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普通の子であれば、しなくてもいい事を娘さんはしているんだよなー…と思い、時々どんよりしています。私がそう思ったところで、娘さんが治るわけでもないので、今日は書こう書こうと思っていた、在宅酸素療法に至った経緯を書こうと思います。長いので、時間のある時にお読みください。※記事がアップしたら通知メールが届く設定にしてある方はOFFにして頂ければと思います。ちょいちょい過去の記事を修正しているので煩わしいと思います…宜しくお願い致します。ていうか推敲しろよ私…本当ごめんなさい。娘さんは、生後3
初めて娘さんの病名を聞いた時、「ゴールデンハー…??」みたいな疑問符で一杯でした。ゴールデンハーとは、この病気を発見した人の名前だそうです。遺伝の先生のお話を聞くと、原因不明だがおそらく遺伝の病気だろう、とのこと。※11/10訂正「遺伝の病気」ではなく「遺伝子のエラーが原因だろう」とのことでした。大変失礼致しました。※11/17訂正11/10に「遺伝子のエラーが原因」と記載しましたが、「遺伝子が原因とは限らない」とのことでした。度々申し訳ございません。顔面奇形と心臓病がセ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱3月末で節目を迎えたメンバーズ0期に続いて4月からメンバーズ1期の活動がスタートしました!今回の投稿では4人の女子メンバーをご紹介します!1人目:ゆらさん左心低形成症候群と生きている20歳1期では女子リーダーとして活動してくれます!2人目:まりなさんファロー四徴症と生きている27歳今は専業主婦として2歳のお子さんを育てるお母さんです!3人目:あきちゅさん両大血管右室起始症