ落ちてた寝〜12時過ぎ覚醒〜用足し🚽〜14時30分目指してお役所行ったのにガッカリ😞して帰ってきた🧑🦯午前中にってなると寝ずに行かんとならんのだよ明々後日22日に出直しになってしもうた(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ🗾🗾🗾🗾🗾どんな旅をしてみたい？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう先ずは一人旅かなぁ。。。って云うのも誰かと一緒に暮らすのがダメな人だからσ´Å｀o)ｵｲﾗ🗾🗾🗾🗾🗾4月19日-Wikipedia🗾🗾🗾🗾🗾今日の地球くん4月
『座位保持装置申請中だが申請には時間がかかる#姿勢をよくしたい』私の住んでいる地域は補装具の申請に厳しいことで有名らしい。そんな噂は聞くものの、他の地域の事情まではよく分からないので実際の差は分からない。まあどん…ameblo.jp上記の記事で、座位保持装置の申請に時間がかかる為にヘルパーさんや訪看さんが様々な工夫をしてくれて、車椅子の背もたれを改造してくれた話をしました。記事当時の最終形態がこちらです⬇️この状態だと紐が痛いので薄いクッションを紐の上に敷いて、さらに横に倒れないように両
何時に落ちたか寝〜11時過ぎ覚醒〜ダラダラ〜用足し🚽〜ダラダラ〜燃えるゴミの日だったけど生ゴミが溜まってなかったからゴミ捨て止めたw📮📮📮📮📮初めてもらった手紙は誰から？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう覚えてないてか、自分から先に書く人だったからσ´Å｀o)ｵｲﾗ📮📮📮📮📮4月20日-Wikipedia📮📮📮📮📮全國の天候化粉症や風邪症状の無い人は雑巾増す苦😷を外せ🈁を見よ👉国民向けリーフレット🈁を見よ👉増す苦を外そう🈁を見よ👉皆んなが
