レット症候群

皆様こんにちは、くまミミです今日はなんだかダルい。風邪でも引いたかな〜、なんて思いつつ熱はなし。だるいだけ。コロナの検査も陰性。とりあえず食欲もあるのでゆっくりしています。休止中のこと、沢山書きたい事があるけれどまずは心配してくださっていた姫の病状について。いつになったら安定するのか、どうなったら安定と呼べるのか、もはや分からなくなりつつあります。主治医は最悪の状況もキチンと私達夫婦に何回も説明してくださっています。レット症候群と一言に言っても症状や病状は人それぞれ。他の病気でも

皆様こんばんは、くまミミです姫は少しずつ回復して今日は学校へ行こうと考えていました。しかし、姫の登校拒否はだんだん良くなるどころか強くなるばかり。知的障害最重度の認定を受けている姫。あらゆる本人ができる表出方法で学校行きたくない、を毎日アピールされます。最近は無理をさせずゆっくりゆっくり姫のペースに合わせて少し乗り気になるのを待って給食に間に合うようなら登校していました。でも、学校に着いたらママの手を離さない。腰に手を回して、ママだけ帰るの？という顔で見てきてしがみついて離れません。マ

ありさの妊娠がわかったのは、2015年5月だった。6月には悪阻で気持ち悪い毎日。7月に入ったある日のこと。なんかその日は朝からお腹壊した感じで朝から鈍痛があった。お昼前にトイレに入り、済ませて振り返ると便器の中が真っ赤になっていた。驚いてすぐに産婦人科に連絡、すぐ来てくださいとのこと。即入院でした。診断は『絨毛膜下血腫』赤ちゃんは大丈夫だが、胎盤ができる過程で血の塊ができ、そこからの出血とのことでした。出血量が多いと、まだ小さい赤ちゃんが血液と一緒に流れてしまうかもしれないから絶

ハウステンボス滞在中（ひとつ前の記事）レンタカーで佐世保にも行った話しです佐世保には、景色が素晴らしいと言われてる九十九島があって奈々さんに見せてあげたいと九十九島遊覧船パールクィーンに乗って280程ある島々の観光をして来ました船にはエレベーターがあり甲板に出て楽しんで〜と思ったんだけどまぁ〜船上の風が奈々さんには刺激強いらしく目をぎゅーっと瞑っているから身体に毛布をかけて頭にも毛布をかけての有様にそれも面白いね！という体験ができました船を降りて遊覧船乗り場

おはようございます。アリリンが4時にムクムクっと起き出し、いきなり笑い出しました。豆球ついてるだけで、なんもないんだけどなぁアリリンにとっては何かおかしいのかなぁなのでこんな時間にブログ更新。。。食べること。ありさは5ヶ月半くらいから離乳食を始めた。おっぱいが大好きだから、始めは微妙そうだった。お粥はべーべー野菜すりつぶしべーべーすりつぶした魚系超べーべーべーべーばっかり笑だけど牛乳ヒタヒタにしたパン粥だけは、食べた。おっぱい好きだからミルクだからかなぁ？野菜とひき肉と

生まれる直前に不整脈があったありさも、胎児の一過性のものとの診断で、安心しきっていた。赤ちゃんて、本当かわいい。長男、長女、今回は3回目の新生児だけど、産めば産むほど赤ちゃんが好きになる気がする。夜中フニャフニャ泣くことも、余裕がなかった長男のときは毎日パニックだったけど、だんだん慣れて来た感じ。3ヵ月過ぎに首がすわり、寝返りは6ヵ月くらいだったかなぁ。3人目にもなると、細かいこと気にしなくなり、ハッキリ覚えてない笑4ヵ月の頃、バンボに座らせて写メ撮って母親に送ったら、首

レット症候群と分かった今、すっかり忘れていたけど、ありさには他にもトラブルがらあった。新生児の時、沐浴してたらおしりのあたりがなんか、ザラザラ？というか皮膚がなんか硬い？というか、他の部分と違った。なんだろな〜と思いながらも見た目は違わないし、様子みてた。いつ頃か忘れてしまったけど、今度はおしりの穴あたりに、血豆みたいなものが。これは変だなって、皮膚科へ。するとこれは、もし潰れたりとかで出血したら血が止まらなくなるかもしれないから、大きな病院で切った方がいい、と紹介状が出た。紹介さ

春のハウステンボスに行ってきました3月に入ってすぐだったんです花なんてまだでしょ？いやいや、そんなことございません見事な春の景色は圧感でした写真スポットはいくつかあって撮りまくりのうちのいくつかです強風の日もあり、しっかり防寒アトラクションは沢山あり1日では見切れないほどありますハウステンボス歌劇団のショーでは奈々さんが見えるように前の席にして愛と希望をテーマにしたショーを観ました紫のドレス、水色のドレス、オレンジ、黄色赤のドレスなどなど綺麗なドレスに目を奪われて

『新版K式』の結果、、、、、全領域44という結果でした。一般のコは100。月齢相応のことが出来て100。ありさは、半分も出来ないことがわかった。月齢でいうと、9ヶ月のコと同じだった。悲しかった。10ヶ月くらいのコと同じくらいじゃないかなぁって頭で予測はしてた。だけど10ヶ月のコにも追いついてなかった。涙が出そうだった。先生によると、認知面、運動面、その他全体的にゆっくりなだらかに成長してる、と。それはどういうこと？知的な遅れ？知的障害？それともなだらかだけど追いつくの

これは、つい先月、3月の話。先月の今頃はまだ病名も確定してなかった。ありさの気になる症状•とにかくずっと手を舐めている、舌をつかむような仕草もする、ご飯のときも、手を口にやるから食べ物がでてしまう•起きてるときに歯ぎしりする•口をブーブー鳴らす。まるで歯が生えてくる時期のようなブーブーをする、泡状のヨダレがすごい•歩けない•寝起きに体が震える。特に何かの刺激（音、気配）で起きてしまった場合に多い•模倣できない•つかまり立ちで立ち上がる時も震えることがある•食べる時、スプーンフ

皆様こんにちは、くまミミです入院目前にして姫が風邪をひいてしまいました入院予定日の1週間前までは風邪をひいたら入院が延期になるのは分かっていたので気をつけてはいたのですが、本人が元気だとどうしても大事をとって家でゆっくり、とはいかないものです…。昨日は姫デー。朝、鼻が詰まっていたのでなるべく暖かい時間にササっとお散歩に行って満足してもらおうとパパと予定しました。横浜スタジアムが解放デーだったのでそこへお散歩に行きました。銀杏並木があまりにも綺麗でパシャリ。スタジアム🏟️の中にも入りま

2018年1月末、療育手帳を取得する為のテストを受ける為、児童相談所へ。この日は久しぶりに積もった雪がまだ残る、北風ピープーの寒い日だった。ベビーカーにありさを乗せ、児童相談所に入ると個室に案内された。担当の方がきて、ありさは、、、、、寝てしまっていた。ということで、母親である私への聞き取りで判断するそう。質問に答えている間ありさはずーっと寝ていた。全ての質問が終わり、結果はあっという間に出た。私は、中度だろうな、と思っていた。ところが結果はA。重度の結果だった。言葉が出な

今日は、私にとって、人生の中の忘れられない1日になりました。次女、ありさ。初めて様子がおかしいと気がついたのは、生後７か月の集団検診のとき。周りの子はみんなお座り、ハイハイしてるのに、ありさだけお座りもハイハイもできなかった。両脇を持って抱っこしても地に足をつこうとしなかった。これが、アレ？の最初だった。1歳になってもつかまり立ち出来なかった。小児科の先生の紹介で、発達の病院でリハビリに通うことになった。それから1年、今日。やっと原因がわかった。『レット症候群』1万人から

皆様おはようございます、くまミミです昨日は学校に行かなかったのでお昼寝もせず夜の寝入りも早く朝までぐっすりだった姫。今朝はスッキリ目覚め朝からやる気満々。学校行く？と毎日聞くようにしていますが、バイバイ👋。それでも、学校行く？のそのママの言葉をどれほど理解しているかは4月から毎朝繰り返して聞いている私でもまだまだ分かりませんそして今日のように元気な朝は、姫の要求が始まります。部屋に貼ってあるディズニーの家族写真をひたすら指さして行きたい。シーパラの写真を指さして行きたい。ママの携帯からら

今日はリハビリからの〜口腔外科で、予約時間過ぎてるけど診察までに、まだかかりそう…めぐちょっとお疲れモード呼ばれる前に寝ちゃいそう今年は、というか年末年始入院だったけど😅その後なんとか、呼吸状態に波はあるけどねお家で過ごせてます(*^^*)呼吸と発作ともう１つ、悩ましい問題歯。が。。もうボロボロ。。口腔外科ずっと通ってるけどスッキリしないのよね…頑張って通ってるのにね…って、久しぶりの投稿が愚痴になってしまう^_^;気分転換に、おうちめぐ♪この子登

ここ2ヶ月程前から、色々と悩んでいます。小学4年のお姉ちゃんは最近、YouTubeばかり見ています。宿題もやらず、習い事の宿題もせず、見るに見かねた私は、注意しました。「他にやるべき事があるでしょ？宿題は？習い事の練習は？YouTubeばかり見てるなら取り上げるよ？」と。お姉ちゃんは自分の部屋に閉じこもってしまったので、話をしに行こうとすると階段に手紙がありました。色々書いてある中に、〝みんなの兄弟はみんな健康。私の妹は障害者です。〝という文があり、気になって2階に行き話

皆様こんばんは、くまミミです今日は姫デー姫が朝行きたがった場所へ行こうとパパと話していました。午前中はゆっくりタイム。お昼を食べてからみなとみらいの写真を持って来たので久しぶりにみなとみらいへお散歩へ行きました。11月なのに、まだ半袖でも良いような陽気。家族全員半袖でゆったりお散歩してきましたよー。まずは、マークイズに車を停めてクリスマスツリーの前でパシャリ📷半袖なのにクリスマスツリーってなんか不思議な気分。色んな場所で三連休だからかイベントをやっていてその度に足を止めたりしながらの

皆様おはようございます、くまミミです昨日は、姫待望のディズニーへ。先月はランドだったから今回はシーへ行って来ましたハロウィンからクリスマスへ様変わりしていましたよー。しかも昨日はミッキーandミニーちゃんのお誕生日🎂。激混みかなぁと覚悟していましたが昔よりは値上がりしたせいか私には激混みまではいかなかったように感じました。まずはクリスマスツリーの前でパシャリ。そして、40周年。パークインしたのが、14時前。午後から晴れる予定がまだ寒い曇り。少し遅いお昼ご飯をカレー屋さんで食べて、姫

最近たまに後ろ手にします。このままウロウロ歩いたりするのすんごい、すんごい可愛い…基本は常に拍手する常同行動をする娘ちゃん。疲れないの…？腕をブラブラするとかはあったけど、後で手を組む仕草がここ最近増えました。鼻が痒かったり耳が痒いと手を使って不器用に擦ったり、昨日は泣きながら頭を両手で叩いて痛いことを伝えてきました。偶然の産物と思いつつも、もしかしたら意図的かもしれないと希望を見い出してみたり。とりあえず可愛いので後ろ手したら褒めてます。

皆様こんにちは、くまミミです今日は、朝から姫の体調すぐれずおやすみデーとなりました。実は中学に上がってからの姫、学校イヤイヤ。行きたくない病になっています。私が仕事を辞めた理由のひとつ。中学の入学式を終えてすぐに始まりました。朝、サチュレーションモニターを足の指につける時、足を引っ込めて抵抗。学校のカバンを用意していると、ひとつひとつ中身をばら撒く。注入セットが入っているバッグを見るとバイバイ👋。最初は小学校と中学校の教室の位置が変わったから？先生が変わったから？そのうち慣れるよね。と

あっという間に去年１年終わってしまいました、今年もはじまって、もう13日も経ちますね、去年、11月、約２年半ぶりに東京の病院を受診しました。許可を頂きましたので、今回からは病院名や先生のお名前も書いていきます。瀬川記念小児神経学クリニックにて、お世話になっております星野先生と記念写真❤️コロナ禍で約２年も病院に行けてませんでしたが、星野先生はオンライン診察でも親身に、本当にアリサのことを心配してくださって、いつも診療が終わる際には「何かあったら電話しておいでね」と言ってください

5月に受けた〝新版k式発達検査〝について書こうと思います。前回1歳8ヵ月で受けてから、約1年半。どのくらい成長しているのかな？最近は、家族のことを認知しているような、そして、自宅とそれ以外の場所を区別しているような、、、そんなそぶりがあり、だいぶ成長したのでは！？と、親としては考えて、結果を楽しみにしていました。忘れていたことがあります。この〝新版k式発達検査〝とは実際の年齢の、何も問題のない成長をしている子を100として、そのうちのどのくらいまでのことができるのかと

昨年末オーダーしたランドセルがやっと届きました！！想像通りでアリサによく似合うと思います。入学に向けて、ランドセルを買ってあげたくてネットで検索してたどりついた、車椅子専用のランドセル。ランドセルの色はもちろん、皮の縁の色、ステッチの色、ボタンの形、中の模様、全て選ぶカタチでした。楽しく選び、注文させていただきました。とっても気に入りました。車椅子用なので背中に背負うことはできませんが、車椅子に固定するベルトもついています。又、学校用車椅子も出来上がりました！乗ったまま寝て

※追記有りです長女は「レット症候群」という病気です。３歳５ヶ月で診断されました。その時の記事はコチラ。【長女】３歳６ヶ月（３歳５ヶ月）の記録難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・いつもの如く長女に関しては１ヶ月で特別な成長（退化）はないので記録を少し。【小児慢性特定疾病】の書類を６月上旬に提出しました。痰が絡んで食事も取れず、先月は１１．１kgまで

皆様こんにちは、くまミミです実は、姫とディズニーではしゃぎ過ぎたママ。いやぁー、体力ってホント大事だし、継続した小さな運動をすることの大切さを身をもって知りました。次の日、抜け殻状態で力も出ないし身体も痛い…こりゃ、ディズニーでなんかウイルス🦠貰って来たかな、夜ガガっと熱が上がるパターンだ、と思い込んでひたすら休んでいました。って言っても動けなかっただけですが夜、熱を測る。36.5。ないやないかーい‼️食欲もありあり。うん、全くウイルスではないな。と確信。ゆっくりしたら元気もり

皆様こんばんは、くまミミですようやく秋らしく？冬らしく？寒くなってきました。姫、題名のまま。転倒して、膝を強打…姫は立ち上がる事は出来ますが歩くのに難あり。立ち上がる時も手を取ったりして介助するのですが、歩くのは必ず他人の力を借りなければなりません。でも、家だとどこに何があってあそこまで勢いで行けば倒れ込める、と姫自身も思っているのか無理をすることが多いので目を離せませんが、どうしても目を離す時もでてきます。その日もうんしょ、うんしょ、と立ち上がり…ドーン💥と音がした時にはもう遅か

ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓

皆様おはようございます、くまミミです姫は昨日の朝帰って来ました。ママは前の日からウキウキワクワク☺️姫を迎えに行くと流石にバイバイ👋はされず笑ママ、おうち帰る、と言わんばかりに車いすを指差し。でも、話を聞くととても楽しんだようで何よりでした。やっぱり、姫が隣にいるとしっくりくる。ベッドも姫の温もりがあるとグッスリ眠れました。姫も久しぶりのお家で爆睡。ゆっくり寝て朝プログラムを終えて今ニコニコで学校へ行きました。久しぶりにニコニコで教室に入る姫を見送った気がします。4月からは泣いたりイ

レット症候群、と、病名がわかり、スッキリした気分の私。レット症候群、と、病名がわかり、ガッカリした自分。レット症候群、と、病名がわかり、不安な自分。色々な自分がいる。1年半くらい、モヤモヤとした中にいて、毎日ネット検索してた日々からは解放されるのかな。わかったらわかったで、この先のことを検索するんだろうな。ネットってすごく便利だし、怖い。「ネットは間違っている情報も多いから、あまり検索しない方がいい」なんて、この1年で何人に言われただろう。わからないことがあって、調べられるもの

長女は『レット症候群』という病気（難病）です。３歳５ヶ月で診断されました。【長女】３歳６ヶ月（３歳５ヶ月の記録）難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・【身長＆体重】身長：１０９．０ｃｍ体重：１５．０ｋｇこれでも肥満度は標準でー１５（－２０％～２０％が標準だそう）入学時身長：１０７．０ｃｍ体重：１４．１ｋｇ肥