レノックスガストー症候群

たちました。今のところの良かったところ文章で話せるようになったはさみが使えるようになった食欲が旺盛になった寝る時間が圧倒的に少なくなって活動時間も量も増えた記憶を取り出せるようになった（今日あったことを教えてくれる）今のところ怪我はせずに過ごせてるヤル気意欲があがった左右非対称の発作がちょこちょこでてる発作の総回数減少あかんようになったところトイレが家では言えなくなったチアノーゼの発作が増えた（ダイアップ週１回ぐらい使用）唾液で窒息するってこういうことやろうなという

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます地元病院へ戻り新ステージが始まったりーたんに祝福のいいねや温かい言葉を頂いた皆様本当にありがとうございました在宅への道はここからが本番これからも変わらず優しい目で見守って頂けたら嬉しいです今は色々なコトを同時進行でしている為決める事もやるべき事も沢山あり忙しく過ごしているけれどりーたんの成長記録でもあるブログはこれからものんびり続けていこうと思いますが地元病院へ戻り困ったコトがひとつ…🈲院内で

本来なら電車でいく予定でしたが、療育手帳が判定替えになり、電車の運賃も割引がきくとのことで、乗り方を事前にJRに問い合わせ。したらば、みどりの窓口で切符買って乗ってくださいとのこと。えーーーっと…みどりの窓口なくなったで？最寄り駅のみどりの窓口はなくなり、駅にもおじいちゃんの駅員さんが一人おって車椅子のひとの介助したりしてるぐらい。どないしたらええのー？と尋ねるとみどりの券売機でかってくれって。カメラで向こうとつながるからってさ…いや、それさらし者じゃね？声は周りに丸聞こえ。後ろに

てんかん発作が群発した後気分が悪いようで一睡もせずに迎えた朝。2023.10.20王子は19歳になりました望んでも望んでも願っても願ってもあらゆる手を尽くしても病はなかなか立ち去ってはくれません。生命あればこその痛みと苦しみ。と誕生日にうっかり暗くなってしまうところでした💦今はすっかり元気︎です💪小さい頃からどこでも寝れる特技がありました。これは10年ほど前のまだスリムな頃。そして今。やっぱりどこでも寝れます😴王子によって私の価値観は天と地がひっくり返るほどに