ローブレナ

2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。2022年秋、脳に腫瘍が再発。複数個所のためアルンブリグ（ブリグチニブ？）開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ（ロルナチニブ？）と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25ｍｇに減薬しました。2人の子供と（子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中）、ワンコ、◯◯な夫＋なぜか義母と暮らしてます。ローブレナ1錠になるも

治療のため、やっと2泊3日の入院です。1日でも早くローブレナを呑んで癌細胞をやっつけて欲しいのに遺伝子検査の結果待ちやったり入院ベッドの空き待ちで待たされました…この間にも癌が広がってたりするやんと思いつつ。。入院1日目。3/27(水)9:30からコロナ検査。入院手続きしながら病室でコロナ陰性を確認し入院開始です。しかし呑み薬だけで2泊3日って。ちょっと大袈裟な気もしますが、決まりらしいので従わねば。。午前中にレントゲンと血液検査。午後は特にやる事なく、薬剤師さんか

ヒメハチです肺がん3年生ですローブレナ100mg内服していた時のメンタル面の内容ですこれから内服される方を不安にさせようと思っているわけではありませんあくまでもこれは私の事例で個人差はあると思います私の周りの方に伝えたくて書いていますローブレナ２週間後位から（退院後ね）自分の頭の変化は感じてたうまく伝わるかどうかわからないけど外から見える私は変わってないかもしれないけど確実に私はダメになっていた自分の感覚としては脳みその前側、3分の1位しか無くて後ろ

今年2月の人間ドックで肺癌の疑いがあり3月にがんセンターで検査の結果ALK肺腺癌ステージ4(リンパ＆骨)でした。3月末からローブレナ100mgを5日目でギブアップ…副作用の精神障害(恐怖)に襲われました…但しローブレナ100mg×5日間だけでレントゲンの肺癌(白い影)がかなり小さくなってました！すげーそれからローブレナ50mgが15日間続いています。ブログで同じALKの方を拝見していてもむくみが酷かったり指が曲がらなかったり大変そうで恐縮なんですが私は便

お疲れ様です。今月20日でローブレナ服用41ヵ月になりました。41ヶ月(ローブレナ副作用)現在の副作用重篤な副作用はありません浮腫み→改善異常発汗→悪化体重増加→ダイエット中ですが悪化中ローブレナ服用後足がこむら返りを起こしやすくなりました😢手に力が入り難い時が有ります。◆お出かけの記事です。2023年6月に発売が無くなった「みんなの九州きっぷ」北部九州版の旅です。この切符は連続二日間有効で初日は西九州新幹線に乗りたくなったので長崎に行き帰りに武雄温泉で入浴す

2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ（ブリグチニブ？）開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ（ロルナチニブ？）と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25ｍｇに減薬しました。2人の子供と（子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中）、ワンコ、◯◯な夫＋なぜか義母と暮らしてます。前回もローブレナ1錠になった

ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と（子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中）、ワンコ、◯◯な夫＋なぜか義母と暮らしてます。ローブレナ飲み始めてから、朝は手が固まっていることが増えました数日前には両手とも固まり、どうやって動かせば？と悩みながらも動けよー！と念じ続け、30分後ぐらいに動かせてホッとしました。この手が固まる件は、呼吸器科の先生に相談していたので、同病院内の膠原病科でリウマチの検査（エコーで関節を診る）を受けました

今週2度目の病院PETCTの結果を聞きに行きました。まさかのまさかのCTと同じ結果それ以上悪いところは見つからず良いんだか悪いんだか、、じゃあ急激に増えていくCEAの原因は？？主治医的には、骨転移が結構重症らしい。そして、骨は癌の大きさを測れないから？骨は骨だからみたいな。その骨の中で増えているのかも！となりました。（そんなに痛くないんだけど）とにかく、アレセンサで耐性ができたのは確実でそのあとアルンブリグで大きくもならず小さくもならず効果なし→薬変更となりました。ロ

お疲れ様です。本日、今月の呼吸器内科と糖尿病内科の検査に行って来ました。レントゲン問題なし血液検査、呼吸器内科側の方は問題なし腫瘍マーカーCEAも1、1(基準内)で問題なし良かった。良かった。良かったです。しかしながら糖尿病内科側で腎臓機能の数値が悪くお薬がグラクティブから変更になりジャディアンス(血糖値を下げるお薬)になりました。来月の受診日まで様子見です。◆お出かけの記事です。2023年のゴールデンウィークに旅した場所です。お値段8000円で三日間特急も乗り放題の

まだ、過去の話の途中ですが、今日も病院に行ったのでご報告。ALK陽性肺がん歴9年目です。今日の通院は、ローブレナ服用から始まった副作用？「朝起きたら、中指と薬指が固まってます」に対する検査と医師からの見解です。まずは脳神経内科からの筋電図検査です。これがちょっと痛い。いや、イタッ的な痛さではありますがね。我慢意識せずに電気で手や足が動くこわ次に医師からの見解ですが、抹消神経には問題なし。神経に損傷はないそうです。次は膠原病科にて手の指が固まるのは、リウマチが原因なのか、血液検査の

お疲れ様です。今日は検査日でしたいつもの呼吸器内科と超苦手な頭部MRI、脳神経外科と糖尿病内科のフルコースを堪能しましたレントゲン、血液検査大きな問題なし腫瘍マーカー1、２問題なし脳外科も経過良好な為、3ヶ月毎だったMRIが４ヶ月に一回になりました良かった、良かったです、良かったです。◆お出かけの記事です。2023年のゴールデンウィークに旅した「福岡・大分ごほうびきっぷ」旅三日目ですこの切符は連続三日間福岡と大分のJRの路線が特急も乗り放題❗の大変お得な切符です。今

ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。3人の子供と、ワンコ、◯◯な夫＋なぜか義母と暮らしてます。桜、咲きましたねー3月中旬に長女の引っ越しが決まり、色々、ええホントに色々ありまして（別に書き連ねたいと思います）、なんとか無事引っ越しはできました。そう、今回は桜の話し。楽しい話し。気持ちを切り替えてー長女は、我が家より南下した県に住んだのです。がんと闘っている母に気を使ってくれたのか、数回大学内に連れて行ってくれ、懐かしの学食（大学は違いま

ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と（子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中）、ワンコ、◯◯な夫＋なぜか義母と暮らしてます。ローブレナを飲み始めて、朝起きると指が固まる副作用が出ていました。やっとローブレナ１錠になったものの、まだ抜けきらないのか、ローブレナ飲んでいる限り変わらないのか、まだ固まってます。朝起きて固まってる１錠になったのにだんだん動くのはよいけど、毎朝動かなかったら？のドキドキが続きます。いや、そんなこと

ヒメハチです肺がん3年生ですローブレナ100mg2ヶ月飲んで現在休薬中診察前にあの頃を振り返って現状と比べてみる中枢神経障害カギをよく探す電車の乗り換えで迷う駅の出口を間違う難しいことが入ってこないやりっぱなしの家事がある仕事が思い出せない（引き継ぎをしたいのに思い出せない、、、）くよくよ悩む（やや鬱）人の顔が違って見えた言ってはいけないことを喋ってしまうろれつがまわらない考えようと思っても考えることができない日程の調整ができなくてダブルブッキング

ローブレナについてまとめます！【服用期間】たった数日。【経緯】アレセンサ→放射線治療→ローブレナALK肺がんでアレセンサを服用している方で、稀に肺にはよく効くけど、リンパなど、特定箇所のみに効かなくなるタイプの人がいらっしゃるとのこと。私は、リンパに効かなくなり、耐性ができたとされた。その為次の分子標的薬、ローブレナを試すことになった。【予想される副作用】①間質性肺炎②中枢神経系③脂質異常※↑比較的出やすい副作用と先生より説明を受けたものそのほかにもあります。高コレス

高すぎる〜高すぎなのよ登るどころか触らせてももらえない聞いてください。ローブレナ開始1週間。ありがたいことに今のところ副作用なし◎ですが骨転移の痛みが強くなり効いている気がしないんです尾てい骨、股関節脊骨だったっけな？とにかく歩行も不恰好だし仕事にも支障あるし子供の抱っこも厳しい今日の診察で主治医に障害年金の相談をしました。（2度目。前回撃沈）結果前回同様絶対無理だと。あの例の区分、イにしか丸つけられないって！それでも、金銭的にかなり厳しいと伝えたら「若い人はね、こ

訪問ありがとうございます😊いつもいいねやコメントくださる皆さまに感謝❤今日は、よい報告です。先週、娘にお腹に娘が宿った時から別れるまで。そして、別れてから今日までの12年間の自分の気持ちそしていま現在の気持ちながいながい間に自分が感じてた事や昨年2回目の脳転移で開頭手術する直前にある日突然逢いに来てくれた時の想いを綴り伝えました。というのも…中二ぶりに再会して2日間娘が泊まって帰り手術し退院した後に「本当は、あなたを憎んでいる私が生きづらくて苦しいのはお母さんのせい

ヒメハチです肺がん3年生です題の通りなんですがお聞きしたいことがありますおおむね、どの薬にも副作用がついてくるものだと思いますが私は肺がんで脳転移がある為呼吸器内科と脳外科にお世話になっていてローブレナという薬を飲んでいますお聞きしたいのは副作用について他の科の受診をしてますかって事なんです手のしびれ、痛みについて呼吸器内科の担当医はほぼスルーです一度相談したときには『もっとボーっとする薬を飲みますか？』と言われたので我慢しますと答えてはみたものの

３月22日看護の専門学校へ通っていた三女の看護師国家試験の合格発表でした14:00厚生労働省のホームページでの発表予定数分してから…発表ドキドキ試験番号の確認ドキドキ合格していましたーまずお父さんに電話で報告して次に友達に電話して…その間にも友達とLINEで連絡を取り合って…忙しそう正直言って三女の事はズーッと不安でしかなかった実習は頑張ってたけど、勉強も頑張ってはいたんだろうけど(家では寝てばっかりいるし)もう心配でしかなかったいやー、ホッとしました４月からは看護師さ

先週の土曜日に退院して、日曜日は家で筋トレ。体調は変わらずの咳と息苦しさはあるが、トレーニングをする気力？衝動はあるので、24kgケトルベル×2を使ってベンチプレスを4set。懸垂4set。ダンベルフライを3set。サポーテッドロウを3set。荷重ディップスを3set。ワンハンドロウを３set。月曜日と火曜日は残業でトレーニングは休み。水曜日は家でショルダープレスを4set。サイドレイズを3set。インクラインカール4set。インクラインエクステンションを4set。コンセン

痛い日に日に痛い左脚の付け根とかに転移してるらしいけどめちゃくちゃ痛い（大腿骨と背骨だったっけなー？詳しい事ほんと聞いてないけど脚の付け根がいたい）体重掛けると痛い歩くのしんどいしゃがめない胡座かけない階段登るのきつい靴下はくの激痛ズボン脱げないだけど！！！！！！！！処方されてる痛み止め一回も飲んでない昔から痛み止め飲むのが本当に嫌いで負けた気がしてあと、本来の痛みがわからなくなるのも嫌でけど明日はちびちゃん達の一大イベントだから飲もうと思う。迷惑かけちゃいけない

12月末から体調が悪くなり、久しぶりの投稿となりましたが、今年もよろしくお願い致します。去年の12月25日からアブラキサンとローブレナを交互に行う治療を始めました。以前から背中が痛む為、MRIで検査したところ腰骨に新しい転移が見つかり痛みもあったのですが、ローブレナを服用してから痛みがなくなり安心していたところ、今年に入ってから息苦しさや咳込みが余計に酷くなり、仕事中もかなり辛く1月11日に入院。CTと血液検査。血液検査は腫瘍マーカーのca19-9が2100から4200

お疲れ様です。２日続けて投稿です。(○_○)！！アレセンサ君からローブレナへのお薬変更の為、昨日から二週間の入院中です昨日午前中に今年四回目の入院😢をして早速お昼ご飯後にローブレナ100㎎１カプセルを服用今日からは朝ご飯後に同じく１カプセル服用中です。ローブレナはアレセンサ君とはまた違う副作用が出るみたいですが‼️今の所大丈夫です。あとはローブレナに頑張って貰い頭の悪い奴らをヤッツケて欲しいと思ってます。😃今回入院に必要でしたのでご参考までに水曜日に受けたコロナウイ

午前中、ヒーヒー言いながら入院直前の仕事をやりくりし、一度帰宅後、数キロもあるリュックを背負い、フラフラになりながら急いでF鉄道に乗り込み、恐竜🦖がガオーって泣き叫び、さらに1億円近い値段の恐竜🦕がさらに誕生しつつあるF駅を経由して、いざ、いざ、いざ〜〜〜、カンカンカンカンカンカン………、いざ〜〜〜、病院へえええええ〜〜(歌舞伎調で〜〜〜、どうぞおおおお〜〜〜)。といわけで、13時の入院時間ギリギリに到着。病室に案内していただいてビックリ‼️去年の「K.NAOTOAward2023-

話せば長くなりますので過去の治療はゆっくり書いて行きます。なかちょんさんのブログを読んでいた2016年10月/分子標的薬ザーコリ服薬のため初めて医大付属病院に2週間の入院をしました。あれから3年半ザーコリが効いてくれて、肺に大きな変異は無くて落ち着いてましたが脳転移がありアレセンサを2020年1月から1年１ヶ月使いました。が、脳転移再発。手術後から原発が肥大し、3ヶ月ほど前から鎖骨らへんから背中右腕や肩や首周りに痛みとしびれが出始め、このたびローブレナ投与開始の入院となりました

いつなのか微妙な所だったから今までゆる〜っと過ぎていってたけどハッキリと検査の結果が出た３月26日なのかな〜と思って４年間を振り返ってみようかと思います2020年１月左側の鎖骨の上にシコリを見つける２月５日、診療所に受診１週間様子を見て下さいと言われる２月12日、診療所に受診シコリが消えていないので大学病院への紹介状を渡されるリンパ腺に菌が入っただけだと思うけど一応◯◯大学病院の紹介状を出すので行ってみて下さいと言われ◯◯大学病院耳鼻咽喉科の紹介状を貰う２月14日、大学病

皆さん、おはようございます！今日も元気に生きましょう！そう！生きてるだけで100点ですｻｲｺｰ!こんなこと言っている僕自身は…人生で最大の呼吸苦キャンペーン真っ只中午前中はマシで日課の30分散歩を頑張って続けています。散歩から帰宅するとソファに座り込んでしばらくハァハァ…なかなか息が整いません。一緒に歩いてくれる嫁さんはすでに台所でバタバタと活動中。僕だけ富士山の7合目にワープして30分ほど山登りしてきた？ソファに座って3分ほどして、ようやく息が整って次の行動に移

昨日こんな冊子と体調を記入するノートを頂きました。2016年ザーコリの時は毎日まじめに記入しておりました。アレセンサの時は薬の説明書のみだったのと副作用出ないだろうと思っていたので、記録していませんでしたが、物忘れが出る薬なんで、まじめに記入しようと思ってますそして、朝ごはん後に来ました！ローブレナ100mg袋は大きいけれど、サイズはアレセンサとあまり変わらず、、、カプセルに入っていなくて堅い錠剤でした。明日は画像UPします!!朝から中性脂肪下げる薬を飲み忘れ眠さと痛みで2度

ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と（子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中）、ワンコ、◯◯な夫＋なぜか義母と暮らしてます。今日は呼吸器科の受診日、新しく交代した医師との出会いの日でした。月曜日の午前中は混むよなーと思いつつ行きました。やはり混んでる。雨なのに。そうだよね、車で来れる人には歓迎会ないよね。たまーにある空いている日はなんだろうと疑問に思ったり。まずは採血ね。採血1時間待ちその間にレントゲンへ行くも、

ヒメハチです肺がん3年生ですはい、ブログサボってんバレたー来週MRIとか言ってーいや、ちょっと待て『ローブレナ4ヶ月目落ち着いてきた？！』ヒメハチです肺がん3年生です気づけばもうローブレナ飲み始めて４ヶ月過ぎてました現在の状況ローブレナ50mgを隔日分１服用中副作用をおさえるためロスバスタチン…ameblo.jp↑あれ、この記事消しちゃったみたいすでにそのへんも記憶障害ーっ！わけがわからん。つい数時間前にアップしたものでした気を取り直して、、、昨日、脳MRI