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昨日息子の一時帰宅が無事に終了しました前日までにタブレットや使ってないスマホDVDプレーヤーやおもちゃなどこだわりや儀式に繋がりそうな物は全て見えない所に片付け敏感肌の息子の為に普段はやらない所まで除菌シートで拭き掃除をし僅かな一時帰宅の時間を指折り数えて待っていましたいざその日を迎えてみて息子の気持ちが表情から見て分かるように行きと帰りで全然違いました迎えに行き自宅へ向かう車中ではわくわくしたような半笑いの表情で家に近づくと見覚えのある景色に声を出して喜びを表
緑内障レーザー治療の翌日です。なんだか目の裏側に鈍痛。明るい場所を見ると目をつむってしまう位は痛い。眼帯あった方が楽かな。外出時はサングラスに花粉症対策のマスクで、ちょっと怪しい人夜になってもテレビをじーっと見ると鈍痛きます。さて、娘の話。日曜日の朝はお楽しみのプリキュアとマジマジョピュアーズお昼ご飯は、帰宅時ほぼ毎回リクエストのナンのカレー🍛午後は点検の為に行った車屋さんでジュースもらったり、アクアビーズ買い足しにトイザらスにちょこっと寄ったり。新しいプリキュアの入浴剤も買
8:30起床。朝プチトマト、いちご、ブロッコリー。昼たまごサンド、ミカン2つ。おやつポテトチップス。夜から病院食。急に嫌々食べる。豆腐ハンバーグ、ふりかけご飯ほんの少し。タクシーで10:40病院着。前回の一時帰宅戻りが病棟へ入るのが大変だったので、子ども療養支援士さんも色々考えて下さり、入り口で待ち構えて下さりそこから支援士さんを追いかけるような感じで病棟→自分のお部屋へ。大成功!その後、点滴のルート取りも少し泣いたけど頑張り、放射線室へもご機嫌で移動出来た。小児科の
8時前起床。本日は幹細胞採取の為、朝ごはんはリンゴゼリーのみ。まだ首が痛いのでカロナール服用。9:30〜幹細胞採取。(その様子は1つ前の日記へ。)13:30、病棟へ戻ってからも気分が優れず、昼食は焼うどん5本くらい。その後寝てしまった。寝ている間に、メイクアウィッシュジャパンへ初めての電話。病気について詳しく聞かれ、自宅へ書類を送って下さるとの事。通っていた幼稚園へも近況報告。そして夕方吉報が!!!回診にみえた小児科の先生から「今日の採取で全量採れました。明日、明後日
●久々の一時帰宅S医師と相談の上、一時帰宅の許可が出た。私は正直、怖かった。2泊3日の外泊を繰り返して、次は3泊4日を2回したら退院という手前で腰折れした。最後は、また子どもと一緒に食卓に座るのも怖くなって逆戻りした。(10-9S医師との信頼関係崩壊参照)外泊は当面見合わせましょう、ということだった。まだ子供にあうタイミングは慎重に行きましょう、とS医師は慎重になっていたが、約2週間ぶりに家に帰った。その間に本当にいろんなことがあっ
最近調子が良いので、来週からの一週間、東京の自宅に一時帰宅することにしました。本当は3月頃を予定していましたが調子がいまいちでこの時期となりました。最近の調子は、・胃腸の調子が良い。食欲がある。・動ける。・活動量が上がり、睡眠の質が良い。・煩わしかった花粉症の症状が出なくなった。・乗り物に乗る際、パニックの予期不安が出にくい。こんな感じです。暖かくなってきて、体の調子も気力も上向いてきたような感じがします。ただ、何事もほどほどが大切なので、今週は外出は控えめにして体を休め、来
7時起床。朝食後採血。この結果次第で今日帰れるかどうか決まります。昨日に続きリハビリ無し。一時帰宅かもしれないからシャワーも無し。暇を持て余し、youtube三昧からの屋上庭園で木の実拾い。(拾ってきた小さな実はお部屋に戻ってからジャム作りのおままごとにします)小児科の先生がみえて、血液検査の結果、今日も一時帰宅出来る事になりました!!11:25お昼ご飯。13:50放射線室へ。今日もスムーズ帰宅を意識してか、鎮静からの目覚めが早い。15時前には目覚め病室でおやつ食べ
1週間ぶりの一時帰宅。病院の最寄駅前のスーパーマーケットで、晩ごはんの食材の買い出し。しょっぱなからそれやったらつぶれるかな、と思ったが、簡単なカレーと決めていたからよかった。でも、家にむかう電車の中では、胸はバクバクしていた。うまくいくかな。そのたびに、「大丈夫」と胸に手を当てて、言い聞かせた。「ただいま、戻りました」自宅につくと、ルイちゃんと義母が迎えてくれた。ルイちゃんはスヤスヤ寝ていた。寝顔が、死ぬほどかわいい。親ばか全開だが
夜中から寝言「もうやだー!!」「もうやめてー!!」その流れのまま、6時前起床。今日は病院に戻らなきゃいけないとわかっているんだね、怖い夢見たんだね。今日は1回目の放射線治療の日。11時までに病棟に戻る事になっているが、意外と「プリキュアのDVD観たいから早く行こうよぉ!」とw明け方の辛そうな寝言はなんだったのだろう。しかし、いざ10:45に病棟のインターホンの前まで来ると、急に現実に戻ったのか、ギャン泣きで抵抗。エレベーター横に素足で座り込みお漏らしもして、それでも諦めず大絶叫で抵
帰宅して、いろいろなセッティングが落ち着いたら、付き添ってくださった先生と看護師さんは、ドクターカーに戻られました。当初は、先生がずっと家で見守ってくださる予定でしたが、訪問看護師さんがいるから大丈夫だろうということで。先生は、とっても偉い先生なので、ずっと部屋にいらっしゃったらどうしたらいいかな、と実はドキドキしてたのですその後も、面会の方が続々来てくださって、療育園のお友達や先生までも。療育園で好きだった歌をみんなで歌ってくれました。こうちゃんに届いたかな2時間ほど賑やかに過ご
子供が産まれる為に田舎に越してきたのに結果2年半で再び関東へ戻ります理由は夫が雪国での生活ができなかった!あまり降らないけど❄️寒いですよねー北陸😅そんな理由で今は単身赴任まぁ私は橋の下でも暮らせる人なのでどこでもok😂😂その一時帰宅で4日間いました。🏠一日だけの夫婦時間はちびたんの高熱の為出来なかったけど家族ゆっくり過ごせてよかったですもう帰ったのですが、見送りに駅まで行ってチビたんが寝てたので🚗お兄さんに見ててもらって2人でチケットだけ買ってきました。駅はGw
こうちゃん、帰ってこれました!急なことにも関わらず、20人以上の方が会いにきてくださり、賑やかに過ごしましたこうちゃんワイワイするの好きだから楽しかったはず。今日は詳しく書く余力ないので、追って書きます。写真だけ載せます。大量の点滴ポンプとともに帰宅。こうちゃんにアメを舐めさせて、爆笑する次男。みなさんからのお土産は、こうちゃんの好物がいっぱい次男が時々つまみ食い。こうちゃんのために駆けつけてくださった皆さん、本当にありがとうございました!病院に戻ったこうちゃん、夜、面会に行く
7:30起床。病院の朝ご飯、今日は珍しくレーズンパン。これは大好物。持ち込みのプチトマト、苺、ブロッコリーと共に食べました。採血の結果、今日も熱さえ出なければ一時帰宅決定!!しかも今回は好中球の値がたっぷりらしく、抗生剤も無し。やるわね、娘の細胞達👍11:30お昼ご飯の後時間を持て余し、病棟内をお散歩。プリキュアのステッキで敵を倒したり魔法をゲットするごっこ遊びでウロウロ。その結果少し汗ばみ、脱毛激しい頭皮が痒くなり、抜け毛がパジャマに入りチクチクし、そこから収拾つかなくなる大騒
2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。私の気持ち杖と左足に装具をつけてなんとか歩けるようになった主人。「歩けるように頑張るからね。待っててね。」リハビリ病院へ移った頃は明るさがあって穏やかだったような。最近はちょっとピリピリしてる。今日も口数少なくて話しかけても返事がなくて不安な気持ちになる。そんな私の気持ちまで考える余裕はないんだろうな。部屋に入る
6時半起床大きなクロワッサン、麦茶。朝から、昨日買ってもらったオモチャで遊ぶ。11時帰院。早速シュポシュポ嫌がる12時半、MRIへ移動までの時間、待合室でお兄ちゃんとゲーム🎮MRI室まではいつも通り車椅子でDVD観ながら移動。名前呼ばれて中に入る時も、横になるのも、もう泣かずに出来るようになった。鎮静剤が入る時は目をギュッとつむって耐える。自分なりになるべく辛くなく検査が終わる方法を考えているんだね。すごく嫌なんだろうけど、必死に慣れようとしてくれているんだね。ママは、あな
11時前、採血の為帰院。帰院早々機嫌悪く癇癪寸前な娘。いったいなんなのよーーーーー今日は、5月に小児科病棟来てから仲良くしてもらってたママ、そのお嬢ちゃまの退院の日でした勉強熱心で色々な事をご存知で、数々の学び、そして笑いをくれたママ。そして、なかなかお友達と上手く関われない娘だけど、いつも声をかけてくれて一緒に遊んでくれた少し年上のお友達。とても長い入院生活を終え、本日退院。ほんっっっっっとにおめでとうございます勝手に嬉し過ぎて、今夜のご家族がどんな風に過ごすのか気になるwww
7時過ぎ起床。見たいテレビがあり、お兄ちゃんと2人でソファに座りブランケットかけて至福の時♪今日はパパと公園行ったり、地域のイベントウロウロしたり、お兄ちゃんのお友達と一緒にゲームやったり、エプロンして私と夜ご飯のお支度一緒にしたり、たくさん楽しい時間を過ごしました。おやつもいっぱい食べたね!でもご飯もちゃんとたくさん食べてたよ!!やっぱりお家に居ると、良いサイクルで1日過ごせます。
我が家にやっと訪れた夏休み。今日はゆっくり朝寝坊しようと思っていたのに娘6時に「もぅ起きるのっ!」と。まだ寝たいな…と思っていたら主人が娘と一緒に起きてくれた私はお兄ちゃんともう一眠り8時頃起きたら、娘は撮りためたプリキュアやファントミを観ていてご機嫌でした。午前中、一学期の荷物を取りに幼稚園へ。副園長先生と他に日直の先生がお2人いらして、娘も照れながらも嬉しそう。一学期、1度も被る事の無かった体操用の紅白帽と、1度だけ着たお絵かき用のスモック、絵本やお手紙を持ち帰りました。二
先日大雨の中息子と外出面会をしてきました前回と同様変わり映えのない外出になりましたが終始ニコニコの息子に癒され楽しい時間を過ごしましたそして夏休みに向けて外泊を希望している我が家ですが今月末の外泊希望は一旦ストップがかかりました外泊の前に短時間の一時帰宅を試してからでないと心配だと言われました息子の施設では週末帰宅の子供達を待ち合わせ場所まで送迎してくれます車で2時間ほどの他県の為送迎は有り難いです今回の試みとしては待ち合わせ場所までお迎えに行き一
今日は息子の学校公開。娘は行かせる事が出来ないので、主人と入れ替わりで参観。問い合わせていた学童クラブにも寄って、申請書を受け取る。私が住んでいる地域では、両親共に仕事をしているお家しか利用出来ないシステムでしたが、今回我が家の事情に柔軟に対応して戴き、兄妹が闘病中により親が付き添いで不在の場合でも利用出来るようにして下さいました。これで、春休みや夏休みも息子の居場所があるので安心です。息子が通う小学校の学童クラブ、ひろば、のスタッフの方々や、柔軟な対応をして下さった新宿区には心から感
7:30起床。そのままお布団でゴロゴロ、幸せタイム8:00朝ごはんはバゲット2切れ、目玉焼き半分くらい、ぶどう、パイナップル、麦茶。11:00帰院。娘がお世話になっている病院は、一時帰宅中でもお家で3泊したら1度顔見せに戻らないといけない。今日は採血もなく、ほんとに顔見せだけ。担当医によるモシモシと、目、お口チェック。看護師による体重測定、カテーテル部のチェック、血圧測定。だけなんだけど…………「イヤっ!!!」もうほんとにこっちが嫌なんですけど。チャチャっと済ませて早く帰ろ
隣のベッドの夫の寝顔を見てて‥‥普通なのに‥病気を知る前と何も変わらない寝姿なのに‥紅葉みられないのかな‥ムリ?長袖の服は?‥雪みられるかな‥ダメ?新年‥、赤いちゃんちゃんこ‥寝顔を見てると‥現実を忘れる自分が居る。。まだまだ喧嘩しながら過ごせると勘違いしてしまう自分がいる。。
「明日の朝はお寝坊してよ…」昨夜、パパに呪文の様に唱えられたのが効いたのか、今朝は8時近くまで寝てくれましたしかし、朝ごはんからバトル。パンが冷めてる、リンゴはいるけどキウイとパイナップルは要らなかった、チーズなんて頼んでないママは出来立てを提供していますよ、あーだこーだ言ってるうちに冷めたんですよあー、腹立つ。わかってます、娘と同じ土俵に立つ私が悪いんです。もっと器が大きい人間になりたい。いつなれるのでしょう?!きっとなれないのでしょうね。。。日中私はお兄ちゃんの習い事送迎
10時過ぎ帰院。すぐに採血。小児科病棟ナースステーション直前までお兄ちゃんお見送り、たくさん笑わせてくれる。心が安定しているのか、体重測定も採血も聴診器も、ご機嫌でやらせてくれた。採血の結果、ヘモグロビン(赤の)輸血。今日はもうヘモグロビンも血小板も良くなってると思ったんだけどな輸血終わり、16時過ぎ帰宅。夜ご飯、ミートソースのパスタとソーセージ出したら一口も食べずなんだかんだ泣きわめきながら、白ごはんチンしてふりかけで食べてた。(パパが用意。)あー、ほんと腹立つ。デザートに
数あるブログの中から私のブログを見つけて読んで下さりありがとうございます♡2014年12月、皮膚筋炎・間質性肺炎を発症。入院時は、間質性肺炎の進行が早く、予後非常に悪いと診断される。お陰様で7年間再燃無し。プロフィール(自己紹介)はこちらから→♡【膠原病☆皮膚筋炎・間質性肺炎】記事一覧はこちらから→♡今回は振り返り③に続き、週末の一時帰宅について書かせていただきます。どなたかの参考になったら嬉しいです。注)こちらは、2014年12月~の振り返りです。症状、経緯、
2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。家に着く12時半過ぎ主人を迎えに車で病院まで。はて?私はお昼ごはん食べたっけ?記憶がない;;;病院のロビーでしばらく待っていると車いすで主人が連れられてきた。作業療法士さん理学療法士さんお二人で来てくれるらしい。主人が車に乗れるのか心配だったけれど乗り方を教えてもらって難なく乗ってた。慣れれば一人でも大丈夫そう。
午前中、血液検査の結果を持って来て下さった担当医、「(白血球)上がってますね、帰る?」えーーー?!9300嬉し過ぎる帰りますー娘も嬉しそうそこからは、ポテトラーメンナゲットポテトポテトポテトナンカレーナゲットオムライスナンポテトラーメン卵焼きポテト………食べたいものの話が止まらないwwwしかし突然の帰宅オッケーに看護師さんも少し困惑、「点滴は?して良いのかな?」「お薬ー!持って帰る分!」とてんやわんやしとりました。14時にリトルウィング(アートネイチャー)のウィッグ引
7時起床。カツサンド、さくらんぼ、麦茶。お洗濯物干しのお手伝いの他は、録画しておいたプリキュアとファントミ見放題お昼ご飯は、入院中から食べたかった、ナンのカレー。普段ほうれん草は食べないのに、この手のカレーだとサグチキンカレーが好きw午後はストライダーで近所を暴走。お兄ちゃんと公園でブランコ。夕方お昼寝。夜ご飯はママの作るナゲット、ブロッコリー、ふりかけご飯。帰宅中はよく運動するせいか、マグネシウム無しでも出る出る!!
8時起床。朝トマトベーコンチーズのホットサンド、ブロッコリー。昼ずっと食べたかった、ナンとほうれん草のカレー。夜串カツ。午前中はお兄ちゃんとテレビ見たりパパとおままごと。午後は家族でカラオケ→串カツへ。カラオケの途中から機嫌悪くなり、洋服を脱ぎギャン泣き、帰るの拒否。ほんと、どこでスイッチが入るかわからない。明日は病院へ戻らないといけないからそれを察してなのか、それとも生まれ持っての性格なのか…
まだ水道は来ないあの日からすでに4か月がたった。しかし,まだ水は来ない。今朝のNHKニュースで,珠洲市の水道復旧が遅れている理由が説明されていた。水道の本管から各家庭に延びている細い水道管の損傷が至る所にあって,その場所を特定するのに時間がかかっているらしい。しかも,倒壊した家屋の下になっていたりすると,それこそ,まずは,モノをよけてから…ということになる。自宅のある鵜島地区も,わたしの家に来るまでに40か所くらい,そういう場所があるらしいと耳にした。これじゃあ,まだまだ来ない