中枢性尿崩症

これは今から約２年半前のことまだ下垂体の手術を受ける前のお話病気が分かってから約１年後セカンドオピニオンにいきました(2019年7月)行った理由は…内分泌の先生に行ってみるって言われたからその時、治療内容とか全然不満はなかったけど担当医に言われたから何かあるのかと変に勘ぐって(笑)脳外科からそろそろ手術～みたいな話も出ていたので、１度行ってみようと思いました元々通ってるのが市大病院なので、候補先はそんなにある訳ではなく、、あ、東京の虎ノ門病院もありました結局、県内のもう一つ

こんにちは内分泌科に退院後初めて診察に行ってきましたそのときのことを書いておきます​診察前に血液検査と尿検査の指示がありました診察予約時間の1時間半前に済ませてくださいと予約票にあったため、三男とともに早めに出発昼食直後だからか三男車内にて爆睡してくれましたそして大学病院へ到着機械にで受付し、検査受付に行き、そこでもまた機械にで受付機械から紙コップと番号札が出るも、尿検査か血液検査どっちからなのか、場所もわからずあたふた受付にお姉さんいたので、場

こんにちはあっという間に術後40日が経過しましたタイトルにもありますが、術後35日目に…生理が来ましたなんと2年と11ヶ月ぶりとなりますお赤飯〜〜では術後40日の体調について書いておきます​鼻嗅覚、だいぶ戻ってきたと感じてます鼻うがいは鼻風邪がまだすこーし残っており、日中に鼻の奥が重い感じがするときに鼻うがいすると、粘度の高いスライムみたいな鼻水が出てきます鼻血は最近は見ていませんだいぶよくなってきたのかなと思いますただ鼻うがいに慣れすぎてし

こんにちは経鼻的手術術後1日目のお話です​0時を回りました尿量が多いとのことで、術後すぐで尿崩症の錠剤は飲めないため、同じ効果のある注射を打つこととなりましたピトレシン注射ですこれが皮下注射で痛かったお腹に打つ人が多いみたいですが、ガッツリ腕に刺されましたまさにインフルエンザワクチンのよう看護師さんが、「鼻ガーゼあるから、あの鼻プッシュの薬の技は使えないのか〜」とおっしゃってたのが印象的でしたたしか尿崩症て飲み薬と注射以外にも点鼻薬あるんでしたよねそ

こんにちはあっという間に4月新生活ですね退院15日目、術後24日目ころの体調について書いておきます​鼻嗅覚、味覚少し戻ってきた感じですおむつの中のにおいや、味噌汁作り、まだまだ自信はないですが70%くらいは戻ってきたかな鼻うがいは朝夕ですが、夕方はほとんど何も出なくなりました朝はまだ鼻血が少し混ざったのが出てきます鼻血はいつまで続くんだろ鼻からドバーっとうがい液が出てくるのを次男が楽しそうに見物に来てます鼻奥の違和感はまだありホルモン関係副腎皮質

こんにちは経鼻的手術術後3日目となりました鼻ガーゼがあるからかまだ体調万全ではありませんそういえば術後1日目のときにT字帯事件があったのですが、すっかり書き忘れてました術前の持ち物にT字帯があり、急遽購入し、手術時に預け、ICUに持ち込みました術後は尿管がつながっていて、大きなオムツを履いていたようです翌日清拭するまで知らなかったICUで一晩過ごしたあと、看護師さんが清拭をしてくださったときにオムツを外し、看「普通のパンツ持ってきてないなら、尿管ついてるしT字

記事を誤って削除していましたイイネくださった方々すみません汚い話も出てきます苦手な方はお控え下さい【昨日の話】近所の内科さんで、健康診断とインフルエンザのワクチン接種。帰りにスーパーで買い物体が凄く怠く感じる。家に帰りお腹がくだっている感じがありトイレへ行くと嘔吐と下痢が止まらず、娘を実家で預かってもらう。ノロウィルスのように、嘔吐と下痢が同時に何度も押し寄せてくる。意識が朦朧としだし、動けなくなる。何とかトイレから這って出て兄弟に電話をかけ助けを求める。トイレに

前回予告したとおり、今回はミニリンメルトのお話です。中枢性尿崩症患者にとってはなくてはならないお薬です。本来、下垂体から分泌される「抗利尿ホルモン」(バソプレシン）の働きによって、体に必要な水分が尿にならず体内に戻されます。しかし、抗利尿ホルモンが出ない、または少ない場合、体に必要な水分までどんどん尿となって排出されてしまいます。通常の成人の一日の尿量は１～２ℓらしいのですが、尿崩症の場合、少ない人でも３ℓ、多い人では１０ℓ以上になるそうです。最近、私は飲水量も尿量も量って

こんにちは無事に手術が終わりましたパチパチ約3時間の手術だったらしいです遡って書くことになりますが、手術当日のお話となります、よろしくお願いします追記わたしは今回、脳の下垂体というところに嚢胞ができたということで、内視鏡下経鼻的腫瘍摘出術を受けました！（図は下垂体腺腫ですが、同じ手術方法です）経鼻的というのは、脳の手術でありながら開頭手術を行うのではなく、鼻奥から穴を開けて粘膜と骨を切開して行き、脳に到達し腫瘍摘出するというものです開頭手術よりも身体に負担なく早く回復する

こんにちは三男出産後、無月経と異常な口渇があり、病院へ行き、はじめは脳の下垂体にラトケ嚢胞があると言われ、手術で摘出してみたら出てきたのが、トルコ鞍部黄色肉芽腫だったのでした今回は、脳にできたコヤツについて簡単に書いていきたいと思いますではいってみましょ〜トルコ鞍部とは？まず「トルコ鞍部」についてですこれは脳の下垂体がある、くぼみの部分の名前だそうですわかりやすい画像を見つけましたこちらよりお借りしました脳外科医北野昌彦plaza.umin.ac

食事中の方や、手術跡を見たくない方は今回は読まないほうがいいです。尿の出てくる場所の写真等あります。大丈夫な方は、このままスクロールしてお読みください。↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↑膀胱皮膚婁からは、尿が出てくるので最初はオムツか尿とりパッド男性用（アテント）を当てていました。写真は尿とりパッドを当ててます。尿でかぶれないように、穴周辺は撥水クリーム（リモイスバリア）を塗っています。尿とりパッドを交換しないといけないし、尿測をしているので、尿とりパッドの重さを

こんにちは先日、入院時の診療明細をゲットいたしましたまじまじと見ていると、こんなお金がかかってたんだな〜とびっくり改めてすごい治療だったんだなとせっかくなので今回は、内視鏡下経鼻的腫瘍摘出術入院費について記録しておきます点数ではなく10割の金額で書いて行きます私の場合は11日間の入院で、術後の経過も良かった方かなと思うのでそんなパターンの金額かなと思われます内視鏡下経鼻的腫瘍摘出術とは、脳の下垂体の腫瘍などを摘出する際に、鼻奥から内視鏡を入れて骨を砕

ガンマナイフ終了から2日💨昨晩、強めの頭痛が来た時は傷口からのかなり激しい放散痛が‼️😱(別の場所が原因の痛みがそこから発散されてあたかもそこが痛いように感じる痛みのことです)傷が小さいからなめてました(笑)こんなになってから痛み止めはもはやビタミン剤を飲んだようなもの🤣全然効かなくて震えながら1時間寝転んでるといつの間に眠っていたようで楽しみだったドラマが終わる頃にハッと目覚め、「お〜眠れるもんだな」と冷静に思いました。自分の中で、今回の入院の中で自生で1番痛い頭痛があり

こんにちは経鼻的手術術後4日目となりました夜は口のパリッパリの渇きで30分ごとに目が覚め、一昨晩同様、唾液じゃダメなので水を少し口に含んでまた寝るという感じでした毎回ピッタリ30分おきに起きる体内時計もすごいなと思いましたが0時過ぎるまで看護師さんが来なく消灯されなかったので自分で勝手に消灯しました笑今、大部屋に1人なのです眠れないとかはなく寝つきは良かったのでトータルで睡眠時間は確保できました起床時に血液検査4本そのとき血糖値が72と低く、ブドウ糖1

昨日、ガンマナイフを受けました🙋‍♀️朝ご飯まで普通に生活🐷🍴まずは頭を固定する為のいかついヘッドギアを装着‼️カルテ様に撮影した写真を特別に印刷してもらいました〜🤩看護師さんに「楽しそうにされていて安心です😊」と後で言われました(笑)だって面白い絵面だったんですもの(笑)今回、ガンマナイフの前に色々調べたりしたときやっぱり経験者の方の話はとても力になったので私もいつか同じ境遇にさしさかかった人の力に少しでもなれればと思うと、発信できるものは発信しておきたいと思いまして。こ

やっと、、、！やっと、、、！！特定医療費受給者証の更新が出来ましたー！8月の下旬に診断書を主治医の先生にお願いして、出来上がるのが9月22日予定。(通常は２週間。今はコロナの関係で１ヶ月)9月22日になっても出来てなくて、その後も何回も出来上がったか確認の電話電話電話…そしたら9月30日に診断書完成しましたって病院から電話がいや9月30日までに区役所持ってかないといけないのにその当日に診断書出来上がってもー！！案の定、仕事で取りに行けずでしたけど、、こんなこともあろうかと！！

こんにちは退院後初めての診察にまた大学病院へ行ってまいりましたそのときのことを書いておきます脳外科早めに着いたからかほぼ時間通りに呼ばれましたそして久しぶりにテヘペロ脳外科医さんと再会まずは手術のお礼を改めてお伝えしましたそしてDr.より体調の確認ですたまに倦怠感があったことと、尿崩症の薬の切れる時間帯についてお伝えしましたDr.より、視野の方は大丈夫ですかと。大丈夫ですと回答あとは生理は来てますかと。来てないですと回答プロラクチンは、以前は60〜

こんばんは今回は、『トルコ鞍部黄色肉芽腫ってなに？？①』こんにちは三男出産後、無月経と異常な口渇があり、病院へ行き、はじめは脳の下垂体にラトケ嚢胞があると言われ、手術で摘出してみたら出てきたのが、トルコ鞍部黄色肉…ameblo.jpこちらの続きを書いていきたいと思います前回の記事では、主に肉芽腫の簡単な全体像について書きましたが、今回は肉芽腫はどうやってできたかなど少し細かい話をできたらなと思います肉芽腫はどうやってできた？Wikipediaを参考にしてまとめてみました

検査入院1日目お昼に入院手続きを済ませ早速、頭部MRI造影検査へMRIは大丈夫なのに造影剤を入れてるのが……(あまり上手くないのか？？？)刺さってるのがいや～な感じこの日の検査はこれだけあとはトイレで蓄尿カップに入れて出たものを機械に入れるのですがここで問題発生🚨カップが500ml自分でも初めて知ったけど普通の時でさえ尿が500ml以上出てるちょっと我慢すると700mlくらい最初は全部採るって知らなくて(普通の検尿かと思ってた)溢れそうになったらトイレに流してました

こんにちは下垂体の経鼻的手術術後2日目になりました昨日の夜、いつもの脳外科医さん来てくれたんですが、（クリニックからお世話になっていて、今回執刀してくれましたアイコンは…ご本人の雰囲気でにします笑）そんな大事なことを書き忘れていましたまたもやいつものホワ〜っとしたテヘペロ〜なテンションでこんばんは〜、とまずは手術のお礼をお伝えし痛みについて聞かれたので、飲み込みのときに鼻奥と耳に圧迫で鈍痛があることをお伝えしましたそれはあんま聞かないですね〜こめかみとか喉の痛みは大

こんにちは退院3〜4日目について書いておきますといっても、前回記事とほとんど変わってません『退院1〜2日目（術後10〜11日）』こんにちは忘れないうちに退院1〜2日目について書いておこうと思います睡眠帰宅してからよく眠れています鼻呼吸のおかげです帰宅してからは一度も鼻詰まりないですただ…ameblo.jp睡眠は取れていてちょっと寝過ぎな気もしてますが鼻も、朝に鼻血少量ありますが、日中は数回ピンク色の滲出液がタラ〜っとしたり、鼻血混じりの鼻水がたまに出るくらいです鼻うがいでは

こんにちは術後8日目になりましたついに明日退院予定です昨日は鼻炎のツボ押しをしたからか？寝付く頃には頭痛はおさまりましたただそのあと横になってると喉になんか垂れてくるのでしばらく寝付けず…0時くらいに寝れたと思います（ツボ押しすぎて、鼻腔からたくさん出てきちゃったかな）そのあとは2時間半爆睡しかもそのときは鼻で息ができてて口の中も潤ってましたよかった〜でも次に寝ついて明け方に起きた時は、口の中パリッパリでしたそうなると舌がひりひりするのですよ…朝鼻クリー

こんにちは経鼻的手術術後5日目となりました5日か〜早いです綿球に変わったとはいえ、奥の方の鼻詰まりがよくならず鼻は通ってません昨晩はまたもや30分おきに口がパリッパリで目が覚めてました夜は、横になると鼻の滲出液が喉に流れてくるので、ちょっと気持ち悪くて寝付きが悪く1時くらいには寝れたかなという感じです今回、口呼吸対策でのどぬ〜るマスクを持参していて、前まで使おうと思っても鼻ガーゼが邪魔で、ガーゼの上からマスクすると鼻が痛くて使えてなかったんです昨晩か

記事を書こう書こうとしていたのに荒れ狂う体調の波に負けてもう週末😱今日は久しぶりに昼間に熱が出て…夜に持ち直してきたので今のうちに先週末の振り返りを書きます😄📝🍀🍀🍀🍀🍀先週末は大好きな妹が上京👧✈️(シスコン健在笑)バレンタインシーズンが到来したディズニーシーへ行こう‼️🐭🏰✨と言ってくれたのですが寒波も来るらしいし、何より懸念が一つ…前回お世話になった"ゲストアシスタンスカード"の使用方法が変わったということ‼️‼️病気や障害や怪我、ご高齢、ご妊娠等の理由でアト

ご無沙汰しております元気です副業を一旦お休みしたことで育児に専念しながら体調を崩すことなくとても穏やかな日々を送っておりますコートリルは、ようやく妊娠前の朝7.5-昼5-夕2.5(15mg/day)で今のところ問題なく過ごせるようにそして今日は３ヶ月ぶりの内分泌内科、婦人科の定期受診へ娘連れで行ってきましたパパの都合がつかず娘の預け先がなかったのですが内分泌の主治医には出産時にめちゃお世話になったので一度娘を会わせたかったし、という思いではるばる連れて