両大血管右室起始症

昨日学校で個人懇談があって夫婦で行ってきました‼️3年生はプレハブ校舎でそちらに…男の若い先生で、ノリは良さそう。家での様子や学校での様子を話し合いました。1年生で少し健太郎とも関わり合いがあったみたいで、良かった。気を付けてみて欲しいところは伝えて、自分からは手を挙げないので当てて欲しいとは伝えました（笑）。クラスメイトとも仲良くやってそうで一安心家と学校とでまるっきり違う感じで過ごす健太郎なので、上手く共有しながら成長をして行って欲しいですね。

勉強と片付けとか早めに済ませて、健太郎が希望してたカレー作りをしました。野菜も皮むきからカットまで…玉ねぎは…目に涙が止まらず😭妻の指導のもと頑張りました‼️美味しく頂きました。

いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています！まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気

娘ちゃんは、4月に入って早々に風邪を引きました鼻水ジュルジュルから咳、熱、下痢、嘔吐とスペシャルですおそらくまともに下痢をしたのは今回が初めてで、エンドレスなオムツ替えと嘔吐と鼻水吸引で母はクタクタ絶対に脱水でヤバいやんって訪問看護さんと話して、夜病院に電話すると、胃腸風邪かなぁ〜、ソリタ入ってれば大丈夫だから、また何かあったら電話してきてってこんなん無理や〜と、泣きそうになりながら一夜を過ごし朝…下痢が治り熱も下がりなんとかピークを乗り越えました4月も入院かーって思ったけど、今回は

まだ寒い2月の終わり。妊娠21週の出来事です。11週で起こった羊水少ない事件以降、心配だからとずっと週一で検診に通い続けていました。いつも赤ちゃんの顔を見たがる私のために入念にエコーをしてくださるS病院の先生とは"じゃあまた来週ねー"なんて手を振ってバイバイする仲に。笑先生、その日は心拍をよく見ていてなんだか長いんです。"顔どころではないんだな…あー…なんかありそうな雰囲気出てますよー"と思いながら待っていると"赤ちゃんの心臓に不正脈があるから念のためT病院を紹介するね。多分一時

健太郎が通ってる塾にスーパーがあり、月に一度マグロの解体ショーがあります。健太郎はこれを楽しみにしてて、今夜もマグロになりました。今日は理科実験があり、何とかの法則で動く物を作ってました。ここら辺のは学童にもあるみたいだけど、家にも欲しいみたい…内容が面白い🤣。

榊原記念病院で紹介状をもらい、電話で予約をとって行ってきました。榊原記念病院ではこども病院の予約は2月中はいっぱいみたいだから、3月かな、日程調整も可能みたいな感じで言われていたので、そのつもりで電話したのですが、「では2月○日○時に来て下さい。」と当たり前のように言われてちょっとびっくりその日は仕事なので、他の日はないですか?と聞いたら「初診はその日のみです。」ときっぱり。でも、こどものことだしもちろん了解のお返事をして、会社にお休みをもらいましたでも、もう何回も会社を休んでて会社

術後26日目久しぶりに「あとずさりハイハイ」が出来たよ。病院ではなかなかうつ伏せが出来なかったんだけど、オウチに帰ったらすごい進歩。リハビリの先生が「環境が変わると急に回復が進むことがある」って言ってたけど、ホントだね。術後27日目今日はクリスマスイブ。夜には病院に戻らないといけなかったけど、家族みんなで過ごせました。パパとママからクリスマスプレゼントにオルゴールももらいました。術後28日目造影剤の検査が無事に終わりました。悪さをするような変な血管は出来てないらしいです。側

昨日は朝7時に出て帰ってきたのは17時半運転してて陽射しが暑くて疲れました疲れたけど今回入院にならずひと安心です10時半の予約でまず体重測定身長62.7㎝体重6.36㎏体重が成長曲線のしたのラインに入ってきましたその後の心電図では、ベットの上に寝かせられて色々コードをつけられている間も全然泣かなくてコードをしきりに引っ張ろうとしていたけど検査技師さんが白衣じゃなかったからかな？レントゲンでも台の上で服を脱いでる時までご機嫌でしたいつもは泣くのに。成長したのかな？が、や

今日小学校で初めての英語の授業がありました。帰って感想聞いたら…面白かった😁と意外な反応。新鮮さで楽しかったのかな？理科は好きみたいだけど、社会は難しいそう。今日は授業参観の日。基本自分からは手を上げない人です😅。私は今日どうしても外せない仕事の為、初めて欠席…これまで皆勤でしたが、残念。健太郎もお母さんだけだったので。残念がってました。今日は、授業参観以外では、5回も自分から答えたみたいで、自慢してましたが来週は、先生との面談があるので、先生から見た健太郎の話を聞ける

術後2日目☆朝、CICUからの退室の連絡がなかなか来ず。前日の夜、なんかあったのかなーなんてモヤモヤやっと連絡来たら、やっぱりPICUを経由して病棟へ行きましょう。前の日、夜くらいからやっと消化できるようになったけど、まだリンゴジュースしか飲めてない。多分胃管から？様子をみて夕方から経口から飲食を開始する。お薬が口から飲めたら胃管を抜いて、病棟へいく。ベットもとりあえず確保できたようでした。ののちゃんからすると、抱っこがもう少し延びるので寂しい思いをさせるかもですが、母と

毎日学童行ってる健太郎ですが、そこで学校の宿題をしてきてくれたら助かるんですが、してくる事はほぼ無しで、帰宅後ご飯食べてから、学校の宿題と塾の宿題をするわけですが、毎晩修羅場になります。早くスイカゲームをしたいが為に急いでやろうとして、音読や字が雑になり怒られる💢。20時までに終われば、10分だけ出来るルールはありますが、わめき散らし疲れます。私が見る時、だいたいいろんなものを広げてやります😅。毎回同じ事で怒られるので、そろそろ勉強して欲しいものです。

今日は、２ヶ月に一度のこども病院循環器外来の日です。お腹から来る行き渋りも峠を越えて、昨日の夜から声の調子も元に戻り一安心です。学童のお迎え…雨が降ってて買い物行くのが大変で、イオンモールでうどん食べたそう、特別にジュースも付けてもらい、それが映らないように隠してるけど、隠れてない。完全に回復するまでは、少し緩く対応します（笑）。

先日たんたん8歳のお誕生日を迎えました🎊生まれた直後呼吸がなかなか上手く出来ず、苦しそうだったこと、少しして心臓に疾患があると告げられたこと。両大血管右室起始症に心室中隔欠損心房中隔欠損左室低形成三尖弁逆流肺動脈狭窄大血管転位などの合併わからないだらけの状態の多さにびっくりしたこと。段階的な手術と治療でたんたんはどんどん元気になりました。いろいろなことを思い出しますし、まだまだ考えるだけで不安になることもありますが、たんたんは元気です朝はベッドから抱っこで連れてきます。

いくらでも悪い方に考えられる。元気に走り回れる子供の横でうちの子はただ見てるだけだったら。手術の傷でからかわれたりしたら。当たり前に出来るような事が出来なくて辛い想いをさせるんじゃないか。でもね私はこの言葉が好きで何度も立ち上がれた。いつだって自分次第で不幸にも幸せにもなれる。赤ちゃんの心臓病がわかってから何度も泣いたし眠れなくて心配で不安だけど最近になってうちを選んできてくれた理由を考えたりする。私のイメージというか妄想の世界なん

手術後12日目☆体重7.32㎏(前日より＋65g)(術前より−380g)SPO2が75から82位で安定してきた感じ？血液検査の結果WBC白血球5.75BNP心不全37.4CRP炎症0.39INR血液さらさら1.66優秀ですと言ってもらえました明日より大部屋に移動です。本当ならそろそろ退院してもいいそうなのですが遠距離で週2の外来に通ってのお薬調整もあれなので家に早く帰って旦那に会いたいとか全くないし。焦らずゆっくり調整して帰りまし

お腹の中の赤ちゃんの病気、18トリソミー（エドワーズ症候群）について勉強中です。私も診断前後に18トリソミーの先輩方の記事に助けられたように、似た状況の方の力になれたらいいなぁ、と思い人生初のブログをはじめます。妊娠29週にて、近所の産院から総合病院へ転院。31週で羊水検査。32週で18トリソミーの暫定診断。現在33週、18トリソミーの確定診断がありました。32週までにエコー検査で指摘されたことは、・心疾患（心室中隔欠損と両大血管右室起始症疑い）・水腎症（尿管の奇形

昨日、娘ちゃんの通っている療育園の卒園式がありました今の5歳児クラスまでは人数が少なくて、今年の5歳児も4人でした下のクラスは２３年度に沢山増えて、知らない人の方が多いくらいですが、卒園する5歳児さんの子達とは、同じ曜日で、娘ちゃんは同じクラスだったので、一緒に過ごしていましたお母さん達ともお話ししたり、療育園は子供も親も笑顔になれる場所です5歳児さんは一歳から通っている子も居るし、他の子も在園期間は長い子ばかりですなので、本当にお兄さんお姉さんって感じで、頼りになる存在でもあったし、

みなさん、こんにちはお久しぶりです♪あっという間に年の瀬ですね。2023年、今年は比較的平和な一年になりました。次男の通院は3ヶ月に一回で、特に変わりなく現状維持。保育園も今の園に変わって2年目だから本人も慣れてきたし、私も去年次男の病気のこと軽く話したから割と気楽♪転園一年目は結構いろんな感染症もらってきてたけど、今年はインフル大流行りでも元気✌🏻今年から小児鍼始めたり、ホメオパシーを次男にも取り入れたり、発達改善プログラム受けたり、ブログ更新してないけど、よ

以前書いたポータブル酸素の続きです。帝人さんから連絡があり、10mチューブの認可がおりましたが、どうしますか？とのこと。今は３mのチューブしか使えないポータブルの酸素濃縮器を、10mの認可がおりるまで「お試し」ということで貸していただいてたのです。なので、我が家には今、据置型とポータブルの２台があるのですが、どちらかを選択しないといけません。約３ヶ月使ってきましたが、酸素の残量を気にしなくてすむので、車での外出にはものすごく便利です。移動してるときもだけど、出掛けた先にコンセント